Hallo Gabriele, hallo Sandy, unser letzter Stand ist auch, dass TM in den USA nicht zugelassen ist. Unsere Ärztin hat jetzt Kontakt mit Dresden hergestellt. Die Ärztin von dort ist auch unserer Meinung, dass wir es noch einmal mit Metalcaptase probieren sollen aber erst einmal 3 Tage ohne Zink. Dana...

Hallo Gabriele, ich freue mich immer wenn du so schnell antwortest, man klammert sich an jede neue Info. Woher hast du das große Wissen, habe schon mehr Beiträge von dir gelesen? Nach unserem letzten Gespräch mit unserer Ärztin, werden wir vielleicht wieder auf das Metallcaptase zurück gehen aber di...

Hallo Gabriele, bei ihr wurde letztes Jahr im Nord-West-Krankenhaus, Frankfurt MW diagnostiziert, durch MRT und Kayser-Fleischer-Ring. Danach waren wir in Heidelberg und bekamen Metallcaptase 750 mg. Es kam zu einer Verschlechterung und dann Reduzierung auf 600 mg. Da keine Besserung in Sicht war, w...

Hallo Bei meiner Tochter wurde im September 2010, mit 18 Jahren, Morbus Wilson festgestellt. Im März hat sie noch an der schriftlichen Abiturprüfung teilgenommen, allerdings hat sich dann ihr Zustand verschlechtert, sodass sie nicht mehr an der mündlichen Prüfung teilnehmen konnte, weil sie kaum noc...

Danke Isabel für deine Antwort. Zwischenzeitlich nimmt sie seit 1 Woche Trientine. Für sie ist es wichtig, dass sie immer wieder einmal Mut zugesprochen bekommt. Nach einer Erkältung ging es ihr so schlecht, dass uns die Uni-Klinik Heidelberg nach Düsseldorf geschickt hat. Sie konnte fast 1 Woche ka...

Hallo,
meine Tochter soll eine Reha machen. Hat jemand Erfahrung? Wo soll man hingehen? Muss ich auf irgendwas bestimmtes achten oder hinweisen? Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Gruß
Andrea

Hallo Sabine, vielen Dank für deine Antwort. Wir sind in Heidelberg in der MW-Sprechstunde. DerArzt meinte, dass es normal sei, dass erst einmal eine Verschlechterung eintritt. Die Sorgen meiner Tochter sind, dass sie nie mehr richtig schreiben kann. Das Abi schriebt sie z.Zt. mit dem Laptop. Viele ...

Hallo, mein Name ist Andrea. Ich habe mich nach dem Hinweis meines Arztes angemeldet. Ich habe eine Tochter von 19 Jahren, die seit September an MW erkrankt ist. Die Diagnose hatten wir innerhalb von 10 Tagen. Es fing alles ganz harmlos an: krakelige Schrift, unsicheres Laufen und verwaschene Sprach...