Morbus Wilson e.V. Forum

Sandy

Hallo Sina, Das mit dem Unizink war mir nicht bewusst. Habe natürlich nur eine Dosis von Anfang´s 3 und später 6 Tabletten bekommen. 3 Tabletten sind 30mg - 6 Tabletten 60 mg Zink (bei Unizink 50). Das ist zu wenig bei einem M. Wilson. Da war der Arzt, der Dir das verschrieben hat, aber ziemlich uni...

Sandy

Hallo Sina, danke für diesen Bericht. Es ist wichtig, dass hier auch solche Berichte zu lesen sind. Du hast zu Recht darauf hingewiesen, dass man einerseits die Medikamente korrekt nehmen sollte und dass man andererseits auch einen Arzt haben muss, der sich mit der Krankheit auch wirklich auskennt. ...

Sandy

Hallo Karl, ich habe nur die qualitative aussage per mail: urin-kupfer unauffällig. Mir wäre das zu wenig, d. h. ich lasse mir immer die Befunde geben. Mein Druckmittel ist im Zweifel, dass ich die Rechnung dann nicht bezahle, wenn ich nicht alles bekomme (ich bin privat versichert). Du hast auf jed...

Sandy

Hallo Karl,

das Urinkupfer weißt Du also noch nicht? Ich meine, den exakten Wert?
Wie schnell die Genetik geht, das ist sicher unterschiedlich. 2 Monate könnte es vielleicht schon mal dauern.
Aber dann denke ich, sollte man auch mal ein Ergebnis bekommen.

LG
Sandy

Sandy

Hallo,

dann würde ich an Deiner Stelle morgen zum Arzt gehen. Mind. zum Hausarzt und ggf. würde ich beim MW-Arzt auch mal anrufen und ihm die Probleme schildern.

Vielleicht ist Deine Dosierung falsch?

LG
Sandy

Sandy

Hallo W.I., 2 Ordner voller Schriftverkehr zeigt, was das für ein Aufwand für Euch gewesen sein muss. Es gibt doch auch Kassen, die Trientine zeitlich unbegrenzt bezahlen? Der Kasse wäre es sicher sehr gelegen, wenn Dein Mann in eine andere Kasse wechselt, die Trientine eher bezahlt. Andererseits so...

Sandy

Hallo Steven, gesammelt wird der Urin auf Kupfer ohne Säure. Was die Ärzte für MW angeht: Die meisten Patienten hat die Uniklinik Heidelberg (Medizinische Klinik). Unter den Neurologen ist wohl Prof. Hefter in Düsseldorf der Arzt, der die meisten MW-Patienten neurologisch betreut. Viele Patienten ha...

Sandy

Sandy

Schlimm ist, dass man so lange in D für ein lebensnotwendiges Medikament kämpfen muss. Klar, dass man kein Urteil machte, denn das Urteil wäre öffentlich zugänglich und es hätte gezeigt, dass man einem Patienten zu Unrecht 4 Jahre eine lebenswichtige Medikation vorenthalten hat. Das wäre keine gute ...

Sandy

Hallo Karl, ich würde mir alle Werte geben lassen. Wie hoch z. B. genau das Urinkupfer war, wäre schon wichtig. So gilt ein Urinkupfer von über 100 µg/I24h als extrem mw-verdächtig, ja ist schon fast eine Diagnose für MW. Ein Urinkupfer von mind. 40 µg/24h ist zwar oft noch im Normbereich, ist aber ...

Sandy

Hallo Karl, Wenn Du mal die genauen Werte hast, kannst Du sie hier dann posten. Beim Sammelurin gibt es oft sehr unterschiedliche Werte bei einzelnen Laboren, d. h. wenn man je eine Probe eines Sammelurins an 2 unterschiedliche Labore schickt, bekommt man manchmal stark voneinander abweichende Ergeb...

Sandy

Hallo Karl,

das erscheint mir aber auch sehr lange. Ich würde dort nachhaken. Vielleicht ist der Befund fehlgeleitet worden?

LG
Sandy

Sandy

Hallo Melli, ich verstehe nur "Bahnhof", bei dem was Du schreibst. D. h. mir sagt keiner der Begriffe etwas. Das ist Mediziner-Latein. Frage die Ärzte, die das CT veranlasst haben. Die können Dir das sicher erklären. Wenn man das Gehirn beurteilen will, sollte man aber kein CT sondern ein ...

Sandy

Hallo Monika, bei niedrigem B-12 und niedriger Folsäure kann das Homocystein hoch sein. Aber es soll auch Gendefekte geben, die zu hohem Homocystein führen. Man müsste vielleicht prüfen, ob sie das orale B12 aufnimmt, d. h. kein Intrinsic-Faktor-Mangel vorliegt. Dann müßte es nämlich gespritzt werde...

