Morbus Wilson e.V. Forum

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Für viele fragen ist das Form ja da. Je nach dem wie stark die Beschwerden sind werden die Prozente berechnet. Es kann sein das der eine mit mw nur 20 bekommt und ein anderer 50 oder 100. Der Antrag wird beim Versorgungsamt gestellt. Die Anträge gibt es auf der Seite. Die brauchen auch die arztbefun...

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Hallo Claudia, ich drücke euch die Daumen, dass es gleich besser wird. Es ist schon traurig, dass bei den Krankenkassen Geld wichtiger ist als Gesundheit. Auf der MW seite gibt es ein schönes Video, was ganz viel Hoffnung macht, vielleicht hast du es schon gesehen. Ab Minute 42 läuft der Beitrag: ht...

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Hallo ihr Lieben, ich wollte euch nur ein, zwei Gedanken da lassen. Zu eurer Thematik kann ich nämlich leider nicht mehr viel beisteuern. @ Sandy: Erstmal wünsche ich dir alles Gute, das hört sich ja alles sehr schlimm an. Warum bist du dir bei deinem MW so unsicher? Das Kupfer spricht doch schon se...

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Hallo Claudia, ich habe zwar keine direkten Erfahrungen mit den Trientinen da ich mit Penicillamin und Zink behandelt werde , ich habe aber schon einiges gelesen. Die Kosten lagen meist zwischen 400 und 600 €. Hier mal ein Link: http://www.aerzteblatt.de/archiv/37065/Diagnostik-und-Therapie-des-Morb...

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Hallo Necktarine, wahrscheinlich ist es wirklich gut den MW aus dem Kopf zu streichen und wieder ganz von vorn anzufangen. Einfach noch mal alle Beschwerden und die Auffälligkeiten aufschreiben, die bei den Untersuchungen zum Vorschein gekommen sind. Es tut mir sehr leid für dich, dass du nicht weit...

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Hallo Doreen, ich wünsche euch ganz viel Kraft über Weihnachten. Aber ihr seit ja schon auf dem richtigen weg. Wurde denn was genaueres zu den Veränderungen in der Leber gesagt. Fibrose? Ein kleiner Tipp am Rande, lass dir immer alle Befunde ausdrucken und leg eine Akte an, die dein Sohn dann weiter...

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Hallo ihr Lieben,

gibt es hier im Forum Mamas oder Schwangere mit MW und oder Leberzirrhose.

Möchte mich total gerne austauschen.

LG Sina

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Hallo Daniel, mit den Leberwerten hast du recht. Bei mir ist trotzt Zirrhose alles im Normbereich. Die Leberwerte sin dteilweise nur auffällig, wenn akut etwas ist, z.B. eine Entzündung vorliegt oder die Leber am Umbauen ist. Beim MW hat man zu wenig Kupfer im Blut (ich denke mal weil der Bootenstof...

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Hallo Daniel Das Couroloplasmin und das Kupfer sprechen schon mal sehr für mw. Die leber Werte aber irgendwie nicht. Bei mir wurde auch im Ultraschall nichts gesehen. Die Leber ist nur etwas zu groß für meinen kleinen Körper. Hast du den penecilamin Belastungstest machen lassen oder nur nen einfache...

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Hallo Georgi, als erstes, dass Unizink 50 würde nicht ausreichen um das Kupfer sinken zu lassen. Es heißt zwar 50 aber es sind nur 10 mg Zink in jeder Tablette enthalten. Bei mir wurde der gleiche Fehler gemacht, wodurch sich meine Krankheit stark verschlechtert hat. Mit deinen anderen Krankheiten k...

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Hallo Sandy, jetzt belegen wir hier Necktarines Tread. Das hat wohl meist wenig mit den Mandeln zu tun. Als Kind hab ich immer gedacht, da ist ein Stück von den Mandeln abgefallen :lol: Ne nicht alle die das haben, haben auch Zirrhose, aber Zirrhosepatienten haben es wohl öfter als andere. Das mit d...

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Hallo Sandy, danke für die schnelle Antwort :D Allergien hab ich zum Glück keine. Ich hab das beim Arzt noch nie angesprochen, hab daher auch nichts dagegen bekommen. Na ja vielleicht spreche ich es beim nächsten mal an. Hast du manchmal auch kleine weiße Steinchen im Mund/Rachen? Umgangssprachlich ...

