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Michaela
Beiträge: 2
Registriert: 16.01.2017, 14:07

Neu dabei

Beitrag von Michaela » 20.01.2017, 17:32

Hallo, ich bin Michaela und 61 Jahre alt. Nachdem man seit einem halben Jahr in Richtung Neurologie untersucht hatte, weil meine Bewegungsstörungen im Sommer 2016 immer schlimmer wurden, hat meine Neurologin mich zu allen möglichen Krankheitsbildern hin untersucht (Multiple Sklerose, Alzheimer, Parkinson etc.). Als sie mit ihrem Latein am Ende war, musste ich ihr mit dem Verdacht auf Morbus Wilson auf die Sprünge helfen. Zunächst hieß es aber: Dafür sind Sie viel zu alt, das bekommt man als junger Mensch, ihre Augenringe sind auch nicht kupfern. Als dann aber eine Leberzirrhose festgestellt wurde, bin ich endlich beim Leberzentrum in Berlin-Mitte gelandet. Der Arzt war sich zunächst auch nicht sicher, aber seit dem 16. Januar 2017 werde ich endlich auf Morbus Wilson behandelt. Eine Leberbiopsie konnte nicht gemacht werden, weil meine Gerinnungswerte bei 50% liegen. Seit Montag bekomme ich "Metalcaptase" und hoffe, dass eine Besserung eintritt und mir eine Leberoperation erspart bleibt.
Gibt es denn Menschen, bei denen es auch erst so spät auftrat bzw. erkannt wurde?

sina88
Beiträge: 136
Registriert: 24.04.2014, 20:20

Re: Neu dabei

Beitrag von sina88 » 20.01.2017, 21:09

Hallo Michaela, herzlich willkommen.

Es gibt den einen Teil von MW Patienten die sehr jung erste Symptome zeigen und dann einen kleinen Teil bei dem es sich erst später zeigt. Warum nicht erst mit 61. Gut das die Ärzte auf dich gehört haben.
Ich habe Blutplasma bekommen damit die Biopsie gemacht werden konnte. Vitamin k verbessert auch die Gerinnung.

Bist du im Virchow?

LG sina.

Sandy
Beiträge: 339
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Re: Neu dabei

Beitrag von Sandy » 20.01.2017, 21:36

Hallo Michaela,

wenn Du eine Leberzirrhose hast, hast Du den M. Wilson nicht erst seit ein paar Jahren, sondern schon länger.
Eine Leberzirrhose bekommt man nicht von heute auf morgen.
Auch die schlechte Blutgerinnung bekommt man nicht, wenn die Krankheit erst vor kurzem ausgebrochen ist. Das dauert auch länger.
D. h. Du hast m. E. schon lange die Krankheit und sie wurde eben erst spät erkannt.

Es ist leider so, dass nur ein Drittel der Menschen, die einen M. Wilson haben, ihre Diagnose überhaupt erfahren.
Zwei Drittel der Patienten erfahren ihre Diagnose nie, sondern werden auf die entstehenden Symptome behandelt.
So gesehen muss jeder, der die Diagnose überhaupt zu Lebzeiten bekommt, froh sein, dass er diagnostiziert wurde.

M. Wilson ist genetisch verursacht, d. h. ist angeboren.
Bei milden Verlaufsformen kann es vorkommen, dass die Patienten erst später diagnostiziert werden oder eben gar nie.

Falls Du mit Metalcaptase Probleme haben solltest, gibt es noch Trientine, das man vorzugsweise bei neurologischen Verlaufsformen verordnet. Es ist aber extrem teuer und muss dann evtl. noch von der Krankenkasse genehmigt werden.

lg
Sandy

Michaela
Beiträge: 2
Registriert: 16.01.2017, 14:07

Re: Neu dabei

Beitrag von Michaela » 21.01.2017, 08:22

Vielen Dank für die schnellen Reaktionen.
Ich wurde ins Joseph-Krankenhaus zur Biopsie geschickt, wo man es mit Vitamin K probierte, was aber nicht half. Jetzt bin ich zu Hause und nehme erst mal die Metalcaptase-Tabletten um zu entgiften. Mir ist permanent , aber die neurologischen Störungen sind unverändert. Stuhlgang und Wasserlassen ist schwierig. Sind das normale Begleiterscheinungen?
Liebe Grüße
Michaela

sina88
Beiträge: 136
Registriert: 24.04.2014, 20:20

Re: Neu dabei

Beitrag von sina88 » 22.01.2017, 19:50

Hast du das denn seit du metalcaptase nimmst oder schon vorher. Leider können die Medikamente vielfältige Nebenwirkungen haben. Auf jeden Fall musst du es sofort mit dem Arzt besprechen.

LG Sina

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