Morbus Wilson e.V. Forum

Sandy

Hallo, ich habe mich mit einem Laborarzt, der früher in einer führenden deutschen MW-Ambulanz u. a. Kupfer- und Coeruloplasminwerte bestimmte, unterhalten. Der sagte mir, dass das freie Kupfer bei gesunden Menschen meist sogar negativ ist. D. h. ist das freie Kupfer erhöht, so hat das beim MW eine A...

Sandy

Hallo Ulli, natürlich will ich Dich nicht dazu bringen, Zink zu wechseln. Wenn Du es verträgst, wäre das auch nicht anzustreben. Vielleicht liegt es auch daran, dass es Dir so gut geht, weil Du regelmäßig Sport machst. Sport ist für die Leber sehr gut. Wenn Du einen neurologischen MW haben solltest,...

Sandy

Hallo Ulli, offenbar hast Du schweres Glück, dass Du Zink so gut verträgst. Nimmst Du es denn auch immer nüchtern, d. h. eine Stunde vor einer Mahlzeit ein? Wenn ja, hast Du einen sehr guten Magen. Wenn nicht, ist die Wirkung von Zink stark reduziert und der Magen wird vielleicht ein wenig geschont....

Sandy

Hallo Rene, zu Deinen Kopfschmerzen ist mir noch eingefallen, dass man auch bei einem Magnesiummangel Kopfschmerzen haben kann: Magnesiummangel kommt häufig vor, wenn jemand leberkrank ist. Auch ich habe einen Magnesiummangel. Wenn ich mal zuwenig Magnesium genommen habe, kann es passieren, dass ich...

Sandy

Hallo Rene, du fragst, ob Deine Beschwerden einen Morbus Wilson (MW) zur Ursache haben können. Wie Du sicher weißt, ist MW eine Leberkrankheit, die zu Leberschäden und/oder neurologischen Störungen führt. Du gibst folgende Beschwerden an: Konzentrationsstörungen mit Erinnerungslücken Depressionen Tr...

Sandy

ich hab mich anfangs auch auf MW untersuchen lassen. War nicht alles ganz eindeutig, aber ein zweimalig zu niedriger Urinkupferwert (< 10) hat mich dann davon abgebracht. Ich hab dann selbst herausgefunden das mir Zink und B-Vitamine gut tun. Hab dann mal gesucht und bin auf KPU (Kryptopyrrolurie) ...

Sandy

Hallo Jolia, ich werde meine Antworten hinter Deinen Text wieder schreiben: den Termin bei meiner Neurologin hätte ich mir schenken können Überspitzt meinte sie zu mir ich solle doch aufhören von Arzt zu Arzt zu rennen und mich mit meinen Stoffwechselproblemen abfinden, ihre Devise scheint zu sein, ...

Sandy

Hallo Jolia, ich schreibe wieder meine Anmerkungen hinter Deinen Text: also, selbst wenn die Blutuntersuchung und die Stuhluntersuchungen unauffällig ausfallen, heißt es trotzdem nicht, dass ich nicht an einer beginnenden Bauchspeicheldrüsenschwäche leide?? Ich weiß ja jetzt schon, dass wenn die Wer...

Sandy

Hallo Jolia, ich werde wieder meine Antworten hinter Deinen Text schreiben. zu dem Durchfall muss ich sagen, falls ich das noch nicht schrieb, dass er fast nur morgens auftritt, mal mehr und mal weniger doll, es ist auch nicht wie wasser, sondern eher von flockig breiig - breiig dünn...Manchmal geh ...

Sandy

Hallo Jolia, ich schreibe meine Antwort mal in kursiver Schrift hinter Deinen Text, damit ich nichts vergesse. Vorab: Ich würde einen M. Wilson (MW) für möglich halten ich bin 26jh alt und bin aus folgendem Grund auf das Forum gestoßen: Ich habe sehr unspezifische Symptome, die für meine Ärzte nich...

Sandy

Hallo Jörg, da man immer noch nicht alle Gendefekte auf MW kennt, wäre ein Gentest nur dann erfolgversprechend, wenn man 2 der bisher bekannten Gendefekte findet. Auch die Aussage, dass man mit einem Gendefekt ein Leberkupfer von 200 µg/g haben könne, halte ich daher für fraglich. Da man eben noch n...

Sandy

Hallo Ken, natürlich kann man als Laie schlecht Einwendungen erheben, wenn eine Klinik einem sagt, dass sie aus den gemachten Untersuchungen die oder jene Diagnose stellt oder nicht stellt. Und die MHH hat schon Recht, dass es sehr schwer ist, bei MW eine Diagnose zu stellen. Auch die Umrechnungen z...