Sandy

Hallo Monika, wenn es um M. Wilson geht, musst Du zu Ärzten, die sich damit auskennen und die vor allem so viele Patienten wie nur möglich betreuen, d. h. gesehen haben, welche Symptome, welche Laborwerte bei einzelnen Patienten vorkommen. Da M. Wilson eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit ist,...

Sandy

Hallo Karl, zur Derealisation: Ich würde sagen, dass ich das immer wieder mal in leichter Form hatte. Ich erinnere mich, dass ich vor fast 10 Jahren mal mit einer MW-Patientin deswegen telefoniert hatte und ich damals mit ihr darüber sprach. Damals war ich der Meinung, dass ich auch diese Derealisat...

Sandy

Hallo Monika, wenn Ihr im Raum Aachen wohnt, wäre Düsseldorf doch sooo weit nicht, oder? Ich denke, dass Prof. Hefter in der Uniklinik Düsseldorf ein Neurologe ist, der, weil er viel Erfahrung mit MW hat, bei Deiner Tochter sicher den MW prüfen könnte. Ich gehe davon aus, dass er auch Jugendliche im...

Sandy

Hallo Karl, hast Du den Seiltänzergang auch ganz langsam ausgeführt? Schnell kann ich ihn durchführen, aber ganz langsam einen Fuß vor den anderen zu setzen, das geht bei mir mit offenen Augen nur mit viel Ausgleichsbewegungen und mit geschlossenen Augen gar nicht. Auf einem Bein kann ich mit geschl...

Sandy

Hallo Karl, interessant für mich sind Deine neurologischen Beschwerden. Ich kann auch mit offenen Augen nicht auf einem Bein mehr stehen. Außerdem kann ich sowohl mit offenen als auch mit geschlossenen Augen nicht mehr den sog. "Seiltänzergang" durchführen, was offenbar auch als Indiz für ...

Sandy

Hallo Monika, mit den Laborwerten, die die Pille verursacht, d. h. erhöhtes Coeruloplasmin und erhöhtes Serum-Kupfer, wird man den M. Wilson nicht diagnostizieren können. Es gibt keine Dokumentationen, worin man sehen kann, welche Laborwerte unter der Pille als wilsontypisch gelten. Ich denke, es wi...

Sandy

Hallo Karl, ich fange mit Deinem letzten Satz an beim Antworten: ich habe mir heute zink gluconat (175 mg) bestellt in der apotheke. Nein, nehme bitte noch nichts ein! Mit den paar Werten wirst Du nur dann, wenn der Gentest positiv oder das Urinkupfer gigantisch erhöht ist, die Diagnose M. Wilson er...

Sandy

Hallo Monika, wenn Du in einem Labor gearbeitet hast, kennst Du einige Probleme der Labordiagnostik bereits. Wenn die Sammelmenge nur 500 ml war, dann ist der 2. Wert sicher die Menge in 24 Stunden. Die Einheit wäre mit µg/l dann nicht ganz korrekt und müsste mit 5 µg/24h oder 5 µg/d im Befund angeg...

Sandy

Hallo Karl, darf ich zuerst folgende Fragen an Dich richten: Wie alt bist Du? Wurde das MRT vom Gehirn oder von der Leber gemacht? Was bedeutet die Abkürzung hp hinter dem Wort Kupfer? Sind die Leberwerte auch nicht grenzwertig? Ist z. B. die GPT eher hoch oder die CHE (Cholinesterase) eher niedrig?...

Sandy

Hallo Monika, schon als ich den Wert des Coeruloplasmins von 52,6 las, wußte ich, dass Deine Tochter die Pille nimmt. Denn so hoch ist das Coeruloplasmin meines Wissens oft nur unter der Pille. Aber auch bei Infekten kann es ansteigen. Unter der Pilleneinnahme kann man keine Diagnostik auf den M. Wi...

Sandy

Hallo Monika, das freie Kupfer wird nach einer Formel errechnet. Dazu benötigt man den Wert für das Coeruloplasmin und den Wert für das Serumkupfer. Diese beiden Werte sind sicher in dem Befund auch enthalten. Wie hoch sind sie und in welcher Einheit sind sie angegeben? Und wie hoch sind die angegeb...

