Morbus Wilson e.V. Forum

sarracenia_purpurea

Liebe Sandy,
ich habe den Namen Cufence eben gerade mal in eine Medikamentensuchmaschine eingegeben. Da stand, dass die Kosten für ein Glas mit 100 Kapseln bei 6363,32 Euro liegen. Plus zehn Euro Rezeptgebühr...

LG
Sarracenia

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Hallo ihr Lieben, hier eine Info: Seit kurzem ist das Medikament Cufence (Firma Univar) zugelassen, seit dem 1.10.2019 wird es auch in der gelben Liste geführt: https://www.gelbe-liste.de/produkte/Cufence-200-mg-Hartkapseln_1222742 Es entspricht (so wie ich das sehe) in Dosierung und Zusammensetzung...

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Hallo Sandy,
bei uns kann die Apotheke die Trientine noch ganz normal bestellen. Wir haben etwa vor zwei Wochen das Rezept abgegeben und können sie heute abholen. Wir wohnen in der Nähe von Heidelberg.

LG

Sarracenia

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Hallo Tina, ich kann Sandy da recht geben: Es ist ein großer Vorteil, wenn die Diagnose schon in sehr jungen Jahren gestellt wird. Ich selbst habe eine Tochter mit Morbus Wilson, sie wurde mit vier Jahren diagnostiziert und seitdem medikamentös behandelt. Mittlerweile ist sie zehn Jahre alt und ihre...

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Liebe Sabine, es ist leider so, dass einige Ärzte - wenn sie aufgrund der Symptome keine für sie logische Diagnose stellen können - alles gleich in Richtung Psychosomatik abtun. Ich kenne persönlich einen Fall, bei dem der behandelnde Arzt die Symptome einer jungen Frau ebenfalls als psychosomatisch...

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Liebe Susanne, leider habe ich diesbezüglich keine Erfahrung. Ich könnte mir aber sehr gut vorstellen, dass ihr mit dem Merkzeichen H ein gutes Argument für eine Begleitperson habt. Hast du schon einmal bei rehakids nachgegfragt? Die Forumsmitglieder dort kennen sich wirklich sehr gut mit solchen Th...

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Liebe Sandra, bei den Werten deiner Tochter kann ich leider auch nicht richtig weiterhelfen. Meiner persönlichen Erfahrung nach sind die Laborwerte von Morbus-Wilson-Patienten in diesem Alter eher unauffällig. Das liegt wohl daran, dass die Leber über viele Jahre das Kupfer, das nicht ausgeschieden ...

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Guten Morgen :-) Also, meine Tochter (inzwischen sieben Jahre alt) ist auch in Heidelberg in Behandlung. Bei ihr wurde Morbus Wilson mit gerade vier Jahren diagnostiziert. Wir haben in Heidelberg auch sehr gute Erfahrungen gesammelt, die Kinder-Gastroenterologie arbeitet sehr eng mit der Morbus-Wils...

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Hallo mira, willkommen hier im Forum :-) Ich bin die Mutter einer siebenjährigen Tochter mit Morbus Wilson. Bei uns wurde die Diagnose schon sehr früh - mit knapp vier Jahren - gestellt und sie bekam zuerst Metalcaptase, inzwischen bekommt sie Trientine. Wenn du Kontakt zu anderen Eltern suchst, dan...

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Hallo ihr Lieben :-) da kann ich auch noch eine interessante Geschichte beitragen ;-) Vor etwa einem Jahr (auf dem letztjährigen Symposium) saß ich beim abendlichen gemütlichen Beisammensein in der Nähe eines sehr bekannten und anerkannten Morbus-Wilson Experten (für Erwachsene). Er hat mich gefragt...

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Hallo Martin, dann drücke ich ganz fest die Daumen, dass es deinem Sohn bald wieder gut geht. Prof. Feist hat sicherlich die besten Kontakte. Euch und allen hier im Forum schöne Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr! LG, Sarracenia P.S. Sandy, ich antworte auf deine PN in den nächsten Tagen...

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Hallo Martin, ich habe eben nochmals in unseren alten Unterlagen nachgesehen: bei meiner Tochter wurde bei der Diagnosefindung ja auch der 24-Stunden-Urin untersucht. Sie hatte bei der basalen Messung (das heisst, ohne Penicillamingabe) einen ganz normalen Wert. Den Penicillamin-Belastungstest haben...

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Hallo Martin, vielen Dank, meiner Tochter geht es sehr gut. Wir haben sie so früh testen lassen, weil wir weitere Fälle von Morbus Wilson in der Familie haben. Ihre Leberwerte waren vor der Diagnose nicht erhöht, lediglich unter Penicillamin-Therapie sind sie zwischenzeitlich stark angestiegen, so d...

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Hallo Nini,

Prof. Ferenci aus Wien kann ich auch sehr empfehlen, er hat bei meiner Tochter die Gendiagnose gemacht und wir hatten das Ergebnis von ihm sehr schnell.

LG und alles Gute!

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Hallo Martin, wie alt ist denn dein Sohn? Meine Tochter hat Morbus Wilson, bei der Diagnose (mit gerade vier Jahren) hatte sie praktisch keinerlei auffällige Leberwerte. Auch der 24-Stunden Urin war nicht auffällig. Lediglich Coeruloplasmin war zu niedrig, Gesamtkupfer im Blut war zu niedrig. Liebe ...