Sandy

Hallo Ken, ich habe noch das sog. "freie Kupfer", das ist ein weiterer Diagnoseparameter berechnet: Das Serumkupfer betrug 12µmol/l, das sind umgerechnet rd. 76 µg/dl. Am gleichen Tag war das Coeruloplasmin bei 17,6 mg/dl (ich habe die Einheit umgerechnet). Die (grobe) Formel für das freie...

Sandy

Hallo Ken, 200µg/g liegt um das 5-fache (!) über dem Normwert. Der Normwert in Heidelberg lautet: <40µg/g. Das weiß ich zufällig genau. In den USA geht man ab 200µg/g von einem M. Wilson (MW) aus. In Europa sind es 250 µg/g, wobei man hier nicht immer sich genau an diesen Wert hält. D. h. wenn die a...

Sandy

Hallo Ken, hoffentlich liegt die Oberärztin da immer auch richtig. Ich kann Dir mind. einen, wenn ich länger nachdenke, vielleicht auch noch einige andere MW-Fälle nennen, wo die Oberärztin einen MW verneint hätte mit ihren Kriterien. Der Gentest ist nun mal nicht sicher beim MW. Wäre er dies, so kö...

Sandy

Hallo Ken, mir ist leider erst nach meinem obigen Beitrag noch folgendes eingefallen: Wurde der Gentest bei Deinem Sohn denn überhaupt komplett d. h. über alle 21 Exone durchgeführt? Oder wurden nur die häufigsten Mutationen untersucht? Mir erscheint es eher unwahrscheinlich, wenn man, noch bevor da...

Sandy

Hallo Ken, Nein, Deine Schlussfolgerung ist nicht korrekt! Die Genuntersuchung beim M. Wilson ist nur für den Fall, dass zwei Gendefekte gefunden werden, zur Diagnose geeignet. Wird kein Gendefekt gefunden oder wird nur ein Gendefekt gefunden, so ist ein M. Wilson damit nicht ausgeschlossen. Da bei ...

Sandy

Hallo Ken, bei mir dauerte es nur ca. 8 bis 10 Tage, bis ich das Biopsieergebnis hatte. Ich war allerdings zufällig eine Woche danach in der Klinik wegen anderer Beschwerden. Ob Dein Sohn nun MW hat, ist zwar nicht unwahrscheinlich, aber vielleicht hat er doch eine andere Krankheit. Allerdings könnt...

Sandy

Hallo Ken, zu den Werten folgende Fragen: Du hast beim Sammelurin mit Metalcaptase nicht das Urinkupfer pro 24h, sondern nur in µmol/l angegeben. Wie hoch war das Urinkupfer in 24h oder wie hoch war die in 24h gesammelte Urinmenge? Die Befunde sind manchmal verwirrend und man bekommt erst mit der Ze...

Sandy

Hallo Anna, gibt es denn jemanden in der Verwandtschaft, der für eine Lebendspende in Betracht kommt? Ich glaube nicht, dass die Operation das Hauptproblem ist, sondern die Frage, woher die Leber, die transplantiert wird, kommen soll. Du musst wissen, dass in Deutschland die Organe knapp sind und fü...

Sandy

Hallo Ken, vor allem mit Kalium muss man sehr vorsichtig sein. Zuviel Kalium ist schädlich und zu wenig auch. Daher würde ich, was Kalium angeht, keine Selbstmedikation betreiben. Der 2. Kaliumwert ist doch recht hoch. Falls er nicht falsch hoch ist (siehe mögliche Bestimmungsfehler) und falls Dein ...

Sandy

Hallo Ken, ich würde die Symptome durchaus für vereinbar mit einem MW halten. Koordinationsstörungen (Ataxien) haben ich auch und diese sind sehr gut möglich bei einem MW. Schwindel ist bei MW auch nicht ungewöhnlich. Man muss davon ausgehen, dass jemand, der einen MW hat, einige Folgekrankheiten be...

Sandy

Hallo, was ist das bloß für eine Krankenkasse? das beste Argument wäre das Vorliegen einer der Gegenanzeigen für Penicillamin. Meines Wissens ist das die Penicillin-Allergie. Sicher hat Dein Mann das schon testen lassen. Vielleicht könnte es auch genügen, wenn Dein Mann gegen den Schimmelpilz, aus d...

Sandy

Hallo Silke, Lese mal diesen Beitrag hier und entscheide dann selbst, ob Du ihn Deiner Tochter zum Lesen gibst. Hier schildert eine Mutter, dass ihre Tochter auch die Tabletten nicht regelmäßíg eingenommen hat und dies mit dem Leben bezahlt hat: http://morbus-wilson.de/forum/viewtopic.php?p=137&...

Sandy

Hallo Morbus, wenn, würde ich ein MRT empfehlen, da es meines Wissens genauer ist wie ein CT. Außerdem haben CT´s immens viel schädlicher Strahlung. Allerdings sagte mir ein Radiologe zum MRT bei der Leber folgendes: Man sieht im MRT erst dann Veränderungen an der Leber, wenn die Leber schon sehr ka...

