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von joergle
19. Feb 2012, 19:33
Forum: Diagnostik
Thema: Früherkennung Morbus Wilson per Gen-Chip
Antworten: 2
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Früherkennung Morbus Wilson per Gen-Chip

Hi, 2008 hieß es, dass die Uni Münster einen Prototyp eines Gen-Chips entwickeln würde. Nach 3 Jahren (2011) sollte er vorgestellt werden. Jetzt heißt es auf der Carpegen Homepage von 2010: In Zusammenarbeit mit der Uni Münster soll nun in drei Jahren (2013) der Prototyp des Gen-Chips entstehen. Wiß...
von joergle
2. Mär 2011, 20:22
Forum: Symptome
Thema: Suche nach Antworten. Könnte es Morbus wilson sein?
Antworten: 3
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Was ich mir dachte als ich deinen Bericht gelesen habe

Hi Rene, meine Gedanken auf diverse Stichworte: 1.) stärkere Konzentrationsprobleme ( + Depressionen) --> MW (Morbus Wilson) --> Boreliose --> KPU (Kryptopyrrolurie), wäre keine Hauptursache ev. begleitende Stoffwechselstörung 2.) Tunnel Blick --> Multiple Sklerose 3.) Bluthochdruck mit 23 --> Niere...
von joergle
10. Feb 2011, 10:23
Forum: Symptome
Thema: unspezifische symptome, könnte es MW sein??
Antworten: 9
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Tipp: KPU Test

Hi jolia08, hi Sandy, ich hab mich anfangs auch auf MW untersuchen lassen. War nicht alles ganz eindeutig, aber ein zweimalig zu niedriger Urinkupferwert (< 10) hat mich dann davon abgebracht. Ich hab dann selbst herausgefunden das mir Zink und B-Vitamine gut tun. Hab dann mal gesucht und bin auf KP...
von joergle
4. Feb 2011, 09:42
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Gehirn: Wie wird eine Signalanhebung im Thalamus gemessen?
Antworten: 0
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Gehirn: Wie wird eine Signalanhebung im Thalamus gemessen?

Hi, bekanntermaßen ist die Degeneration von Putamen und Pallidum, also des so genannten Linsenkerns, typisch für MW. Schon weniger bekannt ist das eine Erweiterung der Liquorräume und eine Signalanhebung im Thalamus ebenfalls ein typischer Befund bei MW ist. (Quelle: Buch, Kupfer-Kaleidoskop, Seite ...
von joergle
4. Feb 2011, 09:39
Forum: Symptome
Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
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Ev. nur ein MW Gen / Gentest?

Hi,

in aller Kürze:

1. Hab irgendwo gelesen das man mit nur einem MW Gen auch ein Leberkupfer von 200 µg/g haben kann.

2. Wird in solchen Grenzfällen ein großer Gentest bezahlt?

Grüsse - Jörg
von joergle
29. Dez 2010, 10:36
Forum: Symptome
Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
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Einige Symptome kommen mir bekannt vor ...

Hi Ken, ich suche schon seit Jahren nach den Ursachen meiner Beschwerden. Ich antworte nur weil mir diese Schüttelfröste und kalten Ströme durch Beine und Hände so bekannt vorkommen. Beschwerden deines Sohnes / bei mir: Schwindelgefühl --> nein Kopfschmerzen --> dito, selten dann Gefühl eines eiskal...
von joergle
25. Jul 2010, 08:05
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
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Zweiter Test

So,

ein zweiter Test wurde gemacht.

Coeruloplasmin: 0,23 g/l
Sammelurin: 9,2 µg/24h (Labor Schottdorf, wie beim ersten Mal)
Serumkupfer: nicht bestimmt

Beurteilung: Kein Anhalt für eine Kupferspeicherkrankheit

So dann glaube ich das auch mal solange keine neuen, komischen Beschwerden auftreten.
von joergle
10. Jul 2010, 13:26
Forum: Diagnostik
Thema: 24h Sammelurin mit oder ohne Zugabe von Salzsäure?
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Weitere Quellen

Weitere Quellen zur Thematik: Sammelurin mit oder ohne Salzsäure! ************ Dazu muß der Urin angesäuert werden, um ein Ausfallen des Kupfers zu verhindern: 10 ml 25% HCl-Lösung für 24h-Sammelurin vorlegen. http://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/Zentrale_Einrichtungen/Klinische_Chemie/Dokumente/Mi...
von joergle
9. Jul 2010, 12:38
Forum: Diagnostik
Thema: 24h Sammelurin mit oder ohne Zugabe von Salzsäure?
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24h Sammelurin mit oder ohne Zugabe von Salzsäure?

