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- 21. Jan 2016, 21:02
- Forum: Therapie
- Thema: Trientine: Kosten und KK-Übernahme???
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Für viele fragen ist das Form ja da. Je nach dem wie stark die Beschwerden sind werden die Prozente berechnet. Es kann sein das der eine mit mw nur 20 bekommt und ein anderer 50 oder 100. Der Antrag wird beim Versorgungsamt gestellt. Die Anträge gibt es auf der Seite. Die brauchen auch die arztbefun...
- 20. Jan 2016, 13:42
- Forum: Therapie
- Thema: Trientine: Kosten und KK-Übernahme???
- Antworten: 11
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Hallo Claudia, ich drücke euch die Daumen, dass es gleich besser wird. Es ist schon traurig, dass bei den Krankenkassen Geld wichtiger ist als Gesundheit. Auf der MW seite gibt es ein schönes Video, was ganz viel Hoffnung macht, vielleicht hast du es schon gesehen. Ab Minute 42 läuft der Beitrag: ht...
- 14. Jan 2016, 20:19
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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Hallo ihr Lieben, ich wollte euch nur ein, zwei Gedanken da lassen. Zu eurer Thematik kann ich nämlich leider nicht mehr viel beisteuern. @ Sandy: Erstmal wünsche ich dir alles Gute, das hört sich ja alles sehr schlimm an. Warum bist du dir bei deinem MW so unsicher? Das Kupfer spricht doch schon se...
- 14. Jan 2016, 18:44
- Forum: Therapie
- Thema: Trientine: Kosten und KK-Übernahme???
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Hallo Claudia, ich habe zwar keine direkten Erfahrungen mit den Trientinen da ich mit Penicillamin und Zink behandelt werde , ich habe aber schon einiges gelesen. Die Kosten lagen meist zwischen 400 und 600 €. Hier mal ein Link: http://www.aerzteblatt.de/archiv/37065/Diagnostik-und-Therapie-des-Morb...
- 18. Dez 2015, 20:23
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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Hallo Necktarine, wahrscheinlich ist es wirklich gut den MW aus dem Kopf zu streichen und wieder ganz von vorn anzufangen. Einfach noch mal alle Beschwerden und die Auffälligkeiten aufschreiben, die bei den Untersuchungen zum Vorschein gekommen sind. Es tut mir sehr leid für dich, dass du nicht weit...
- 18. Dez 2015, 20:14
- Forum: Diagnostik
- Thema: Verdacht- noch keine entgültige Diagnose
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Hallo Doreen, ich wünsche euch ganz viel Kraft über Weihnachten. Aber ihr seit ja schon auf dem richtigen weg. Wurde denn was genaueres zu den Veränderungen in der Leber gesagt. Fibrose? Ein kleiner Tipp am Rande, lass dir immer alle Befunde ausdrucken und leg eine Akte an, die dein Sohn dann weiter...
- 4. Dez 2015, 08:39
- Forum: Soziales
- Thema: Austausch mit Müttern und Schwangeren
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Austausch mit Müttern und Schwangeren
Hallo ihr Lieben,
gibt es hier im Forum Mamas oder Schwangere mit MW und oder Leberzirrhose.
Möchte mich total gerne austauschen.
LG Sina
gibt es hier im Forum Mamas oder Schwangere mit MW und oder Leberzirrhose.
Möchte mich total gerne austauschen.
LG Sina
- 4. Dez 2015, 08:30
- Forum: Symptome
- Thema: Verdacht auf Morbus Wilson
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Hallo Daniel, mit den Leberwerten hast du recht. Bei mir ist trotzt Zirrhose alles im Normbereich. Die Leberwerte sin dteilweise nur auffällig, wenn akut etwas ist, z.B. eine Entzündung vorliegt oder die Leber am Umbauen ist. Beim MW hat man zu wenig Kupfer im Blut (ich denke mal weil der Bootenstof...
- 3. Dez 2015, 18:35
- Forum: Symptome
- Thema: Verdacht auf Morbus Wilson
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Hallo Daniel Das Couroloplasmin und das Kupfer sprechen schon mal sehr für mw. Die leber Werte aber irgendwie nicht. Bei mir wurde auch im Ultraschall nichts gesehen. Die Leber ist nur etwas zu groß für meinen kleinen Körper. Hast du den penecilamin Belastungstest machen lassen oder nur nen einfache...
- 17. Okt 2015, 19:50
- Forum: Symptome
- Thema: Neu und brauche Rat
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Hallo Georgi, als erstes, dass Unizink 50 würde nicht ausreichen um das Kupfer sinken zu lassen. Es heißt zwar 50 aber es sind nur 10 mg Zink in jeder Tablette enthalten. Bei mir wurde der gleiche Fehler gemacht, wodurch sich meine Krankheit stark verschlechtert hat. Mit deinen anderen Krankheiten k...
