Morbus Wilson e.V. Forum

Gabriele

Hallo Necktarine, wenn du so rasch einen stationären Diagnostik-Termin bekommen hast, solltest du ihn auf jeden Fall wahrnehmen. Ich würde dir aus taktischen Gründen jedoch dringend empfehlen, hierbei nicht im Hinblick auf Untersuchungen zu Morbus Wilson zu intervenieren, da du sonst Gefahr läufst, ...

Gabriele

Hallo Nektarine, im Anfangsstadium von MW kann das MRT des Kopfes noch unauffällig sein. In der transkraniellen Sonographie sieht man evtl. früher was. Wäre auch zur Abgrenzung gegenüber anderen Erkrankungen, z.B. Parkinson sinnvoll. Eine Teiluntersuchung beim Wilson-Gen erscheint mir wenig sinnvoll...

Gabriele

Hallo an alle, bei mir ist die Diagnose nicht 100% sicher (kein KF-Ring, kein Gendefekt nachgewiesen, normale Leberwerte) bzw. die Ärzte sind sich nicht einig, welche meiner Symptome überhaupt vom Wilson kommen können. Bei mir kommen muskuläre Probleme immer mehr in den Vordergrund (neben den schon ...

Gabriele

Hallo Erika, ich habe sehr oft, fast dauernd, Probleme mit den Knien. Bei mir fühlt es sich aber eher so an, als wäre etwas verrutscht und die Bänder spannen, vor allem beim Treppabgehen. Neuerdings schmerzt sogar der minimale Zug von Baumwollstrumpfhosen. Bei mir gerät durch ganz normale Bewegungen...

Gabriele

Hallo Jean, in Norddeutschland und wenigstens halbwegs in der Nähe käme m.E. evtl. die Uniklinik Rostock in Betracht. Morbus Wilson ist dort in der Hepatologie angesiedelt: http://gastro.med.uni-rostock.de/zuweisende-aerzte/hepatologie/ Immerhin hat bereits 2005 ein Dr. U. Walter aus der Uniklinik R...

Gabriele

Hallo Esmeralda, bei mir hatte -ebenfalls mit einem Sammelsurium an Symptomen - eine Haarmineralanalyse (obwohl nicht direkt anerkannt) den Ausschlag gegeben, dass ich überhaupt auf Morbus Wilson untersucht wurde. Letztlich waren bei der Haaranalyse und der Leberbiopsie die Ergebnisse überraschend ü...

Gabriele

Hallo Meli, ich habe sehr gute Erfahrungen in der Neurologie in Tübingen gemacht. Sie sind dort engagierter als in den meisten anderen Kliniken/Neurologien. Die von Sandy angesprochene transkranielle Sono ist dort inzwischen in der Parkinson-Ambulanz angesiedelt, d.h. du müsstest den Termin bei Beda...

Gabriele

Hallo Sina, wenn die Leber ganz umbaut ist, also eine komplette Zirrhose vorliegt, werden die Leberwerte wieder normal. Dies macht die Diagnose natürlich schwierig, vor allem, wenn die Zirrhose so feinknotig ist, dass sie im Ultraschall nicht zu sehen ist. Soll bei mir auch so sein. Viele Grüße Gabr...

Gabriele

Hallo Jürgen, bei Sammelurin, der auf Kupfer untersucht werden soll, würde ich im Sammelzeitraum bewusst auch kupferreiche Speisen zu mir nehmen. Falls du keinen M. Wilson hast, wird trotzdem kein erhöhtes Kupfer im Urin sein. Umgekehrt kann es m.E. jedoch eher zu unklaren Werten kommen, wenn du gar...

Gabriele

Hallo Sina, bei ambulanten Terminen in Unikliniken sollte man die gewünschten Untersuchungen wie z.B. Ultraschall, Fibroscan, neurologische Messungen (Nervenleitgeschwindgkeit) etc. bei der Terminvereinbarung gleich mit anmelden. Sonst haben sie meist keine Kapazität dafür frei. Sofern das die Leits...

Gabriele

Hallo Sina, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe die Frage heute in der Wilson-Ambulanz auch gestellt. Dort glauben sie nicht, dass da ein Zusammenhang mit der Kupferausscheidung besteht, sondern eher dass sich der Urin bei einem Infekt verfärbt. "Leider" war für den Sammelurin alles be...

Gabriele

Hallo, nachdem ich jahrelang nur Zink genommen hatte, begann sich nach der Umstellung auf Metalcaptase mein Urin grünlich zu verfärben. Ca. 3 Wochen lang fast dauernd, inzwischen nur noch ab und zu. Auffällig ist, dass sich zeitgleich oft auch ein Brennen der Scheide einstellt, als ob der Urin dann ...

