Morbus Wilson e.V. Forum

Sandy

Hallo Lillypie, Ich habe Deinen Beitrag überflogen. Ich kann so viel auf einmal nicht aufnehmen, d. h. bis ich am Ende bin habe ich einen Teil schon wieder vergessen. Daher schreibe ich zu dem, was mir auffällt, meine Gedanken. Die Symptome, die Du nennst, kann man bei einem Morbus Wilson (MW) haben...

Sandy

Hallo Lucie, zur Penicillin-Allergie steht doch in der Packungsbeilage, dass man Metalcaptase nicht nehmen soll bei einer Penicillin-Allergie. Hast Du denn einen Allergieausweis, den Du dem Prof. zeigen könntest? Also ich finde es schon sehr merkwürdig, wenn er so etwas ignoriert. Trientine wird übe...

Sandy

Hallo Elaine, Du hast einige für den M. Wilson typischen Werte wie die niedrige Alkalische Phosphatase, die niedrige Harnsäure. Ein niedriger Harnstoff wie bei Dir kann es bei Leberkrankheiten auch geben. Das Urobilinogen könnte evtl. ein Hinweis sein, dass Dein Bilirubin im Blut auch zu hoch ist un...

Sandy

Hallo Lucie, am Anfang wird das Medikament oft "eingeschlichen". Bei Dir wird es also alle 4 Wochen nur erhöht? Bei mir wurde es in viel kürzeren Abständen erhöht. Ich weiß es nicht mehr ganz genau. Aber ich meine es wurde bei mir wöchentlich höher gesetzt. Es im Abstand von 4 Wochen zu er...

Sandy

Hallo Claude, bei mir wurde in der Leberbiospie eine Fibrose festgestellt - zumindest in dieser Leberprobe, die man damals untersuchte. Ob das für die gesamte Leber repräsentativ ist, muss nicht sein. Denn die Leber ist nicht homogen. Bei den Leberwerten würde ich auf die Cholinesterase noch achten....

Sandy

Hallo Lucie, persönlich habe ich damit keine Erfahrung. Ich rate Dir aber, Dich an Deine Ärzte zu wenden. Vielleicht sind die Wassertabletten zu niedrig dosiert? Man kann meines Wissens auch das Wasser "ablassen". Ob das nun bei Dir sinnvoll ist oder nicht, müssen natürlich die Ärzte entsc...

Sandy

Hallo Claude, Du nimmst die Werte des Fibroscans als Hinweis für eine evtl. fortschreitende Fibrose? Beim Fibroscan bin ich nicht ganz davon überzeugt, dass man aus den Werten immer vertrauen sollte. Ich habe bei mir schon festgestellt, dass es sehr darauf ankommt, wer den Fibroscan macht. Es kam be...

Sandy

Hallo Ron_ja, Gibt es denn auch Labore, die besonders gut analysieren? Eine Ärzteliste habe ich gesehen aber vielleicht gibt es ja auch empfehlenswerte Labore. Ich wohne in Berlin, würde es aber auch verschicken, falls so was geht. Listen für Labore kenne ich keine. In Berlin ist mir dieses Labor hi...

Sandy

Hallo Ron, Dein Fall ist nicht einfach. Du hast etliche typische Werte für den M. Wilson wie das erniedrigte Kupfer, Coeruloplasmin, die niedrige alkalische Phosphatase, die für eine -latente?- Hämolyse sprechenden Werte (Bilirubinerhöhung, GOT-Erhöhung). Die erhöhte GPT spricht auch für eine Leberk...

Sandy

Ich habe 2,5 Liter gesammelt und war um 9h zum ersten mal auf Toilette (ins Gefäß). Und wann warst Du vor 9h zuletzt auf der Toilette? Am Abend zuvor, nachts oder morgens? Weißt Du noch die ungefähre Uhrzeit? Denn das wäre dann der tatsächliche Sammelbeginn. Die <0,20/L sollen wohl schon die Tagesm...

Sandy

Hallo Ron, in Berlin bekommst Du erst im November einen Termin. Wäre Leipzig für Dich noch erreichbar? In Leipzig ist Prof. Dr. Huster. Hier in dieser Liste findest Du ihn: https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html Er ist ein Arzt, der sich gut auskennt und der auch schon zu M. Wilson Beiträge v...

Sandy

Hallo Ron, Ich weiß aber gar nicht ob richtig gesammelt wurde denn ich musste den ersten Urin nicht verwerfen und lediglich von 9-6h sammeln Dann hast Du ja nicht einmal eine konkrete Zeitdauer, in der Du sammelst, wenn Du bei Sammelbeginn die Blase nicht entleert hast! Es geht darum, dass die Blase...