- 18. Sep 2015, 13:03
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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Hallo Sandy, jetzt belegen wir hier Necktarines Tread. Das hat wohl meist wenig mit den Mandeln zu tun. Als Kind hab ich immer gedacht, da ist ein Stück von den Mandeln abgefallen :lol: Ne nicht alle die das haben, haben auch Zirrhose, aber Zirrhosepatienten haben es wohl öfter als andere. Das mit d...
- 17. Sep 2015, 20:15
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Sandy, danke für die schnelle Antwort :D Allergien hab ich zum Glück keine. Ich hab das beim Arzt noch nie angesprochen, hab daher auch nichts dagegen bekommen. Na ja vielleicht spreche ich es beim nächsten mal an. Hast du manchmal auch kleine weiße Steinchen im Mund/Rachen? Umgangssprachlich ...
- 17. Sep 2015, 18:29
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Necktarine, schön dass es bei dir weiter geht, Ich nehme schon ne ganze zeit Metallcaptase und habe bisher keine Nebenwirkungen bemerkt. Ist natürlich bei jedem anders. Und bei so einer kurzen Zeit braucht man sich da auch keine Gedanken machen, außer man hat eine allergische Reaktion. Wenn es...
- 31. Aug 2015, 17:51
- Forum: Soziales
- Thema: Morbus Wilson und Klassenfahrt
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Echt das wusste ich nicht. Meine Mutter hat damals an sowas nicht gedacht und gesagt wurde es uns auch nicht. Dann kannst du ja Eintritt sparen. Wenigstens etwas gutes an der Sache. Aber B finde ich auch übertrieben. Das mit der Inklusion ist ja ne feine Sache, wenn es genug Lehrkräfte dafür gibt. B...
- 21. Aug 2015, 18:48
- Forum: Soziales
- Thema: Morbus Wilson und Klassenfahrt
- Antworten: 5
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Hallo Susanne, mit 8 kann man das echt noch nicht allein. besonders nicht auf Klassenfahrt. da gibt es so viel Ablenkung. Nicht mal ich schaffe es nach 20 Jahren die Tabletten immer zu nehmen weil mich irgendwas ablenkt. Selbst wenn sie die Medis alleine nimmt gibt es ja noch das Problem: wo werden ...
- 20. Aug 2015, 16:04
- Forum: Soziales
- Thema: Morbus Wilson und Klassenfahrt
- Antworten: 5
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- 2. Jul 2015, 09:40
- Forum: Diagnostik
- Thema: Leberzirrhose?
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Hallo Sonne, da bekommt man ja nen kleinen rausch. den Eingriff verschläft man in der Regel. Die einstichstelle ist ja gerade mal nen Milimeter groß. Das einzig unangenehme für mich war, dass man nach dem Eingriff noch ca. 3 Stunden mit dem Bauch auf nem Sandsack liegen muss. Das war als wenn man au...
- 1. Jul 2015, 12:30
- Forum: Symptome
- Thema: Bitte um Hilfe
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Hallo Sonne (das passt doch zum Wetter) bei mir in der Familie gibt es auch keinen MW. Die Spirale dürfte keine Auswirkungen auf die Werte haben. Falls es sich bei dir aber um MW handelt müsstest du Sie gegen eine Hormonspirale austauschen. Wurde denn mal gesagt, dass die Leber größer ist oder du ne...
- 30. Jun 2015, 18:11
- Forum: Diagnostik
- Thema: Leberzirrhose?
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- 30. Jun 2015, 17:57
- Forum: Symptome
- Thema: Bitte um Hilfe
- Antworten: 8
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- 26. Jun 2015, 18:23
- Forum: Komplikationen
- Thema: GGT massiv erhöht , Morbus Wilson ud Diabetes
- Antworten: 1
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Hallo Gabrie, bei mir ist das GGT stark angestiegen als sich meine Leber umgebaut hat und kurz bevor ich einen Gallenstau bekommen habe. wert 4,8 µkatal/l norm: <0,65. Die alkalische phosphatase ist aber auch sehr angestiegen bei mir. Mit BZ meinst du Blutzzucker? dazu kann ich dir leider nichts sag...
- 24. Jun 2015, 19:27
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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Hallo Necktarine, Gabriele hat vollkommen recht. Augen zu und durch und nicht auf den MW versteifen. Es kann ja doch immer was anderes sein. Im CT würden Leberveränderungen zu sehen sein. Meist hat man mit MW und solchen Symptomen ja doch ne Fettlerber oder schon Fibrose ect. Es ist doch aber wirkli...
