Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Die Suche ergab 28 Treffer
- 13. Dez 2022, 20:26
- Forum: Therapie
- Thema: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
- Antworten: 10
- Zugriffe: 79297
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen! Meine Tochter wurde von der Uni Essen von Metalcaptase auf Trovolol umgestellt und hat für 3 Monate Tabletten mitbekommen.Ich soll frühzeitig mit 4 Wochen Lieferzeit neue bestellen. Der Kinderarzt hat nun ein Rezept ausgestellt, die KK bewilligt. Die Apotheke hat in Frankreich bestel...
- 5. Sep 2022, 22:29
- Forum: Therapie
- Thema: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
- Antworten: 10
- Zugriffe: 79297
Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen!
Aktuell gibt es Lieferprobleme mit Metalcaptase.
Engpässe lt. gelber Liste
Metalcaptase 300 bis 30.11.22
Metalcaptase 150 bis 31.01.23
Diese Daten sind bereits nach hinten geschoben, waren vorerst bei 09/22.
Ich hoffe auf baldige Lösung.
Liebe Grüße Susanne
Aktuell gibt es Lieferprobleme mit Metalcaptase.
Engpässe lt. gelber Liste
Metalcaptase 300 bis 30.11.22
Metalcaptase 150 bis 31.01.23
Diese Daten sind bereits nach hinten geschoben, waren vorerst bei 09/22.
Ich hoffe auf baldige Lösung.
Liebe Grüße Susanne
- 3. Jun 2016, 08:24
- Forum: Soziales
- Thema: Kinder Reha
- Antworten: 1
- Zugriffe: 33066
Kinder Reha
Hallo zusammen! :D Wer kennt sich mit Rehabilitationen für Kinder aus? Kenn jemand Kur- oder Reha Kliniken mit Aufnahmediagnose MW, und wie sind die Erfahrungen? Kann ich als Begleitperson mitfahren? Sie ist nun 9Jahre alt ,hat einen SBH 50%+H. Eine muskuläre Diagnose steht immer noch nicht fest. :?...
- 28. Feb 2016, 12:57
- Forum: Symptome
- Thema: CK Erhöhung bei MWST
- Antworten: 9
- Zugriffe: 101633
Hallo Sandy! Seit 1 Woche habe ich die Laborergebnisse des Familienscreenings. Meine im Gen KBTBD13 nachgewiesenen Veränderungen sind ebenso beide Töchtern nachgewiesen. Diese Variate ist lt. Datenlage unklar, ob und inwieweit pathogen. Wie es nun weiter geht, weiß ich noch nicht. Evtl. wird die Mus...
- 28. Feb 2016, 12:07
- Forum: Soziales
- Thema: Regionaltreffen Mönchengladbach
- Antworten: 0
- Zugriffe: 32841
Regionaltreffen Mönchengladbach
Hallo zusammen!
Am Samstag,den 27.02.2016 fand in Mönchengladbach ein Regionaltreffen statt. Leider waren wir zeitlich verhindert und konnten nicht hin.
War jemand dort? Gab es was neues oder Interessantes?
Liebe Grüße an alle
Susanne
Am Samstag,den 27.02.2016 fand in Mönchengladbach ein Regionaltreffen statt. Leider waren wir zeitlich verhindert und konnten nicht hin.
War jemand dort? Gab es was neues oder Interessantes?
Liebe Grüße an alle
Susanne
- 28. Okt 2015, 20:41
- Forum: Symptome
- Thema: CK Erhöhung bei MWST
- Antworten: 9
- Zugriffe: 101633
Hallo Sandy! Ich habe nun meinen Befund zur genetischen Diagnostik. Nachdem mein Hausarzt mir diese nicht erklären konnte, habe ich in der Fachklinik Bochum Antwort bekommen. Bei mir gibt es einen Nachweis mehrere Varianten unklarer Signifikanz in den Genen MATR3,COL6A1 und KBTBD13. Diese Veränderun...
- 20. Okt 2015, 18:19
- Forum: Symptome
- Thema: CK Erhöhung bei MWST
- Antworten: 9
- Zugriffe: 101633
Hallo zusammen! Nun ist einige Zeit vergangen. Lilli hat wg. anhaltenden CK Erhöhungen und Muskelschwäche nach Belastung eine Muskel PE erhalten.Das Ergebnis ist pathologisch und muss weiter abgeklärt werden. Es wurden Nekrosen im Muskel gefunden. Jetzt werden die Eiweissverbindungen unter die Lupe ...
- 30. Aug 2015, 22:34
- Forum: Soziales
- Thema: Morbus Wilson und Klassenfahrt
- Antworten: 5
- Zugriffe: 62547
Hallo Sina! Meine Tochter hat 40% auf Wilson und 10% auf Sprachentwicklung bekommen. Kinder bekommen aufgrund des Alters das Merkzeichen H. Sie war zur Diagnose 5 Jahre. Strittig ist das Merkzeichen B. Wurde bei uns abgelehnt. Wir haben es rückwirkend ab Geburt anerkennen lassen. Das Thema Klassenfa...
