Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums

Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,

wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.

Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.

Die Suche ergab 10 Treffer

von Julchen92
7. Sep 2013, 10:36
Forum: Therapie
Thema: Großpackung Trientine- nicht mehr verfügbar??
Antworten: 2
Zugriffe: 43894

Preis!

Hallo Eva, ich nehme zwar nicht Trientine aber Syprine und das ist ja fast das selbe :) Bei meinem Medikament wurde jetzt eine Packung von 5000 auf 9000 Euro und dann nochmals (anscheinend) auf 15000 Euro erhöht, da die Nachfrage steigt!..Daraufhin macht meine Krankenkasse jetzt auch einen rießen Au...
von Julchen92
26. Mai 2013, 13:52
Forum: Symptome
Thema: Kind mit Morbus Wilson-Verdacht
Antworten: 12
Zugriffe: 138186

Hallo Sandy, Susanne, usw. lese gerade eure Kommentare durch! Ich habe auch jede Nacht Wadenkrämpfe, Müdigkeit, Gliederschmerzen (kommen angeblich vom Morbus Chron) und als Jugendliche hatte ich einen Infekt nach dem anderen! Ein aggressives und psychisch-labiles Verhalten bemerke ich seit circa 1-2...
von Julchen92
23. Mai 2013, 09:30
Forum: Therapie
Thema: Wilzin Einnahme
Antworten: 5
Zugriffe: 67678

Hallo :) der Kaffe an sich dürfte kein Problem sein! Bei der Milch könnte ich mir vorstellen, dass es an den Kohlehydraten liegt, die ja die Wirkung vermindern! Es gibt aber Patienten die aufgrund der Bauchschmerzen auch zur Einnahme ein Stück Wurst oder Käse essen dürfen! Also da würde ich mir kein...
von Julchen92
11. Apr 2013, 13:15
Forum: Soziales
Thema: Erste leise Schritte
Antworten: 14
Zugriffe: 194927

Hallo :)

ich bin 20 Jahre alt und auch schon lange an MorbusWilson erkrankt..Also zumindest etwas "gleichaltrig".. Wenn du Fragen hast oder schreiben willst, kannst du dich gerne melden!

Ganz liebe Grüße

Julia :D
von Julchen92
2. Mai 2012, 15:29
Forum: Symptome
Thema: Heterozygoter Morbus Wilson?
Antworten: 3
Zugriffe: 56665

Ja es kann länger dauern :)

Hallo Sally,.. erst Mal: du musst (fast) keine Tests selbst bezahlen. Dein Hausarzt oder ein Internist sollte es möglich machen in einem hauseigenem oder außerhalb liegendem Labor deinen Urin testen zu lassen. Bei mir wird der Urin ohne Salzsäure und über 24 Stunden genau wie bei dir gesammelt. Es g...
von Julchen92
17. Aug 2011, 15:00
Forum: Komplikationen
Thema: Mögliche Nebenwirkungen der Therapie mit Metalcaptase
Antworten: 3
Zugriffe: 69862

Hallo,... ich habe auch lange Zeit Metalcaptase genommen und hatte so einige Nebenwirkungen.. Bei mir haben sie sich merh auf die Hormone ausgewirkt aber auch Wadenkrämpfe und die Rillen an den Fingernägeln sind gekommen. Bei den Wadenkrämpfen könnte man es erst Mal mit Magnesium versuchen. Die Rill...
von Julchen92
17. Aug 2011, 14:47
Forum: Therapie
Thema: Hilfe hab morbus wilson kann nicht essen reden und schlucken
Antworten: 1
Zugriffe: 38532

Hallo Herr Eckstein, ich finde auch das es wirklich gut tut mit anderen Betroffenen darüber zu reden..! Ich habe mich erst neu angemeldet und schon einige tolle Mails und Antworten bekommen die mich wieder aufmuntern. Warum haben sie denn wenig Geduld bzw. warum ist es morgens etwas besser?..Wenn Si...
von Julchen92
14. Aug 2011, 10:41
Forum: Symptome
Thema: Traurigkeit, Weinkrämpfe, Depressionen
Antworten: 4
Zugriffe: 65958

Hallo Gabriele... ohhh..jetzt hab ich's auch gerade gesehen das nichts unter "gesendete Nachrichten" ist.. :D Ich schreib dir gleich nochmal!.. Also ich war mal bei einem guten Arzt in Starnberg (er war zwar sehr streng aber das hat mir irgendwie mehr gebracht)..und der kannte sich wirklic...
von Julchen92
11. Aug 2011, 09:05
Forum: Symptome
Thema: Traurigkeit, Weinkrämpfe, Depressionen
Antworten: 4
Zugriffe: 65958

Hallo Gabriele, danke nochmal für deine Antwort..schreibe dir eine private Nachricht!.. :D Ich hätte jedoch noch eine allgmeine Frage, die eventuell auch Andere beantworten können. Zum Thema "Wilson-Facharzt": Leider habe ich noch keinen gefunden, welcher in meiner Nähe eine Praxis hat und...
von Julchen92
15. Jul 2011, 14:19
Forum: Symptome
Thema: Traurigkeit, Weinkrämpfe, Depressionen
Antworten: 4
Zugriffe: 65958

Traurigkeit, Weinkrämpfe, Depressionen

Hallo, ich bin hier ganz neu und 18 Jahre alt. Seit fünf Jahren weiß ich die Diagnose "Morbus Wilson". Durch eine überkontrollierte und disziplinierte Verhaltensweise beziehungsweise viele Operationen habe ich damals alle Symptome wieder gut in den Griff bekommen. Momentan schaffe ich aber...