Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Die Suche ergab 8 Treffer
- 23. Jan 2011, 14:01
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo Sandy, den letzten Arztbrief mit den Ergebnissen der Biopsie habe ich noch nicht erhalten. Bislang nur die telefonische Erstauskunft. Ich hoffe, dass in dem Arztbrief alle Werte auch aufgelistet sind. Mir selbst ist aufgefallen dass man gerade mit den Maßeinheiten oft ins Schleudern gerät und ...
- 21. Jan 2011, 17:01
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo, ich habe nun einen Anruf von der MHH bekommen, dass das Ergebnis der Veraschung aus Heidelberg da ist. Die Veraschung soll ebenfalls negativ sein und für die MHH ist der Morbus Wilson ausgeschlossen. Der Wert soll wohl 200ug/g sein. Den Arztbrief bekomm ich erst in ein paar Wochen. Da die Kup...
- 26. Dez 2010, 07:37
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo Sandy, wir haben mit der Oberärztin, die dort speziell die Morbus Wilson Fälle betreut gesprochen. Sie sagt, sie habe schon so einige Morbus Wilson Patienten gehabt. Aber aufgrund des Gentestes und der nicht so extrem abweichenden Kupfer- und anderen Werte meines Sohnes, schließt sie einen Mor...
- 21. Dez 2010, 08:43
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo, das Ergebnis der molekulargenetischen Untersuchung der Leber ist nun da. Was soll ich sagen der Morbus Wilson wurde NICHT bestätigt. Die MHH habe mit allen ihr bekannten Mutationen verglichen. Der Kupferwert aus der Veraschung soll allerdings erst mitte Januar kommen. Da ja aber die genetisch...
- 5. Dez 2010, 20:44
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo Sandy, das Biopsieergebnis soll am 16.12. vorliegen, obwohl ich noch nicht so recht dran glaube, da zuerst von 4 Wochen Auswertungszeit gesprochen wurde. Ich werde auf jeden Fall berichten, sobald wir das Ergebnis haben. Zu dem 24h Sammelurin, habe ich leider nur diesen einen Wert und die münd...
- 3. Dez 2010, 00:43
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo, ich wollt mich mal wieder melden, weil nun einige weitere Untersuchungen durchgeführt wurden. Zuerstmal sind die Beschwerden andauernd. Mein Sohn wird JEDE Nacht gegen 03.00 Uhr wach und hat Beschwerden die sich fast immer in Brustschmerzen und auch Schwindel, Schwitzen sowie allgemeines Unwo...
- 9. Nov 2010, 13:35
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Hallo, vielen Dank für die Stellungnahmen und der Link ist sehr aufschlussreich. Ja die Untersuchungen gehen weiter. Wir haben noch einen Termin in der MHH bei der Gastroenterologie. Dort wird dann auch der weitere noch ausstehende 24Stunden Sammelurin mit und ohne Metalcaptase ausgewertet und die w...
- 7. Nov 2010, 14:44
- Forum: Symptome
- Thema: Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
- Antworten: 23
- Zugriffe: 242328
Ist mein Sohn wirklich von Morbus Wilson betroffen?
Hallo, ich finde es schön, dass es immer ein gutes Forum gibt, welches man um Rat fragen kann. Ich bin neu hier und hoffe, dass einem beängstigtem Vater geholfen werden kann. Bei meinem gerade 16Jahre alten Sohn wurde durch die MHH (Medizinische Hochschule Hannover) der Verdacht auf Morbus Wilson ge...