Sandy

Hallo Ron, hast Du den genauen Wert beim 24h-Urin denn? Vielleicht kennen sich die Ärzte nicht so gut aus und haben womöglich einen Wert, der nicht über 100µg liegt, Dir als "erniedrigt" genannt? Nicht jeder Arzt weiß, dass bereits ein Wert von ca. 40 µg schon verdächtig sein kann. Die mei...

Sandy

Hallo Karl, da es offenbar unterschiedliche Formeln für das freie Kupfer bei einzelnen Laboren gibt, nenne mir doch mal das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin, damit ich weiß, wovon wir reden. Ein Wert von 14 beim freien Kupfer ist in der Tat nicht gerade besorgniserregend hoch. Da aber viele Labor...

Sandy

Hallo Ron, Deine Beschwerden, die Laborwerte wie erniedrigtes Kupfer und Coeruloplasmin, die niedrige Alkalische Phosphatase etc. passen auf einen M. Wilson auf jeden Fall. Wenn bei Dir auch Bilirubin immer wieder erhöht ist, so kann das auf eine Hämolyse hinweisen, die man beim M. Wilson öfters fin...

Sandy

Hallo Hendrik, danke für die Antwort. Der Text liest sich auch euphorisch. Denn es wird von (an die) 100% Unterscheidungsmöglichkeit gesprochen gegenüber Gesunden Menschen, laut Studienergebnissen. Ja, das macht mich "stutzig". Wenn dieser Test, das leisten kann, was er verspricht, dann wä...

Sandy

Hallo zusammen, mein Frauenarzt will mir wegen eines relativ resistenten anaeroben Problemkeimes (Prevotella bivia) im Vaginalabstrich Metronidazol (Antibiotikum, im Handel auch unter "Clont" erhältlich) geben. Ich hatte mich schon früher über Metronidazol bei Leberkranken informiert und h...

Sandy

Kennt denn wirklich keiner diesen neuen Wert?
Ich glaube es ja fast nicht ...

Sandy

Leberkupferfeuchtgewicht von 273mg/kg Ich kenne nur das Leberkupfer trocken gewicht in µg/g Hast Du denn zum Leberkupfer feucht gewicht irgendwo schon Normwerte gefunden? Ich kann Deinen Wert schwer einschätzen. Die Biopsie vor einem Jahr (also nach 10Jahren Einnahme von Metalcaptase) ergab ein Kup...

Sandy

Hallo Angelina,

wie hoch war denn Dein Leberkupfer bei der Biopsie?
Und wie hoch das Urinkupfer im 24h-Urin vor Behandlungsbeginn?
Hattest Du den Kayser-Fleischer-Ring in den Augen?

Wenn diese Werte eindeutig im Sinne eines MW waren, hat man vermutlich auf den Gentest verzichtet?

lg
Sandy

Sandy

Hallo zusammen, ich habe gerade erfahren, dass es beim Labor Limbach einen neuen Diagnosemarker für M. Wilson gibt. Hier die Fundstelle dazu: http://www.labor-limbach.de/Ausgabe-Langtext-New.70.0.html?&cHash=3a58504c8e32c25cc00869fec3342c51&tx_ttnews%5Btt_news%5D=104 Wer kennt diesen Wert be...

Sandy

Hallo Michaela, wenn Du eine Leberzirrhose hast, hast Du den M. Wilson nicht erst seit ein paar Jahren, sondern schon länger. Eine Leberzirrhose bekommt man nicht von heute auf morgen. Auch die schlechte Blutgerinnung bekommt man nicht, wenn die Krankheit erst vor kurzem ausgebrochen ist. Das dauert...

Sandy

Hallo Mückchen, wie gesagt: Wenn es mit Jod ist, ist es ein CT. CT´s sind aber schlechter als MRT´s, wenn es um das Gehirn geht. Man sieht im CT weniger als im MRT beim Gehirn. Daher sollte man beim Gehirn immer ein MRT machen. Da ich selbst viele solcher Untersuchungen hatte und habe, kenne ich mic...

Sandy

Hallo Mückchen, MRT ´s werden nicht mit Jod durchgeführt, sondern mit Gadolinium als Kontrastmittel. Wenn das Kontrastmittel Jod ist, ist es ein CT . Man sollte aber zur Beurteilung des Gehirns immer ein MRT machen! Das sagen alle Neurologen, die etwas von Gehirn und vom M. Wilson verstehen. CT hat ...

Sandy

Hallo Mückchen, *mein Vater hat die Augen auch, und bereits Parkinson, Alzheimer-Demenz, Diab.2,Hashimoto Th. (<bei mir bestätigt bereits), eine Leberzirrose hohen Blutdruck und KHK Parkinson ist die häufigste Fehldiagnose beim M. Wilson, d. h. wenn Dein Vater einen Kayser-Fleischer-Ring und eine Le...

