Morbus Wilson e.V. Forum

Necktarine

Huhu Sandy, danke für deine Worte. Ich denke, vorerst ist 'der Zug abgefahren' in Sachen M. Wilson-Diagnostik. Es mag zu pessimistisch klingen, aber momentan glaube ich nicht, dass noch irgendein Arzt sich dazu bereit erklären würde, noch was zu machen. Wenn doch eh die Sache klar abgehakt zu sein s...

Necktarine

Meine liebe Sandy, es ist sehr schön, von dir zu lesen! Ich weiß, wie begrenzt deine Zeit ist und kann nicht sagen, wie es dir momentan geht, deshalb (und auch so, natürlich ;) ) ein riesig großes Dankeschön an dich. Und dann auch noch so eine rasche Antwort ...! wenn die Exone 3 bis 21 untersucht w...

Necktarine

Hallo an alle :wink: , oh je, da habe ich mich nun wirklich sehr, sehr lang nicht mehr zurückgemeldet. Das war so überhaupt nicht beabsichtigt, entschuldigt bitte vielmals. Es war viel los in den letzten Monaten, jetzt komme ich so einigermaßen zur Ruhe. Wie geht's euch? Natürlich besonders euch bei...

Necktarine

Hallo Sandy, jetzt hab ich für die Antwort deutlich länger gebraucht als beabsichtigt. Entschuldige bitte! Puh, da hast du ja jetzt wieder einiges hinter, aber auch vor dir. Ich kann es dir sehr gut nachfühlen, dass die Entscheidungsfindung alles andere als einfach ist. Nun sind doch wieder ein paar...

Necktarine

Dies ist also der dritte Teil der heutigen Necktarinen-Trilogie. :D (Wird auch Zeit. Mittlerweile sind die nötigen Schreibepausen zahlreicher und länger geworden. ;) ) Kurz noch ein Themenschwenk zur Schlafapnoe, weil sie dich betrifft, Sandy, dann aber endlich wieder mitten in die M. Wilson-Themati...

Necktarine

Nun also wieder ein eher themenferner Exkurs – ich bitte das zu entschuldigen. Ich finde es aber sehr wichtig, Sandys Fragen und Wünschen nachzukommen. (Außerdem mag es für die ggf. Mitlesenden verständlicher werden, wenn nicht immer vom großen Mysterium „Epilepsie“ und „Anfälle“ gesprochen wird, so...

Necktarine

Liebe Sandy, bevor ich auch nur irgendwas anderes schreibe: Ich möchte dir sagen, dass ich ganz fest an dich denke und dir alles erdenklich Gute und Liebe wünsche; ich hoffe, dass du so bald als möglich Hilfe bekommst! Denn was du in wenigen schlichten Sätzen beschreibst, umfasst in Wahrheit eine se...

Necktarine

Nun also zum zweiten Beitrag, der wieder eher fachlicher Natur sein wird. ;) Also, Sandy: ob der Gentest auch vollständig bei Dir gemacht wurde? Ich stelle diese Frage, weil man mir ein Arzt sagte, dass Prof. Ferenci nicht immer den gesamten Gentest machen würde. Ui, na da bin ich wieder einer Fehla...

Necktarine

Liebe Sina und Sandy, ach schade, ich habe eure Beiträge erst jetzt entdeckt. Ich hoffe, ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest! :) Ein kleiner gedanklicher Exkurs an dieser Stelle … Nun sind also eure Rückmeldungen inhaltlich relativ konträr, was auch gerade in einem solchen Fall mehr als verständli...

Necktarine

Hallo zurück, zuerst kurz an dich, Sandy. Seit dem letzten Mal ist schon wieder mehr als ein Monat vergangen. Trotzdem möchte ich dir gerne antworten, damit dein Beitrag, wie immer ganz toll geschrieben, nicht offen bleiben muss. Du hast gemeint: man sollte bei den Blutwerten immer auch bedenken, da...

