Transplantation vermeiden trotz Leberzirrhose

[Bianca1986]

Hallo zusammen,

mein Bruder (20 J.) und ich (26 J.) sind beide MW Patienten - meine Diagnose kam im April 2012, die meines Bruders letzte Woche.

Wir sind beide neurologisch unauffällig, haben aber eine Leberschädigung (ich bereits eine Zirrhose, er noch nicht).

Ich bin in der Düsseldorfer Uniklinik in ambulanter Betreuung, außerdem bei einem Hausarzt, der Facharzt für Gastroenterologie ist. Er hatte auch den Verdacht auf MW im April richtig eingeschätzt, als ich mit Schmerzen im Oberbauch, kraftlos, Wasseransammlungen im Bauch und leicht gelblich trüben Augen bei ihm aufschlug. Es folgte eine Einweisung als Notfall in das Leberzentrum der Klinik, die Diagnose Morbus Wilson und Leberzirrhose und schließlich die Listung bei Eurotransplant (MELD 17).

Als Brückentherapie wurde ich auf Diuretika (Furosemid und Spironolacton) und Metalcaptase (1800 mg p. d.) gesetzt.

Meine Werte haben sich seit April wieder etwas erholt und auch mein Zustand ist stabil. Ich wohne wieder allein zu Hause und kann meinem Alltag einigermaßen normal nachgehen, auch wenn ich schnell müde bin und meine Konzentration nach recht kurzer Zeit nachlässt. Alles geht halt etwas langsamer...

Letzten Monat war ich das erste Mal bei Prof. Dr. Hefter in der neurologischen Ambulanz des UKD, eigentlich nur um neurologische Auffälligkeiten ausschließen zu lassen. Neben neurologischen Untersuchungen hat er sich aber auch meine Labortwerte bezüglich der Leber von April bis September angeschaut und meinte, dass sich alle Werte in die richtige Richtung entwickeln würden, auch die Kupferausscheidung sei gut und das Auftreten neurologischer Symptome solle ich nicht befürchten. Er hat mir außerdem weiter Mut gemacht und meinte, dass sich meine Leber wahrscheinlich langfristig noch ein gutes Stück erholen wird. Ich solle meinem Körper und dem Chaltbildner mal zwei Jahre Zeit geben. Er hat laut seiner Aussage bereits um die 150 Wilsonpatienten betreut und hätte auch schon Fälle gesehen, in denen von einer Transplantation letztlich oder zumindest für lange Zeit abgesehen werden konnte, weil der Verlauf durch die Medikamente so positiv war.

Das weckt in mir natürlich eine große Hoffnung. Nun würde ich gern wissen, ob ihr ähnliche Fälle kennt oder selbst gelistet seid und sich die Leberwerte verbessern?

Viele Grüße
Bianca

[Isabel]

Hallo Bianca,

bei mir wurde Ende 2007 MW diagnostiziert. Seitdem werde ich mit Metallcaptase therapiert. Ich hatte ausgiebig neurologische Probleme. Aber auch meine Leber war/ist natürlich stark geschädigt.
Aber die Leberwerte haben sich, wie bei dir auch rasch verbessert.


Bei der letzten Verlaufskontrolle in Heidelberg, hat mein behandelnder Arzt allerdings eine Erhöhung der Dosierung vorgeschlagen, da die Leberleistung wieder leicht gesunken ist. Bislang habe ich 900 mg genommen, nehme jetzt aber 1800mg. Dies kommt aber anscheinend bei vielen MW Patienten vor, dass man irgendwann die Dosierung zumindest vorübergehend erhöhen muss.


Liebe Grüße,
Isabel