Morbus Wilson e.V. Forum

sina88

Hallo nini, erstmal bist du schon auf dem richtigen Weg. Wenn der Arzt wirklich die Befürchtung hast, dass du MW hast wird er alles nötige einleiten. du musst nur durchhalten und dich nicht von Rückschlägen entmutigen lassen. Wurden denn keine anderen Leberwerte genommen? Gamma GT, oder GOT und GPT ...

sina88

Hallo Sandy, das tut mir echt leid. und man selbst ist ja auch gespannt wie die werte aussehen. das ist noch mal ne doppelte Enttäuschung. Ich hoffe es ist alles gut gelaufen und du musst nicht noch zur Chemo. Reicht nicht eine Krankheit für ein leben!? Zu der Knochendichte. dieses thema wird von al...

sina88

Hallo Martin, hatte und habe auch meistens unauffällige leberwerte. Die Ärzte haben immer gesagt: anhand der werte würden sie nie glauben, dass ich mw habe. Und ja du hast recht, zu viel Kupfer ist toxisch. evtl. in ein paar wochen noch mal gucken, ob das Kupfer immer noch so hoch ist. kann ja auch ...

sina88

Wow, danke sandy für die ausführliche Antwort. Die Knochendichtemessung wurde bei mir erst einmal, vor vier jahren, bei einer Studie gemacht. Da hatt ich mich als freiwillige gemeldet.davor nie. Hab die knochendichte einer 80 Jährigen. Meine Hausärztin meinte nur das kann nicht stimmen, die Ergebnis...

sina88

Danke für die Antworten! @gabriele: ich weiß ja gar nicht welche Untersuchungen wichtig sind. das einzige was die letzten jahre gemacht wurde war blut, ultraschall und sammelurin. Und so wie Sandy geschrieben hat, ich würde mich nie trauen irgendwelche Ansprüche zu stellen. Das mit dem Anrufen werde...

sina88

Da hier auch ein paar Frauen im Forum sind hoffe ich auf ein paar Erfahrungsberichte zum Thema schwanger werden und Schwangerschaft. Hab jetzt von meinem MW Arzt das Okay bekommen Kinder zu bekommen nach dem meine Frauenärztin mir dringend davon abgeraten hat (wegen der Leberzirrhose und möglicher V...

sina88

Hallo Leute, bin mal wieder etwas enttäuscht von unseren Gesundheitssystem. Ich hatte einen Termin in der Lebersprechstunde, der Arzt hatte mir vor ein paar Monaten Angeboten, meinen Fall zu übernehmen, da ich keinen Arzt gefunden habe nachdem mein alter in Rente gegangen ist. Ich fahre extra 250 km...

sina88

Ja beobachte das mal und wenn es wieder kommt, gleich Probe nehmen.

Ich bekomme momentan Zink und Metalcaptase.

sina88

Das mit dem brennen hab ich auch ab und an mal. meistens riecht der urin dann auch extrem. Grüner Urin kann am Kupfer liegen. Hast du eventuell mehr Nahrungsmittel mit Kupfer zu dir genommen so das sich die Ausscheidung erhöhen konnte? Auf jeden Fall ab zum Arzt. Am Besten nen Becher von da holen un...

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Hallo Jürgen. Wie hoch war denn der Wert im Urin. Die beiden Blutwerte sehen ja normal aus. Von den Leberwerten her würde sich wohl mehr ableiten lassen. Wurden die denn mal genommen? Das mit der Ernährung kann schon hin kommen. Für uns sind Nüsse ja pures Gift ;-). Auch dunkles Brot, Hülsenfrüchte ...

sina88

Hat bestimmt was mit Kosten und der Erlaubnis der Krankenkassen zu tun. Gentests sind ziemlich kostspielig soweit ich weiß. Obwohl ein Gentest über das Blut natürlich für den Patienten schonender ist. Habt ihr ne Narkose bekommen? Mein Kollege hat mir erzählt, dass es bei ihm nur mit örtlicher Betäu...

