habe einige fragen
habe einige fragen
hallo mein name ist julia!Bin erst seit heute hier beigetreten.mein vater ist an morbus wilson erkrankt und sucht eine Selbsthilfegruppe hier in deutschland.Hat jemand von ihnen einen Tipp für mich, ob es selbshilfegruppen in deutschland gibt.?Außerdem habe ich eine dreijährige tochter, muss ich sie dann auch auf morbus wilson testen lassen ?Ich habe mich mit der Krankheit schon auseinander gesetz aber noch viele ungeklärte fragen, viellicht kann mir jemand von ihnen weiter helfen.vielen dank
Hallo Julia,
ich würde dir zunächst empfehlen, das Buch von Dr. Brewer über Morbus Wilson für Patienten und Angehörige zu bestellen. Dort wirst du Antworten auf die meisten Fragen finden. Vielleicht kannst du ja sogar noch ein kostenloses Exemplar bekommen: Siehe hierzu die Startseite dieser Seite - runterblättern zu den Informationen vom 10.10.2006.
Außerdem ist eine Mitgliedschaft bei Morbus Wilson e.V. sehr zu empfehlen. Ich bin jetzt knapp 2 Jahre dabei und denke, es gibt keine aktuellere Informationsquelle über Wilson. Bei den jährlichen Versammlungen sind stets mehrere Wilson-Fachärzte anwesend, die Fragen beantworten. Neumitglieder erhalten die Protokolle der letzten Jahresversammlungen. Fast alle Fragen, die man so hat, wurden schon mal gestellt. Bei einer so seltenen Krankheit wie Wilson ist es sehr wichtig, sich umfassend zu informieren, weil die meisten Ärzte kaum etwas davon wissen und man ihnen daher bisweilen etwas helfen muss, damit nichts schief läuft. Mitglied werden kann man ebenfalls auf der Startseite hier. Es gibt nur diesen einen Selbsthilfeverein in Deutschland. Im Frühjahr finden regelmäßig Regionalversammlungen in Heidelberg, Leipzig und ggf. 1-2 weiteren Orten statt. Dort oder auch über die Mitgliederliste kann man Kontakt zu anderen Wilson-Patienten in der Nähe aufnehmen.
Da du selbst Träger der Krankheit bist, würde ich eine regelmäßige Untersuchung deiner Tochter (und von dir selbst) schon empfehlen, und zwar zunächst die Leberwerte sowie Kupfer und Coeruloplasmin im Blut und ggf. 24h-Sammelurin auf Kupfer, wenn sie so weit ist, dass sie einen 24h-Sammelurin hinbekommt. Bei negativem Ergebnis sollte man ca. alle 3 Jahre die Untersuchung wiederholen und besonders wachsam sein, wenn die Entwicklung nicht normal verläuft (z.B. auch bei Aufmerksamkeits- oder Schreibschwierigkeiten). Das Ergebnis der Laboruntersuchungen solltest du dir immer in Kopie geben lassen, da gerade beim Kupfer und Coeruloplasmin im Blut das Risiko einer Fehleinschätzung durch den Arzt besteht (ist bei Wilson unter der Norm). Bei der viel häufigeren Eisenspeicherkrankheit ist es nämlich genau umgekehrt. D.h. eine beliebte Falle für Allgemeinärzte und damit auch für die Betroffenen.
Abschließend noch eine Frage, die mich interessieren würde: In welchem Alter wurde Wilson bei deinem Vater diagnostiziert und wie lange hatte er da schon Beschwerden?
Viele Grüße
Gabriele
ich würde dir zunächst empfehlen, das Buch von Dr. Brewer über Morbus Wilson für Patienten und Angehörige zu bestellen. Dort wirst du Antworten auf die meisten Fragen finden. Vielleicht kannst du ja sogar noch ein kostenloses Exemplar bekommen: Siehe hierzu die Startseite dieser Seite - runterblättern zu den Informationen vom 10.10.2006.
Außerdem ist eine Mitgliedschaft bei Morbus Wilson e.V. sehr zu empfehlen. Ich bin jetzt knapp 2 Jahre dabei und denke, es gibt keine aktuellere Informationsquelle über Wilson. Bei den jährlichen Versammlungen sind stets mehrere Wilson-Fachärzte anwesend, die Fragen beantworten. Neumitglieder erhalten die Protokolle der letzten Jahresversammlungen. Fast alle Fragen, die man so hat, wurden schon mal gestellt. Bei einer so seltenen Krankheit wie Wilson ist es sehr wichtig, sich umfassend zu informieren, weil die meisten Ärzte kaum etwas davon wissen und man ihnen daher bisweilen etwas helfen muss, damit nichts schief läuft. Mitglied werden kann man ebenfalls auf der Startseite hier. Es gibt nur diesen einen Selbsthilfeverein in Deutschland. Im Frühjahr finden regelmäßig Regionalversammlungen in Heidelberg, Leipzig und ggf. 1-2 weiteren Orten statt. Dort oder auch über die Mitgliederliste kann man Kontakt zu anderen Wilson-Patienten in der Nähe aufnehmen.
Da du selbst Träger der Krankheit bist, würde ich eine regelmäßige Untersuchung deiner Tochter (und von dir selbst) schon empfehlen, und zwar zunächst die Leberwerte sowie Kupfer und Coeruloplasmin im Blut und ggf. 24h-Sammelurin auf Kupfer, wenn sie so weit ist, dass sie einen 24h-Sammelurin hinbekommt. Bei negativem Ergebnis sollte man ca. alle 3 Jahre die Untersuchung wiederholen und besonders wachsam sein, wenn die Entwicklung nicht normal verläuft (z.B. auch bei Aufmerksamkeits- oder Schreibschwierigkeiten). Das Ergebnis der Laboruntersuchungen solltest du dir immer in Kopie geben lassen, da gerade beim Kupfer und Coeruloplasmin im Blut das Risiko einer Fehleinschätzung durch den Arzt besteht (ist bei Wilson unter der Norm). Bei der viel häufigeren Eisenspeicherkrankheit ist es nämlich genau umgekehrt. D.h. eine beliebte Falle für Allgemeinärzte und damit auch für die Betroffenen.
Abschließend noch eine Frage, die mich interessieren würde: In welchem Alter wurde Wilson bei deinem Vater diagnostiziert und wie lange hatte er da schon Beschwerden?
Viele Grüße
Gabriele
hallo Gabriele!Dankeschön für deine/ihre antwort.also mein vater hatte zunächst garkeine beschwerden, sondern der Bruder meines Vaters ist an morbus wilson gestorben und die ärzte haben erst ein jahr nach seinem tod festgestellt das es morbus wilson war.darufhin hat mein vater sich testen lassen und dann wurde bei ihm und seinen zwei witeren Geschwistern morbus wilson festgestellt.wann es genau war die diagnose kann ich garnicht konkret sagen, also aufjedenfall ist es über 23 jahre her, das der bruder meines vaters gestorben ist, denn ich hab ihn nie kennengelernt. mein vater hat lange ohne Beschwerden gelebt, da er seine Medikamente genommen hat, irgendwann hat er sie nur noch unregelmäßig genommen und dann grnicht mehr und jetzt ist die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten, er kann kaum noch etwas selber.es ist schon sehr erschreckend, wie ein Mensch nach und nach an der Krankheit kaputt geht.
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