Hallo Helmut, ich musste 3 Wochen auf die Lieferung aus Spanien warten. Ich hoffe, deine Apotheke lässt die Bestellung in Spanien parallel zur Bestellung in Japan weiterhin laufen. Eine Internationale Apotheke in München hatte mir zu Beginn der Lieferprobleme von DP Metalcaptase aus Japan angeboten....

Hallo Elisabeth, auch in meiner Apotheke erfuhr ich, dass Trolovol 300 mg derzeit nicht mehr lieferbar ist. Sie haben deshalb Cupripen 250 mg aus Spanien bestellt. Wir hatten zuvor 2 x Trolovol in Frankreich direkt mit Privatrezept gekauft. Aber selbst in Frankreich ist es im Augenblick nicht verfüg...

Hallo zusammen, nachfolgend die Antwort eines "Wilson-Arztes" auf meine Anfrage zum Thema "hohes Cäruloplasmin": "Prinzipiell gilt die Formel auch für "hohes" CP und ist hoch aktuell. Ein häufigeres Problem ist jedoch, dass die Labore das Cöruloplasmin nicht genau ...

Ich habe von einem "Wilson-Arzt" die Auskunft erhalten, dass aus medizinischer Sicht nichts gegen eine Blutspende spricht, aber Formalien dies verbieten (prinzipiell dürfen chronisch Kranke nicht Blut spenden).

Gruß
Beate

Hallo zusammen,

Nahrungsmitteltabellen mit den Angaben des Kupfergehaltes sind für Mitglieder des Vereins Morbus Wilson e.v. kostenlos erhältlich.

Grüße an alle
Beate

Hallo Sonja, meine Hinweise zu unserem Forum waren nicht auf dich bezogen, sondern dein Beitrag gab uns den Anstoß, ALLE Forumsbesucher auf den Sinn und Zweck des Forums hinzuweisen, unsere Vorstellungen zu vermitteln. Natürlich soll der Mensch im Vordergrund stehen. Inwiefern das Forum die Basis fü...

Hallo Sonja, dies ist ein Selbsthilfe-Forum für Betroffene, Angehörige und medizinisch Interessierte. Wir betreiben diese Seite in unserer Freizeit und sie dient ausschließlich nicht-kommerziellen Zwecken. Wir möchten eine Plattform bieten, wo ihr eure Erfahrungen austauschen und euer Wissen über di...

Hallo Isabel, vor allem Wilson-Patienten mit neurologischen Symptomen haben eine sehr kleine und undeutliche Handschrift, die sich aber meistens unter der Therapie bessert. Sie ist manchmal ein erster Hinweis auf die Erkrankung. Vielleicht tröstet es dich etwas: Ich kenne etliche Menschen, die nicht...

Hallo Linnie, in der Literatur ist u.a. Gastritis als mögliche Nebenwirkung von Trientine beschrieben. Die meisten Patienten vertragen es aber sehr gut. Wenn weder D-Penicillamin noch Trientine vertragen wird, bleibt nur noch die Alternative einer Zinktherapie, wobei auch Zink Magenunverträglichkeit...

Ja, die Angst ist verständlich. Wurde denn schon die Cu-Ausscheidung im 24 Std. Urin unter D-Penicillaminbelastung gemessen? Holt Euch doch noch eine 2. Meinung ein, z.B. bei Dr. Weiss, Heidelberg oder Prof. Schmidt, Münster. Die Kontaktdaten von Dr. Weiss sind in der Homepage zu finden (er ist gut ...

Hallo, wo wurde denn eure kleine Tochter untersucht? Wenn die Cu-Ausscheidung im Urin und die Leberwerte erhöht waren, so kann man doch nicht vom Normbereich sprechen. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind homozygot für das Wilson-Gen ist, d.h., dass sie ebenfalls erkrankt ist, ist allerdings sehr g...