Hallo an alle!
Also bin fast 34 Jahre alt und bei mir wurde vor 1 ½ Jahren Morbus Wilson festgestellt. Mir ging es vorher eigentlich gut außer das ich immer sehr müde und schlapp war. Bin dann eines Tage zum Arzt und wollte ein großes Blutbild haben. Dabei kam raus das meine Leberwerte erhört waren und wurde zu einem anderen Arzt der Ahnung auf dem Gebiet hat überwiesen. Der machte einige Bluttests und ich musste dann ins Krankenhaus für eine Leberpunktion. Die ganzen Untersuchungen brachten noch nichts genaues also wurde das entnommene Gewebe nach Bremen geschickt und untersucht. Ergebnis Morbus Wilson was auch ein Gentest dann bestätigt hat. Habe dann Metalcaptase bekommen erst 3 dann 4 Tabletten und das ging 1 Jahr lang so. Die Werte wurden besser und mein Arzt meinte wir könnten nun auf Wilzin wechseln.
Nehme seit 6 Monaten also Wilzin was ich irgendwie vertrage auch wenn ich Darmprobleme (druck im Darm) bekomme. So 2 Monate nachdem ich Wilzin genommen habe bin ich zusammengeklappt und auf die Intensivstation gekommen die Ärzte konnten mir auch nicht genau sagen was es war nur ist meine Körpertemperatur auf 34 Grad runter (genau da hatte ich auch das Kribbeln in der Händen und Füssen , Schweißausbrüche, Schwindelanfall bekommen und das war auch das erste Mal das ich unter diesen Symptomen litt) und zum Glück wieder rauf.
Ok habe es dann weiter genommen und seit ca. 3 Monaten habe ich jetzt aufeinmal Kribbeln in der Händen und Füssen , Schweißausbrüche, Schwindelanfälle und sehr oft Kopfschmerzen. Ob es mit Wilzin zusammenhängt weiß ich nicht nur das hatte ich vorher nie. Habe letztes Jahr ne Magen- und Darmspiegelung gemacht war alles ok. Bin beim Orthopäden gewesen und habe ein paar Probleme im Nackenbereich. Habe dann ne manuelle Therapie bekommen. Naja soll die jetzt nochmal wiederholen jedoch denke ich langsam das es nicht daran liegt. Nun habe ich einen Termin beim Neurologen und werde auf ein Besuch in der Röhre bestehen weil das nie gemacht wurde. Ich weiß langsam nicht mehr was los ist mit diesen Kribbeln und dem Rest an Symptomen. Daher habe ich fragen ob jemand weiß was das sein kann bin langsam ratlos was ich machen kann oder woran es liegen kann.
Lieben Gruss
Kribbeln, Schweißausbrüche, Schwinde, Kopfschmerzen
Hallo Milan,
du hast Glück, dass der Wilson bei dir genetisch nachgewiesen wurde. Das erspart dir wenigstens, dass deine Symptome als unspezifisch abgetan werden.
Da deine Symptome nicht gerade typisch für Wilson sind (was aber nichts heißen muss, die Forschung ist vielleicht noch nicht so weit), ist es sicher sinnvoll, die Diagnostik fortzusetzen. Leider neigen vor allem Ärzte, die nur wenig Erfahrung mit Wilson haben, dazu, nach dieser Diagnose nun alles mit Wilson erklären zu wollen. Mein Hausarzt hat diese Phase inzwischen glücklicherweise schon hinter sich. Auch bei mir ist vieles untypisch. In solchen Fällen muss man fragen, ob der Wilson lediglich ein Zufallsbefund sein könnte, dessen Ausprägung evtl. nicht stark genug ist, um an den aktuellen Symptomen schuld sein zu können. Was ist denn bei deiner Leberbiopsie herausgekommen? Ist nur der Kupfergehalt erhöht oder war auch die histologische Untersuchung auffällig und mit Wilson vereinbar? Es gibt auch noch andere Leberkrankheiten, bei denen das Kupfer in der Leber etwas erhöht ist. Frag mal deinen Internisten danach und auch, ob deine Symptome zu einer anderen Leberkrankheit passen könnten. Man kann auch 2 Krankheiten jeweils in schwächerer Ausprägung haben.