Gabriele

Hallo Sina, hattest du zusätzlich zu dem unauffälligen Ultraschall auch einen Fibroscan der Leber und war der auch unauffällig? Und wie hat sich die Leber entwickelt? Hattest du bei einer früheren Biopsie noch keine Zirrhose? Bei mir sind sich die Ärzte nämlich nicht einig, ob meine Leber wirklich ...

Gabriele

Hallo Moner, man kann auch ohne Kayser-Fleischer-Ring Morbus Wilson haben. Bei deinen Symptomen solltest du Morbus Wilson auf jeden Fall untersuchen / ausschließen lassen. Vor dem Termin beim Neurologen wäre es sinnvoll, die wichtigsten Blutwerte bestimmen zu lassen (insbesondere Leberwerte, Coerulo...

Gabriele

Hallo Hippeldie, nach meinen Erfahrungen dauert es 2-3 Monate bis nach dem Absetzen von Zink, der Zinkspiegel wieder den ursprünglichen Ausgangswert erreicht. Ich denke daher, dass deine doch recht hochdosierte Zinkeinnahme das Kupfer im Urin noch erheblich länger falsch niedrig erscheinen lässt, al...

Gabriele

Hallo, Infos zum Scoring-System auf Deutsch gibt es auch in den offiziellen aktuellen Leitlinien für Morbus Wilson ( Seiten 5 und 6 ): http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1_1.pdf Interessant (und ganz typisch für die Problematik der Wilson-Diagnostik) ist, dass...

Gabriele

Hallo Nada, hat Sandy das richtig verstanden, dass du so ein hohes Leberkupfer hast? Du schreibst doch, dass path. Kupferspeicherung nicht nachweisbar war, also evtl. keine 8000, sondern 8, d.h. unter 10 µg/gTR ??? Was für ein Medikament und in welcher Dosierung bekommst du denn von Heidelberg? Ich ...

Gabriele

Hallo Phil, orthopädische Probleme sollten bei MW ziemlich häufig sein. Eine offizielle Erklärung hierfür ist mir nicht bekannt. Ich denke aber, dass es vielleicht oft schwierig ist, die Entkupferung im richtigen Maß vorzunehmen. Schließlich braucht der Körper auch Kupfer für die Knochen. Da gibt es...

Gabriele

Hallo Steven, ich hatte kürzlich innerhalb von 3 Monaten zweimal Ultraschall von Leber und Milz, beide Male in derselben Unikklink (= eine der größten hepatologischen Wilson-Ambulanzen in Deutschland). Beim 2. Messergebnis nach 3 Monaten war die Leber um 3 cm größer und die Milz um 2,5 cm. Es hatten...

Gabriele

Hallo KaTi, es ist schwer zu sagen, ob deine Symptome von einem M.W. kommen können. Ist denn ein Sonnenblumenkatarakt bereits diagnostiziert worden oder ist das bislang nur deine eigene Einschätzung? Das sollte auf jeden Fall ein Augenarzt beurteilen. Vielleicht ist es ja auch einfach nur eine indiv...

Gabriele

Hallo Steven, also ich finde, ein Hausarzt, der überhaupt von sich aus an Morbus Wilson denkt und es untersuchen will, obwohl er Zweifel hat, ob es sein kann, ist ein guter Hausarzt. Einen Hausarzt zu finden, der bei einer ohnehin seltenen Krankheit auch noch seltene Konstellationen innerhalb dieser...

Gabriele

Hallo Steven, man kann auch bei normalen Leberwerten Morbus Wilson mit nur neurologischen oder psychischen Symptomen haben. Außerdem ist dein Bilirubin erhöht, was auch ein Hinweis auf eine Schädigung der Leber sein kann. Und wenn man eine Leberzirrhose hat und die Leber somit ganz umbaut ist, werde...

Gabriele

Ein MRT des Kopfes kann bei der Diagnostik hilfreich sein. Sind Auffälligkeiten vorhanden, kann dies auf Morbus Wilson oder auch andere Krankheiten hindeuten.

Gabriele

Hallo Melli, der Morbus Wilson verläuft bei jedem anders. Manche haben auch Probleme mit dem Gehirn. Bei dem einen ist es nur leicht, einzelne können aber kaum sprechen oder schreiben. Das ist ganz verschieden. Solange du die Diagnose noch nicht sicher hast, kannst du nur versuchen, dich abzulenken,...

Gabriele

Hallo Peter, mit so niedrigem Urinkupfer wirst du keine Wilson-Diagnose bekommen. Voraussetzung ist natürlich, dass es sich nicht um einen Laborfehler handelt, zumal die Werte schon extrem niedrig sind und es mit den Kupferuntersuchungen im Urin so eine Sache ist. Die Abweichungen von Labor zu Labor...

