unklare Diagnose seit 7 Monaten, Hilfe!

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Mini
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unklare Diagnose seit 7 Monaten, Hilfe!

Beitrag von Mini » 20. Feb 2009, 21:20

hallo zusammen,

ich wollte mich erstmal vorstellen, ich bin 24 und wohne im schönen taunus. Im sommer letzten jahres hatte ich anscheinend die ersten symptome meiner bis heute noch unbekannten krankheit. beim zähneputzen fiel es mir schwer, meine rechte hand mit wasser zum mund zu führen. ich dachte ich hätte vielleicht ne kleine erkältung und hab mir weiterhin keine gedanken gemacht. als ich mit einer freundin im urlaub war, bin ich eines abends mit meinen flipflops in ner pfütze ausgerutscht, und kam erst nach dem dritten versuch hoch. danach hatte ich probleme beim treppenlaufen, dass fiel mir total schwer, ich hab gedacht ich hätte mir vielleicht was gezerrt bei dem sturz.
danach wurde die schwäche immer schlimmer und ich hab mich richtig schlapp gefühlt.
war dann bei meinem hausarzt und der hat mich gleich ins krankenhaus in die neurologie geschickt. dort wurde dann diverses gefunden, nur keine ursache für die schwäche, die mittlerweile so schlimm war, dass ich kaum noch gehen konnte. wenn ich in die knie gegangen bin kam ich mit bloser beinkraft nicht mehr nach oben, es war wie eine blockade. nach 4 wochen und sämtlichen untersuchungen wurde ich dann mit folgenden befunden entlassen:

- muskuläre schwäche unklarer genese
- somatisierungsstörungen
- atypische hämangiomatose bzw. fibrolamelläres karzinom der leber
- chronischer helicobacter-pylori- positive gastritis
- relativer vitamin b12- und folsäure-mangel

das mit der leber hat sich nach einer leberbiopsie als Leberfettverteilungs-störung herausgestellt. meine cholesterinwerte sind schon seit jahren zu hoch, zwischen 340 und 240. der helico und die mängel sind direkt nach dem kkh behandelt worden und auch wieder in ordnung.
nachdem ich 2mal die woche krankengymnastik hatte, und mich viel ausruhen konnte (ich konnte ja leider nicht mehr arbeiten) stellte sich bald eine besserung ein. manchmal hatte ich extreme probleme, vor allem beim treppen steigen. es ist sogar schon 2mal vorgekommen, dass ich die treppe heruntergefallen bin, weil mein bein weggeknickt ist. ich kann dann die muskeln in meinem nacken nicht mehr anspannen, deswegen fall ich immer mit voller wucht auf den kopf, so dass ich nach dem letzten sturz wohl auch eine gehirnerschütterung hatte. manchmal hab ich auch probleme beim schreiben, oder beim zuknöpfen von jacken, weil ich einfach keine kraft in den händen/fingern habe.
seit einem monat habe ich einen ausschlag/pickel im nacken-schulter-bereich, dekoltee und an der stirn. mein arzt meint, es wäre rosacea, aber selbst mit antibiotika ist es nicht weggegangen, wenn ich stress habe wird der ausschlag, wie auch alle neurologischen symptome schlimmer.
ich weiß, dass war jetzt wirklich sehr viel information auf einmal, aber ich habe gestern eure seite hier entdeckt, bzw. das erstemal von der krankheit gehört. ich wollte mal wissen, ob es bei euch ähnlich war?

bin über jede antwort sehr froh,
vielen dank im vorraus,
mini

Gitte
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Beitrag von Gitte » 21. Feb 2009, 05:01

Hallo Mini,

Morbus Wilson hat viele Gesichter.
Du hast ganz eindeutig neurologische Störungen und dazu noch Leberprobleme.
Die Ursachen sind offenbar nicht geklärt, so dass man immer dazu raten sollte, den M. Wilson in einem Fall wie Deinem auszuschließen.
Ich kann mir vorstellen, dass Deine neurologischen Beschwerden bei MW vorkommen. Meine sogar, dass ich solche Probleme schon bei anderen Patienten mal gelesen habe.
Generell kann man bei MW nahezu alle Arten von neurologischen Störungen bekommen und auch die Muskulatur ist meist bei MW betroffen.
Und da es eine Leberkrankheit ist, ist natürlich auch die Leber nicht in Ordnung.
Hat man denn bei der Leberbiopsie nicht das Leberkupfer mitbestimmt? Das wäre sehr wichtig gewesen, denn damit kann man oft schon die Diagnose stellen.

Eine Liste mit Fachärzten findest Du hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Es ist gut, dass Du selbst versuchst, die Gründe für Deine Krankheit zu finden. Wenn Du MW haben solltest, ist viel Eigenintiative nötig. D. h. Du solltest Dich mit der Krankheit beschäftigen, Dich informieren, worauf es ankommt.
Hier auf den Seiten des Vereins findest Du viele Hinweise.
Gute Seiten sind auch noch folgende:
http://www.hc-forum.net/eurowilson/?pag ... &langue=de
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-091.htm
und beim Googeln findet man auch noch so einiges.

Ich würde Dir auf jeden Fall raten, MW ausschließen zu lassen.

