Hallo und danke für die Aufnahme!
Wie so viele hier bin auch ich schon seit Jahren mit meinen Problemen bei den Ärzten unterwegs.
Vor knapp 4 Jahren fing bei mir das rechte Bein an, nach längerem stehen, so stark zu schmerzen, dass ich eingebrochen bin und nicht mehr stehen konnte.
Dann, nach ein paar Monaten, kamen in dem Bein unkontrollierte Zuckungen vor.
Etwa ein Jahr später fing dann auch das linke Bein mit diesen Problemen an.
Erst schmerzen, dann Zuckungen und Kontrollverlust.
Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich nur noch etwa eine Stunde Belastung aushalte und dann zusammenbreche.
(Noch können sich das die Ärzte nicht erklären)
Was mich sehr interessieren würde ist mein anderes Problem:
Beidseitig bin ich Schwerhörig und auch das wird immer schlimmer!
(Auch hier ist mein HNO ratlos)
Ist jemanden bekannt, das Mb.Wilson auch das Gehör schädigen kann?
Über einen Rat und Hilfe wäre ich sehr dankbar
LG Andreas
Vieleicht kennt das ja jemand?!
Re: Vieleicht kennt das ja jemand?!
Hallo Andreas,
hast Du denn Auffälligkeiten bei der Leber?
M. Wilson ist eine Leberkrankheit, wobei die Leber nicht immer im Vordergrund der Beschwerden stehen muss.
Wenn Du schreibst, dass Du mit einer Schwerhörigkeit zu tun hast, so fallen mir die "echten" mitochondrialen Erkrankungen ein. Siehe hier die Leitlinien dazu:
https://www.dgn.org/images/red_leitlini ... kungen.pdf
Wenn Du in diese PDF-Datei mit der Suchfunktion das Wort "Schwerhörigkeit" eingibst, hast Du etliche Treffer.
Bei diesen Krankheiten ist auch die Muskelfunktion beeinträchtigt, aber oft auch die Augen.
Sie sind oft vererbt und häufig von der Mutter auf die Kinder.
Ob Du nun dafür noch weitere Anzeichen hast, weißt Du sicher selbst am besten.
Die Muskel- und die Nervenfunktion ist beim M. Wilson schon häufiger gestört.
Ob nun beim M. Wilson Schwerhörigkeit vorkommt, weiß ich nicht sicher. Möglich ist sicher vieles, weil diese Krankheit sich auch in vielen Organsystemen negativ auswirkt.
Zu den häufigeren Symptomen würde eine Schwerhörigkeit beim M. Wilson aber nicht gehören.
Hier sind die Leitlinien, worin auch die Symptome genannt sind:
https://www.dgn.org/images/red_leitlini ... engert.pdf
Gruß
Sandy
hast Du denn Auffälligkeiten bei der Leber?
M. Wilson ist eine Leberkrankheit, wobei die Leber nicht immer im Vordergrund der Beschwerden stehen muss.
Wenn Du schreibst, dass Du mit einer Schwerhörigkeit zu tun hast, so fallen mir die "echten" mitochondrialen Erkrankungen ein. Siehe hier die Leitlinien dazu:
https://www.dgn.org/images/red_leitlini ... kungen.pdf
Wenn Du in diese PDF-Datei mit der Suchfunktion das Wort "Schwerhörigkeit" eingibst, hast Du etliche Treffer.
Bei diesen Krankheiten ist auch die Muskelfunktion beeinträchtigt, aber oft auch die Augen.
Sie sind oft vererbt und häufig von der Mutter auf die Kinder.
Ob Du nun dafür noch weitere Anzeichen hast, weißt Du sicher selbst am besten.
Die Muskel- und die Nervenfunktion ist beim M. Wilson schon häufiger gestört.
Ob nun beim M. Wilson Schwerhörigkeit vorkommt, weiß ich nicht sicher. Möglich ist sicher vieles, weil diese Krankheit sich auch in vielen Organsystemen negativ auswirkt.
Zu den häufigeren Symptomen würde eine Schwerhörigkeit beim M. Wilson aber nicht gehören.
Hier sind die Leitlinien, worin auch die Symptome genannt sind:
https://www.dgn.org/images/red_leitlini ... engert.pdf
Gruß
Sandy
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