Necktarine

Hallo Daniel, von mir ein verspätetes "herzlich Willkommen" hier im Forum! :D Vielleicht darf ich mich auch in deinen Faden "einklinken"? Habe gerade alles durchgelesen und hätte da ein paar Ideen für dich. In Sachen M. Wilson und den damit verbundenen wichtigen Laborparametern s...

Necktarine

Hallo Sandy, das sehe ich auch so: Also für eine greifbare Hämolyse sprechen diese Werte nicht. Eine Hämolyse wäre aktuell sicherlich an den Haaren herbeigezogen. Ob das Kupfer, das bei Dir höher wie sonst war, evtl. auch im Rahmen einer (sehr leichten) Entzündungsreaktion höher war wie sonst, ist a...

Necktarine

Hallo Linda, ein herzliches Willkommen hier im Forum! Schön, dass du hergefunden hast! :) Sandy hat dir ja bereits ganz tolle und umfassende Ratschläge gegeben, in welche Richtung du schauen könntest. Es ist sicher klug, u.a. auch einen möglichen M. Wilson ins Auge zu fassen. Ich gehe davon aus, das...

Necktarine

Huhu Sandy, ein weiteres Mal herzlichen Dank für deinen Beitrag! das liest sich so, als ob Ferenci an dem Tag keine so große Lust hatte. Das wissen wir natürlich nicht. Allerdings darf ich feststellen, dass ich einen recht ähnlichen Eindruck hatte. Es ist für mich zwar sehr verständlich, zumal wie e...

Necktarine

Ein liebes Hallo zurück an euch, so, gleich mal ohne Umschweife zu den neuesten Entwicklungen. Ich war mittlerweile wieder bei Prof. Ferenci. Das Gespräch verlief ziemlich kurz und knapp. (Es war in der Ambulanz an dem Tag wirklich sehr viel los.) Was wurde also besprochen? Prof. Ferenci meinte einl...

Necktarine

Huhu Sandy, wie schön, da hast du heute Nacht nochmal geantwortet! :D Danke! wann man ggf. den Test wiederholen kann, wird vermutlich nicht von allen Ärzten gleich beantwortet werden. […] Mmh, ich würde vermuten, dass bei milden Verlaufsformen eines MW es schon einen Unterschied im Ergebnis macht, o...

Necktarine

Wooow, hallo Sandy, mein Gott, da hast du dir aber ganz viel Zeit genommen und noch mehr Mühen gemacht! (Beziehungsweise hab' ich dir ja eigentlich die Mühen gemacht. :? ) Ich danke dir ganz, ganz lieb und tausendmal! Ich mach mich gleich mal an's Antworten und hoffe, nichts zu übersehen / vergessen...

Necktarine

Hallo Sandy, Aber letztlich sage ich mir, es hätte vermutlich keine Auswirkung, ob ich nun die Diagnose habe oder nicht. Das wäre aus therapeutischer Hinsicht wahrscheinlich so, ja. Ich würde meinen, die Sache solltest du zumindest im Hinterkopf behalten, falls du einmal neue Beschwerden entwickeln ...

Necktarine

Hallo Sandy, Die "Fodrin-Antikörper" waren bei mir negativ. Sie werden meines Wissens wegen des Sjögren-Syndroms bestimmt. Ich weiß nicht, wie man dieses Syndrom sonst noch diagnostizieren kann. Du hast recht, diese Antikörper gelten als spezifisch für das Sjögren-Syndrom. Allerdings gibt ...

Necktarine

Huhu Sandy, Ich nehme an, dass er die Symptome des Sjögren-Syndroms bei mir meinte. Ich habe extrem trockene Augen. Alles klar. Darf ich weiter fragen: Was meinst du dazu? Könnte bei dir ein Sjögren-Syndrom vorliegen? Er gehört zu den Ärzten, die lieber ausprobieren, welche Medikamente helfen, als e...