- 21. Aug 2015, 15:24
- Forum: Soziales
- Thema: Morbus Wilson und Klassenfahrt
- Antworten: 5
- Zugriffe: 62547
Hallo Sina! Lilli ist mittlerweile 8 Jahre alt. Danke für die Info Adressen. Ich werde sie mir ausdrucken und nächste Woche zum Elternabend mitnehmen. Dann werde ich konkret das Thema aufgreifen. Im Kindergarten hat es damals keine Probleme gegeben. Die Diagnose kam im letztem Kindergartenjahr. 2 Er...
- 20. Aug 2015, 09:15
- Forum: Soziales
- Thema: Morbus Wilson und Klassenfahrt
- Antworten: 5
- Zugriffe: 62547
Morbus Wilson und Klassenfahrt
Hallo zusammen! Meine Tochter fährt dieses Schuljahr zur Klassenfahrt. Und so fangen die Probleme an. Die Lehrer übernehmen keine Medikamentengabe. Da meine Tochter im Moment des häufigeren die Medikamente vergisst zu nehmen , muss ich sie ständig daran erinnern und kontrollieren. Ich weiß, das ist ...
- 30. Apr 2014, 16:39
- Forum: Symptome
- Thema: Spontanmutation MW
- Antworten: 1
- Zugriffe: 36372
Spontanmutation MW
Überall steht geschrieben: Morbus Wilson ist eine autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung.Wird von beiden Elternteilen die defekte Erbanlage vererbt, so kommt es beim Kind zum Auftreten von Morbus Wilson. In unseren Fall gib es nur ein Elternteil mit nachgewiesen Gen. Auf dieses Gen traf eine Spontan...
Hallo Sina! Schön so schnell Antwort bekommen zu haben. Also kann das wohl mit dem Medikament in Zusammenhang stehen. Lilli trinkt gut ohne Aufforderung,sogar in der Schule 1/2 Liter. Darauf achte ich. Sie hat auch ein gutes Hygieneverhalten beim Toilettengang. :lol: Es sind nie Keime im Urin gefund...
Urin
Hallo! Meine Tochter nimmt seit letztem Jahr Metalcaptase. Seit dem hat sie des häufigeren Probleme mit dem Wasserlassen wg.Reizungen im Genitalbereich. Sie klagt oft über Juckreiz. Der Urin riecht ziemlich unangenehm. Sie hat keinen Nachweis von Pilzen oder Bakterien. Ist der Urin mit dem Medikamen...
- 10. Jan 2014, 11:58
- Forum: Soziales
- Thema: Blutspende
- Antworten: 1
- Zugriffe: 34820
Blutspende
Hallo!
Nur aus Interesse...
Dürfen Personen mit Morbus Wilson zur Blutspende?
Grüße
Susanne
Nur aus Interesse...
Dürfen Personen mit Morbus Wilson zur Blutspende?
Grüße
Susanne
- 9. Jan 2014, 22:53
- Forum: Soziales
- Thema: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen
- Antworten: 26
- Zugriffe: 235412
Regionaltreffen
Hallo Peter!
Den Termin fand ich hier unter Aktuelles,Termine.
Am 01.02.14 findet ab 14.00 Uhr im Klinikum Großhardern, München ein nächstes Treffen statt. Um Anmeldung wird gebeten.
Uns ist es leider zu weit entfernt.
LG Susanne
Den Termin fand ich hier unter Aktuelles,Termine.
Am 01.02.14 findet ab 14.00 Uhr im Klinikum Großhardern, München ein nächstes Treffen statt. Um Anmeldung wird gebeten.
Uns ist es leider zu weit entfernt.
LG Susanne
- 9. Jan 2014, 22:39
- Forum: Symptome
- Thema: CK Erhöhung bei MWST
- Antworten: 9
- Zugriffe: 101633
- 8. Jan 2014, 22:29
- Forum: Soziales
- Thema: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen
- Antworten: 26
- Zugriffe: 235412
Regionaltreffen
Hallo Sarracenia! Wir waren beim Regionaltreffen NRW in Mönchengladbach. Das war sehr interessant. Es war das erste mal, jemanden mit der selben Erkrankung zu treffen. Das Alter war gemischt. Lilli war dabei die Jüngste. In unserer behandelnder Klinik haben wir bis heute keinen getroffen oder Kontak...
- 8. Jan 2014, 22:01
- Forum: Symptome
- Thema: CK Erhöhung bei MWST
- Antworten: 9
- Zugriffe: 101633
CK Erhöhung bei MWST
Hallo! Unsere Tochter hat einen genetisch gesichteten Morbus Wilson. Es ist ein Zufallsbefund, da sie zuvor erhöhte CK Werte aufwies und in regelmäßiger Kontrolle war. Die CK Werte sind zwischenzeitlich über 2000 U/l gestiegen. Dazu muss ich erwähnen,dass sie am Vortag schwimmen war. Aber selbst die...