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Hallo ihr Lieben,
nur eine kurze Anmerkung von mir bezüglich der Alkalischen Phosphatase: Bei meiner Tochter mit gendiagnostisch gesichertem Morbus Wilson sind die AP-Werte auch fast immer zu hoch. Auch im Moment, die Transaminasen dagegen sind aktuell völlig im Rahmen...
LG, Sarracenia

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Liebe Susanne, gerade habe ich mal für dich recherchiert. Ich habe eine Quelle gefunden (http://notypical.info/39-wilsons-disease-symptoms-and-treatment), die eine Angabe zur Häufigkeit der Spontanmutation des Morbus-Wilson-Gens macht. Allerdings kann ich nicht einschätzen, wie verläßlich diese Quel...

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Hallo Melli, wir alle besitzen von dem Gen, dass bei den Wilson Patienten defekt ist (ATP7b), zwei Kopien. Wenn eine Kopie defekt ist, dann sind wir Genträger. Sind beide Kopien defekt, so sind wir krank und leiden unter Morbus Wilson. Da du Symptome für Morbus Wilson hast, wurde bei dir ein Gentest...

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Hallo Susanne, schön, wieder von dir zu hören :-) und sehr schön, dass Lillis Leberwerte sich verbessert haben! Ich hoffe die aktuellen Werte sind auch so gut. Die Werte von unserer Tochter hatten sich nach Start der Therapie leider Woche für Woche verschlechtert. Wir mussten dann (auch aufgrund and...

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Guten Morgen

Ich schicke dir eine PN...

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Hallo Gallus, erstmal ganz herzlich Willkommen hier im Forum :-) Das mit der Erkrankung deines Sohnes tut mir sehr leid. Ich habe auch eine Tochter, die unter Morbus Wilson leidet, sie ist vier Jahre alt. Mein Mann und ich haben vor etwa einem Jahr die erste Verdachtsdiagnose erhalten und seit Mai d...

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Hallo Susanne, wie geht es euch denn inzwischen? Haben sich Lillis Leberwerte verbessert? Und wie verträgt sie denn das Penicillamin? Wir behandeln jetzt ja auch seit einigen Wochen mit Penicillamin und sind jetzt bei der kompletten Dosis von 3 x 150 mg täglich angelangt. Bisher hat meine Tochter no...

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Liebe Sandy, das ist eine interessante Frage, die ich auch nicht beantworten kann. Allerdings habe ich mal bei einem Vortrag gehört, dass es für den Morbus Wilson typische Gehirnveränderungen im MRT geben soll, die 'Panda face' genannt werden. Wenn sie wirklich nur für den Morbus Wilson und nicht au...

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Hallo Susanne, wir hatten gestern einen Termin in der Kinderklinik. Ab morgen starten wir mit Penicillamin - erst einschleichend.. mit wöchentlicher Blutabnahme (oh je...). Die Ärztin hat und gesagt, dass sich die Leberwerte zu anfangs sehr oft verschlechtern und das wir deshalb keinen Schreck bekom...

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Hallo Sandy,
vielen Dank! Auf die Idee mit der englischen Google-Suche bin ich ehrlich gesagt gar nicht gekommen... ich schreibe dir gleich noch eine pn...

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Hallo Susanne, Hallo Julia, also kann die Infektanfälligkeit ja doch im Zusammenhang mit Morbus Wilson auftreten... wenn das bei euch beiden (bzw. deiner Tochter, Susanne) auch so ist. Ich hatte dazu vor kurzem die betreuende Ärztin meiner Tochter angesprochen, die meinte, es hätte nichts damit zu t...

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Hallo Sandy, kennst du zufällig Literaturstellen, die den möglichen Zusammenhang zwischen ADHS-Symptomatik und Morbus Wilson belegen? Das würde mir sehr weiterhelfen. Bisher hatte ich zwar die vage Vermutung, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte, habe aber noch nichts richtig konkretes gefunden....

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Liebe Ursel, lass dich erstmal ganz fest drücken! Meine Tochter hat Morbus Wilson (inzwischen per Gendiagnostik gesichert). Den ersten akuten Verdacht hatten wir im letzten Dezember, da war sie noch keine vier Jahre alt. Zu den Symptomen kann ich dir leider nicht viel sagen. Ihre Leberwerte sind im ...

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Hallo Huriye, meine Tochter ist vier Jahre alt und hat ebenfalls Morbus Wilson. Ich habe deine Vorstellung hier im Forum gelesen und die Art, wie du mit der Krankheit zurecht kommst, finde ich sehr bewundernswert. Ich habe sehr große Angst davor, dass meine Tochter durch Morbus Wilson keine unbeschw...

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Hallo Susanne, es tut wirklich gut sich mit jemandem auszutauschen, der auch betroffen ist. Es wird ja nicht so oft so früh diagnostiziert wie bei unseren Töchtern, von daher ist die Suche nach „Gleichgesinnten“ sicherlich nicht leicht. Bei uns war es mit der Diagnose wohl genau umgekehrt, wie bei d...

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Hallo Susanne, ich habe eine vierjährige Tochter, bei der vor kurzem Morbus Wilson diagnostiziert wurde. Die Diagnose ist noch ganz frisch, wir haben erst Ende des Monats den Termin zum Beginn der Penicillamin-Therapie... und uns ist auch schon ganz schlecht.. Freue mich auf einen Austausch! Liebe G...

sarracenia_purpurea

Nachdem ich jetzt schon einige Zeit im Forum gestöbert habe, möchte ich mich und meine Familie jetzt auch kurz hier vorstellen. Mein Mann und ich haben eine kleine vierjährige Tochter mit einem molekulargenetisch gesicherten Morbus Wilson. Ich wünsche mir, mich zukünftig mit anderen Betroffenen in d...

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Re: Cufence (Trientine)

Cufence (Trientine)

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Re: Meine 19 Monate alte Tochter

Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Neuvorstellung - Vierjährige Tochter mit Morbus Wilson