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Wurde ja auf B eingestuft, dass hat aber was mit den Werten zu tun und die sind mittlerweile ja fast alle wieder im Normbereich. Aber wenn sie bei der Biopsie eine gute Stelle treffen kann man sich ja auch nicht sicher sein, wie der Rest aussieht. Oder sehe ich das falsch, kann man an dieser Probe e...

sina88

Das ist schön, dass in deinem MRT noch nicht viel zu sehen ist. Das ist immer beruhigend. Und zum Glück kann die Leber sich auch regenerieren. In dem Sonobericht steht. "Leber nicht vergrößert" (obwohl das die anderen Ärzte immer gesagt haben) "Oberfläche glatt". Und bei der Punk...

sina88

Hallo Gabriele, das mit dem Resultat vom Fibroscan kann ich dir leider nicht sagen. Die Ärztin hat nix weiter gesagt und im Bericht steht darüber leider auch nichts. die erste Biopsie hatte ich vor 18 Jahren, da war natürlich noch nichts. Da der Ultraschall immer unauffällig war wurden natürlich auc...

sina88

Mir geht es so ähnlich wie dir. Mit den Bauchschmerzen und der Müdigkeit und schlafen kann ich trotzdem teilweise nicht. Deine Symptome sprechen auch für MW. Kann natürlich auch immer alles andere Gründe haben. Mein letzter Ultraschall war auch unauffällig. Leber nur etwas vergrößert, aber das war s...

sina88

Wie der MW sich entwickelt ist sehr unterschiedlich. ich habe über 10 jahre nicht auf meine Therapie und ernährung geachtet, teilweise sogar monatelang keine Tabletten genommen und bis vor zwei jahren ging es mir eigentlich noch richtig gut und es wurde auch immer gesagt, dass ich einen super krankh...

sina88

von mir auch herzliches Beileid, ich wünsche euch viel Kraft in dieser schweren Zeit.

sina88

So noch mal alles durchgeguckt, bei der MW Studie an der ich 2006 teilgenommen habe war der Wert 15,4.

sina88

Hallo Sandy Nein beide Allele haben die gleiche Mutation. Es gab nur zwei Tests, weil eine Forschungsgruppe aus Wien angefragt hatte. Ich habe bis vor ca 6 Jahren auch kaum Auffälligkeiten im Blutbild gehabt, da die Krankheit bei mir zu einem sehr frühen Zeitpunkt entdeckt worden ist. Es gab kaum Ei...

sina88

Der zweite Test wurde im Rahmen einer Morbus Wilson Studie gemacht, in der festgestellt werden sollte wie häufig welche Mutation ist. Beide Tests waren positiv und haben das gleiche Ergebnis. Der Coeruloplasmin Wert ist in mg/dl angegeben. Vielleicht deshalb der Unterschied. Bei mir wurde die Krankh...

sina88

Hallo Melli, ich hoffe du bist noch hier im Forum, die Antwort kommt ja ziemlich spät. Beim Morbus Wilson gibt es verschiedene Formen der Mutation, die H1069Q ist die häufigste Form. Bei Heterozygot ist entweder nur ein Allel im Chromosomenpaar betroffen (das sind dann z.B. unsere Eltern die zwar Ge...

sina88

Ja der Gentest wurde sogar zweimal gemacht.

Die APP war meist nur leicht erhöht ca. die hälfte. Jetzt ist der Wert durch die Zirrhosebedingte Cholestase aber 3 mal so hoch wie Norm. Das Coeruloplasmin war vollkommen normal: 38 Norm zwischen 22 - 58.

sina88

Nein hab alles noch mal durch gesehen, ein einziger Arzt hat es 8 Jahre nach Diagnose mal genommen. Davor und danach nie wieder.

Bei mir sind die Alk. Phos. immer zu hoch. Da sieht man mal wieder wie sehr man sich auf Blutwerte verlassen kann, wenns um die Diagnostik geht.

sina88

Zunächst sind 3 Laborwerte wichtig: Das Serumkupfer das Coeruloplasmin das 24h-Urinkupfer [/quote] von Coeruloplasmin hab ich noch nie was gehört. Wurde bei mir noch nie bestimmt. Ist der auch wichtig für die Verlaufskontrolle oder nur für die Bestimmung? Hier lernt man immer wieder was neues. Bei ...

sina88

Hallo t92,

von der Farbe hat er auf jeden Fall Ähnlichkeit mit den Bildern im Internet, ist nur nicht ganz so breit.

Du solltest am Besten den Rat befolgen den Sandy Pascal gegeben hat und dir nen guten Augenarzt suchen.