Necktarine

:D Hihi, hallo ihr zwei, Sandy und Sina, da hat sich ja in meiner Abwesenheit ein durchaus interessantes Thema ergeben. Mich stört es keineswegs, dass ihr euch in diesem Faden austauscht, vielleicht ist es ja für manch Mitlesende ganz hilfreich. ;) (Zum Beispiel für die Necktarine: Das mit den Schlu...

Necktarine

... So, mittlerweile weiß ich Bescheid hinsichtlich unserer Überlegungen wegen der Medikamente: Prof. Ferenci meinte, weder Cortison noch Antihistaminikum beeinflussen die Testergebnisse. Das ist ja schon mal richtig gut zu wissen – wird gleich ins Merkbuch eingetragen. ;) Viele Grüße an euch! Mal g...

Necktarine

Hallo Sandy, mal wieder ganz lieben Dank für deine Kommentare und Fragen! :) Ich schaue dieses Mal, dass mein Beitrag nicht allzu sehr ausufert. (Schäme mich ja schon ziemlich, weil ich immer so viel quassel ... :oops: ) Macht er denn den Gentest vollständig? Ja, das nehme ich ganz stark an. Nicht u...

Necktarine

Hallo ihr Lieben :) , nun haben wir doch eine ganze Weile nichts mehr voneinander gehört. Wie geht es euch? :) Ich melde mich also mit dem versprochenen Bericht zurück und bin wie immer sehr neugierig, was ihr dazu sagen werdet. ;) Mittlerweile war ich nämlich bei Prof. Ferenci in Wien – und ich dar...

Necktarine

Hallo Sandy, auch dieses Mal recht vielen Dank für deine Worte! :) Ich lege gleich mal los mit dem Schreiben und Kommentieren: wenn Dein Vater eine Fettleber hat, so ist er leberkrank. Die Frage ist, wie wurde die denn festgestellt? Hat er tatsächlich schon mal eine Leberbiopsie gehabt? Denn nur so ...

Necktarine

Hallo Sandy, ich danke dir erneut für deine große Hilfe! Gleich etwas zu Beginn: Dir einen guten Rat zu geben, ist schwer. Das "unterschreibe" ich nur bedingt. Denn: Ich bin mir zwar dessen sehr bewusst, dass meine Geschichte nicht leicht zu beurteilen ist, und das macht es natürlich noch ...

Necktarine

Liebe Sandy, wie schon bei den Malen zuvor bin ich dir unendlich dankbar für deine umfassende Antwort. Ich glaube, wenn ich euch, aber besonders dich nicht hätte, wüsste ich nicht, was weiter tun. Wenn ich ehrlich sein darf: Ich hatte auf deine Rückmeldung gehofft, Sandy, und ich hatte mir tatsächli...

Necktarine

Hallo zurück, ihr Lieben :) , gerade bin ich vom stationären Aufenthalt zurückgekehrt. Und es gibt durchaus Interessantes zu berichten. Weil ich aber noch sehr erschöpft bin, erst mal nur das Allerwichtigste. Bei einer ersten neurologischen Untersuchung fiel eine deutliche Gangunsicherheit mit Taume...

Necktarine

Huhu ihr beiden, Gabriele und Sina, ich weiß gar nicht, wie ich euch danken soll. Ihr habt mir sozusagen den roten Faden wieder in die Hand gedrückt – ich hatte doch ein wenig die Orientierung verloren. Es hat mir richtig gut getan, eure lieben Beiträge zu lesen. :) An dich, Gabriele: Besonders dein...

Necktarine

Ein liebes Hallo an euch alle, nach einer längeren Schreibepause mal wieder ein kleines Necktarinen-Update. ;) Zuvor noch einen lieben Dank an dich, Sandy, für deine netten Worte! :oops: (Da hab' ich aber ganz rote Bäckchen bekommen...) Beruflich habe ich eigentlich nicht mit dem Schreiben zu tun, a...

