Hallo zusammen, ich habe heute folgende (ernüchternde) Antwort von carpegen erhalten: "Vielen Dank für Ihr Interesse. Das entsprechende Forschungsprojekt wurde von uns von 2007 bis 2011 gemeinsam mit der Uniklinik Münster, Abt. für Experimentelle Transplantationshepatologie durchgeführt. Da die...

Ich habe carpegen gerade mal angeschrieben und nach dem aktuellen Stand gefragt. Sobald ich eine Antwort habe, sage ich bescheid.

Hallo Gwen, soweit ich es verstanden habe, wird der Chelatbildner solange gegeben, bis sich an der Kupferausscheidung nichts mehr ändert, also quasi all das Kupfer, das gebunden werden konnte, ausgeleitet ist. Und danach kann man wohl auf Zink umstellen. Zumindest ist das mein Verständnis von der Th...

Hallo Gwen,

was du über die unterschiedlichen Untersuchungsergebnisse schreibst, ist interessant. Welchen FiroScan Wert hatte deine Tochter denn im Zuge der ersten Kontrolle jetzt?

Liebe Grüße
Bianca

Hallo Sandy, ich habe zwar bisher auch nichts von solchen Nebenwirkungen gehört, aber du hast recht, ohne dass das Auftreten von Nebenwirkungen erfasst wird, kann sich an den Angaben in den Beipackzetteln und der Kenntnis der Ärzte nichts ändern. Beim Bundesinstizut für Arzneimittel und Medizinprodu...

Hallo zusammen, mein Bruder (20 J.) und ich (26 J.) sind beide MW Patienten - meine Diagnose kam im April 2012, die meines Bruders letzte Woche. Wir sind beide neurologisch unauffällig, haben aber eine Leberschädigung (ich bereits eine Zirrhose, er noch nicht). Ich bin in der Düsseldorfer Uniklinik ...

War jemand von euch zufällig auch auf dem IQWiG Patiententag am 29.09.2012?

https://www.iqwig.de/iqwig-patiententag.1301.html

Hallo zusammen, mein Bruder (20 J.) und ich (26 J.) sind beide MW Patienten - meine Diagnose kam im April 2012, die meines Bruders letzte Woche. Wir sind beide neurologisch unauffällig, aber haben eine Leberschädigung (ich bereits eine Zirrhose, er noch nicht). Ich bin in der Düsseldorfer Uniklinik ...