Sandy

Hallo Peter, Dein Coeruloplasminwert ist schon ziemlich mw-verdächtig, finde ich und solche leicht erhöhten Leberwerte sind beim MW auch nicht ungewöhnlich. Ich bin daher auch gespannt, was bei der Biopsie herauskommt. Zu Fischölkapseln: Ich bekomme davon eine erhöhte Blutungsneigung. Im Beipackzett...

Sandy

Hallo Peter, ich weiß, dass bei Entzündungen und Infekten sowohl Kupfer als auch Coeruloplasmin ansteigen sollen. Auch wenn Frauen die Pille einnehmen, steigen beide Werte an. Nicht immer heißt niedriges Coeruloplasmin auch niedriges Serumkupfer. Wenn das so wäre, wäre das freie Kupfer ja nie hoch. ...

Sandy

Hallo Melli, wurde denn eine Leberbiopise mit Bestimmung des Kupfers im Lebergewebe schon gemacht oder ist diese geplant? Die Höhe des Leberkupfers ist für die Diagnose eines M. Wilsons oft der entscheidende Faktor. Wenn das Auge um die Pupille herum goldig aussieht, so könnte das evtl. ein sog. &qu...

Sandy

Hallo Gabriele und Steven, sicher ist es erst mal gut, wenn ein Hausarzt sich für den MW interessiert. Aber die Schilderung von Steven erinnert mich an meine Vorgeschichte: Rd. 8 Jahre vor meiner MW-Diagnostik hatte ein Arzt bei mir auch nur das Coeruloplasmin bestimmt. Ich hatte damals ab und zu le...

Sandy

Hallo Steven, erwarte von einem Arzt oder einer Klinik, die nicht als Experten für M.Wilson in dieser Liste genannt sind http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=kliniken&Z=1&E=1 keine Detailkenntnisse zu M. Wilson. Wenn Dein Arzt annimmt, dass beim M. Wilson die Leberwerte immer erhöht sein ...

Sandy

Hallo Peter,

ja diese Erfahrung haben hier im Forum sicher viele auch gemacht.

Aber zumindest ist bei Dir die Richtung vorgegeben. Dein Problem scheint mit der Leber zusammen zu hängen und ich denke, dass man herausfinden wird, was genau es ist. Melde Dich, wenn Du mehr weißt.

LG
Sandy

Sandy

Hallo Peter, eine Fettleber ist das Stadium I einer jeden Leberkrankheit. Man unterscheidet grob 3 Stadien: Fettleber Leberfibrose Leberzirrhose Wenn die Fettleber nur nach dem Ultraschall diagnostiziert wurde, kann es durchaus sein, dass es bei der Biopsie dabei nicht bleibt. D. h. dass in der Biop...

Sandy

Nachtrag: Vor der Leberbiopsie sollten die Blutgerinnungswerte überprüft werden. Denn es kann nachbluten und wenn die Gerinnung schlecht ist, so ist die Blutungsgefahr höher. Grünes Gemüse verbessert die Gerinnung. Auch Calcium kann die Gerinnung verbessern - aber Calcium sollte man nicht im Überma...

Sandy

Hallo Melli, wichtig ist, wenn es um M. Wilson geht, dass der Kupfergehalt in der Leber bestimmt wird. Dazu muss ein Teil der Leberprobe auf den Gehalt an Kupfer untersucht werden. Ist der Kupfergehalt in der Leber deutlich erhöht, dann ist das so gut wie die Diagnose auf M. Wilson. Allerdings kann ...

Sandy

Hallo Ulli, da die hepatische Enzephalopathie schleichend beginnt und es den Begriff "minimale hepatische Enzephalopathie" (MHE) gibt, denke ich, dass man bei jeder Leberkrankheit Zeichen dieser Enzephalopathie findet. In Grafik 2 der o.g. Fundstelle http://www.data.aerzteblatt.org/pdf/109...

Sandy

Hallo Susanne, ich weiß es nicht. Aber ich würde vermuten, dass nichts dagegen spricht. Nur: Ein Patient mit MW hat oft einen Eisenmangel und Blutspenden würden den Eisenmangel noch verstärken. Wenn aber ein MW-Patient zuviel Eisen haben sollte und man deshalb ans Blutspenden denken sollte, würde ic...

Sandy

Hallo Susanne, d. h. die 2. Tochter hat genetisch keinen MW und dennoch erhöhte CK-Werte? Ja, das ist allerdings schon verwirrend. Dass sie genetisch keinen MW hat, ist absolut sicher? Hoffentlich ist die Untersuchung auch korrekt. Ich würde evtl. betr. die Interpretation des Gentests bei der 2. Toc...