Necktarine

Hallo ihr Lieben, neulich war ich beim Internisten – und ich dachte mir, folgende Anekdote möchte ich euch auf keinen Fall vorenthalten. Der Termin verlief in seiner Gesamtheit alles andere als erfreulich oder hilfreich, doch etwas, das ich im ärztlichen Gespräch hörte, ist mir so auch noch nicht pa...

Necktarine

Hallo Gabriele, ich freue mich sehr darüber, dass du dich hier ebenfalls zu Wort meldest – vielen herzlichen Dank! :) In der transkraniellen Sonographie sieht man evtl. früher was. Wäre auch zur Abgrenzung gegenüber anderen Erkrankungen, z.B. Parkinson sinnvoll. Da du mir nun auch zur transkranielle...

Necktarine

Hallo ihr Lieben, nun haben wir doch eine Weile schon nichts voneinander gehört. Ich spanne euch gar nicht mehr lang auf die Folter: Nach langem Hin und Her hab' ich nun doch die Ergebnisse des Gentests bekommen. Und dachte mir erst, es handle sich um einen schlechten Scherz, aber tatsächlich ... Di...

Necktarine

Hallo Jean, Gestrichen habe ich den MW nicht von der Liste -- aufgrund der Messwerte aber auf der Prioliste ganz weit nach unten verschoben. ... das "beruhigt" mich schon mal, dass du den M. Wilson nicht "fallen lässt". Besonders, weil du das mit deinem konstant fallenden Coerulo...

Necktarine

Hallo Sina, seit dem letzten Mal ist es wieder eine Weile her - jetzt nehm' ich mir aber ganz viel Zeit zum Antworten. :) Spätestens bei den Arztbesuchen fühle ich mich dann wieder wie ein kleines Kind und traue mich kaum meine Fragen zu stellen oder irgendwas zu hinterfragen. Hihi, da sind wir wohl...

Necktarine

Huhu Sandy, ich denke, dass beim MW die Ärzte immer nur die klaren und schwer kranken Fälle vor Augen haben. Dass es auch mildere Verlaufsformen gibt und dass die dann keine krassen Werte haben (können), das wird einfach nicht gesehen, ja evtl. auch gar nicht für möglich gehalten […] ja, das scheint...

Necktarine

Hallo ihr zwei, Sandy und Sina, ach, ich kann euch gar nicht sagen, wie dankbar ich euch bin. Dass ihr euch die Köpfe so für mich zerbrecht und mich immer noch begleitet hilft mir unendlich viel und gibt mir den Mut, weiterzumachen. Ich danke euch beiden von Herzen! Zu dir, Sina: Ich find's toll, da...

Necktarine

Hallo an dich, liebe Sina, wie versprochen melde ich mich heute noch einmal zurück, um unseren Austausch weiterzuführen. Die Tabletten müssen ja zu bestimmten Zeiten eingenommen werden und da die Metalcaptase und das Zink sich nicht vertragen muss zwischen der Einnahme ne bestimmt Zeit liegen. Schau...

Necktarine

Hallo Sina und Sandy, auch dieses Mal vielen Dank für eure Antworten, besonders für eure hilfreichen Erzählungen! Wenn es in Ordnung ist, möchte ich Sandys Inhalte vorziehen, weil sie mich im Moment sehr fesseln. was für ein MRT war unauffällig? MRT des Gehirns oder der Leber? Du hast richtig gemutm...

Necktarine

Hallo Sina, okay, dazu mag deine Mama heute wohl nicht viel sagen, was ich gut verstehen kann; schließlich war es keine schöne und vor allem eine sehr unsichere und verwirrende Zeit, an die sie wahrscheinlich nicht gerne zurückdenkt. Aber auch dich kann ich in deinem Wunsch nachvollziehen, die Gedan...

