Morbus Wilson e.V. Forum

Gitte

Also wäre der Kupferwert zusammen mit dem CP Wert eher ein ausschluss für Morbus Wilson? Du hast also bei der Blutentnahme keine Hormone mehr eingenommen und diese also schon länger auch abgesetzt. Du hast ein Kupferwert von 99 und ein Coeruloplasmin von 20. Damit kann man das sog. "freie Kupf...

Gitte

Hallo Jessy, Hallo, nochmal ich. Also heute beim Gastro gewesen. Er meinte da mein GPT Wert nur bei 31 liegt, das er trotz halbem Kayser Fleischerring bei mir das ausschließt, da die Diagnose immer mit Leberversagen einhergeht. I Der Gastro ist nicht auf dem aktuellen Stand für diese Krankheit. Früh...

Gitte

Hallo Jessy, ich würde bei den Auffälligkeiten den M. Wilson schon genauer untersuchen lassen. Sieht man die Kupferablagerungen denn so gut? Denn das wäre so gut wie eine Diagnose. Warst Du bei einem erfahrenen Augenarzt, der mit der Spaltlampe die Ablagerungen gesehen hat? Wenn nicht, würde ich zu ...

Gitte

Hallo Sina und alle anderen Leser, gut, dass Du, Sina, das hier so schreibst. In Deinem Fall kam es also zu demselben Irrtum. Ich habe zwischenzeitlich den letzten der beiden Arztbriefe dieser Unikilinik wegen der Therapieempfehlung beanstandet (siehe oben) und darauf hingewiesen, dass eine Therapie...

Gitte

Hallo zusammen, aus gegebenem Anlass möchte ich vor dem Irrtum warnen, dass Unizink® 50 50 mg Zink enthält. Es enthält nur 10 mg reines Zink! Die Zahl 50 im Namen des Präparats bezeichnet nicht den Zinkgehalt, sondern den Gehalt an Zinkhydrogen-DL-aspartat, d. h. 50 mg Zinkhydrogen-DL-aspartat enthä...

Gitte

Hallo zusammen, ich hatte vor 2,5 Jahren zuletzt Trientine bezogen und dafür für 200 Kapseln rd. 1200 Euro bezahlt, d. h. für 100 Kapseln rd. 600 Euro. Anmerkung: Ich bin privat versichert. Jetzt hatte ich mir 100 Kapseln verschreiben lassen und in der Apotheke nach dem Preis gefragt. Der Apotheker ...

Gitte

Hallo Morbus,

ich habe Dir eine PN geschrieben.

Gruß
Gitte

Gitte

Ich sende Dir eine PN.

Gitte

An den Administrator! Ich stelle gerade fest, dass mein obiger Beitrag zensiert wurde! Ich bin darüber entsetzt und enttäuscht zugleich. Ich habe meine Meinung ganz neutral und ohne Polemik dargelegt und verstehe daher diese Zensur absolut nicht. Ich habe auf Mißstände im Zusammenhang mit der Schwei...

Gitte

Die Schweinegrippe ist auch in den ländlichen Gegenden angekommen. Wie ich heute erfuhr, sind mehrere Wartezimmer von Ärzten voll mit Verdachtsfällen. Mein Hausarzt sagte mir deshalb den heutigen Termin bei ihm ab. Ich würde mich gern gegen die Schweinegrippe impfen lassen, da ich leber- und lungenk...

Gitte

Hallo, Den Vorschlag von Gabriele, dass die MW-Patienten, die sich gegen die Schweinegrippe haben impfen lassen, hier im Forum über ihre Erfahrungen mit der Impfung berichten, unterstütze ich voll. @Gabriele: Du entwickelst offenbar einige Verschlechterungen in Deinem Gesundheitszustand. -Dauerhuste...

Gitte

Hallo, ich habe gerade zu den Inhaltsstoffen der beiden Impfstoffe (Celvapan für VIP`s und Pandemrix für den Rest der Bevölkerung) gegen die Schweinegrippe "gegoogelt" und muss feststellen, dass in beiden Stoffe enthalten sind, gegen die ich allergisch bin. In beiden Impfstoffen ist Formal...

Gitte

Hallo, ich selbst habe mich gerade gegen die normale Grippe impfen lassen. Ich habe ein sehr schwaches Immunsystem (durch -teure- immunologische Untersuchungen wiederholt festgestellt, was sich auch mit meinen Beobachtungen deckt) und ich habe weder bei dieser Impfung noch bei allen vorherigen eine ...