Gabriele

Hallo Gallus, die Tablettenorganisation von Sarracenia ist sehr vernünftig. Obwohl die Essensabstände schon wichtig sind, muss man nicht mit der Stoppuhr daneben stehen. Insbesondere solltet ihr euren Sohn nicht vorzeitig wecken. Die restliche Stunde Schlaf wird dann nicht mehr so tief und erholsam ...

Gabriele

Hallo ihr zwei, das mit dem freien Kupfer bzw. dessen Berechnung per Formel ist umstritten. Ein negatives freies Kupfer steht einer Wilson-Diagnose jedenfalls nicht entgegen. Wenn man die Formel mal mit mehreren "guten" Normwerten von Coeruloplasmin und Kupfer ausprobiert, kommt man vor al...

Gabriele

Hallo Kay, die aktuellen Leitlinien für Morbus Wilson gehen unverändert von einem Normbereich von 20-60 mg/dl aus: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1.pdf Die Labore übernehmen teilweise allgemein anerkannte Normwerte, überprüfen diese jedoch auch anhand alle...

Gabriele

Hallo zusammen, auch ich habe viele der von euch genannten Probleme (die von den Ärzten aber häufig nicht auf den Wilson zurückgeführt werden, wohl weil andere Ursachen auch möglich sind oder sie als "Lappalien" nicht ernst genommen werden, "hat jeder mal..."): Infektanfälligkeit...

Gabriele

Hallo Susanne, wir waren in Urlaub. Ich hatte dir auf deine Private Nachricht (PN) hier vom 01.05.13 noch am selben Tag geantwortet. Daraufhin kam nichts mehr an. Schön, dass es doch ganz gut läuft bei euch. Laborwerte sind so eine Sache. Manchmal gibt es auch Fehler im Labor. Einmalige Messung soll...

Gabriele

Hallo Maili, bei Milch ist das Problem das enthaltene Kalzium, das laut Packungsbeilage die Aufnahme von Zink behindert. Deshalb würde ich auch bei der Einnahme mit Wasser und beim Tee in zeitlichem Zusammenhang mit Wilzin darauf achten, ein Wasser mit möglichst wenig Kalzium zu verwenden (z.B. Volv...

Gabriele

Hallo Susanne,

ich habe dir am 25.4. eine private Nachricht geschrieben.
Kannst du nur eingeloggt und nur dort lesen.

Viele Grüße
Gabriele

Gabriele

Hallo Huriye, vielleicht ist es dir nicht aufgefallen, aber du hast dich bei einem Beitrag von Sonja aus dem Jahr 2008 eingetragen, d.h. quasi eine Antwort darauf geschrieben. Für dein Anliegen wäre es empfehlenswerter, ein neues Thema mit einem entsprechenden Titel zu beginnen, z.B. "Gleichalt...

Gabriele

Hallo Julia, die Diagnostik auf MW inkl. Kupfer und Coeruloplasmin ist eine Kassenleistung. Wenn du die Tests nicht direkt beim Labor machen lässt, sondern von deinem Hausarzt veranlassen lässt, dürfte es mit der Kostenübernahme keine Probleme geben. Falls dein Hausarzt hier keine Notwendigkeit sieh...

Gabriele

Hallo Julia,

hab dir unter Diagnostik geantwortet...

Viele Grüße
Gabriele

Gabriele

Hallo Jule, egal wo du hingehst würde ich dir empfehlen, den Ausdruck mit dem dir verdächtig aussehenden Bild zum Augenarzt mitzunehmen. Es gibt überhaupt nur wenige Augenärzte, die schon mal einen Kayser-Fleischer-Ring "live" am Patienten gesehen haben. MW ist selten und längst nicht alle...

Gabriele

Hallo Bianca, ganz herzlichen Dank für den Hinweis auf das Meldeformular für Nebenwirkungen!!! Hab es gleich ausprobiert, war nicht einfach: Der Direktlink funktionierte nicht, konnte nicht geladen werden. Man darf nur verbraucher-uaw.pei.de eingeben. Auch das klappt nicht immer. Außerdem fragt man ...

Gabriele

Hallo Julia, bei Parkinson steht in den Leitlinien, dass es u.a. ein Diagnostik-Kriterium ist, dass die Parkinson-Medikamente helfen. Meinem Schwiegervater wurde in einer Parkinson-Fachklinik, wo er diese Diagnose dann erhielt, quasi in den Mund gelegt, dass es ihm mit dem Parkinson-Medikament besse...

Gabriele

Hallo Bianca, die meisten Ärzte sind hinsichtlich einer Kombi-Therapie aus Metalcaptase und Zink zurückhaltend, weil sie dann nicht mehr richtig wissen, wie sie die Laborwerte beurteilen sollen. Steht halt nichts dazu in den Leitlinien, woran man sich als Arzt festhalten könnte. Bei einer Therapie m...