Sandy

Hallo Doreen, auch ich habe einen erhöhten Cholesterinspiegel und suche nach Möglichkeiten, diesen zu senken (ohne Cholesterinsenker). Doch bin ich noch nicht wirklich fündig geworden. Negativ auf den Cholesterinspiegel sollen sich vor allem Kohlehydrate auswirken. Andererseits wird schwer Leberkran...

Sandy

Hallo Sonja,

ich hatte hier
http://www.morbus-wilson.de/forum/viewt ... 1450#p1450
auf diese Anfrage schon einmal geantwortet.
Damit jeder Leser dies erkennen kann, poste ich diesen Link nochmals.

lg
Sandy

Sandy

Hallo Sonja, aber die Ärztin geht doch weiterhin von einem Verdacht auf M. Wilson aus, oder? Die Werte, die Du jetzt postest, passen weiterhin dazu und sind nicht untypisch: Leukozyten-Verminderung kann beim M. Wilson vorkommen. Phosphor-Verminderung ebenso. Bei einer Verminderung des Beta-2-Globuli...

Sandy

Der Vollständigkeit halber verweise ich auf die Antwort zu Deinem gleichlautenden Post oben in "Diagnostik".
http://www.morbus-wilson.de/forum/viewt ... 1448#p1448

Sandy

Hallo Sonja, die Werte und die Symptome begründen schon einen Verdacht auf den M. Wilson. Coeruloplasmin und Kupfer sind erniedrigt. Das ist die typische Konstellation. Phosphor kann auch zu niedrig sein. Ich vermute, dass dann die Alkalische Phosphatase recht niedrig ist, wobei aber der Wert im Wac...

Sandy

Hallo Iggy, Nasenbluten ist eines der Symptome eines M. Wilsons. http://www.eurowilson.org/data/pdf/DE-adults-Leitfaden-zu-Morbus-Wilson.pdf In manchen Fällen können es lediglich sehr leichte, alltägliche Beschwerden wie Müdigkeit, Appetitverlust, Bauchschmerzen , Erbrechen, Gewichtsverlust, Nasenbl...

Sandy

Hallo Fragender, das Kupfer im 24h-Urin ist beim M. Wilson erhöht und nicht erniedrigt. Erniedrigt ist beim M. Wilson meit das Kupfer im Blutserum und das Coeruloplasmin, wobei niedrig normale Werte einen M. Wilson nicht ausschließen. Dein Kupfer im Urin ist ausgesprochen niedrig, vorausgesetzt die ...

Sandy

Hallo Sine, dass man im MRT Kupfer nachweisen können soll, habe ich noch nie gehört und halte das auch für sehr fragwürdig. Um einen M. Wilson zu diagnostizieren, bedient man sich anderer Untersuchungen. Auch für die Eisenspeicherkrankheit würde ich die Messung des Eisens im MRT für etwas sehr ungen...

Sandy

Hallo Sine, Du hast bist homozygot für den Gendefekt "63" bei der Hämochromatose. Dieser Gendefekt ist die mildere Variante der möglichen Gendefekte bei dieser Krankheit. Es wird behauptet, dass man mit diesem Gendefekt keine großen Probleme haben solle und die Leberwerte davon nicht erhöh...

Sandy

So, mittlerweile habe ich eine neue Blutabnahme gehabt GOT 23 U/l (0-50) zuletzt 06/2016: 29 GPT 29 U/l (0-50) 55 GGT 59 U/l (12-64) 86 Das Sport- und Ernährungsprogramm scheint zu wirken, alle Werte sind zurückgegangen Aufgrund aller gesammelten Befunde besteht laut meinem Arzt derzeit keine Leber...

Sandy

Hallo Michael, wie lange es dauert, ist individuell unterschiedlich. Das hängt vom Alter zum Diagnosezeitpunkt auch ab und vom Schweregrad der Krankheit. Gerade bei neurologischen Störungen gibt es unterschiedliche Verläufe. Wichtig ist die Therapietreue, d. h. dass man mit der Therapie nicht schlud...

Sandy

Hallo Necktarine, dass Du die Wilson-Diagnostik nicht weiter betreiben willst, verstehe ich gut. Ich glaube, ich würde es auch so machen. Ich würde es aber immer im Hinterkopf behalten und ggf. bei einer Zustandsverschlimmerung, auffälliigen Laborwerten, etc. wieder daran denken. Es ist in Deinem Fa...

