Hallo Eva, ich nehme zwar nicht Trientine aber Syprine und das ist ja fast das selbe :) Bei meinem Medikament wurde jetzt eine Packung von 5000 auf 9000 Euro und dann nochmals (anscheinend) auf 15000 Euro erhöht, da die Nachfrage steigt!..Daraufhin macht meine Krankenkasse jetzt auch einen rießen Au...

Hallo Sandy, Susanne, usw. lese gerade eure Kommentare durch! Ich habe auch jede Nacht Wadenkrämpfe, Müdigkeit, Gliederschmerzen (kommen angeblich vom Morbus Chron) und als Jugendliche hatte ich einen Infekt nach dem anderen! Ein aggressives und psychisch-labiles Verhalten bemerke ich seit circa 1-2...

Hallo :) der Kaffe an sich dürfte kein Problem sein! Bei der Milch könnte ich mir vorstellen, dass es an den Kohlehydraten liegt, die ja die Wirkung vermindern! Es gibt aber Patienten die aufgrund der Bauchschmerzen auch zur Einnahme ein Stück Wurst oder Käse essen dürfen! Also da würde ich mir kein...

Hallo

ich bin 20 Jahre alt und auch schon lange an MorbusWilson erkrankt..Also zumindest etwas "gleichaltrig".. Wenn du Fragen hast oder schreiben willst, kannst du dich gerne melden!

Ganz liebe Grüße

Julia

Hallo Sally,.. erst Mal: du musst (fast) keine Tests selbst bezahlen. Dein Hausarzt oder ein Internist sollte es möglich machen in einem hauseigenem oder außerhalb liegendem Labor deinen Urin testen zu lassen. Bei mir wird der Urin ohne Salzsäure und über 24 Stunden genau wie bei dir gesammelt. Es g...

Hallo,... ich habe auch lange Zeit Metalcaptase genommen und hatte so einige Nebenwirkungen.. Bei mir haben sie sich merh auf die Hormone ausgewirkt aber auch Wadenkrämpfe und die Rillen an den Fingernägeln sind gekommen. Bei den Wadenkrämpfen könnte man es erst Mal mit Magnesium versuchen. Die Rill...

Hallo Herr Eckstein, ich finde auch das es wirklich gut tut mit anderen Betroffenen darüber zu reden..! Ich habe mich erst neu angemeldet und schon einige tolle Mails und Antworten bekommen die mich wieder aufmuntern. Warum haben sie denn wenig Geduld bzw. warum ist es morgens etwas besser?..Wenn Si...

Hallo Gabriele... ohhh..jetzt hab ich's auch gerade gesehen das nichts unter "gesendete Nachrichten" ist.. :D Ich schreib dir gleich nochmal!.. Also ich war mal bei einem guten Arzt in Starnberg (er war zwar sehr streng aber das hat mir irgendwie mehr gebracht)..und der kannte sich wirklic...

Hallo Gabriele, danke nochmal für deine Antwort..schreibe dir eine private Nachricht!.. :D Ich hätte jedoch noch eine allgmeine Frage, die eventuell auch Andere beantworten können. Zum Thema "Wilson-Facharzt": Leider habe ich noch keinen gefunden, welcher in meiner Nähe eine Praxis hat und...

Hallo, ich bin hier ganz neu und 18 Jahre alt. Seit fünf Jahren weiß ich die Diagnose "Morbus Wilson". Durch eine überkontrollierte und disziplinierte Verhaltensweise beziehungsweise viele Operationen habe ich damals alle Symptome wieder gut in den Griff bekommen. Momentan schaffe ich aber...