- 11. Dez 2013, 22:47
- Forum: Soziales
- Thema: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen
- Antworten: 26
- Zugriffe: 235412
Hallo Gallus, hallo Sarracenia! Unsere Tochter Lilli,knapp 7,ist ebenfalls an M. Wilson erkrankt. Sie nimmt 3 x 150 mg , bis jetzt ohne Nebenwirkung, ein. Wir geben die Medis 1Std. vor den Mahlzeiten ein. Sie nimmt morgens um 6.00 fast im Schlaf die erste Tbl. Und dreht sich noch mal um. Mittags nim...
- 3. Jun 2013, 09:11
- Forum: Soziales
- Thema: MW Diagnose bei Kind
- Antworten: 10
- Zugriffe: 115323
Hallo! Heute haben wir die Ergebnisse der Gendiagnostik erhalten. Lilli hat ein gesichteren rezessiven Morbus Wilson. Mutation c.2305A>G und c.3188C>T,Exon 14,ATP7B-Gen ???? Wir sollen uns nun alle eine Genuntersuchung machen. Unsere ältere Tochter bekommt bei Lillis nächster Kontroll- Untersuchung ...
- 26. Mai 2013, 12:03
- Forum: Symptome
- Thema: Kind mit Morbus Wilson-Verdacht
- Antworten: 12
- Zugriffe: 137932
Hallo Ursel! Wir bekamen vor 5 Wochen die MW Diagnose bei unser 6 jährigen Tochter. Sie klagt schon seit Beginn des Laufens über müde Beine.Vorerst sahen wir es als normal oder als Bequemlichkeit. Seit 2 Jahren hat sie auffällige Laborwerte im Muskel- und Leberbereich.Die Ärzte vermuteten erst eine ...
- 17. Mai 2013, 19:18
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: Neuvorstellung - Vierjährige Tochter mit Morbus Wilson
- Antworten: 1
- Zugriffe: 47400
- 17. Mai 2013, 17:41
- Forum: Soziales
- Thema: MW Diagnose bei Kind
- Antworten: 10
- Zugriffe: 115323
Hallo Gabriele! Die Leberwerte sind wieder gestiegen, zum Teil verdoppelt. GPT von 94 auf 208 ,GOT 107 ,GGT 37. :? Der Arzt sagt es sei im Rahmen und es geht halt nicht so schnell. Du sagtest ja sowas bereits. War die private Mail eigendlich angekommen? Die Mutter Kind Kur ist bewilligt :lol: Selbst...
- 17. Mai 2013, 17:22
- Forum: Soziales
- Thema: MW Diagnose bei Kind
- Antworten: 10
- Zugriffe: 115323
- 17. Mai 2013, 17:18
- Forum: Soziales
- Thema: MW Diagnose bei Kind
- Antworten: 10
- Zugriffe: 115323
- 19. Apr 2013, 11:43
- Forum: Soziales
- Thema: gleichaltrige Wilson Patienten (6 - 12) gesucht
- Antworten: 2
- Zugriffe: 44199
gleichaltrige Wilson Patienten (6 - 12) gesucht
Hallo !
Ich bin Mama einer 6 jährigen Tochter mit Diagnose M.Wilson.
Suche Gesprächspartner zum Erfahrungsaustausch.
Freue mich auf Antwort
Susanne
Ich bin Mama einer 6 jährigen Tochter mit Diagnose M.Wilson.
Suche Gesprächspartner zum Erfahrungsaustausch.
Freue mich auf Antwort
Susanne
- 18. Apr 2013, 20:10
- Forum: Therapie
- Thema: Universitätsklinik Essen
- Antworten: 0
- Zugriffe: 36253
Universitätsklinik Essen
Hallo!
Ist jemand in der Uni Essen in Behandlung?
Wie sind dort Eure Erfahrung?
Wir haben dort gestern die MW Diagnose bei unser 6 jährigen Tochter erhalten.
LG Susanne
Ist jemand in der Uni Essen in Behandlung?
Wie sind dort Eure Erfahrung?
Wir haben dort gestern die MW Diagnose bei unser 6 jährigen Tochter erhalten.
LG Susanne
- 18. Apr 2013, 19:29
- Forum: Soziales
- Thema: MW Diagnose bei Kind
- Antworten: 10
- Zugriffe: 115323
MW Diagnose bei Kind
Hallo! Wir sind neu! Gestern haben wir bei unserer 6 jährigen Tochter die MW Diagnose erhalten. Das war ein Schock für alle. Wir wussten seit 2 Jahren,das irgendetwas nicht stimmt. 1,5 Jahre bangten wir wegen unklarer CK Erhöhung mit V.a.Muskelschwäche - ein Zufallsbefund.Sie war mehrmals im KH und ...