Sandy

Hallo Zero, zu Deinem Coeruloplasminwert noch 2 Gedanken: 1. Viel Vitamin C soll das Coeruloplasmin senken. Wenn Du also zuvor davon viel aufgenommen hast (Nahrung und/oder Tabletten) wäre das eine Möglichkeit für eine daraus folgendes Absinken dieses Wertes. Ich kann Dir allerdings nicht sagen, wie...

Sandy

Hallo zero, also zunächst spricht alles dagegen, dass Du derzeit schwer leberkrank bist. Meine Überlegung ist, ob Du evtl. etwas von Deinem leberkranken Vater geerbt haben könntest, das sich erst zu entwickeln beginnt. Evtl. haben die Ärzte, die Deinen Vater behandelten noch Unterlagen? Vielleicht k...

Sandy

Hallo Zero, Nein, es gibt meines Wissens kein Verhältnis Eisen zu Kupfer. Das wollte ich nicht sagen. Ich dachte nur, dass ich beim Kupfer für einen Genträger auf M. Wilson, der Du nach dem Coeruloplasmin-Wert sein müsstest, einen höheren Wert erwartet hätte. Wie ist denn der Normwert für das Kupfer...

Sandy

Hallo Zero, nein, ich hatte nicht erwartet, dass Du mit diesem Eisenwert eine Hämochromatose haben könntest. Dazu liegt Dein Wert zu gut im Normbereich. Aber wie gesagt, dass das Kupfer sooo niedrig ist, damit hätte ich nun gar nicht gerechnet. Ich dachte, vielleicht kommt ein Wert heraus, der zwisc...

Sandy

Hallo zero, ja, das Kupfer ist erstaunlich niedrig. Ich hätte erwartet, dass es zumindest um einiges höher ist, da ich bei Deinem Coerulplasminwert mindestens von einer Genträgerschaft ausgegangen wäre. Beim Eisen hast Du im Verhältnis zum Kupfer einen deutlich höheren Wert, trotzdem der Wert normal...

Sandy

Hallo Doreen, dass die Einnahme schwer umzusetzen ist, kann ich gut nachvollziehen. Gerade wenn man berufstätig ist, ist das sicher nicht leicht. Hat denn der Arzt festgelegt, wann Trientine und wann Wilzin genommen werden soll? Manche Ärzte sind gegen eine Kombination von Wilzin und Trientine, weil...

Sandy

Hallo Necktarine, ich fürchte, dass so wie Dein Fall gelagert ist, es sehr viele Fälle sind. Ohne dass ich jetzt behaupten will, Du hast auf jeden Fall einen M. Wilson, vermute ich mal, dass bei solchen Fällen wie Deinem auch einige darunter sind, die ihn haben. Auch die hohe Dunkelziffer-Anzahl läs...

Sandy

Hallo zero, wie stark sich das Gewicht auf das Coeruloplasmin auswirkt und ob es in Deinem Fall so ist, lässt sich leider nicht sicher sagen. Gelesen habe ich auch mal, dass Übergewichtige ein höheres Coeruloplasmin haben würden, aber ob man daraus ableiten kann, dass ein schlanker Mensch dann autom...

Sandy

Hallo Necktarine, wenn die Exone 3 bis 21 untersucht wurden: Waren die Exone 1 und 2 schon zuvor untersucht worden? Wurde dann also nicht mal eine Mutation gefunden? Denn dass Du Genträger bist, davon bin ich bei dem Coeruloplasminwert eigentlich ziemlich überzeugt. Der Gentest ist ja immer noch nic...

Sandy

Hallo Zero, die Biopsie wurde sicher vom rechten Leberlappen genommen? Sie aus dem linken Lappen zu nehmen, soll gefährlicher sein, weil man da eher große Blutgefäße treffen kann. Mir wurde gesagt, dass eine Leberzirrhose im linken Leberlappen beginnen würde. D.h. wenn man im re. Leberlappen einen w...

Sandy

Hallo Zero, Kupfer im Harn 7,0 ug/g Kre (3,2-67) - u=Mikro (gibt es am Handy nicht) Kreatinin 0,87 g/l (0,39-2,59) Was ist denn das? Das Urinkupfer für die Diagnostik eines M Wilsons wird nicht zu Kreatinin ins Verhältnis gesetzt. Das muss ein umweltmedizinisches Labor sein. Die machen so etwas. Und...

Sandy

Hallo Sabine,

Blähungen kommen bei Lebererkrankungen gehäuft vor, so dass man dies evtl. als möglichen Hinweis auf eine Leberkrankheit interpretieren kann.
Natürlich haben aber auch Lebergesunde mal Blähungen.

lg
Sandy

Sandy

Hallo Zero,

das freut mich, dass alles gut gegangen ist.
Wenn Du das Ergebnis hast, lasse es uns wissen.

lg
Sandy

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