Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo Allerseits,
mein Name ist Jürgen und ich bin ein neuer Betroffener von MW.
Anfang Dezember wurde bei meiner 18-jährigen Tochter, nach 2 Jahren Suche bei neun verschiedenen Ärzten, MW diagnostiziert. Jetzt hätte ich natürlich tausend Fragen.
Leider muss ich gestehen, dass ich was Foren betrifft, ziemlich blank bin,
deshalb erstmals dieser Eintrag als Test,
Es wäre nett wenn mir jemand antworten könnte, damit ich weiss, dass alles soweit funktioniert.
Danke und Gruss
Jürgen

Hallo Jürgen,
ich wurde letzten April diagnostiziert und kann deinen Informationsbedarf gut verstehen. Inzwischen sind alle meine Fragen geklärt. Ich empfehle dir 2 Dinge:
1. Das Buch von Dr. Brewer besorgen (vgl. hier auf der Startseite von MW e.V. unter Datum 10.10.06). Ist wirklich gut und leicht verständlich geschrieben.
2. Mitglied werden bei MW e.V. Ich erhielt daraufhin die Jahresmitteilungen und Versammlungsprotokolle der letzten 3-4 Jahre zugesandt. Diese bieten umfassende und aktuelle Info. Viele Fragen, die du jetzt hast, werden auch von anderen immer wieder gestellt und wurden von Wilson-Fachärzten bereits beantwortet.
Ich denke, auch wenn man die Diagnose einer seltenen Erbkrankheit erst mal verdauen muss, ist es ein Glücksfall, dass es für Wilson einen so guten Selbsthilfeverein gibt. Da fühlt man sich wirklich gut aufgehoben. Es ist auch dringend notwendig, sich selbst umfassend zu informieren, da 95 % aller Ärzte praktisch keine Ahnung von Wilson haben. Wenn sie wissen, dass es irgendwas mit Kupfer zu tun hat, ist das schon was. Meine Arztbesuche beginnen jetzt fast immer mit einem Kurzvortrag meinerseits über Wilson...
Falls du bzw. deine Familie dabei sein wollt, kannst du das ebenfalls auf der Startseite in Angriff nehmen.
Alles Gute für deine Tochter wünscht dir
Gabriele

Hallo Gabriele,
danke für deine Antwort.
Habe alle deine Vorschläge bereits umgesetzt, einschliesslich Eintritt bei MW eV., Kauf und lesen des Buches von Dr. Brewer.
Wir haben Morgen einen Termin in Heidelberg bei Dr. Weiss, ich hoffe danach bin ich auch wieder ein Stück schlauer.
Ich wäre dir sehr dankbar wenn ich mich bei übrig gebliebenen Fragen an dich wenden dürfte.
Danke und Gruss
Jürgen

Hallo Jürgen, bei Dr. Weiß bist du bzw. deine Tochter in guten Händen.
Mein Neffe ist bei ihm seit ca. 2 Jahren in Behandlung, er hat die neurologische Form von MW. Therapiert wird er mit trientine und Zink, was die Symptome wirklich sehr verbessert hat.
Dr. Brewer sollte deine "Bibel" in Sachen MW werden und wenn du oder die Ärzte gar nicht mehr weiter wissen, schreib Dr. Brewer eine Email, er antwortet jedesmal sehr ausführlich und vor allen Dingen auch schnell. Seine Email-Adresse ist in dem Buch aufgeführt.
Deiner Tochter alles Gute, enajr