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Hallo Necktarine, schön dass es bei dir weiter geht, Ich nehme schon ne ganze zeit Metallcaptase und habe bisher keine Nebenwirkungen bemerkt. Ist natürlich bei jedem anders. Und bei so einer kurzen Zeit braucht man sich da auch keine Gedanken machen, außer man hat eine allergische Reaktion. Wenn es...

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Echt das wusste ich nicht. Meine Mutter hat damals an sowas nicht gedacht und gesagt wurde es uns auch nicht. Dann kannst du ja Eintritt sparen. Wenigstens etwas gutes an der Sache. Aber B finde ich auch übertrieben. Das mit der Inklusion ist ja ne feine Sache, wenn es genug Lehrkräfte dafür gibt. B...

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Hallo Susanne, mit 8 kann man das echt noch nicht allein. besonders nicht auf Klassenfahrt. da gibt es so viel Ablenkung. Nicht mal ich schaffe es nach 20 Jahren die Tabletten immer zu nehmen weil mich irgendwas ablenkt. Selbst wenn sie die Medis alleine nimmt gibt es ja noch das Problem: wo werden ...

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Hallo Susanne, wie alt ist deine Tochter denn? Das ist aber echt traurig, dass sich bei den Erwachsenen keiner findet, der hilft. es geht ja nur darum einen Wecker zu stellen und dann die Medis zu geben. Da es ja "nur" um Medikamente geht bekommst du wohl eher keine Unterstützung. Bei Diab...

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Hallo Sonne, da bekommt man ja nen kleinen rausch. den Eingriff verschläft man in der Regel. Die einstichstelle ist ja gerade mal nen Milimeter groß. Das einzig unangenehme für mich war, dass man nach dem Eingriff noch ca. 3 Stunden mit dem Bauch auf nem Sandsack liegen muss. Das war als wenn man au...

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Hallo Sonne (das passt doch zum Wetter) bei mir in der Familie gibt es auch keinen MW. Die Spirale dürfte keine Auswirkungen auf die Werte haben. Falls es sich bei dir aber um MW handelt müsstest du Sie gegen eine Hormonspirale austauschen. Wurde denn mal gesagt, dass die Leber größer ist oder du ne...

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Hallo zum zweiten

nein leider nicht. Wenn die Zirrhose zu kleinknotig ist kann es sein, dass sie übersehen wird, besonders von ungeschulten Augen.
War bei mir auch so. In den Spezialkliniken haben sie aber oft ein Schallgerät das so komisch klopft. Ich weiß leider nicht wie es heißt

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Hallo Sonne,

das sind typische Symptome für einen MW.

Wenn zu dem Coeruloplasmin auch noch das Kupfer im Serum erniedrigt ist, ist das auch ein gutes Indiz.

Es ist gut, dass dein Arzt den nächsten Schritt geht und dich in eine Klinik schickt.

Ich hoffe du weißt bald genaueres.

LG Sina

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Hallo Gabrie, bei mir ist das GGT stark angestiegen als sich meine Leber umgebaut hat und kurz bevor ich einen Gallenstau bekommen habe. wert 4,8 µkatal/l norm: <0,65. Die alkalische phosphatase ist aber auch sehr angestiegen bei mir. Mit BZ meinst du Blutzzucker? dazu kann ich dir leider nichts sag...

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Hallo Necktarine, Gabriele hat vollkommen recht. Augen zu und durch und nicht auf den MW versteifen. Es kann ja doch immer was anderes sein. Im CT würden Leberveränderungen zu sehen sein. Meist hat man mit MW und solchen Symptomen ja doch ne Fettlerber oder schon Fibrose ect. Es ist doch aber wirkli...

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Hallo Necktarine, Hier mal ein link wo alles zusammengefasst ist. http://www.endokrinologikum.com/labor/analytik/hormone/hormone-parameter/ho-parameter/coeruloplasmin.html Ansonsten trifft man bei dem Suchbegriff "erniedrigtes coeruloplasmin" meist auf MW. Er zuckte mit den Schultern und m...

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Hallo Necktarine, ich glaub in deiner Tasche würde ich dir auch nicht viel helfen :lol: Spätestens bei den Arztbesuchen fühle ich mich dann wieder wie ein kleines Kind und traue mich kaum meine Fragen zu stellen oder irgendwas zu hinterfragen. Dann frag den Arzt doch einfach mal wie er es sich erklä...

