Morbus Wilson e.V. Forum

Gabriele

Hallo Sandy, weshalb siehst du ein Ansteigen des Serumkupfers negativ? Ein Ansteigen des Serumkupfers würde doch bedeuten, dass man sich dem annähert, was Gesunde haben. Der Normwert geht von ca. 85-155 µg/dl, bei Wilson liegt man normalerweise niedriger. Ich kann an einem Ansteigen des Serumkupfers...

Gabriele

Hallo Andrea, mir ist noch was eingefallen, was dir helfen könnte, selbst weiter zu recherchieren. Der Handelsname von TM in USA ist Coprexa. Ich habe es gerade mal bei Google eingegeben und kurz drübergelesen. Die Infos stammen eigentlich alle aus 2007/2008. Wenn ich es richtig verstanden habe, wur...

Gabriele

Hallo Andrea, TM ist meines Wissens ein Medikament, das ursprünglich aus der Krebstherapie stammt und in USA von Dr. Brewer für Morbus Wilson getestet wurde. In seinem Buch (aus 2006) gab er Dosierungsempfehlungen, die aber wohl noch nicht endgültig waren, da die Forschung seinerzeit noch lief. Da s...

Gabriele

Hallo Andrea, es ist erschreckend, dass es bei deiner Tochter noch immer nicht aufwärts geht, sondern diesen massiven Rückschlag gegeben hat. Ich wünsche dir und deiner Tochter ganz viel Kraft. Ich gehöre zu den Leuten, die bei einem "Nichtanschlagen der Medikamente" eher an eine Reduzieru...

Gabriele

Hallo Uli, die Bedeutung des freien Kupfers ist umstritten. Das Hauptptoblem ist, dass es heutzutage nicht mehr gemessen, sondern anhand einer Formel ermittelt wird, die aber nur bei niedrigem Coeruloplasmin richtig funktioniert, wobei es keine klare Aussage gibt, welche Werte hier "niedrig&quo...

Gabriele

Hallo Sandy, versuch du es doch mal mit Zinkotase. Vielleicht sind es ja die grellen Farben von Wilzin, die zusätzlich den Magen belasten. Oder du kommst mit Aspartat evtl. besser klar als mit Acetat. Einen Versuch wäre es sicher wert, wenn es Ulli gut damit geht. Zu den Kosten: Auch bei Wilzin soll...

Gabriele

Hallo Julchen, hast du bereits eine PN geschrieben? Ist bisher nichts angekommen. Die meisten niedergelassenen Ärzte haben nur wenig Erfahrung mit Morbus Wilson. Fachärzte sind meist in den Krankenhäusern angesiedelt, die man für Morbus Wilson auch ambulant aufsuchen kann. Die meisten Patienten werd...

Gabriele

Hallo Julchen, psychische Probleme kommen bei Morbus Wilson öfter vor. Vgl. auch die offiziellen Leitlinien: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091_S1_Morbus_Wilson_10-2008_10-2013.pdf Ob da Psycho-Medikamente das Richtige sind oder eher eine Anpassung bei den Wilson-Medikamenten veranl...

Gabriele

Hallo Andrea, für Erwachsene mit einem überwiegend neurologischen Wilson kann ich die Dr. Becker Kiliani Klinik in Bad Windsheim (Mittelfranken/Nordbayern) empfehlen: http://www.dbkg.de/Kliniken/Kiliani-Klinik/index.html Bin da gerade auf Reha und bin ganz begeistert. Obwohl ich erst die 2. Wilson-P...

Gabriele

Hallo Dominic, der Arbeitgeber wird sicher nicht von sich aus nachprüfen, ob jemand vielleicht doch einen Schwerbehindertenausweis hat, obwohl er es nicht erwähnt hat. Problematisch wird es erst dann, wenn du dich später mal darauf berufen willst, z.B. um eine Kündigung zu verhindern oder du den Zus...

Gabriele

Hallo zusammen, zur Umrechnung von µmol in µg beim Sammelurin hat mir ein Labormitarbeiter der Uniklinik Heidelberg mal Folgendes mitgeteilt: Die exakte Formel zur Umrechnung ist abhängig von dem Stoff, nach dem gesucht wird. Beim Kupfer lautet die Formel: µmol/l x 6,35 = µg/dl x 10 = µg/l x Urinmen...

Gabriele

Hallo Morbus 1985, so ganz vergessen scheint die Gentherapie noch nicht zu sein, zumindest bei anderen Erbkrankheiten. Habe kürzlich eine TV-Sendung darüber gesehen. Nähere Infos hier: http://www.3sat.de/mediathek/frameless.php?url=/nano/medizin/149470/index.html Dort finden sich auch weiterführende...

