Hallo, Morbus Wilson ist so selten, dass die wenigsten Ärzte von sich aus drauf kommen und bisweilen auch Probleme mit der Diagnostik haben. Musst du dich selbst umfassend informieren. Am wichtigsten und einfachsten ist zunächst Kupfer und Coeruloplasmin im Blut (= Wilson, wenn unter Norm) sowie Kup...

Hallo George,
schau mal in deine privaten Nachrichten (pn). Musst dich dafür einloggen...
Viele Grüße
Gabriele

Hallo Mini, wo warst du denn im Krankenhaus? Ich halte es bei deinen Beschwerden schon für seltsam, wenn dort nicht auf Wilson untersucht wurde: Leber- und neurologische Probleme gleichzeitig sind eigentlich klassisch, um zumindest den Verdacht zu bekommen. Leider ist Wilson so selten, dass viele Är...

Hallo Heiner, da der Normwert für Kupfer bis 50 µg/24h geht (manche Labore geben sogar 60 oder 80µg/24h an) und der Körper Kupfer ja auch braucht für einige Funktionen, würde ich bei dir bereits eine Unterkupferung vermuten. Das müsstest du dringend mal mit einem Wilson-Facharzt besprechen. Evtl. mü...

Hallo Erika, da ich selbst seltsame Hautflecken am Oberkörper habe (hautfarben, aber erhaben, d.h. fühlbar), die immer mehr werden, habe ich schon öfter andere Wilson-Patienten nach Hautveränderungen gefragt. Erstaunlicherweise nennen relativ viele Wilson-Patienten irgendwelche Hautveränderungen, we...

Hallo Julia, ich würde dir zunächst empfehlen, das Buch von Dr. Brewer über Morbus Wilson für Patienten und Angehörige zu bestellen. Dort wirst du Antworten auf die meisten Fragen finden. Vielleicht kannst du ja sogar noch ein kostenloses Exemplar bekommen: Siehe hierzu die Startseite dieser Seite -...

Hallo Skywalker, habt ihr denn konkret über Wilson gesprochen? Ich finde, du hast schon eine Reihe Symptome, die man bei Wilson unterbringen könnte. Neben denen, die ich dir schon nannte, könnte man genau genommen auch deine Hautprobleme noch dazu nehmen, aber das hat sich selbst unter Wilson-Fachär...

Hallo Skywalker, ich finde deine Liste gut. Ich mach so etwas selbst häufig, um nichts zu vergessen. Allerdings würde ich dem Arzt die Liste nicht sofort geben, weil nur wenige Ärzte das mögen. Manche reagieren sogar allergisch darauf. Denn sie wollen nicht lesen, sondern alles von dir selbst hören....

Hallo, normalerweise geht man bei Wilson davon aus, dass nur 1x eine Leberbiopsie nötig ist. Etwas anderes gilt evtl. wenn der Verdacht bestehen sollte, dass die Medikamente im Einzelfall nicht richtig wirken und tatsächlich eine Verschlechterung zu befürchten wäre. Das können nur Wilson-Fachärzte b...

Hallo Daywalker, das mit den Tippfehlern kenne ich auch, vor allem Buchstaben vertauschen oder weglassen oder manchmal auch kleine Wörter im Satz verwechseln, die ähnlich klingen. Auch beim Reden sage ich manchmal falsche Wörter, d.h. andere als ich denke oder wenn ich jemandem eine Telefonnummer du...

Hallo, da du Penicillamin nimmst, solltest du als erstes deinen Wilson-Arzt fragen, ob deine neuen Beschwerden Nebenwirkungen davon sein könnten. Man liest ja immer wieder, dass auch Leute, die jahrelang Penicillamin gut vertragen haben, plötzlich Probleme damit bekommen können. Auch würde ich immer...

Liebe Sonja, dein Bericht hat mich so betroffen gemacht, dass ich nicht gleich antworten konnte. Ich wünsche dir und allen Angehörigen ganz viel Kraft in dieser schwierigen Situation! Ich finde es enorm, dass du trotz deiner Trauer an uns denkst. Deine Infomationen über die Verschlechterung des Gesu...

Hallo piet, bei einer Verschlechterung neurologischer Symptome unter D-Penicillamin (Metalcaptase) sollte dringend auf Trientine umgestellt werden. Eine Dosiserhöhung von Metalcaptase in dieser Situation halte ich für ziemlich riskant. Penicillamin ist dafür bekannt, dass sich neurologische Beschwer...

Hallo Morbus1985, mit Leberzirrhosen kenne ich mich nicht so aus, weil ich mich hauptsächlich mit neurologischen Problemen herumschlage. Ich würde annehmen, dass man bei einer Leberzirrhose hauptsächlich Alkohol meiden sollte. Das Kupfer in der Nahrung müsste nach der Theorie doch weitgehend von den...

Hallo, mir hat mein Wilson-Arzt gesagt, dass man heute die Kupferdiät nicht mehr als so wichtig ansieht. Nur folgendes solll ich meiden: Innereien, Meeresfrüchte, Multivitaminpräparate (weil da meist Kupfer drin sei, auch wenn es nicht drauf steht), Alkohol (nur an Silvester genehmigt). Selbst Schok...

An alle, die neurologische Probleme haben! Mein Hausarzt hat mir nun wegen meiner vielfältigen neurologischen Beschwerden (inkl. "Missempfindungen" und Konzentrationsstörungen) Vitamin B 12 empfohlen, da dieses bei einer umfangreichen Blutuntersuchung im unteren Normbereich lag (284 bei No...

Hallo Sonni, du hast schon recht. Der Ausdruck Muskelverkrampfungen ist ein wenig irreführend, weil man dabei unwillkürlich an einen "normalen" Krampf im Fuß denkt. Vielleicht sollte ich sie besser "dystonieartige Muskelverspannungen" nennen. Ich meine damit Dystonien, d.h. Fehlh...

Hallo Michael, wie schon geschrieben, sind die dystonieartigen Muskelverkrampfungen innerhalb von 2-3 Wochen nach der Dosisreduzierung zurückgegangen. Ich hab dann noch ein paar Mal herumexperimentiert, weil ich irgendwann das Gefühl hatte, dass die Kinderdosis vielleicht doch etwas zu wenig ist. Al...

Hallo Gitte, am Samstag war Wilson-Regionaltreffen in Heidelberg. Dr. Weiss ist hierbei auf deine Frage eingegangen. Er sagte folgendes: In Heidelberg werden folgende Antikörper gemessen: ANA (ENA, ANCA) Anti-ds DNA Allerdings seien schwere Erkrankungen durch Trientine eher selten und manche Patient...

Hallo Sonni, da sich deine Leberprobleme unter Zink verbessert haben, würde ich davon ausgehen, dass das Zink bei dir wirkt und die neuen neurologischen Probleme in der sehr hohen Zinkdosis suchen. Bei mir wurde vor 1 Jahr ein neurologischer Wilson diagnostiziert und ich erhielt von Anfang an Wilzin...

Hallo Jürgen, ich wurde letzten April diagnostiziert und kann deinen Informationsbedarf gut verstehen. Inzwischen sind alle meine Fragen geklärt. Ich empfehle dir 2 Dinge: 1. Das Buch von Dr. Brewer besorgen (vgl. hier auf der Startseite von MW e.V. unter Datum 10.10.06). Ist wirklich gut und leicht...