Morbus Wilson e.V. Forum

Sandy

Hallo Martin, beim Morbus Wilson müssen keine erhöhten Leberwerte vorliegen. Je jünger ein Patient ist, umso wahrscheinlicher ist, dass die Leber noch nicht stark geschädigt ist. Die Leberwerte gehen meist erst dann hoch, wenn die Leber schon ziemlich kaputt ist. Jeder M. Wilson verläuft etwas ander...

Sandy

Hallo hippeldie! Du hasstest noch ein Urinkupfer oben genannt mit dem Wert von 13,4. Wie war denn da die Einheit? 24/h Urin 13,4 Ich hatte das schon mal am 16. 9. 14. gefragt. Man sollte alle vorliegenden Werte betrachten und nicht nur die letzten Laborwerte. Wenn bei den 13,4 dieselbe Einheit vorla...

Sandy

Hallo Hippeldie, kannst Du auch die Einheiten und die Normwerte dahinter schreiben? Denn ich verstehe nicht, was der Wert "CU" denn ist (CU steht sicher für Kupfer, aber den Kupferwert im Serum hast Du doch schon genannt...). Oder ist mit CU gar das Coeruloplasmin gemeint? Dann wäre CU abe...

Sandy

Hallo Sina, ich habe gerade ähnliches erlebt wie Du und bin deshalb frustriert wie schon lange nicht mehr: Ich war wegen Nachkontrolle nach einer Tumorentfernung beim Endokrinologen. Besprochen wurde, dass etliche Werte bestimmt werden. Dabei waren Tumormarker, die überwacht werden müssen. Als ich n...

Sandy

hallo Martin, auch wenn Du nun keine Normwerte dazu geschrieben hast, so würde ich nach den mir bekannten Normwerten sagen, dass das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer erniedrigt sind und das freie Kupfer erhöht ist. Das würde alles für einen M. Wilson sprechen können. Auch die Symptomatik würde da...

Sandy

Hallo Sina, wenn Deine Werte der Knochendichte so schlecht sind, würde ich deswegen zu einem guten Endokrinologen bzw. in eine Klinik mit guter endokrinologischer Abteilung gehen. Wie wirst Du wegen der Knochendichte bisher behandelt? Es gibt medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten wie die Biphosphon...

Sandy

Hallo Sina, ich lasse mir immer die Laborausdrucke geben, damit ich sehen kann, was gemacht wurde und dann auch selbst den Verlauf der Werte beobachten kann. Als MW-Patient muss man sich mind. genauso gut auskennen, wie der Arzt. Das schreibt auch der amerikanische Experte George Brewer in seinem vo...

Sandy

Hallo Jürgen, ich dachte, Du machst evtl. diesen Penicillamin-Test, weil Du an 2 Tagen Urin sammelst. Was diese Medis angeht, kann ich die Wirkung auf das Urinkupfer nicht abschätzen. Vielleicht gibt es auch gar keine Beeinflussung. Wenn Du kannst, würde ich so wenig, wie möglich einnehmen. Sicherer...

Sandy

Hallo Sina, wie meinst Du das? Es gab keine Untersuchung. Wurden denn auch keine Blutuntersuchung mit mindestens den Leberwerten, Kupfer, Coeruloplasmin gemacht sowie ein Sammelurin auf Kupfer ? War das eine Ambulanz für M. Wilson aus der Liste hier auf der Vereinsseite ? Ich finde das schon sehr me...

Sandy

Hallo Jürgen,

um welche Medikamente geht es denn?
Um Penicillamin?

LG
Sandy

Sandy

Hallo Jürgen, man kann den Kupferwert von µg/g Krea auf µg/l umrechnen. Ich bin mir aber nicht mehr ganz sicher, wie das geht. Ich vermute, dass man Deinen Wert durch 0,35 teilen muss, was zu einem Wert von rd. 208 µg/l führen würde, d.h. zu einem relativ hohen Wert. Aber vielleicht vertue ich mich ...