Liebe Grüße

sina

sina88

Sieht hier eher grün aus. Vielleicht ändert sich ja nur deine Augenfarbe.

sina88

Hallo, wenn nicht lass mal den Penicillamintest im Sammelurin von deiner Hausärztin machen. Im fortgeschrittenem Stadium müssen aber auch nicht unbedingt Symptome auftreten, die man für relevant hält. Der Ring kann aber auch schon vorher auftreten, kommt halt immer darauf an wo sich das Kupfer ablag...

sina88

Hallo, habe auch die ersten Jahre Penicillamin bekommen und jetzt seit 2 Monaten wieder. Morgens reicht auch eine halbe Stunde vor dem Essen. Außer ab und zu mal Kopfschmerzen hatte ich bisher nie Nebenwirkungen. Ich hatte auch immer einen Wecker mit zur Schule (war mir aber peinlich) und meine Lehr...

sina88

Hallo Nada, hast du dich schon mal richtig untersuchen lassen? Vielleicht liegt es ja nicht nur am MW. In Berlin gibt es z.B. eine Allergiesprechstunde, gibts bestimmt auch in anderen Städten. Meine Tante war da auch und wurde stationär ein paar Tage von Kopf bis Fuß kontrolliert. Man muss nur sehr ...

sina88

So wieder zurück mit guten Nachrichten. Meine Leberfunktion ist noch ausreichend so das ich erstmal keine neue Leber brauche, hoffentlich auch nie positives Denken soll ja helfen. Einen neuen Arzt habe ich auch gefunden :D Die Ärzte können sich aber auch nicht erklären, wie es so schnell so schlecht...

sina88

Ich nehme Zinkorot 25 und da sind 25 mg drin. Ich hoffe das die mir in Berlin weiterhelfen können wegen einem neuen Arzt, ich muss ja dort ins Transplantationszentrum. Momentan wird 1x die Woche nach Trombo und Leukoz und dem U-Status, geguckt um zu sehen ob es Nebenwirkungen gibt. Und dann noch 1 m...

sina88

150 mg Zink am Tag. Von den Wilzin 50 hätte ich 3 mal täglich eine nehmen sollen. Weiß ja nicht wie viel Zink in denen ist. Mein Magen freut sich nicht sehr besonders abends ist es schlimm. Ich hab eigentlich immer gedacht, dass sich der erste Arzt bei dem ich war mit der Krankheit auskennt. Scheint...

sina88

Falls Wilzin in Kapselform gegeben wird habe ich es zur entkupferung mit 8 bekommen, dann hab ich 12 Jahre 900 mg Metallcaptase und 3 von den Unizink am Tag bekommen. Dann halt ne Zeit nur Unizink Seit März bekomme ich 1200 mg Metallcaptase (1 h vor dem Frühstück und Abendessen), 150 mg Zinkorot (2h...

sina88

Hallo Susanne, ich nehme jetzt seit kurzem auch wieder Metallcaptase, bekam zwischendurch nur Zink. Als meine Schwester das gehört hat meinte sie gleich ob mein Urin dann wieder so stinkt wie damals. Sie hat ein Elefantengedächtnis also muss ja was dran sein. Und ein Arzt meinte letztens zu mir das ...

sina88

Danke Sandy für die lieben Wünsche. Kompetente Ärzte sind das A und O. Auch wenn ich so manches Mal heulend Arztpraxen verlassen habe, bin ich diesen Ärzten dankbar, dass sie mich gleich abgelehnt haben und nicht Jahre lang an mir herum experimentiert haben. Das mit den Kosten ist natürlich auch ein...

sina88

Hallo,

bitte lass dich weiter untersuchen. Rückschläge mit Ärzten und Krankenhäusern hat man leider immer wieder. Ich war vor der Diagnose auch in 3 Krankenhäusern und musste viele Untersuchungen mitmachen.

Diese Option ist aber besser als eine unbehandelte MW-Erkrankung.

Kopf hoch.

LG

Sina

sina88

Hallo, ich bin 26 Jahre alt. Mit 8 Jahren wurde bei mir MW diagnostiziert, durch die Hilfe einer sehr engagierten Ärztin die nicht locker gelassen hat. Die Krankheit hat mein Leben nicht weiter beeinflusst. Ab und zu leichte Bauchschmerzen oder ein leichtes Zittern der Hände.Nur die Tabletteneinnahm...

sina88

Hallo Pimi, ich kenne das auch, bei mir verkrampfen sich auch ständig die gliedmaßen. beim stehen die zehen oder beim zähneputzen die finger und sowas wie anfälle hab ich auch manchmal. meist wenn ich zu viel mache. nach der Arbeit noch kochen auch wenn ich schon kaputt bin. Muss bei mir aber auch d...

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