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von Mückchen
28. Apr 2017, 04:42
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

nun nach langer Zeit mal wieder ein Zwischenbericht, mittlerweile, nachdem ich nun massiv unter hntington-ähnlichen Symptomen leide und immer wieder Schwäche- und Zitteranfälle habe, konnte ich endlich die Neurogenetik noch einmal anschubsen, es wird erneut ein 24h Sammel-U. angefordert
von Mückchen
18. Dez 2016, 09:11
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

ist mir auch schon beim kaffeetrinken passiert....mit der tasse in der luft freezing.....krampfstarre....konnte mich nicht mehr bewegen...oder die tasse abstellen.....tat böse weh....hast pm bekommen?
von Mückchen
16. Dez 2016, 20:09
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

Danke das hat grad wieder mut gemacht, heute abend hatte ich wieder ein fettes freezing, konnte mich grad noch am einkaufswagen festhaten....die Beine abwärts wie blei, nach immer langsamer werdendem gang, war wie spastisch....dann heftiger tremor mit blickfreezing.....bin fix und fertig
von Mückchen
14. Dez 2016, 18:17
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

hatte grade durch einen abgesagten Termin die Bauchsono bekommen,sonst hätte ich bis Febr. warten müssen,Internist sagte sieht nach Fettleber aus,keine Zirroseanzeichen. Er würde nichts sagen können, verwies auf Coerupl.test......Mühlen mahlen langsam weiter.....
von Mückchen
13. Dez 2016, 23:29
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

45 Jahre im Leichtsinn von Fehldiagnosen..... Ich bin eine 45j. Mutter von 4 Jungs, die mit Sicherheit mindestens KPU, ADHS und zum Teil M:Bechterew <<(aus meines Mannes Blutlinie)haben. Mein Mann hat seit 2 Jahren Diab.2,eine zu kleine SD,hohen BD,hohe TGs Nun zu mir: -bereits mit Unverträglichkeit...
von Mückchen
13. Dez 2016, 23:20
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

billi und gamma sind schon seit Kindheit erhöht, deshalb hatte man 2008 V.a. M. Meulengracht
Alk.Phosph. 162
von Mückchen
13. Dez 2016, 18:02
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

MRT Befund: Tremor unklarer Genese Kernspintomographie des Schädels nativ vom 05.1 2.201 6 Technik: 3.0 Tesla; T2­w TSE sag, T1 ­w GE tra, FLAIR­Sequenz tra, Diffusions­/SWI­gewichtete Sequenz tra, Peripher venösen Verhältnisse schlecht, keine i.v. KM­Gabe möglich Die Weite der inneren und äußeren ...
von Mückchen
13. Dez 2016, 18:01
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

Blutlabor nicht nüchtern Calcium mmol/l :2,30 (2,2-2,55) Coeruloplasmin mg/l: 321 (160-450) Kupfer i.S: yg/l: 1297 (800-1500) Creat.-Clear. ml/min: 80- (90-300) Hämoglobin mmol/l 8,20 (7,44-9,56) Hämatokrit :0,39 (0,36-0,45) Kreatinin ymol/l: 77 (44-80) Leukozyten Gpt/l: 8 (3,9-10,2) MCV/fl: 91 (80...
von Mückchen
11. Dez 2016, 13:07
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

kann man denn wirklich die Augenmerkmale haben ohne MW?
von Mückchen
8. Dez 2016, 18:57
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Thema: Trientine vermindert histaminabbauendes Enzym DAO
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Re: Trientine vermindert histaminabbauendes Enzym DAO

na klasse als wären wir nicht eh schon in den po gekniffen....was wenn nun wie bei mir penicillinallergie und HIT aufeinandertreffen?
von Mückchen
8. Dez 2016, 17:13
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

der Termin beim Endo war nicht hilfreich, Diagnose wollte sie nicht stellen, verwies auf unauffällige Werte, sogar den Hashimoto sah sie nicht als bestätigt an....geht von den hohen Referenzbereichen aus....Wilson will sie lieber an einen Gastro-Enterologen abschieben....sie wäre nur für Hormone zus...
von Mückchen
7. Dez 2016, 18:11
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

MRT Befund: _____________ Tremor unklarer Genese Kernspintomographie des Schädels nativ vom 05.1 2.201 6 Technik: 3.0 Tesla; T2­w TSE sag, T1 ­w GE tra, FLAIR­Sequenz tra, Diffusions­/SWI­gewichtete Sequenz tra, Peripher venösen Verhältnisse schlecht, keine i.v. KM­Gabe möglich Die Weite der inneren...
von Mückchen
4. Dez 2016, 21:32
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

Es ist def. ein MRT also muss ich mir keine Sorgen machen :)
von Mückchen
4. Dez 2016, 20:07
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

mir haben sie erzählt es ist Jod drin, die Neueren haben dieses Gadolinium, naja das war 2009 , inzwischen kann es ja anders sein, so wie du es sagst
von Mückchen
4. Dez 2016, 17:10
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Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

Vielen lieben Dank, der Neurologe hat genau 4 Werte im Blut bestimmen lassen,
Coeruloplasmin war auch dabei, die anderen Wörter hab ich mir nicht gemerkt.

Ich hab bissel Schiss vorm MRT morgen früh, das Kontrastmittel ist mit Jod, und da schießt mein Kreislauf ins unendliche....
von Mückchen
2. Dez 2016, 22:24
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

Hallo danke Sina, erstmal war der Termin beim Neurologen ein voller Erfolg, nicht nur das er sofort ernsthaft gründlichst untersucht hat, er war auch begeistert von der Vorarbeit, hat sich meine Anamnese genau angesehen und mir absolut zugestimmt, Monatg ist MRT vom Kopf, Blut hat er auch gleich abg...
von Mückchen
29. Nov 2016, 11:00
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Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

*neben weiteren Autoimmunerkrankungen, leide ich höchstwahrscheinlich auch an M.Wilson es ist nicht leicht gewesen, nach unzähligem Abwimmeln bisheriger Ärzte und verallgemeinerten "psychosomatischen" Erklärungen all der komplexen Beschwerden, den Mut nicht zu verlieren *so fand ich endlic...