Gitte

Hallo Tremorboy,

es gibt sicher auch Fälle, wo der Kayser-Fleischer-Ring nur ansatzweise zu erkennen ist, weil er sich gerade bildet. In solchen Fällen wird der Augenarzt mit der Spaltlampe dies am frühesten feststellen können.

Gitte

Gitte

Hallo Maike, wurde denn bei der Leberbiopsie auch das Leberkupfer bestimmt und wenn ja, wie hoch war es? Das Leberkupfer ist der wichtigste Wert für einen M. Wilson. Beim Urin ist das Urinkupfer in 24h ohne Penicillamin wichtig. Das wäre der Wert vor Penicillamin. Hast Du diesen Wert? Ist es über 10...

Gitte

Ich habe Wilzin 25 mg bei einer Internetapotheke bestellt und bekomme nun zur Auskunft es sei nicht lieferbar.
Weiß jemand mehr dazu, d. h. wann es wieder lieferbar ist.
Ich müsste mir sonst ein anderes Zink-Präparat aufschreiben lassen, wenn die Firma längere Zeit Wilzin nicht liefern kann.

Gitte

Gitte

Hallo Maike, Du fragtest, ob der Wert voln 380 im Sammelurin hoch ist. Hast Du denn 2 Tage vor dem Sammeln und am Sammeltag kein Penicillamin genommen? Wenn ja, dann würde ich den Wert für hoch halten. Wenn Du weiter Penicillamin genommen hast, ist das schwerer zu beurteilen. Dann wären die Werte vo...

Gitte

Hallo, eine Gegenanzeige für Penicillamin ist eine Penicillin-Allergie. Penicillin ist ein Antibiotikum, wie Du sicher weißt. Vielleicht hast Du auch eine solche Allergie? Ich habe zufällig eine solche Allergie (mit Epicutan-Test festgestellt) und weiß daher, dass Penicillin-Allergien rechtg häufig ...

Gitte

Hallo, in den Mitteilungen des Vereins sind eine Menge Infos enthalten zur Kostenerstattungspflicht von Trientine. Ich rate zur Mitgliedschaft damit Du diese Infos Dir anschauen kannst. Ansonsten verstehe ich Deine Kasse nicht. Wollen die denn lieber es auf eine Lebertransplantation ankommen lassen,...

Gitte

Hallo Morbus, der Leistenbruch, das gebrochene Schlüselbein und der ausgekugelte Arm werden nur berücksichtigt, wenn Du dadurch bleibende Schäden und Beeinträchtigungen hast. Zusammenaddiert werden die einzelnen Behinderungsgrade zwar nicht, aber es kommt doch zu einer gewissen Erhöhung, wenn man vi...

Gitte

Hallo Silke, die Pille hat negative Auswirkungen auf die Leber. Man muss nur den Beipackzettel lesen, da steht es drin. Die Ärzte sagen das leider oft nicht deutlich, dass Leberkrankheiten eine Gegenanzeige für die Pille oder die Hormonpflaster sind. Hier mal eine Fundstelle zu den Vorerkrankungen, ...

Gitte

Hallo, bei M. Wilson geht die Störung (fehlende Kupferausscheidung) immer von der Leber aus. Es gibt etlliche Wilson-Patienten, die haben aber normale Leberwerte. Das heißt aber nicht, dass die Leber deshalb nicht krank ist. M. Wilson verläuft oft sehr langsam und die Leber kann daher diesen schleic...

Gitte

Hallo Sonni, lese mal zu der Frage der Magenveträglichkeit von Trientine diesen Thread hier: http://morbus-wilson.de/forum/viewtopic.php?t=12 Meine Erfahrung mit Trientine ist die, dass ich seither nicht mehr ohne Magentabletten auskomme und in den Magenspiegelungen heftigere Befunde gefunden werden...

Gitte

Hallo, Deine Beschwerden passen zu einem M. Wilson, das mal vorneweg. Zu Deinen Fragen: Wie waren eure Erfahrungen mit den Ärzten? Mußtet ihr den Arzt auf eine Untersuchung auf MW hindrängen oder hat er dies von selbst gemacht? Mit der Krankheit kennen sich die niedergelassenen Ärzte, egal ob Intern...

Gitte

Hallo Mini, wie sind denn Deine "Kupferwerte"? Wie hoch ist das Serum Kupfer und wie hoch das Coeruloplasmin? Stelle die Werte doch mal zur Diskussion hier ein. Wurden auch die Leberwerte bestimmt und wie waren die denn? Es kann sein, dass Du, wenn diese Werte normal sind, dennoch die Kran...