Gabriele

Hallo Ken, zum gegenwärtigen Zeitpunkt ist eine eindeutige Aussage schwierig. Auch wenn es in offiziellen Symptomlisten nicht auftaucht, gibt es schon Wilson-Patienten, bei denen z.B. Kopfschmerzen zu den Anfangssymptomen gehörten. Auch bei Panikattacken und ähnlichen "psych." Symptomen ka...

Gabriele

Hallo Silke, war der Ärztin bei ihrer Antwort denn bekannt, dass deine Tochter vor nicht allzu langer Zeit akutes Leberversagen hatte??? MW wirkt sich bei jedem Patienten anders aus, so dass ich solche allgemeinen Ausagen für sehr kritisch halte. Ich habe z.B. "nur" einen neurologischen Wi...

Gabriele

Hallo W.I.,

ich habe am 3.9.10 2 PN an verschiedene Leute geschickt. Die an dich ist aber offenbar im Postausgang hängen geblieben.

Vielleicht könnte sie der Adminstrator mal "anschieben", damit sie noch ankommt.

Danke!

Gabriele

Hallo Morbus1985, die Uniklinik Leipzig plant im 4. Quartal 2010 eine Studie mit Wilson-Patienten zum Fibroscan-Verfahren, mit dem von außen schmerzfrei an mehreren Stellen die Steifigkeit der Leber gemessen werden kann, woraus man Rückschlüsse ziehen will auf den Zustand der Leber. Ich hatte so ein...

Gabriele

Hallo Joergle, habe schon bei 5 Laboren Urinkupfer bestimmen lassen, war immer ohne Salzsäure. Die Missstände beim Urinkupfer gehen noch viel weiter. Die Labore sind sich nicht mal einig, ob der Norm wert von 50 nun für die Maßeinheit µg/l (in 24h) oder für µg/24h gilt. Ich konnte bis heute noch nic...

Gabriele

Hallo Tina, die Liste der Ärzte mit Wilson-Erfahrung in Deutschland hast du vielleicht schon entdeckt: http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=kliniken&Z=1&E=1 Die meisten Patienten und damit die meiste Erfahrung hat die Uniklinik Heidelberg, wo sich 3 Ärzte mit Wilson befassen. Wegen der Ze...

Gabriele

Hallo Sabine, vielen Dank für deine Antwort. HNO-Arzt habe ich schon durch. Alles ok. "Auffällig" ist lediglich, dass ich ein extrem gutes Gehör habe, was übrigens auch für den Geruchssinn gilt. Leider! Viele Gerüche würde ich lieber gar nicht wahrnehmen. Manchmal wünsche ich mir, mein Ger...

Gabriele

Hallo Karen,

ich habe noch eine Idee, wie Sie in der Diagnostik vorankommen können.
Habe Ihnen nochmal per PN geantwortet.

Viele Grüße
Gabriele

Gabriele

Hallo Karen,

ich habe Ihnen gerade eine längere private Nachricht (PN) geschickt.
Für Rückfragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Viele Grüße
Gabriele

Gabriele

Hallo Nickcave, Heidelberg betreut die meisten Wilson-Patienten aus ganz Deutschland und sogar einige aus der Schweiz (insgesamt ca. 200 pro Jahr), so dass sie auf jeden Fall die meiste Erfahrung, auch mit ungewöhnlichen Konstellationen, haben. Da sich dort mehrere Ärzte mit dem Wilson befassen, kön...

Gabriele

Hallo nickcave und morbus 1985, leider haben die meisten Augenärzte nur irgendwann mal in der Ausbildung vom KF-Ring gehört, aber noch nie einen in echt gesehen. Wenn man sich mal die Bilder im Internet dazu anschaut, wird einem klar, dass so ein KF-Ring noch nicht mal einheitlich ausschaut. Ich hat...

Gabriele

Hallo Nickcave, die Untersuchung zum Kayser-Fleischer-Ring ist m.E. die einzige, die du sofort machen kannst, weil sich hierauf die Kupfereinnahme sicher nicht auswirkt. Die Arztsuche ist tatsächlich schwierig. Ich hatte sogar an der Uniklinik Heidelberg Pech, weil es sich um einen Brückentag handel...

Gabriele

Hallo nickcave, ein Morbus Wilson sollte auf jeden Fall ausgeschlossen werden. Die möglichen Symptome beim Wilson sind sehr vielfältig. Es kann auch ganz harmlos mit Magen-/Darmproblemen oder Kopfschmerzen anfangen. Auch psychische Probleme oder Gedächtnis-und Konzentrationsprobleme gehören zum mögl...