Sandy

Hallo Jürgen, ich will diesen Urintest nochmals ansprechen: Der DMSA-Test war am 07.08.2014. Ich bekam 1,5 g DMSA und habe 4 Stunden Urin gesammelt. Das Ergebnis bei Kupfer ist folgendes: 73,16 mcg/g Kreatinin (Referenz: 1,45 - 60,00 mcg/g Kreatinin). Zunächst erscheinen mir 73 µg für einen Mobilisa...

Sandy

Hallo Jürgen, Du meinst Labore für das Urinkupfer? Das ist eine gute Frage, welches Labor nun das Kupfer korrekt bestimmt und welches nicht. Wenn ich teils an 2 Labore Proben geschickt habe, so hatte ich wohl wiederholt 2 ganz unterschiedliche Werte, aber als Laie kann ich nicht wissen, welches Labo...

Sandy

Hallo Jürgen, zunächst solltest Du kein Zink einnehmen, wenn Du auf M. Wilson bzw. auf Kupfer Dich untersuchen lassen willst. Zink senkt das Serumkupfer und das Urinkupfer. Das Urinkupfer soll noch Monate nach dem Absetzen des Zinks erniedrigt sein können. Nimmst Du seit 7 Tagen 2 x 50 mg Zink tägli...

Sandy

Hallo Jürgen, vorab: Nimmst Du Zink oder Vitamin C ein? Zink beeinflusst das Serum-Kupfer und Vitamin C senkt das Coeruloplasmin. Wie lange lag der DMSA-Test zurück? Denn DMSA ist ein Chelatbildner und senkt das Serumkupfer auch wieder. Hattest Du zum Zeitpunkt der Bestimmung von Coeruloplasmin und ...

Sandy

Der Gentest würde erst gemacht werden wenn die Kupferwerte in meiner Leber zu hoch sind. Umgekehrt wäre es vernünftiger. Erst den Gentest, wenn der positiv ist, erübrigt sich weitere Diagnostik. Wenn er negativ ist, Leberbiopsie mit Leberkupfer, denn auch bei genetisch negativen Fällen hat man über...

Sandy

Hallo Peter, Dein Haptoglobin ist so hoch wie meines derzeit. Meine Werte sind mal etwas höher oder etwas tiefer derzeit (früher lagen sie wiederholt sogar unter 0,1 - das hat sich gebessert). Bei manchen Laboren beginnen die Normwerte erst ab 0,50. Bei diesen Laboren würde Dein Wert also unter der ...

Sandy

Ja, beim M. Wilson ist eine kleinknotige Zirrhose typisch. Dass mand diese kleinen Knötchen im Ultraschall nicht sehen kann, habe ich auch schon vermutet. Auch ich habe Befunde vom Ultraschall, wo von einer glatten Oberfläche die Rede war... Bei Dir hört sich der Befund schon heftiger an wie bei mir...

Sandy

Hallo Sina, Haben sie denn bei dir mal zwischendurch in MRT oder CT gemacht um genau zu sehen wie weit der Umbau schon ist? Im MRT sieht man bei mir auch nichts oder zumindest nicht so viel. Es werden Verdichtungen beschrieben im MRT, aber dramatisch liest sich der Befund nicht. Nur in der Biopsie h...

Sandy

Hallo zusammen, Mein letzter Ultraschall war auch unauffällig. Leber nur etwas vergrößert, aber das war sie schon immer. Bei der Biopsie ein paar tage später kam dann aber raus, dass ich ne Zirrhose habe. Also der negative Ultraschall sagt nicht viel. Das bestätigt meine Meinung, dass man im Ultrasc...