Gitte

Hallo Mini, Morbus Wilson hat viele Gesichter. Du hast ganz eindeutig neurologische Störungen und dazu noch Leberprobleme. Die Ursachen sind offenbar nicht geklärt, so dass man immer dazu raten sollte, den M. Wilson in einem Fall wie Deinem auszuschließen. Ich kann mir vorstellen, dass Deine neurolo...

Gitte

Hallo Silke, unter Penicillamin soll es häufiger als unter Trientine (das man bei neurologischen Symptomen beim M. Wilson meist gibt) zu einer Anfangsverschlimmerung kommen. Dabei treten dann vemehrt neurologische Beschwerden auf, die sich ganz oder teilweise auch wieder zurückbilden sollen. Die Fra...

Gitte

Darf man eigentlich Lebensmittel, die keinen Kupfer enthalten immer zu sich nehmen, ohne vorher Metalcaptase zu sich zu nehmen? Alle Lebensmittel enthalten Kupfer. Kupfer ist ein Mineralstoff der in allen Ackerböden enthalten ist, so dass das Futter der Kühe Kupfer enthält und damit auch Milch und ...

Gitte

Hallo, wenn sich die Werte im Blutbild nicht verändert haben, sieht es nicht nach einer Anämie aus. Die Erythrozyten und der Hb-Wert liegen zwar eher im unteren Normbereich, doch damit hast Du noch keine Anämie. Natürlich kann sich dies auch ändern und man müsste ein aktuelleres Blutbild haben, um d...

Gitte

Hallo, wenn Du erst 19 Jahre alt bist, bist Du evtl. noch nicht ganz ausgewachsen. Ich bin nun kein Arzt, aber ich würde als Laie mal vermuten, dass dann die AP noch höher ist, als wenn Du 25 Jahre alt wärst. Wegen des Zitterns: Wenn Du MW haben solltest, halte ich es für möglich, dass das Zittern d...

Gitte

Hallo,

ja das wundert mich auch etwas das die AP nicht erniedrigt ist.

Bist Du denn aus dem Alter heraus, in dem man noch wachsen kann?
Wenn Du noch in der Wachstumsphase bist, würde die AP auch wenn Du M. Wilson hättest, wohl wegen des Wachstums nicht niedrig sein können.

Gitte[/code]

Gitte

Hallo, Das Alpha-2-Globulin ist bei Dir niedrig. Das könnte ein Hinweis auf M. Wilson oder auf eine (evtl. latente) hämolytischen Anämie sein. Siehe hier: Alpha-2-Globulin Unter bestimmten Umständen wird jedoch auch eine Erniedrigung des Wertes beobachtet, was etwa bei einer chronisch aktiven Hepati...

Gitte

Hallo Angelika, ich kann mir sehr gut vorstellen, dasss Du den Tod Deiner Tochter lange noch nicht überwunden hast. Dennoch finde ich es sehr bemerkenswert, dass Du durch die Schilderung, wie es dazu kam, auf ihr Schicksal aufmerksam machst, damit andere in ähnlicher Situation die für sie richtigen ...

Gitte

Hallo Angelika, Mein aufrichtiges Beileid an Dich und Deine Familie. Danke, dass Du in Deiner Trauer um Deine Tochter Dir die Zeit genommen hast, diesen sehr traurigen Bericht zu schreiben. Ich bin davon sehr mitgenommen. Es ist aber wichtig, dass man solche Berichte liest, denn sie zeigen einem, da...

Gitte

Hallo Sonni, diese Dystonien, die Gabriele beschreibt, kenne ich auch. Ich beiße in letzter Zeit auch vermehrt die Zähne aufeinander und nehme auch immer wieder Fehlhaltungen ein. Aber diese Dinge meinte ich nun nicht mit dem Begriff Krämpfe. Darunter verstehe ich wirklich diese sehr schmerzhaften Z...

Gitte

Mich beschäftigt folgendes Problem: Ich werde auf M. Wilson behandelt mit Trientine und Zink. Da es Anzeichen gibt, dass sich meine Leberbeschaffenheit verschlechtert, schlug mir mein Wilson-Experte (Neurologe) vor, eine Mini-Laparaskopie (Bauchspiegelung) machen zu lassen. Ich war deshalb in einem ...

Gitte

Da mich der Gedanke von Gabriele, die Zinkdosis bei niedrigerem Körpergewicht zu reduzieren, beschäftigt hat, ist mir gestern noch ein Gedanke gekommen, den ich hier noch nennen möchte, weil ich ihn für wichtig halte: G. Brewer schreibt in "Morbus Wilson", Kapitel 7 unter "Zink":...

