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Probleme

Verfasst: 7. Mär 2023, 15:48
von Panrilou
Hallo,

vor 4 Jahren wurde bei mir MB diagnostiziert.
Ich bekam Metallcaptase 300, Tagesdosis 1200, nun musste ich das Medikament absetzen, da ich alle seltenen Nebenwirkungen hatte.
Das Krankenhaus was mich behandelte weigert sich die Medimentation umzustellen. Auch Ultraschall, der Leber nur unter Zwang. Mein aktueller Hausarzt hat keinen Plan von der Krankheit.
Was kann ich tun?

Ich sitze nun mehr seit 3 Jahren im Rolli.

Ích finde leider Bottrop und Umgebung keinen Arzt der mich nimmt.

Ich weiß das ich unter diesen Umständen nur noch 2 Jahre habe. Aber mit 42 sterben ist mir zu früh. Vllt kann mir hier jemánd weiterhelfen.

Gruß Pan

Re: Probleme

Verfasst: 9. Apr 2023, 20:05
von Jen93
In der uni klinik düsseldorf giɓt es eine spezielle wilson ambulanz. Dort fühlt man sich verstanden und gut aufgehoben. Einfach anrufen und einen termin vereinbaren, einmal im monat ist wilson sprechstunde. Es wird sich zeit genommen und ordentlich behandelt :) viel erfolg !!