- 3. Mai 2015, 18:55
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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- 25. Apr 2015, 14:37
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Necktarine, ich glaub in deiner Tasche würde ich dir auch nicht viel helfen :lol: Spätestens bei den Arztbesuchen fühle ich mich dann wieder wie ein kleines Kind und traue mich kaum meine Fragen zu stellen oder irgendwas zu hinterfragen. Dann frag den Arzt doch einfach mal wie er es sich erklä...
- 21. Apr 2015, 17:34
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo ihr Lieben, bei meinem Kopf-MRT hat der Radiologe auch gesagt, dass da was sein könnte er es aber nicht 100% sagen kann. der Neurologe meinte dann der Radiologe interpretiert da nur zu viel rein weil er weiß, was er sehen muss und somit war der Befund o.B.. Zu dem Kupfer im Urin wollte ich noc...
- 16. Apr 2015, 18:10
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Necktarine, Musste die Einnahme tatsächlich während der Schule stattfinden? Die Tabletten müssen ja zu bestimmten Zeiten eingenommen werden und da die Metalcaptase und das Zink sich nicht vertragen muss zwischen der Einnahme ne bestimmt Zeit liegen. Meine Mutter hats da sehr genau genommen. Ve...
- 15. Apr 2015, 17:37
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Necktarine, man kann ja nicht immer Zeit zum schreiben haben. :D Meine Mutter lässt sich bis heute nicht so richtig in die Karten gucken. Weiß also nicht ob es ihr so bewusst war und in wie weit es sie belastet hat. Die Ärzte haben uns damals aber immer gesagt, dass ich wohl keine Einschränkun...
- 11. Apr 2015, 19:27
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Es hat mich schon oft gewurmt, dass ich keine Berichte aus der Zeit der Diagnosestellung hatte. bin richtig froh, dass ich ihn jetzt doch noch zu meinen Unterlagen legen kann und dadurch hier auch helfen kann. war damals noch zu klein um mich an solche Details zu erinnern. Finde es schon erschrecken...
- 10. Apr 2015, 18:28
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Ich würde die Biopsie wohl machen lassen an deiner Stelle. Habe diese Woche einen alten Arztbrief von 96 bekommen da wurde die Krankheit bei mir festgestellt. Mein Urinkopfer war vollkommen normal nach dem D-Penicilamin Belastungstest war er aber um das 4fache höher. daher haben sie die Biopsie gema...
- 10. Apr 2015, 18:19
- Forum: Verlaufskontrolle
- Thema: staendig leicht erhoehte Leberwerte trotz therapie
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Hallo Erika, hatte auch meist ein oder zwei Werte die höher waren. Solang sie nicht stätig ansteigen dürfte es aber kein Problem sein. Leberwickel sollen die Durchblutung fördern. Ist also was was man machen kann wenn man Beschwerden hat oder die Leberfunktion schon eingeschränkt ist. Ein schlechter...
- 30. Mär 2015, 19:05
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Necktarine, mein Gewicht hat glaube ich nichts mit dem MW zu tun. hatte bei 1,60 m mit 18 ca. 46 kilo jetzt bin ich mit 27 bei 54 kilo, ist in den jahren immer etwas gestiegen. Also eigentlich immer Normalgewicht. Sehe scheinbar aber dünner aus und deshalb werd ich ständig drauf angesprochen. ...
- 25. Mär 2015, 20:20
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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- 22. Mär 2015, 20:34
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
- Zugriffe: 622365
Hallo necktarine, du bist bei Sandy schon in guten Händen. Die Leberwerte sind wirklich gut. Du sammelst den Urin ja auch teilweise über 24 h und da ist er ja auch nicht kühl, jedenfalls stelle ich ihn nicht in den kühlschrank. Ich verstehe nicht warum die Ärzte bei dir nicht nach anderen Ursachen s...
- 7. Mär 2015, 21:18
- Forum: Symptome
- Thema: Muskelschwäche = Symptom v. MW oder Nebenwirkung v. Penicill
- Antworten: 1
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Hallo Gabriele, ich fühle mich an manchen tagen als würde ich das dreifache wiegen. alle Bewegungen fallen unheimlich schwer und wenn ich dann mal was schweres trage (schwer sind bei mir schon drei vier kilo :wink: ) oder nach hause gehe fange ich am ganzen körper an zu zittern und fühle mich als we...
- 23. Feb 2015, 18:25
- Forum: Symptome
- Thema: Schmerzen Schienbein
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Hallo Erika, hab schon seit der Kindheit ab und an Probleme mit den Knien, Schienbeine eher selten. Das macht sich besonders beim Treppensteigen bemerkbar. Die Ärzte haben gesucht und gesucht aber nix gefunden. Hab bisher noch gar nicht über einen Zusammenhang nachgedacht. Die Knochenprobleme, also ...