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Hallo ihr Lieben, bei meinem Kopf-MRT hat der Radiologe auch gesagt, dass da was sein könnte er es aber nicht 100% sagen kann. der Neurologe meinte dann der Radiologe interpretiert da nur zu viel rein weil er weiß, was er sehen muss und somit war der Befund o.B.. Zu dem Kupfer im Urin wollte ich noc...

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Hallo Necktarine, Musste die Einnahme tatsächlich während der Schule stattfinden? Die Tabletten müssen ja zu bestimmten Zeiten eingenommen werden und da die Metalcaptase und das Zink sich nicht vertragen muss zwischen der Einnahme ne bestimmt Zeit liegen. Meine Mutter hats da sehr genau genommen. Ve...

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Hallo Necktarine, man kann ja nicht immer Zeit zum schreiben haben. :D Meine Mutter lässt sich bis heute nicht so richtig in die Karten gucken. Weiß also nicht ob es ihr so bewusst war und in wie weit es sie belastet hat. Die Ärzte haben uns damals aber immer gesagt, dass ich wohl keine Einschränkun...

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Es hat mich schon oft gewurmt, dass ich keine Berichte aus der Zeit der Diagnosestellung hatte. bin richtig froh, dass ich ihn jetzt doch noch zu meinen Unterlagen legen kann und dadurch hier auch helfen kann. war damals noch zu klein um mich an solche Details zu erinnern. Finde es schon erschrecken...

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Ich würde die Biopsie wohl machen lassen an deiner Stelle. Habe diese Woche einen alten Arztbrief von 96 bekommen da wurde die Krankheit bei mir festgestellt. Mein Urinkopfer war vollkommen normal nach dem D-Penicilamin Belastungstest war er aber um das 4fache höher. daher haben sie die Biopsie gema...

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Hallo Erika, hatte auch meist ein oder zwei Werte die höher waren. Solang sie nicht stätig ansteigen dürfte es aber kein Problem sein. Leberwickel sollen die Durchblutung fördern. Ist also was was man machen kann wenn man Beschwerden hat oder die Leberfunktion schon eingeschränkt ist. Ein schlechter...

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Hallo Necktarine, mein Gewicht hat glaube ich nichts mit dem MW zu tun. hatte bei 1,60 m mit 18 ca. 46 kilo jetzt bin ich mit 27 bei 54 kilo, ist in den jahren immer etwas gestiegen. Also eigentlich immer Normalgewicht. Sehe scheinbar aber dünner aus und deshalb werd ich ständig drauf angesprochen. ...

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Lustig das kenne ich.

Auf den überweisungen von meiner Hausärztin stand auch oft verdacht auf Anorexie.
Ich war mal bei ner Studie von MW wo ich 3 Tage lang durchgecheckt wurde. u.a. auch in der Psychiatrie die wollten mich gleich da behalten

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Hallo necktarine, du bist bei Sandy schon in guten Händen. Die Leberwerte sind wirklich gut. Du sammelst den Urin ja auch teilweise über 24 h und da ist er ja auch nicht kühl, jedenfalls stelle ich ihn nicht in den kühlschrank. Ich verstehe nicht warum die Ärzte bei dir nicht nach anderen Ursachen s...

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Hallo Gabriele, ich fühle mich an manchen tagen als würde ich das dreifache wiegen. alle Bewegungen fallen unheimlich schwer und wenn ich dann mal was schweres trage (schwer sind bei mir schon drei vier kilo :wink: ) oder nach hause gehe fange ich am ganzen körper an zu zittern und fühle mich als we...

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Hallo Erika, hab schon seit der Kindheit ab und an Probleme mit den Knien, Schienbeine eher selten. Das macht sich besonders beim Treppensteigen bemerkbar. Die Ärzte haben gesucht und gesucht aber nix gefunden. Hab bisher noch gar nicht über einen Zusammenhang nachgedacht. Die Knochenprobleme, also ...

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Hallo Necktarine,

wenn sie doch die ganzen Untersuchungen machen sind sie sich aber scheinbar nicht ganz so sicher wie sie sagen.

Drück dir die Daumen, dass du bald Gewissheit hast und wenn es nicht MW ist weitergeforscht wird.

