Hallo, mittlerweile war ich mit meiner Tochter zu einer Folgeuntersuchung in der Klinik in der sie stationär war. Dort wurde ein weiteres Mal Blut abgenommen. Mittlerweile habe ich bis auf das Homocystein die Werte vorliegen. Das Vitamin B12 ist im unteren Normbereich, Folsäure sogar etwas erhöht. A...

Hallo Sandy, vielen Dank für Deine Antwort. Es ist wirklich sehr schwierig von ärztlicher Seite her Hilfe zu bekommen. Das problematischste ist zur Zeit, dass meine Tochter erst in einem halben Jahr 18 wird. Daher wird sie von fast allen Neurologen in unserer Gegend abgelehnt. Allerdings möchten wir...

Hallo Sandy, ich war mit meiner Tochter heute zum ersten Mal nach dem Klinikaufenthalt bei unserem Hausarzt. Wie erwartet kannte er den M. Wilson nicht. Aber er hat sich die Befunde genau angeschaut und kam auch zu dem Schluss, dass die Diagnostik noch längst nicht abgeschlossen ist. Er hat uns an e...

Hallo Sandy, das Urinsammeln mit der Bettpfanne fand zum einen meine Tochter schon sehr umständlich, zum anderen habe ich mir auch überlegt, dass das Metall die Kuprferwerte im Urin eventuell verfälschen kann. Daher habe ich ihr die Plastikbecher mitgebracht. Unser Hausarzt wird den M. Wilson mit Si...

Hallo Sandy, die Krankenschwestern hatten meiner Tochter erklärt wie sie den 24-Stunden-Urin sammeln muss. Allerdings sollte sie den in einer Bettpfanne sammeln und dann jeweils in den Sammelbehälter geben. Bevor sie angefangen hat zu sammeln, habe ich ihr nochmal erklärt wie sie das durchführen mus...

Achja - welches Medikament meine Tochter für den zweiten Sammelurin eingenommen hat weiß ich leider nicht - das steht weder im Entlassungsbrief noch auf dem Laborbefund vermerkt.
Zink nimmt sie nicht und zum Zeitpunkt der Blutentnahmen und Urinproben auch sonst keine anderen Medikamente.
LG Monika

Hallo Sandy, vielen Dank für die Antwort. Ich denke, wir werden uns aus der Liste die Du mir als Link geschickt hast einen Arzt oder Klinik raus suchen und dort einen Termin machen, damit eine vernünftige Diagnostik gemacht werden kann. Leider kann ich auch nicht nachwollziehen, was die zwei Werte d...

Hallo Sandy, vielen lieben Dank für Deine ausführliche Info. Du scheinst schon sehr viel erlebt zu haben in Bezug auf den M. Wilson. Zu den Werten im Serum: Coeruloplasmin 52,6 mg/dl Normwert: 20-60mg/dl Kupfer 293 µg/dl Normwert: 64-117 µg/dl Freies Kupfer 127,5 µg/dl Normwert: <40 µg/dl (berechnet...

Hallo, meine 17-jährige Tochter hat seit ca. 2 Monaten einen anfallsartigen Tremor der Extremitäten etwa alle 1 bis 1 1/2 Wochen sowie ebenfalls anfallsartige Spasmen der linken Hand. Dazu hat sie seit dieser Zeit eine verstärkte Müdigkeit und ist oft gereizt. Sie wurde daher in eine Kinderklinik di...