Gitte

Hallo Sonni, Bei meinem Gewicht von 55 Kg und einer Zinkdosis von 200 mg wurde ich durch eure Berichte und Anhänge zumindest etwas hellhörig. Ich werde keinesfalls Dosisänderungen vornehmen, aber kritisch nachfragen muss wohl drin sein. Ich würde raten, eine Dosisreduzierung erst mit dem Wilson-Arzt...

Gitte

Hallo Michael, Ich will zu Deinem letzten Beitrag etwas schreiben. Du schriebst: Ich habe jetzt von 150mg Zink auf 100mg reduziert. Brewer geht hier zum Teil noch weiter. Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt. Ich versteh nicht ganz, warum Trientine bei Gedächtnis- und Ko...

Gitte

Hallo Michael, Ich will zu Deinem letzten Beitrag etwas schreiben. Du schriebst: Ich habe jetzt von 150mg Zink auf 100mg reduziert. Brewer geht hier zum Teil noch weiter. Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt. Ich versteh nicht ganz, warum Trientine bei Gedächtnis- und Kon...

Gitte

Versehentlich doppelt gesendet!

Gitte

Hallo Tanid,

ich habe Dir eine PN geschrieben.

Gitte

Gitte

Hallo Tanid, meines Wissens kann das Tourette-Syndrom ein Symptom bei M. Wilson sein. ADS kann man bei M. Wilson auch haben. M. Wilson ist eine genetisch bedingte chronische Kupfervergiftung, die aufgrund einer Störung der Leber entsteht. Vergiftungen schädigen immer das Nervensystem. Man kann also ...

Gitte

Hallo Sonja, was mir noch eingefallen ist zu Deiner Schwester: Sie hat Diabetes, schreibst Du. Das ist eigentlich keine typische Folgekrankheit von M. Wilson. Es ist aber eine typische Folgekrankheit von Hämochromatose, das ist die Eisenspeicherkrankheit, die ja auch starke Leberprobleme machen kann...

Gitte

Hallo Sonja, ich kann verstehen, dass Ihr Euch Sorgen macht. Das Grundproblem ist, dass man nicht an sie rankommt. Sie macht sofort dicht, jede Bemerkung in Richtung du musst deine Medikamente nehmen, hat nur eine aufbrausende, beleidigte Reaktion zur Folge. Das aber ist ganz typisch für eine hep. E...

Gitte

Hallo Sonja, Das hört sich ja schlimm an. Wichtig wäre auf jeden Fall, dass sie ihre Medikamente nimmt. Wie sieht es denn mit der Leber Deiner Schwester aus? Du machst Angaben, die auf eine Leberzirrhose hindeuten würden, z. B. der dicke Bauch (Bauchwasser?), die dünnen Arme und Beine (Muskelabbau?)...

Gitte

Hallo Enajr, danke für Deine Antwort. Ich nehme Trientine und Zink zur Therapie. Auch bei mir waren die neurologischen Störungen und die Lebererkrankung vorhanden, lange bevor der Wilson diagnostiziert worden war. Es geht aber nicht um die neurologischen Störungen aufgrund des Wilsons, sondern um di...

Gitte

Hallo Federica, Ich weiss wirklich nicht was mit Deutschland los ist! Raus mit Ulla Schmidt!!!! Ja, da stimme ich Dir zu. Seit man von der Politik versucht, die Kosten zu senken, hat die Qualität der Gesundheitsversorgung stark nachgelassen bzw. es ist keine echte Versorgung mehr. Ist es ganz sicher...

Gitte

Hallo, bei Leberkrankheiten, also auch dem M. Wilson, kommt es bei einer Leberzirrhose wohl immer zu einer hepatischen Enzephalopathie. Das ist eine leberbedingte Störung der Hirnleistung, die von den Ärzten oft übersehen wird und daher oft untherapiert bleibt (die Kosten der Medikamente dafür sind ...

Gitte

Hallo Federica, können die Schmerzen evtl. auch von einem Eierstock kommen? Du schreibst, wenn Du anfängst zu laufen, fangen die Schmerzen an. Das erinnert mich an eine junge Frau, die eine Entzündung am Eierstock hatte und die ganz verkrampft gelaufen ist. Ansonsten wenn es der Darm ist, sollte man...

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Re: Morbus Wilson - keiner nimmt mich ernst.

Re: Morbus Wilson - keiner nimmt mich ernst.

Re: Morbus Wilson - keiner nimmt mich ernst.

Re: Unizink®50 enthält 10mg Zink !

Unizink® 50 enthält 10 mg Zink !

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Wilzin 25 mg sei nicht lieferbar!?

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Zinkdosierung u. niedriges Körpergewicht

Der gelöschte doppelte Beitrag....

M. Wilson

Leberbedingte Hirnleistungsstörung (hep. Enzephalopathie)