- 17. Feb 2015, 18:49
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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- 14. Feb 2015, 18:48
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hab auch eine Fettleber, da war ich zuerst ganz schön schockiert weil ich schlank bin. hab dann aber gelesen, dass es nicht immer was mit dem Körperumfang zu tun hat. Puh Oh nein, das tut mir von Herzen leid. Sad Kann das vielleicht damit zu tun haben, dass deine Laborwerte nicht in Ordnung sind? Ha...
- 12. Feb 2015, 20:33
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
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- 12. Feb 2015, 19:33
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hey Neckarine, das ging ja fix mit dem Termin, freu mich für dich. Es gibt leider keine anderen Möglichkeiten für ein eigenes Kind. habe mir mal die Eileiter spühlen lassen weil ich eh operiert wurde, hat aber auch nix gebracht. Sicherlich kann es auch ein Kupfermangel sein gerade durch das Zink, ab...
- 11. Feb 2015, 19:20
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo necktarine, haben sich unter der Hormonbehandlung deine Symptome verschlimmert? wollte auch eine machen wegen Kinderwunsch habe aber ein Verbot von der Ärztin bekommen weil das eine ziemliche Belastung für die Leber ist. bei mir wurde es mit 8 Jahren diagnostiziert weil ich oft bauchschmerzen ...
- 10. Feb 2015, 20:23
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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- 10. Feb 2015, 20:20
- Forum: Diagnostik
- Thema: Bitte um Hilfe: M. Wilson möglich?
- Antworten: 122
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Hallo Necktarine, hatte auch immer gute Leberwert und mom. sind sie fast im Normbereich obwohl ich schon eine fortgeschrittene Leberzirrhose habe. Also sind nur die Leberwerte kein Ausschluss. Deine Symptome kenn ich auch gut. Vor einem Jahr konnte ich nur noch mit Begleitung aus dem Haus und max 20...
- 10. Feb 2015, 19:59
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: ein herzliches Hallo :)
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- 21. Jan 2015, 19:17
- Forum: Symptome
- Thema: Verdacht auf Morbus Wilson
- Antworten: 11
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- 21. Jan 2015, 17:02
- Forum: Symptome
- Thema: Verdacht auf Morbus Wilson
- Antworten: 11
- Zugriffe: 67913
Hallo Meli, von den Werten her kann es auf jeden Fall sein. Wurden denn auch die anderen Leberwerte genommen, Gamma GT, Asat und Alat? Die Müdigkeit kann ja auch durch den Morbus Meulengracht kommen, wie ich gelesen hab. Die Ärzte freuen sich wenn sie uns mal betrachten dürfen aber das war es auch s...
- 18. Jan 2015, 15:15
- Forum: Symptome
- Thema: Neu hier/könnte es M.Wilson sein??
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hallo Esmeralda, bin auch Sandys Meinung. Viele der Symptome hören sich nach MW an. Die schwere der Schäden ist bei jeden Patienten unterschiedlich selbst wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Das sollten die Ärzte mal nachschlagen bevor sie solche Aussagen treffen. Mein Milz ist auch v...
- 13. Jan 2015, 19:24
- Forum: Symptome
- Thema: Hilfe! Hat unser Kind morbus wilson?
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Habe ich im Netz gefunden. Verstehe zwar nur Bahnhof aber naja. Muss wohl mal Medizin Studieren 1 Definition Die Cholinesterase ist ein zur Gruppe III der EC-Klassifikation (Hydrolasen) gehörendes Enzym, welches die hydrolytische Spaltung der Esterbindung zwischen der OH-Gruppe des Cholins und der C...
- 10. Jan 2015, 21:46
- Forum: Symptome
- Thema: Hilfe! Hat unser Kind morbus wilson?
- Antworten: 30
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Hab nur Pseudo Cholinester bei mir gefunden die sind 3,18 Ref zwischen 3,56 und 9,12. Von dem anderen Wert hab ich noch nie was gehört der wurde nicht mal bei den Voruntersuchungen für die Transplantation genommen. @Gabriele: Bei mir ist es auch so, zu fein für den Ultraschall. Danke für die Antwort...
- 9. Jan 2015, 18:59
- Forum: Symptome
- Thema: Hilfe! Hat unser Kind morbus wilson?
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Hallo Martin, hat eine Frage zu dem was du geschrieben hast: Zitat: Er hat auch noch eimal darauf hingewiesen, dass die Leberwerte generell wieder auf normalwerte zurückgehen, wenn ein bestimmtes Stadium erreicht wurde. Meinte er damit ein Stadium im Sinne der Verschlechterung also wenn die Leber sc...
- 11. Dez 2014, 19:51
- Forum: Symptome
- Thema: Hilfe! Hat unser Kind morbus wilson?
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