Hi, es wurde ja bereits mehrfach darauf hingewiesen, dass die Ergebnisse einer 24h Sammelurin Bestimmung auf Kupfer je nach Labor sehr unterschiedlich ausfallen können. Ebenfalls scheint vielen Arzthelferinnen und Labormitarbeitern unklar zu sein ob die Urinprobe mit Salzsäure versetzt werden muss o...
von joergle
9. Jul 2010, 12:35
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
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Salzsäure ist sauer^^

Hi Sandy,

ja mein bisher einziger Test wurde mit Salzsäure gemacht.
Ich erstell zu der Problematik mal einen neuen Thread im Diskussionsteil / Diagnose.

Muss mir diesmal auch die Einheiten mitteilen lassen. Ist ja blamabel als Physiker einen Messwert ohne Einheiten anzugeben. :lol:

Grüsse Jörg
von joergle
8. Jul 2010, 13:28
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
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Zweiter Anlauf

Hi, jetzt wird nochmal Coeruloplasmin und 24h-Urinkupfer bestimmt. Mir fällt auf das der Sammelbehälter diesmal trotz 2-maliger Rückfrage keine Salzsäure enthält. Vielleicht war mein Wert damals deshalb so niedrig (5 statt normalen 10..80). Ich hoffe ja nicht das sich deshalb etwas an der ausschließ...
von joergle
13. Mär 2010, 11:22
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
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Danke für Eure Antworten

Hi, war jetzt noch bei der Augenärztin und hab noch Kupfer im Urin bestimmen lassen. - kein Kayser-Fleischer-Ring - Kupfer im Urin ist erniedrigt 5 pro Tag Damit kann man einen MW wohl ausschließen. Naja da muss ich wohl weitersuchen. Schon erstaunlich das soviele Symptome von MW in meiner Familie z...
von joergle
8. Mär 2010, 16:00
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Gleiche MW Gene, gleicher MW Verlaufstyp?
Antworten: 1
Zugriffe: 24850

Gleiche MW Gene, gleicher MW Verlaufstyp?

Hi, bei MW gibt es doch 3 Verlaufstypen. Den jugendlichen, den neurologischen und den psychiatrischen Verlauf. Die meisten Patienten mit MW haben ja meistens gesunde Eltern. Das heißt, jedes Elternteil trägt ein krankes MW-Gen. Das bedeutet aber, dass kranke Kinder die gleichen 2 MW-Gene haben. Habe...
von joergle
3. Mär 2010, 11:09
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Kann Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) MW verlangsamen?
Antworten: 2
Zugriffe: 35355

Drei Wochen Glutenfrei ... mir gings täglich schlechter

Hi, hier mal der etwas andere Erfahrungsbericht. Nach jahrelangen Verdauungsschwierigkeiten und Sodbrennen meinte mein Arzt ich solle es mal mit gluten- und laktosefreier Ernährung versuchen. Ich war zwar nicht begeistert, aber habs mal angefangen. Innerhalb von 3 Tagen stellte sich meine Verdauung ...
von joergle
28. Feb 2010, 12:54
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
Antworten: 14
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Rückfrage

Hi Sandy,

zuerst mal vielen Dank für Deine Antwort.

Ich dachte die Formel für das freie Kupfer gilt nur bei niedrigem Cäruloplasmin. Müßte der nicht kleiner als 20 sein?

Ich geh jetzt noch zum Augenarzt und dann werd ich auch noch Kupfer im 24-h Urin testen lassen.

Grüsse - Jörgle
von joergle
26. Feb 2010, 12:01
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Kann Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) MW verlangsamen?
Antworten: 2
Zugriffe: 35355

Kann Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) MW verlangsamen?

Zöliakie schädigt den Darm und verschlechtert die Mineralstoffaufnahme im Darm. Das müßte bedeuten das auch Kupfer im Darm schlechter aufgenommen wird. 1.) Kann eine jahrzehntelange nicht erkannte Zöliakie das Auftreten von Symptomen beim erwachsenen Morbus Wilson zeitlich verschleppen? 2.) Könnte e...
von joergle
26. Feb 2010, 10:59
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
Antworten: 14
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Erstes Untersuchungsergebnis

Hi, ich war jetzt endlich bei meinem Arzt und hab mal MW angesprochen. Er hat mich zuerst ausgelacht und ein dickes Buch mit seltenen Krankheiten hingelegt. Er hat gemeint ich soll mir eine aussuchen. Ich hab mich aber nicht abhalten lassen und habe den Test auf Serumkupfer und Coeruloplasmin selber...
von joergle
4. Jan 2010, 21:16
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu
Antworten: 14
Zugriffe: 117858

Bin zufällig hier, einige Symptome von MW treffen bei mir zu

Hi, ich bin zufällig über Google auf diese Seite gestoßen. Beim studieren der Symptome von MW wurde mir etwas mulmig. Einige der Symptome von MW treffen auf mich zu. Beziehe ich meinen Vater und meine Brüder mit ein, dann treten alle Symptome des erwachsen Typs von MW in unserer Familie auf. Das ist...