Sandy

Hallo hippeldie, Zum Zeitpunkt der Urinabgaben Hatte ich fast schon ein Jahr lang Zink 75mg genommen. Das hab ich auch 2 Wochen davor abgesetzt und hatte auch die Phytohormone die ich nach dem Absetzen der Pille genommen habe auch abgesetzt. Nur ein 2-wöchiges Absetzen, wenn Du so viel Zink ein Jahr...

Sandy

Hallo hippeldie, Du bist weiblich, entnehme ich aus Deinem Profil. Bei Frauen sind die Coeruloplasminwerte generell höher als bei Männern. Hast Du zum Zeitpunkt der Bestimmung der Werte die Pille eingenommen? Die Pille erhöht Kupfer und Coeruloplasmin im Serum. Ebenso fallen beide Werte höher aus, w...

Sandy

Hallo Manja, mein herzliches Beileid. Das ist sehr traurig, wenn so etwas in Deutschland passiert. Ich bin schockiert. Nach dem, was Du hier geschrieben hattest zu Deinem Bruder war ich sicher, dass er MW hat. Wurde denn der Gentest nicht gemacht? Da Du schreibst, dass ein Verfahren läuft: Ich weiß,...

Sandy

Hallo Peter, das Score-System findest Du hier auf dieser Seite in der Mitte: http://www.eurowilson.org/professional/diagnosis/index.phtml Ich gehe davon aus, dass die meisten der darin abgefragten Kriterien bei Dir noch gar nicht untersucht sind, so dass Du natürlich nicht weißt, ob Du nicht mehr al...

Sandy

Hallo Sina,

das war dann ein wilsontypischer Wert.
Es hätte mich gewundert, wenn Du nach den Gentest einen MW hast und dann nicht das "dazu passende" Coeruloplasmin.

LG
Sandy

Sandy

Hallo Sina, beim typischen M. Wilson muss das Coeruloplasmin erniedrigt sein. Es gibt Fälle, wo es nur bei 5 liegt. Die Werte des Coeruloplasmins verbessern sich nicht durch eine Therapie. Im Gegenteil: Unter Therapie geht das Coeruloplasmin eher noch weiter runter. Wenn Du also 2 Mutationen auf MW ...

Sandy

Hallo Sina, Du hast also 2 Gendefekte für den M. Wilson? Wenn ja, ist das natürlich die Diagnose. Das Coeruloplasmin wird bei einem NW von 22 bis 58 immer in mg/dl angegeben. Aber dennoch ist der Wert von 38 überhaupt nicht typisch für einen MW. Entweder hattest Du dann einen Infekt oder eine Entzün...

Sandy

Hallo Sina, ja und was kam den beim Gentest heraus? War der 2. Gentest denn positiv? Wenn er 2 Mal gemacht wurde, war er beim ersten Mal wohl negativ. Ein so hohes Coeruloplasmin von 38 hatte ich noch nie. Hast Du denn die Pille genommen, als dieser Wert bestimmt wurde? Oder hattest Du einen Infekt?...

Sandy

Hallo Sina, aufgrund welcher Werte wurde dann Dein M. Wilson diagnostiziert? War das Coeruloplasmin vor 8 Jahren denn erniedrigt? Wurde bei Dir der Gentest für M. Wilson gemacht und war der denn positiv? Bei mir sind die Alk. Phos. immer zu hoch. Dieser Wert ist beim M. Wilson meist ziemlich niedrig...

Sandy

Hallo Sina, bist Du sicher, dass das Coeruloplasmin noch nie bei Dir bestimmt wurde? Das kann ich mir kaum vorstellen, denn für die Diagnose ist der Wert von großer Wichtigkeit. Es ist der wohl wichtigste Blutwert, wenn es um M. Wilson geht. Das Serum-Kupfer ist zwar auch wichtig, aber am Coerulopla...

Sandy

Hallo Sophie, o.k., wenn Du auch neurologische Probleme hast, so könnte das schon ein M. Wilson sein. Übelkeit, Schweißausbrüche, Schüttelfrost, Verdauungsbeschwerden Solche Beschwerden könnten auch auf eine latente Hämolyse passen, die man beim M. Wilson auch haben kann. Aber natürlich können diese...