Gitte

Mini
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Beitrag von Mini » 22. Feb 2009, 11:24

vielen vielen dank für deine links und deine hilfe. werde am montag gleich mal meinen arzt anrufen, und fragen, ob die bei der biopsie vielleicht die werte gemessen haben, aber ich glaube eher nicht.

wünsch dir noch ein schönes restwochenende :)
lg, steffi

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 22. Feb 2009, 14:55

Hallo Mini,
wo warst du denn im Krankenhaus? Ich halte es bei deinen Beschwerden schon für seltsam, wenn dort nicht auf Wilson untersucht wurde: Leber- und neurologische Probleme gleichzeitig sind eigentlich klassisch, um zumindest den Verdacht zu bekommen. Leider ist Wilson so selten, dass viele Ärzte sich nicht damit auskennen und noch Fehler machen, wenn sie schon auf der richtigen Spur sind. Kupfer und Coeruloplasmin im Blut kann auch der Hausarzt untersuchen. Aber Achtung: Ist bei Wilson erniedrigt, musst du evtl. selbst drauf achten. Mein Arzt hätte mich deswegen auch beinahe um die Diagnose gebracht, weil es bei der viel häufigeren Eisenspeicherkrankhait genau andersherum ist und er die Blutwerte zunächst falsch interpretierte.

Folgende beiden Seiten halte ich für sehr informativ hinsichtlich Wilson:

http://www.charite.de/ch/neuro/klinik/p ... lson.htm#3

http://www.aekno.de/cme/artikel.asp?id=53

Was in der dortigen Symptomliste noch fehlt, sind Hautveränderungen veschiedenster Art. Haben relativ viele Wilson-Patienten. Hier sind die Forschungen aber noch nicht abgeschlossen und dies wird derzeit meistens noch nicht dem Wilson zugeordnet, weil jeder andere Hautprobleme hat.

Wegen deiner muskulären Probleme würde ich es auch für sinnvoll halten, Parkinson ausschließen zu lassen. Ich halte dafür v.a. die Neurologie der Uniklinik Tübingen für geeignet, weil dort auch ein neueres Verfahren, die transkranielle Sonographie (Ultraschall des Kopfes) zur Anwendung kommt, das in meinem Fall hilfreicher war als das gängige und viel belastendere MRT. Leider kann ich dir dazu keinen Link mehr angeben, denn die sehr interessanten Informationen dazu sind nur für Ärzte vorgesehen und die Seite wurde für unsereiner inzwischen offenbar gesperrt. Termine für eine ambulante Untersuchung können unter 07071/2985165 vereinbart werden.

Da jedoch auch deine Leber auffällig ist, würde ich mich vorrangig um Wilson kümmern und erst in zweiter Linie um Parkinson.

Alles Gute!

Gabriele

PS: Wenn du mal eine verbindliche Diagnose hast, würden wir uns über eine kurze Info freuen, auch falls es kein Wilson sein sollte. Denn auch bei uns gibt es Leute mit einer unsicheren Wilson-Diagnose bzw. manche haben zusätzlich noch was anderes (z.B. Multiple Sklerose - wäre vielleicht auch etwas was man wegen der Bewegungsprobleme noch ausschließen lassen sollte, wenn sie nichts anderes finden)

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Beitrag von Mini » 13. Mär 2009, 20:23

Hallo Zusammen,

also ich hab von meinem arzt die kupfer-werte untersuchen lassen, und die sind alle okay. naja, war jetzt mal bei einem naturheilkundler, und der konnte meine beschwerden in bezug auf die muskelschwäche ein bisschen lindern, mit mariendiestel und lavendel.
hab jetzt noch ein paar untersuchungen vor mir, mal schauen was es jetzt im endeffekt ist, ich halte euch auf dem laufenden.

lg, steffi

Gitte
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Beitrag von Gitte » 15. Mär 2009, 11:22

Hallo Mini,

wie sind denn Deine "Kupferwerte"?
Wie hoch ist das SerumKupfer und wie hoch das Coeruloplasmin?
Stelle die Werte doch mal zur Diskussion hier ein.
Wurden auch die Leberwerte bestimmt und wie waren die denn?

Es kann sein, dass Du, wenn diese Werte normal sind, dennoch die Krankheit M. Wilson haben kannst. Es gibt Patienten, die haben normale Werte beim Coeruloplasmin und beim Serum-Kupfer.
Außerdem können die Werte schwanken.


Wenn Du die Pille oder Zink eingenommen hast, dann werden diese Werte beeinflusst. Die Pille erhöht das Kupfer und das Coeruloplasmin und Zink senkt das Kupfer. Beides (Pille und Zink) beeinflusst noch wochenlang nach dem Absetzen diese Werte.

Außerdem steigt das Kupfer und das Coeruloplasmin, wenn man zum Zeitpunkt der Blutentnahme einen Infekt oder eine Entzündung hatte (auch schon bei kleineren Infekten).
Hinzu kommt, dass das Coeruloplasmin ein sehr empfindlicher Wert ist.
Schon wenn der Arzt das Blut nicht zentrifugiert hat, kann der Wert etwas höher ausfallen, als er wäre, wenn er das Blut zentrifugiert. Und wenn gar, was öfters vorkommt, das Labor Deines Arztes, das Blut an ein anderes Labor schickt, weil es den Wert nicht selbst bestimmt, auch dann kann dieser Wert höher ausfallen.
Coeruloplasmin ist ein (akute-Phase-)Protein und Proteine sind empfindliche Laborwerte.

Ich will Dir damit verdeutlichen, wieviele Störfaktoren es geben kann.

Wenn Du Symptome von M. Wilson hast, dann verlasse Dich nicht auf nur eine Bestimmung der Werte.

Leider ist es so, dass sich viele Ärzte mit der Krankheit und der Deutung der Werte nicht richtig auskennen.


Muskelschwäche ist im übrigen eine häufige Folge einer Leberkrankheit und M. Wilson ist eine Leberkrankheit.

Gitte

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