Sandy

Hallo Susanne,

ich weiß von einer anderen MW-Patientin, dass sie auch erhöhte Ck-Werte hat.
Ebenso weiß ich von erhöhten Ck-Werten bei einem Fall, bei dem nach dem damaligen Stand der Diagnostik ein MW sehr wahrscheinlich war.

LG
Sandy

Sandy

Hallo Melli, so wie Du Deine Beschwerden beschreibst, solltest Du zu einem mit M. Wilson erfahrenen Arzt gehen, d. h. zu einem Arzt, der schon öfters solche Fälle wie Deinen, behandelt hat. Dieser Arzt kann sich anhand Deiner Befunde und Deiner Beschwerden ein Bild machen und kann dann entscheiden, ...

Sandy

Nein, ich bin kein Ernährungsberater, sondern auch nur Betroffene, also absoluter Laie. Wenn man so eine Krankheit hat, sollte man sich informieren, damit man die Behandlung selbst günstig beeinflussen kann. G. Brewer, der amerikanische MW-Experte, schrieb in seinem Buch "M. Wilson", dass ...

Sandy

Hallo, Soweit ich das richtig verstanden habe, hast Du erst vor kurzem die Diagnose bekommen? Wichtig wäre zu klären, ob Deine Müdigkeit nicht von etwas kommt, was man behandeln kann. Leberkrankheiten machen müde. Das ist bekannt. Aber dennoch sollte man das nicht als gegeben hinnehmen und sollte pr...

Sandy

Hallo Melli, spreche mit Prof. Hefter darüber, was man in Deiner Situation nehmen muss. Prof. Hefter ist mehr für Trientine und nicht für Metalcaptase. Metalcaptase soll bei neurologischen Symptomen sich öfters verschlimmernd auswirken als Trientine. Trientine ist aber sehr teuer und muss evtl. vor ...

Sandy

Hallo Pimi, ein Wert von 5,5 erleichtert die Diagnostik ungemein. So gesehen, ist das fast noch ein Vorteil, wenn man beim Coeruloplasmin einen so niedrigen Wert hat. Aber ein Wert von 19,5 und auch von z. B. 22 schließt einen M. Wilson leider nicht aus. Das Coeruloplasmin muss beim M. Wilson nicht ...

Sandy

Hallo Melli, ich kann mich im wesentlichen Sarracenia anschließen. Du hast oben (unter Rubrik Symptome) geschrieben, dass der Gentest in Karlsruhe gemacht wird. Ich weiß, dass das Labor Volkmann aus Karlsruhe solche Gentests u. a. für Patienten der Uniklinik Heidelberg macht. Ich vermute daher, dass...

Sandy

Hallo Peter,

ich habe Dir eine private Nachricht geschrieben - logge Dich bitte oben rechts ein.

LG
Sandy

Sandy

Hallo Peter, ich wollte Dir noch das gerade von mir Erlebte betr. die Urinkupferuntersuchungen noch mitteilen: Ich machte kürzlich einen 24h-Sammelurin und sandte je eine Probe aus demselben Sammelurin an 2 verschiedene Labore. Natürlich achtete ich darauf, dass die Proben gut durchmischt und so ide...

Sandy

Hallo Mirianda, ein Wert von 50 beim Ferritin ist nicht zu niedrig. Ich halte diesen Wert für ganz o.k. Natürlich kann Ferritin aufgrund von Entzündungsreaktionen steigen, d. h. theoretisch kann der Wert dann dadurch erhöht sein. Und Ferritin ist bei Leberkranken oft erhöht. Bei Menschen mit Leberkr...

Sandy

Hallo Mirianda, 50 beim Ferritin ist nicht viel. Aber stimmt denn die Obergrenze von 100? Die Normwerte bei Frauen sind doch höher definiert, oder? Jedenfalls ist dieses Ferritin nicht verdächtig auf die Eisenspeicherkrankheit. Du hast sicher nicht in den Tagen zuvor Blut gespendet, oder? Dann wäre ...

Sandy

Hallo Melli, wenn Du bisher bereits Zink eingenommen hast, dann würde ich es weiter nehmen und zwar so, wie der Arzt es bisher angeordnet hat. Wenn Du bisher kein Zink eingenommen hast, solltest Du auch keines einnehmen vor Montag. Zink ist eine Langzeittherapie und man muss lange hochdosiert Zink e...

Sandy

Hallo Melli, Du sollst nur das machen, was Dir Deine Ärzte verordnet haben. Ich weiß das doch nicht und ich bin auch kein Arzt, das heißt, dass Du mich dazu nicht fragen kannst. Ich kann Dir nur zum MW die Dinge schreiben, die ich als Laie weiß. Ob das dann für Dich in Betracht kommt, ist damit aber...

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