Vielleicht verträgst du aber auch einfach das Wilzin nicht so gut. Manche Leute reagieren auf den orangen Farbstoff allergisch. Hier besteht die Möglichkeit, es mal mit den blauen 25-mg-Kapseln zu versuchen. Davon müsstest du halt immer 2 nehmen, um auf 150 mg am Tag zu kommen. Falls deine Leber histologisch noch in gutem Zustand sein sollte, könnte man damit evtl. auch eine vorsichtige Dosisreduzierung auf 125 mg testen. Ich bekam bei der normalen Erwachsenendosis Kribbeln der Hände, zeitweise leichtes Zittern und dystonieartige Fehlstellungen (z.B. unbewusstes Abknicken der Handgelenke nach innen, Schultern Hochziehen etc., was schließlich schmerzhaft wurde). Durch Reduzierung der Dosis wurde es besser. Da meine Urinzinkausscheidung und die anderen Laborwerte auch unter der verringerten Dosis ok sind, ist auch mein Wilson-Facharzt damit einverstanden. Normalerweise sind die Ärzte bei einer Reduzierung jedoch skeptisch. Bei dir käme evtl. alternativ auch in Frage, versuchsweise zu Metalcaptase zurückzukehren, da du das offenbar vertragen hast. Meines Wissens gibt es auch Wilson-Patienten, die das auf Dauer nehmen. Besprich die Möglichkeiten mit deinem Wilson-Facharzt oder in einer Wilson-Ambulanz (Adressen hier auf der Startseite unter Fachkliniken/Ärzte).
Alles Gute!
Gabriele
du hast Glück, dass der Wilson bei dir genetisch nachgewiesen wurde. Das erspart dir wenigstens, dass deine Symptome als unspezifisch abgetan werden.
Da deine Symptome nicht gerade typisch für Wilson sind (was aber nichts heißen muss, die Forschung ist vielleicht noch nicht so weit), ist es sicher sinnvoll, die Diagnostik fortzusetzen. Leider neigen vor allem Ärzte, die nur wenig Erfahrung mit Wilson haben, dazu, nach dieser Diagnose nun alles mit Wilson erklären zu wollen. Mein Hausarzt hat diese Phase inzwischen glücklicherweise schon hinter sich. Auch bei mir ist vieles untypisch. In solchen Fällen muss man fragen, ob der Wilson lediglich ein Zufallsbefund sein könnte, dessen Ausprägung evtl. nicht stark genug ist, um an den aktuellen Symptomen schuld sein zu können. Was ist denn bei deiner Leberbiopsie herausgekommen? Ist nur der Kupfergehalt erhöht oder war auch die histologische Untersuchung auffällig und mit Wilson vereinbar? Es gibt auch noch andere Leberkrankheiten, bei denen das Kupfer in der Leber etwas erhöht ist. Frag mal deinen Internisten danach und auch, ob deine Symptome zu einer anderen Leberkrankheit passen könnten. Man kann auch 2 Krankheiten jeweils in schwächerer Ausprägung haben.
Vielleicht verträgst du aber auch einfach das Wilzin nicht so gut. Manche Leute reagieren auf den orangen Farbstoff allergisch. Hier besteht die Möglichkeit, es mal mit den blauen 25-mg-Kapseln zu versuchen. Davon müsstest du halt immer 2 nehmen, um auf 150 mg am Tag zu kommen. Falls deine Leber histologisch noch in gutem Zustand sein sollte, könnte man damit evtl. auch eine vorsichtige Dosisreduzierung auf 125 mg testen. Ich bekam bei der normalen Erwachsenendosis Kribbeln der Hände, zeitweise leichtes Zittern und dystonieartige Fehlstellungen (z.B. unbewusstes Abknicken der Handgelenke nach innen, Schultern Hochziehen etc., was schließlich schmerzhaft wurde). Durch Reduzierung der Dosis wurde es besser. Da meine Urinzinkausscheidung und die anderen Laborwerte auch unter der verringerten Dosis ok sind, ist auch mein Wilson-Facharzt damit einverstanden. Normalerweise sind die Ärzte bei einer Reduzierung jedoch skeptisch. Bei dir käme evtl. alternativ auch in Frage, versuchsweise zu Metalcaptase zurückzukehren, da du das offenbar vertragen hast. Meines Wissens gibt es auch Wilson-Patienten, die das auf Dauer nehmen. Besprich die Möglichkeiten mit deinem Wilson-Facharzt oder in einer Wilson-Ambulanz (Adressen hier auf der Startseite unter Fachkliniken/Ärzte).
Alles Gute!
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