Gabriele

Hallo Sandy, meine Laborwerte sind keine Hilfe, da fast immer ok. Eigenartig ist, dass mein Hämoglobin, das sonst immer eher niedrig ist bei 11 oder 12, ausgerechnet in der intensiven Blutungsphase, aber auch noch 10 Tage danach bei 14,5 lag/liegt. Weißt du da was dazu? Mein Frauenarzt meinte neulic...

Gabriele

Ich sollte kürzlich von Zink auf Metalcaptase umgestellt werden. Wegen allgemein schlechter Medikamentenverträglichkeit, habe ich mehrere Wochen zunächst nur 150 mg täglich genommen. Nach 3 Wochen gingen dauerhafte Blutungen los, obwohl meine reguläre Periode wechseljahrsbedingt schon 7 Monate zuvor...

Gabriele

Hallo Hans Peter, Morbus Wilson kann so vielfältig sein, dass bei erniedrigtem Coeruloplasmin und Kupfer im Serum weitere Diagnostik auf jeden Fall durchgeführt werden muss. Zunächst am einfachsten eine Untersuchung von 24-h-Sammelurin auf Kupfer. Das kann vielleicht noch dein Hausarzt machen, sofer...

Gabriele

Hallo Britta, es erscheint mir recht früh, bereits nach 6 Monaten Therapie die Auffassung zu vertreten, dass die Therapie nichts bringt und nur eine Lebertransplantation bleibt. Zumal du anfangs geschrieben hattest, dass du eigentlich keine Beschwerden hast. Kann es sein, dass dein Prof. sich "...

Gabriele

Hallo, auf reine Zinktherapie darf erst dann umgestellt werden, wenn die Entkupferung abgeschlossen ist, d.h. sich die Kupferausscheidung im 24-h-Sammelurin normalisiert hat. Zink ist für eine aktive Entkupferung meist zu schwach und sollte als alleinige Therapie normalerweise nur als Erhaltungsther...

Gabriele

Hallo Domi, ein vorhandener Kayser-Fleischer-Ring (KFR) würde direkt zu der Diagnose Morbus Wilson führen. Umgekehrt schließt sein Fehlen einen Morbus Wilson aber nicht aus! Den haben nicht alle Wilson-Patienten. Wenn ein KFR nicht vorhanden ist, benötigt man für die Diagnostik die aktuellen Blutwer...

Gabriele

Hallo Britta, wichtiger als der Preis erscheint mir, ein Labor zu suchen, das über ausreichende Erfahrung mit der Untersuchung von Wasser auf Kupfer hat. Mit Laborwerten ist es nämlich so eine Sache... Ideal wäre ein Labor, das sich an sogenannten Ringversuchen beteiligt, wo mehrere Labore gleichzei...

Gabriele

Hallo Domi88, du solltest deinen Fall als eigenen Beitrag nochmal einstellen (so wie es zuletzt Britta tat). Da wo du dich vorgestellt hast, wird es leicht übersehen, weil es sich eigentlich um den Fall von nickcave (aus 2010) handelt. Wie du sehen kannst, haben das schon über 4000 Leute angeschaut....

Gabriele

Hallo Britta, zu 1): Ja, man kann durch Metalcaptase - auch bleibende - neurologische Beschwerden bekommen. Die Wahrscheinlichkeit ist jedoch geringer, wenn man noch keine neurologischen Probleme hat. Wenn die Leberprobleme im Vordergrund stehen, klappt es mit Metalcaptase meist recht gut, den MW in...

Gabriele

Hallo Lena, die Wilson-Diagnostik kann durch Zinkeinnahme beeinflusst werden und falsche Ergebnisse liefern. Durch Zinkeinnahme sinkt die Kupferausscheidung im 24h-Sammelurin, die Teil der Wilson-Diagnostik ist. Eigentlich sollte man 2-3 Monate vorher kein Zink genommen haben. Wenn du das Zink nicht...

Gabriele

Hallo zusammen, Ich habe in diesem Forum - aufgrund meiner eigenen Erfahrungen - mehrfach den Verdacht geäußert, dass zuviel Zink ganz ähnliche Probleme machen kann wie zuviel Kupfer bzw. dass ich es bei einer Verschlechterung unter Zink für riskant halte, hierauf mit einer Dosiserhöhung zu reagiere...

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Muskelschwäche = Symptom v. MW oder Nebenwirkung v. Penicill

Grünlicher Urin = Zeichen für Kupferausscheidung?

Bislang unbekannte Nebenwirkungen bei Metalcaptase?

Vorsicht bei höheren Zinkdosierungen!