Sandy

Hallo,

Gentherapie?
Ich habe betr. M. Wilson hiervon noch nichts gehört.
Weißt Du etwas, was mir entgangen ist?

Hast Du eine Fundstelle?

LG
Sandy

Sandy

Hallo Jörg, dann wurde also dieses Mal keine Salzsäure verwendet. Ich würde das Urinkupfer auch mal bei anderen Laboren bestimmen lassen. Sicher ist ein Wert von 9 niedrig, aber es soll MW-Fälle geben, die nur unter Einnahme von Chelatbildnern ein erhöhtes Urinkupfer haben. Vielleicht bist Du auch n...

Sandy

Hallo Tina,

ich habe Dir eine Nachricht gesandt. Du musst Dich oben einloggen, damit Du sie lesen kannst.

LG
Sandy

Sandy

Hallo Jörgle, Salzsäure? Nein mit Salzsäure wird Kupfer nicht gesammelt, zumindest nicht bei den Ärzten, die ich kenne. Ich habe ein Mal, als ich wegen einer anderen Bestimmung mit Salzsäure sammeln musste, das Kupfer mitbestimmen lassen. Es war viel niedriger als sonst. Hattest Du denn das Urinkupf...

Sandy

Hallo, weil es hier gerade passt noch eine Meinung zur Wertigkeit des Coeruloplasmins von Prof. Ferenci, Wien, dem bekannten MW-Experten: http://extranet.medical-tribune.de/volltext/PDF/2008/MT_Oesterreich/12_mtoe/MTA_12_S21.pdf Caeruloplasmin als Screeningtest nutzlos Prof. Ferenci: „Das Caerulopla...

Sandy

Hallo Nickcave, Kupfer im 24h Urin Labor 1: <15 (Norm <80) - Kupfer im 24h Urin Labor 2: 83,7 (Norm 160 - 940 nmol/24 Stunden) Besonders mein zurzeit - wahrscheinlich aufgrund der Substitution - hoher Kupferwert hätte in meinen Augen auch eine hohe Kupferausscheidung im Urin nahe gelegt (zumal beim ...

Sandy

Hallo nickcave, Kupfer 110 (!) Norm 70-140 Zink 577 Norm 450-730 Wurden evtl. noch andere Werte mituntersucht wie Coeruloplasmin? ...aber die beiden anderen Werte lassen wohl auch nicht auf MW schließen, deshalb reiche ich sie mal kurz rein: Aus dem Zinkwert kannst Du keinen Rückschluss auf das Vorl...

Sandy

Hallo Nickcave, nach einer HI sieht es auch nicht aus (Histamin 0,34 bei einen Normbereich <0,8, DAO im unteren Normbereich). HI habe ich übrigens auch schon zum zweiten Mal machen lassen, weil bei früheren Ergebnissen Histamin schon einmal über dem Referenzwert und einmal knapp im oberen Normbereic...

Sandy

Hallo Morbus, bei allen Medikamenten kann es zu Nebenwirkungen kommen. Es muss aber nicht. Es muss immer abgewogen werden, ob der Nutzen, d. h. die positive Wirkung größer ist als die Nebenwirkungen. Auch Metalcaptase, Trientine und Zink haben ja Nebenwirkungen und dennoch bleibt bei MW keine andere...

Sandy

Hallo, ich nehme seit fast einem Jahr Ursofalk ein. Es ist ein verschreibungspflichtiges Medikament für Leberkrankheiten und enthält Gallensäuren. Seither haben sich meine Leberwerte sehr deutlich verbessert: GGT lag vorher meist um 80 und ist nun unter 30. GLDH lag vorher zwischen 8 und 27 bei Norm...

Sandy

Hallo, ich erwäge doch noch das Trinkwasser auf Kupfer untersuchen zu lassen. Von der kommunalen Wasserversorgung konnte mir kein Wert für das im Trinkwasser enthaltene Kupfer genannt werden. Daher will ich eine solche Untersuchung auf eigene Kosten durchführen lassen. Hat jemand von Euch das bereit...

Sandy

Hallo Silke, beim Versorgungsamt kommt es darauf an, wie schwer die Krankheiten, die man hat, sind, d. h. wie sehr man beeinträchtigt ist. Man bekommt also nicht für die Krankheit den Behinderungsgrad, sondern dafür, wie sich diese Krankheit auf das tägliche Leben auswirkt. Daher solltet Ihr alle St...

Sandy

Hallo, meines Wissens geht das nicht wegen des MW. Durch den MW werden die Nieren häufig auch geschädigt und es gibt MW-Patienten, die nicht nur eine neue Leber sondern auch eine neue Niere brauchen. Tubuläre Nierenschäden können bei MW vorkommen, d. h. man verliert über die Neren vermehrt Substanze...