Sandy

Hallo Sophie, wieso kommt nur noch M Wilson bei Dir in Frage? Es gibt so viele Leberkrankheiten. Wurde die Eisenspeicherkrankheit denn schon ausgeschlossen? Wurden auch autoimmune Leberkrankheiten schon ausgeschlossen? Natürlich kannst Du auch einen M. Wilson haben. Das will ich damit nicht sagen. B...

Sandy

Hallo Pascal,

ich glaube nicht, dass man Dich am Telefon berät, denn kostenlose Beratungen sind sicher seltener ...
Aber einen Augenarzt zu nennen, dass sollte drin sein.

LG
Sandy

Sandy

Hallo Pascale, ich würde Deinen Verdacht auf den Kayser-Fleischer-Ring bestätigen. Ich meine auch, dass die grünlichen Ränder außen auf einen solchen Ring passen würden. Ich würde Dir raten, Dich allein schon wegen dieser Augenveränderung auf M. Wilson untersuchen zu lassen. Hier auf den Internetsei...

Sandy

Hallo Nada, wenn der Wert von 8900 stimmt, dann ist es doch ein M. Wilson! Ich verstehe nicht, weswegen da noch Zweifel sein sollten. Die Symptome, die Du hast, sprechen für eine sehr kranke Leber. Die Gewichtsschwankungen interpretiere ich so, dass Du immer wieder viel Wasser einlagerst und so das ...

Sandy

Hallo Nada, In Klinik 23.07.2008 Coeruloplasmin Wert : 0,28 Norm: 0,2-0,6 g/l Kupfer im Urin: 0,16 0,06-1,26 µmol/l Eisen im Urin: 0,25 < 18 µmol/l Kupfer im Serum: 29,5 12,0-24,0 µmol/l Zink im Serum 19,0 9-18 µmol/l Eisen im Serum 12,3 12-27 µmol/l Bei Hausarzt am 01.07.2009: Kupfer im Serum 96,0 ...

Sandy

Hallo Karl, war das eine Hepatitis A? Wurden die Antikörper darauf untersucht? Klar, dass bei einer Hepatitis A die Leberwerte hochgehen. Mit den normalen Leberwerten ist es so eine Sache. Sie können normal sein, weil die Leber gesund ist. Aber es gibt auch immer wieder normale Leberwerte bei Leberk...

Sandy

Hallo Sina, beim M. Wilson ist es in der Regel so, dass die Leberwerte entweder nur leicht erhöht sind oder gar noch im Normbereich liegen. Ein Hepatologe sollte das wissen, wenn er sich mit M. Wilson auskennt. siehe z. B. hier: http://www.medicoconsult.de/wiki/Transaminasen Bei Morbus Wilson kann e...

Sandy

Hallo Karl, von der Menge her sind 2,5 mg Zink und 0,2 mg Kupfer sehr wenig, so dass ich nicht annehme, dass das einen großen Einfluss haben konnte. Wie stark es sich auswirkt, ist reine Spekulation. Das einzige, was man da raten kann, ist es abzusetzen und ggf. die Tests wiederholen nach einer gewi...

Sandy

Hallo Karl, ob man leberkrank ist oder nicht, kann man nicht immer so leicht feststellen. Beim M. Wilson sind die Leberwerte oft nur leicht erhöht oder sogar im --Normbereich und dennoch ist die Leberfunktion erheblich gestört. Waren Deine Leberwerte denn noch nie aus der Norm? Leberwerte sind: GPT ...

Sandy

Hallo Karl, ich würde diese Studie nicht überbewerten. Ich denke, dass diese Hypocoeruloplasminämie noch nicht ausreichend erforscht und definiert ist. Man liest dazu auch sonst gar nichts mehr. Laboratory investigation excluded hepatic disturbance, renal dysfunction, thyroid disease, para- thyroid ...