Gabriele

Hallo, seit ca. 1,5 Jahren habe ich am rechten Ohr fast täglich ein leichtes Klopfgeräusch. Am häufigsten und auch lauter höre ich es morgens und abends, so dass ich mich frage, ob es evtl. einen Zusammenhang mit Müdigkeit geben könnte. Hat jemand unter MW ähnliche Erfahrungen gemacht und bei welche...

Gabriele

Hallo zusammen, ich hatte inzwischen Gelegenheit, mir selbst ein Bild über die Klinik zu machen, da mein Schwiegervater dort 2 1/2 Wochen stationär zur Diagnostik von Parkinson war. Auch wenn sich bisher kaum ein Wilson-Patient dorthin verirrt hat, halte ich die Klinik dennoch für Wilson-Patienten m...

Gabriele

Hallo Sandy, es kann nicht sein, dass euer Wasserwerk keine Werte hat. Die sind doch laut Trinkwasserverordnung zu regelmäßigen Untersuchungen verpflichtet. Entweder hast du mit jemandem gesprochen, der keine Ahnung hatte oder bei euch ist das Kupfer unter der Nachweisgrenze und es gibt daher keinen...

Gabriele

Hallo zusammen, Die Klinik ist als Fachklinik für Parkinson bekannt, aber auch bei MW e.V. als Wilson-Fachklinik aufgeführt. Im Qualitätsbericht der Klinik, der auch eine detaillierte Leistungsbeschreibung umfasst, findet sich lediglich folgender Satz zu Wilson: "Patienten mit Bewegungsstörunge...

Gabriele

Hallo Silke, man wird selten einen Arztbericht bekommen, der auf alle Störungen eingeht. D.h. es ist sinnvoll, selbst eine Beschwerdenübersicht zu schreiben, ggf. auch einzelne Punkte näher ausführen (z.B. Beispiele für Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme etc. nennen) und bei allen Ärzten sich Ko...

Gabriele

Hallo Beate, mich würde interessieren, von welchem Arzt diese Auskunft stammt. Die Info, dass die Formel nur bei niedrigem Coeruloplasmin gilt, stammt von Prof. Stremmel. Ich erhielt bei Aufnahme bei MW e.V. von Ihnen ein Diagnostikblatt zugesandt, das Prof. Stremmel erstellt hatte (wohl schon vor l...

Gabriele

Hallo Valentin, um eine Tabletteneinnahme regelmäßig durchzuhalten, solltest du dir feste Regeln überlegen, wann bzw. im Zusammenhang mit welcher Tätigkeit du sie künftig nehmen willst. Dann wirst du jeweils automatisch daran erinnert. Um gleichzeitig das Problem mit den Essensabständen zu verringer...

Gabriele

Hallo S., die Aussage deiner KK, dass Blutuntersuchungen und Leberbiopsie billiger sind als Genanalysen, dürfte richtig sein. Ich hab mal einen Vergleich gesehen, was Ärzte und Tierärzte für verschiedene Untersuchungen bekommen. Ich weiß nicht mehr die genauen Beträge, aber eine Leberbiopsie ist tot...

Gabriele

Hallo S., ich finde es seltsam, dass die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat. Hast du Widerspruch eingelegt? Man könnte evtl. mit den enormen Kosten argumentieren, die auf die Krankenkasse zukommen, wenn sie für die Behandlung eines wilsonkranken Kindes aufkommen müssen. Da ist so ein Gen...

Gabriele

Hallo Daywalker, hast du denn wenigstens mal einen 24-Stunden-Sammelurin auf Kupfer untersuchen lassen? Das ist nicht so kompliziert und kannst du auch beim Hausarzt machen lassen. Er gibt dir auch einen geeigneten Sammelbehälter. In seltenen Fällen kann man nämlich auch bei normalem Coeruloplasmin ...

Gabriele

Hallo, zur Entscheidungsfindung möchte ich euch 2 weitere Links anbieten: http://magazine.web.de/de/themen/gesundheit/krankheiten/9141962-Schweinegrippe-Impfen-oder-nicht,articleset=9141932,page=0.html Hierbei wurden zum Thema "Impfen oder nicht" dieselben Fragen jeweils einem Gegner und e...