Sandy

kein Kayser-Fleischer-Ring - Kupfer im Urin ist erniedrigt 5 pro Tag Den Kayser-Fleischer-Ring muss man bei MW nicht zwingend haben. Außerdem würde ich auch hier eine Zweitmeinung einholen. Ich war nämlich mal bei einer Augenärztin, die suchte den Kf-Ring an der falschen Stelle, nämlich als Umrandu...

Sandy

Hallo Jörgle, Deine Hauptfrage, ob sich durch eine schlechte Verdauung, d. h. viel Durchfall ein MW verlangsamen kann, habe ich mir bei mir auch schon wiederholt gestellt. Ich habe auch Durchfallprobleme und war auch über 45 Jahre, als bei mir die Leberbiopsie mit der Leberkupferbestimmung gemacht w...

Sandy

Hallo Joergle, Geschwister können, trotz der gleichen Gendefekte unterschiedliche Formen eines MW haben. Das wurde auf einer Mitgliederversammlung des Vereins von einer Ärztin für MW berichtet. In dem geschilderten Fall hatte eines von 2 Geschwistern einen hepatologischen MW und der Bruder oder die ...

Sandy

Zum "freien Kupfer" fällt mir gerade ein, dass die Uniklinik Heidelberg es errechnet und ausweist, sobald Coeruloplasmin und Serum-Kupfer bestimmt werden. Dabei wird es auch bei Coeruloplasminwerten von z. B. 22 mg/dl bzw. 0,22 g/l errechnet und ausgewiesen. Wenn nun die Formel nicht bei h...

Sandy

Hallo Jörgle, Ich dachte die Formel für das freie Kupfer gilt nur bei niedrigem Cäruloplasmin. Müßte der nicht kleiner als 20 sein? Dazu gibt es unterschiedliche Auffassungen. Es gibt Ärzte, die meinen, dass mit niedrigem Coeruloplasmin Werte von 5 und weniger gemeint sind (!) und wenn ich in G. Bre...

Sandy

Hallo Jörgle, also bei diesen Blutwerten ist ein MW schon denkbar. Das Coeruloplasmin kann schwanken. Schon wenn Du einen kleinen Infekt oder eine Entzündung hast oder wenn die Leber, die bei MW ja immer betroffen ist, etwas entzündet ist, kann der Wert sich erhöhen und so einen MW "verschleier...

Sandy

Hallo, das ist aber toll, wenn Du so viel Sport machst. Dann hast Du doch auch noch sehr viel Abwechslung und Kontakt zu anderen? Und dennoch hast Du Deppressionen? Ich bin kein Psycho-Experte, aber ich versuche mir, wenn ich Deppressionen habe, damit zu helfen, indem ich mich versuche, zu motiviere...

Sandy

2. Versuch Leider passiert es immer, dass die bereits geschriebene Antwort sich nicht "Absenden" läßt. Es erscheint dann die Maske "Einloggen", obwohl ich bereits eingeloggt bin. Wenn ich mich dann einlogge, ist die Antwort aber weg. D. h. ich muss die Antwort erst mal "kopi...

Sandy

Hallo, ich bin überrascht, dass Patienten mit MW Blut spenden wollen bzw. können. Die Therapie mit Chelatbildnern (=Trientine und Penicillamin) und mit Zink führt doch in vielen Fällen zu einem Eisenmangel, d. h. man hat dann eher zu wenig als zu viel Blut. Man darf sich nicht täuschen lassen, von e...

Sandy

Ich weiß zwar nicht genau, worum es hier geht, weil der erste Beitrag zu fehlen scheint, doch wollte ich nur darauf hinweisen, dass Genuntersuchungen auf M. Wilson doch im Rahmen von Studien in Deutschland gemacht werden und daher kostenlos sind. Ein Arzt, der Genuntersuchungen durchführt, hatte mir...

Sandy

Hallo,

hast Du den Urin ohne Therapieunterbrechung gesammelt? Oder hast Du 2 Tage vor dem Sammeln mit Metalcaptase pausiert?
Um Deinen Wert einschätzen zu können, ist diese Angabe wichtig.

LG
Sandy

Sandy

Ich wollte hier folgende Beobachtung mitteilen: Ich habe eine Histaminintoleranz bzw. Histaminose. Hierbei kommt es zu erhöhten Histaminspiegeln. Histamin ist ein Gewebshormon, das viele negative Wirkungen auf den Körper hat: Die Symptome als Folge einer erhöhten Histamin-Belastung können Hautrötung...

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Hallo,

Erfahrungen mit Ursofalk

Untersuchung des Kupfergehaltes des Trinkwassers: Wo?

Genuntersuchungen im Rahmen von Studien kostenlos

Trientine vermindert histaminabbauendes Enzym DAO