Sandy

Hallo Gabriele, hallo Nada, Du schreibst doch, dass path. Kupferspeicherung nicht nachweisbar war, also evtl. keine 8000, sondern 8, d.h. unter 10 µg/gTR ??? Ich verstehe den Satz, dass eine pathologische Kupferspeicherung nicht nachweisbar ist, als Ergebnis der Untersuchung des Pathologen auf die &...

Sandy

Hallo Karl, ich würde aus nur einem Urinkupferwert noch keine endgültigen Schlussfolgerungen ziehen. Ab ca. 40µg/d wäre der Wert mw-verdächtig, auch wenn 40µg/d noch bei vielen Laboren im Normbereich liegen. Dein Wert liegt zwischen 20 und 25 µg/d. Wenn man nun noch weiß, dass es Labore gibt, die ei...

Sandy

Hallo Karl, das d steht für Tag bzw. Day. Ja, das Urinkupfer scheint dann so hoch nicht zu sein. Es liegt grob geschätzt unter 25 µg/24h. Das ist von der Höhe her nicht wilson-verdächtig. Aber es kann immer wieder auch mal zu Pannen, etc. im Labor kommen wie Verwechselungen. "Ein Wert ist kein ...

Sandy

Hallo Nada, dass Du M. Wilson hast, ist für mich keine Frage, wenn Dein Leberkupfer so gigantisch hoch ist, d. h. über 8000µg/g. Was mich aber am meisten verwundert hat, ist folgender Satz: 5 Jahre später bei Hausärzten: HPU -> Morbus Wilson unwahrscheinlich HPU ist keine Krankheit, sondern allenfal...

Sandy

Hallo Karl, kannst Du noch die Einheiten nennen? Ist das der Wert in µmol/l oder in µmol pro 24 h oder wie ist überhaupt die Einheit, die auf dem Befund steht? Meistens wird das Urinkupfer in µg pro 24h angegeben. Hattest Du den ganzen Sammelbehälter dort abgegeben? Oder nur eine Probe aus dem Urin?...

Sandy

Hallo Sina, dann nimmst Du also 1200mg Metalcaptase und 150 mg Zink täglich? Das ist eine Riesenmenge an Medikamenten und erscheint mir extrem hoch dosiert zu sein. Denn bei reiner Zinktherapie gibt man in der Regel 150 mg Zink und bei reiner Therapie mit Metalcaptase sind es manchmal auch 1200 mg t...

Sandy

Hallo Sine, Wilzin 25 enthält 25 mg Zink pro Tablette. Wilzin 50 enthält 50 mg Zink. Welches Zinkpräparat nimmst Du denn? Ist es evtl. Zinkorot 25 von der Fa. Wörwag? Man kann sich bei den einzelnen Zinkpräparaten nicht immer nach der Bezeichnung richten: So enthalten ja die Unizink 50 Tabletten nic...

Sandy

Hallo Sina, Du schreibst: Seit März bekomme ich 1200 mg Metallcaptase (1 h vor dem Frühstück und Abendessen), 150 mg Zinkorot (2h nach jeder Mahlzeit), Wieviel reines Zink ist das denn insgesamt pro Tag? Das hört sich nach sehr viel an, wenn man berücksichtigt, dass Du bereits 1200 mg Metalcaptase n...

Sandy

Hallo Sina, Wilzin gibt es noch. Ich nehme es ein und hatte vor ca. 3 Wochen eine neue Packung bekommen. Es gibt Wilzin mit 25 und 50 mg. Ich nehme die 25 mg. Ich glaube, dass das Therapieschema von Dir nicht dem entspricht, was die MW-Experten für sinnvoll halten. Wenn Du im Laufe des Tages mehrfac...

Die Suche ergab 404 Treffer