Gabriele

Hallo zusammen, nach meinem Link vom 24.10.09 zur offiziellen Sichtweise der STIKO kann ich euch heute einen weitaus brisanteren Link anbieten: Hierbei handelt es sich um die Hintergrundinfos, die viele Allgemeinärzte zu der Einschätzung gebracht haben, dass zum gegenwärtigen Zeitpunkt und bei dem i...

Gabriele

Hallo Gitte, vielen Dank für die ausführliche Beratung. Salz- und cortisonhaltige Inhalationen haben ich bereits im Programm. Magenspiegelungen und auch Untersuchungen auf Pilze habe ich schon durch. Die Infektanfälligkeit habe ich schon lange. Besonders schlimm war es im Kindergarten. Nur die Huste...

Gabriele

Hallo zusammen, ich habe gerade die neuesten Empfehlungen der Ständigen Impfkommission vom 12.10.09 entdeckt. Dort sind auf 24 Seiten (!) alle Einzelheiten zusammengetragen. Hoffentlich klappt der Link: http://www.rki.de/cln_160/nn_1493928/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2009/41__09,templateId=raw...

Gabriele

Hallo Petra, ich habe die Frage beim Symposium gestellt. Aber eine eindeutige Antwort kann ich dir leider nicht bieten. Es war wie bei allen anderen Ärzten auch: Sie sind unterschiedlicher Meinung bei diesem Thema. Die Befürworter meinen, der umstrittene Verstärker im Impfstoff sei bei den letzten n...

Gabriele

Hab dir eine Mail geschrieben...

Gabriele

Hallo Maike, ist dein Hausarzt denn von selbst auf Wilson gekommen? Das dürfte selten vorkommen. Wie ist er denn darauf gekommen und welche Ergebnisse stehen noch aus? Nicht nur die Diagnose, sondern gerade auch die Bewertung des Verlaufs sollte auch dann, wenn du einen engagierten Hausarzt hast, tr...

Gabriele

Hallo Maike, am sichersten kann man sein, wenn man eine nachgewiesene Genmutation oder einen Kayser-Fleischer-Ring hat. Deren Fehlen schließt eine Wilson-Diagnose jedoch nicht aus. Bei 15 % aller Wilson-Patienten wurde bislang keine Genmutation gefunden. In diesen Fällen ist die Wilson-Diagnostik ve...

Gabriele

Neulich habe ich erstmals Medikamente bei einer Versandapotheke bestellt. Ich war erstaunt und auch misstrauisch, weil das Wilzin in einem runden Behälter statt wie bisher in einem viereckigen kam. Der Umkarton ist jedoch unverändert. Kann mir jemand bitte sagen, ob die Behälterform tatsächlich geän...

Gabriele

Hallo, ich wäre mit einem Krankenkassenwechsel zurückhaltend, insbesondere während eines laufenden Verfahrens. Es hat sich ja schon öfters gezeigt, dass ein und dieselbe Krankenkasse bei dem einen genehmigt, bei einem anderen aber ablehnt. Jeder Fall ist nun mal anders und es haben wohl selten 2 Leu...

Gabriele

Hallo zusammen, ich habe schon auf viele Beiträge geantwortet, aber noch nie selbst etwas geschrieben. Heute möchte ich dieses Forum dazu nutzen, Gesine ganz herzlich zu danken für das überaus interessante neue Mitteilungsblatt. Wobei der Ausdruck Mitteilungs"blatt" für diese informativen ...

Gabriele

Hallo Milan, du hast Glück, dass der Wilson bei dir genetisch nachgewiesen wurde. Das erspart dir wenigstens, dass deine Symptome als unspezifisch abgetan werden. Da deine Symptome nicht gerade typisch für Wilson sind (was aber nichts heißen muss, die Forschung ist vielleicht noch nicht so weit), is...

Gabriele

Hallo Heiner,
ich habe dir eine private Nachricht geschrieben.
Grüße
Gabriele

Gabriele

Hallo, ich kann mir nicht vorstellen, dass Alkohol in Haarwasser und auch Zahnpasta die Leber schädigen kann. Alkoholfreies Bier ist meines Wissens nie wirklich alkoholfrei. Das solltest du lieber deinen Wilson-Arzt fragen, der in deinem Fall sinnvollerweise Internist sein sollte, oder wenn du es be...

Gabriele

Hallo Sonni, hab mir gerade noch mal unseren Schriftwechsel im letzten Jahr angeschaut. Neurologische Probleme und Magenprobleme sind meine ständigen Begleiter, wobei ich nach wie vor nicht genau weiß, warum ich regelmäßig diese Bauchschmerzen habe. Nur selten habe ich mal einige Tage Ruhe. Allerdin...

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