Necktarine

Hallo Sina, tut mir leid, dass ich dir erst jetzt antworte; hoffentlich war das Warten für dich nicht allzu unangenehm. :? Ich kann deine Erzählungen sehr gut nachvollziehen. Es muss für dich ziemlich doof gewesen sein, all die Jahre nicht zu wissen, wie es damals tatsächlich war. Und wie du schon s...

Necktarine

Hallo, liebe Sina, vielen herzlichen Dank dafür, dass du dich nochmals gemeldet hast! :) Ooooh, mit der Erzählung deiner Geschichte hilfst du mir aber ganz doll weiter – zum Glück hat man sich nicht auf deine normalen Urinkupfer-Werte verlassen. Nicht auszudenken, was passieren hätte können, wenn do...

Necktarine

Hallo, jetzt melde ich mich doch eher als erwartet zurück. Ich habe mittlerweile den Arztbrief zugeschickt bekommen. Darin meint der Arzt, dass man, obwohl man einen "manifesten Morbus Wilson" mithilfe des normalen Urinkupfers höchstwahrscheinlich ausschließen könne, unbedingt noch das MRT...

Necktarine

Hallo ihr zwei, Sandy und Sina, vielen Dank euch für eure Beiträge! an dich, Sandy: Ärzte gehen immer gleich vor: Zuerst wird man auf die sog. Volkskrankheiten untersucht. Hat man die nicht, kommt dann schon mal das Wort "psychosomatisch". Seltene Krankheiten werden von vielen Ärzten gleic...

Necktarine

Hallo Sina, da haben wir tatsächlich ähnliche Erfahrungen gemacht. Wiegst du auch nach wie vor sehr / zu wenig? Führst du dein geringes Gewicht auf M. Wilson zurück? Es gibt Neuigkeiten. Das Ergebnis des Gentests liegt vor: Es sei keine 1069Q Mutation nachweisbar (Untersuchung ATP7B H1069Q, Genotyp ...

Necktarine

Ein liebes Hallo auch von mir, Jean, ich kann Sandy in all ihren Schilderungen nur beipflichten. Gerade eben wollte ich dich auch auf meine aktuellen Ergebnisse bzgl. des Urinkupfers hinweisen. Aber es sei auch gesagt: Hier ist so wie bei dir unklar, ob ein M. Wilson überhaupt vorliegt, also ist die...

Necktarine

Hallo Sina, schön, wieder von dir zu lesen! :) Du hast vollkommen recht, bei Sandy bin ich in wirklich guten Händen, daran habe ich keinen einzigen Zweifel. Aber auch bei dir fühle ich mich sehr gut aufgehoben. :) Nun, ich denke, die Gründe, weshalb die Ärzte nicht weitersuchen, sind vielgestaltig u...

Necktarine

Liebe Sandy, vielen, vielen, vielen Dank!!!!! Die Frage ist, ob zu viel Kupfer im Körper immer automatisch das Serumkupfer erhöhen müssen? Beim M. Wilson weiß man, dass gerade die Menschen mit MW zu wenig Kupfer im Serum haben, obwohl sie zuviel Kupfer im Körper haben. Ja, da hast du völlig recht. G...

Necktarine

Liebe Sandy, hab' tausend Dank für deinen Beitrag und besonders für deine investierte Zeit!! Ich weiß das sehr zu schätzen. :) Ich mach' mich gleich mal daran, die Werte einzutragen (und entschuldige bitte, dass ich's nicht gleich gemacht habe, ich war mir nicht sicher, ob ich gleich die ganze "...

Necktarine

Guten Tag ihr Lieben, ich wollte mich ja zurückmelden. Die Befunde sind da, und ich will sie euch natürlich nicht vorenthalten. ;) Das Kupfer im Serum und der Coeruloplasmin-Wert sind nach wie vor deutlich erniedrigt. Hingegen das Kupfer im Urin zeigt sich als sehr unauffällig, sogar anscheinend unt...

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Re: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?

Re: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?

Re: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?