LG Sina

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Hab auch eine Fettleber, da war ich zuerst ganz schön schockiert weil ich schlank bin. hab dann aber gelesen, dass es nicht immer was mit dem Körperumfang zu tun hat. Puh Oh nein, das tut mir von Herzen leid. Sad Kann das vielleicht damit zu tun haben, dass deine Laborwerte nicht in Ordnung sind? Ha...

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Kleiner Nachtrag:
Ich hab den gleichen GPT wie du Necktarine, sehe ich gerade.

Vielleicht hilft das ja bei deinem Zweifel den Arzt zu besuchen.

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Hey Neckarine, das ging ja fix mit dem Termin, freu mich für dich. Es gibt leider keine anderen Möglichkeiten für ein eigenes Kind. habe mir mal die Eileiter spühlen lassen weil ich eh operiert wurde, hat aber auch nix gebracht. Sicherlich kann es auch ein Kupfermangel sein gerade durch das Zink, ab...

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Hallo necktarine, haben sich unter der Hormonbehandlung deine Symptome verschlimmert? wollte auch eine machen wegen Kinderwunsch habe aber ein Verbot von der Ärztin bekommen weil das eine ziemliche Belastung für die Leber ist. bei mir wurde es mit 8 Jahren diagnostiziert weil ich oft bauchschmerzen ...

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Hab noch was vergessen: bei mir war die Regel auch immer total unregelmäßig und ist letztes jahr für 6 Monate komplett ausgefallen. Der arzt hat mir erklärt das die Leber auch für die Hormonbildung zuständig ist und es dadurch zu ausfällen der Blutung kommen kann.

So ich habe fertig.

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Hallo Necktarine, hatte auch immer gute Leberwert und mom. sind sie fast im Normbereich obwohl ich schon eine fortgeschrittene Leberzirrhose habe. Also sind nur die Leberwerte kein Ausschluss. Deine Symptome kenn ich auch gut. Vor einem Jahr konnte ich nur noch mit Begleitung aus dem Haus und max 20...

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Huhu zurück und herzlich willkommen

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Der Gentest ist relativ sicher solang du keine ganz seltene Mutation hast auf die nicht getestet wird.

Vielleicht kann dein Chef bei anderen Ärzten ja ein gutes Wort einlegen.

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Hallo Meli, von den Werten her kann es auf jeden Fall sein. Wurden denn auch die anderen Leberwerte genommen, Gamma GT, Asat und Alat? Die Müdigkeit kann ja auch durch den Morbus Meulengracht kommen, wie ich gelesen hab. Die Ärzte freuen sich wenn sie uns mal betrachten dürfen aber das war es auch s...

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hallo Esmeralda, bin auch Sandys Meinung. Viele der Symptome hören sich nach MW an. Die schwere der Schäden ist bei jeden Patienten unterschiedlich selbst wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Das sollten die Ärzte mal nachschlagen bevor sie solche Aussagen treffen. Mein Milz ist auch v...

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Habe ich im Netz gefunden. Verstehe zwar nur Bahnhof aber naja. Muss wohl mal Medizin Studieren 1 Definition Die Cholinesterase ist ein zur Gruppe III der EC-Klassifikation (Hydrolasen) gehörendes Enzym, welches die hydrolytische Spaltung der Esterbindung zwischen der OH-Gruppe des Cholins und der C...

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Hab nur Pseudo Cholinester bei mir gefunden die sind 3,18 Ref zwischen 3,56 und 9,12. Von dem anderen Wert hab ich noch nie was gehört der wurde nicht mal bei den Voruntersuchungen für die Transplantation genommen. @Gabriele: Bei mir ist es auch so, zu fein für den Ultraschall. Danke für die Antwort...

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Hallo Martin, hat eine Frage zu dem was du geschrieben hast: Zitat: Er hat auch noch eimal darauf hingewiesen, dass die Leberwerte generell wieder auf normalwerte zurückgehen, wenn ein bestimmtes Stadium erreicht wurde. Meinte er damit ein Stadium im Sinne der Verschlechterung also wenn die Leber sc...

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Muss nicht sein das er geschummelt hat, bei mir ist es auch immer so wenig.
Trinke halt auch wenig.

Bei mir war auch immer nur ein Wert der Leberwerte erhöht.
Ich hoffe ihr habt bald Klarheit.

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