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von Ron_Ja
2. Aug 2017, 21:29
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Wow, danke, Sandy für deine ausführlichen Antworten und die Zeit, die du dir nimmst! Gibt es denn auch Labore, die besonders gut analysieren? Eine Ärzteliste habe ich gesehen aber vielleicht gibt es ja auch empfehlenswerte Labore. Ich wohne in Berlin, würde es aber auch verschicken, falls so was geh...
von Ron_Ja
26. Jul 2017, 21:02
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Sandy, hallo Sina, mir ging es die letzten Tage nicht so gut und ich hatte wieder mit Zuckungen und Herzbeschwerden zu tun. Daher die späte ANtwort. Ich habe 2,5 Liter gesammelt und war um 9h zum ersten mal auf Toilette (ins Gefäß). Und wann warst Du vor 9h zuletzt auf der Toilette? Am Abend z...
von Ron_Ja
16. Jul 2017, 12:51
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Sandy, die Untersuchung fand in einem Krankenhaus statt. Da der Nachtdienst immer den Urin einsammelt, geht das da nicht so genau. Ich war auch irritiert aber mir wurde gesagt, das sei kein Problem. Die Abteilung zählte zur Inneren Medizin. Ich habe 2,5 Liter gesammelt und war um 9h zum ersten...
von Ron_Ja
14. Jul 2017, 17:42
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Sandy, man sagte mir es sei nicht relevant und da der erste Urin ja im Gefäß sei, seien es dann 24h. Ich War auch irritiert weil ich meinte,es anders gelesen zu haben. Also kann ich das komplett vergessen? Und jetzt? Ich traue mich noch nicht zu substituieren weil ich Sorge habe, dass ich doch...
von Ron_Ja
12. Jul 2017, 08:48
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Sandy, bei mir steht Kupfer SU/d <0.20/L (umol/die 0.16-0.94). Ich weiß aber gar nicht ob richtig gesammelt wurde denn ich musste den ersten Urin nicht verwerfen und lediglich von 9-6h sammeln. Mir wurde nun gesagt,ich soll Kupfer substituieren. Aber ich traue mich nicht. In einer Fachambulanz...
von Ron_Ja
6. Jul 2017, 21:19
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Das 24h Urin War auch erniedrigt. Was könnte denn sonst noch dahinter stecken? Ich habe neurologische Beschwerden und heftige Fatigue. Kupfer und Coeruloplasmin sind immer erniedrigt. Ich bin verunsichert. :-/
von Ron_Ja
29. Jun 2017, 10:02
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Vielen Dank für die ausführliche Info! Es ist so schwierig weil sich kaum ein Arzt mit Kupfer auskennt. Danke! Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.
von Ron_Ja
28. Jun 2017, 18:54
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hat Penicillamin was mit dem Antibiotikum Penicillin zu tun? (Gegen das Antibiotikum bin ich allergisch). Muss ich Peniccilamin über eine bestimmte Dauer nehmen und was bei der Dosierung beachten? Ich bin derzeit im Krankenhaus aber leider ist diese Diagnostik hier zu selten und ich möchte gerne Feh...
von Ron_Ja
28. Jun 2017, 17:24
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
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Morbus Wilson oder doch was anderes?

Ihr Lieben, seit 12 Jahren ist mein Kupfer im Serum schon erniedrigt. Über die Jahre bekam ich immer mehr Beschwerden. Neurologische, die aber im Tagesverlauf stark schwanken und auch grundsätzlich in Schüben auftreten, gastroenterologische, rheumatologische usw. Am schlimmsten ist eine extreme Fati...