Hallo In der letzten Zeit ist sehr viel passiert. An einem Morgen als ich wach war hatte ich heftige Schmerzen im Magenbereich, darum musste der Krankenwagen kommen und die Notärzte bestellten den Helikopter und der brach mich ins Spital. Es stellte sich fest Bakterien im Bauchwasser und Magenblutun...

Hallo sina

Auch schön von dir zuhören.

Wie hast du den Leberschonend gegessen?

LG Fausto

Hallo Es ist schon eine Weile her als ich das letzte mal geschriben habe... ich berichte mal. Der Trientine Wert war normal für jemanden der MW hat. Meine Familie und ich hatten ein durch einnander mit den Einheiten... kennt ihr sicher auch. Das heisst Metalcaptase hat schon das Kupfer ausgeschieden...

Hallo Sandy&Sina Danke für eure Berichte! Ich bin schon gespannt was für Werte bei mir mit Trientine herraus kommen. Ob ich mehr wie Metalcaptase ausscheide... Heisst denn wen man ohne Medis wenig Kupfer im Urin hat das man auch wenig Insgesammt hat oder lasst sich das eben nur durch diese Biosp...

Hallo Sandy

Ja den Urinkupfer mache ich in den nächsten Tagen.
Ist den mit engmaschig gemeint 1mal im Monat?

Wie lange geht den das entkupfern ca.? Ab wann hat man den eine Verbesserung der Werte?

LG Fausto

So jetzt ist eine Zeit vergangen, ich habe mit dem Arzt gesprochen und er sagt das ich kein Gallenstau habe zu 100%.... Ich habe die neuen Blutwerte von Vorgestern telefonisch bekommen. Was sie sagte das: Coeroplasmin von 200mg/L auf 88mg/L gesunken ist und das Kupfer im Blut von 13umol/l auf 6umol/...

Hallo sina,

Danke.

Mal schauen was der Arzt sagt. Ich werde dann bescheid geben, wie es gelaufen ist

Gruss Fausto

Hallo Sina, Das mit dem Blut im Urin habe ich schon lange... und ich weis nicht mehr was die Ärzte gesagt haben aber mir war es so das ich wegen der Purpura Blut im Urin habe. Das komische ist die Purpura ist bei mir ausgewachsen, weil ich nichts mehr habe. Oder haben andere auch Blut im Urin mit MW...

Hallo sina88, Ich habe bei Metalcaptase nur 25µmol Kupfer im Urin gehabt und normal wäre etwa das 4Fache bei MW Patienten oder?. Metalcaptase wäre wen man überlegt das ich seit Sommer immer Blut im Urin habe nicht gerade das beste. Aber eigentlich egal jetzt momentan, ich nehme ja seit 2 Wochen Trie...

Hallo Sandy Ich habe Zink auch Wochen davor genommen. Danke für deine Hilfreiche Mühe. Ich finde es nicht selbstverständlich das du anderen Hilfst! Danke viel mal. Ich bin auf jeden Fall schlauer geworden und werde jetzt meinen Weg machen. Wenn ich Probleme habe oder ich es geschaft habe gesund zu w...

Hallo Sandy Ich nehme Trientine seit 4 Tagen, darum habe ich noch kein 24h Test gmacht. Der Arzt hat noch nichts gesagt wegen dem 24h Urin. Beim letzten 24h Urin habe ich vor der Sammlung Zink genommen genau 1 Tag vorher. 30mg mach ja nicht gerade viel aus oder? Wir haben es leider dort noch nicht g...

Hallo Sandy Ist Chelatbildner Trientine gemeint? Falls Ja, ich habe nicht eingeschleicht. Meine Dosis ist 1200mg also 2 am Morgen und 2 am Abend. (Bin 61kg) Das mit dem Zink hat der Arzt gesagt jetzt am Anfang nicht, weil man nicht weis ob ich nebenwirkungen vom Trientine bekomme. Aber wen ich nehme...

Hallo Sandy

Ich überlege mir es noch wegen der Zweitmeinung.
Ich warte mal einbisschen ab ob es besser wird mit Trientine.
Trientine&Zink ist kein Problem oder?

Nützt eine Kupferdiät? Oder einfach nicht gerade Leber oder andere Lebensmittel mit viel Kupfer essen?

Gruss Fausto

Hallo Sandy Ich glaube schon das mein "neuer" Arzt eine Ahnung hat. Er ist prof. und ist einer der besten der Schweiz...habe ich gehört. Mein alter Arzt im Kinderspital hatte fast keine Ahnung... Ich war wahrscheinlich der erste aber ich konnte wegen meiner Lage zum Unispital wechseln. Ich...

Hallo Sandy

Danke erstmals für die schnellen Antworten!

Ihr habt mir Mut gemacht dass ich nicht auf dem falschem Weg bin, obwohl ich immer gehofft habe das ich vielleicht etwas anders hätte.

Ich werde schreiben falls ich Probleme bekommen würde.

Gruss Fausto

Hallo Sandy und Sina Bei mir wurde 1 Mutation gefunden und es wurde alle 21 Exonen inkusive Exon-Intron Übergängen des ATP7B-Gens untersucht. Die weissen Leberpunkte wurden im Ultraschall und MRI/ MRT gesehen.Ich habe keine Leberbiospie oder eine Bauchspieglung gemacht. Wir finden die Leberbiospie n...

Hallo mitteinander Ich brauche euche Hilfe! Habe ich Morbus Wilson oder ist es irgendwie immer noch etwas anderes? Alles fing 2009/10 an als ich 9Jahre alt war. Im Kinderspital wurde durch eine Biopsie Purpura Schönlein Henoch Diagnostiziert. Ich hatte Blut und ein wenig Eiweiss im Urin und schwere ...