Morbus Wilson e.V. Forum

Karl_Vallentin

Hallo Sandy, long time no see. Ich habe mal wieder Werte bestimmen lassen. Meine Leberwerte sind immer wieder diskret erhöht. Diesmal wurde auch das freie Kupfer berechnet. Es liegt mit 14 über dem Grenzwert von 10. Ceoruloplasmin ist an der unteren Grenze. Leukozyten sind genau am unteren Grenzwert...

Karl_Vallentin

wegen der leberwerte: ich hatte vor 2 jahren eine akute hepatitis aufgrund einer lebensmittelunverträglichkeit. die werte waren entsprechend unmenschlich und ich lag am tropf. die lebensmittelunverträglichkeit wurde aber nur vermutet und nicht nachgewiesen, per rückschluss. im ultraschall zeigen sic...

Karl_Vallentin

ich habe doch zink genommen!!
unregelmäßig, d.h. nicht täglich aber mitunter mehrmals die woche. undzwar 2,5mg zink sowie 0,1mg kupfer.
die beiden elemente sind im nahrungsergänzungsmittel "focus factor".

könnte das einen einfluss haben?

Karl_Vallentin

ich verstehe den satz so, dass patienten der hcmd gruppe nur beitreten konnten, wenn sie keinen kf-ring zb hatten. weil dann MW gesichert wäre und hcmd testung wohl keinen sinn machen würde. die genannten kriterien treffen auf mich jedenfalls zu. damit wäre ich wohl für die hcmd gruppe zugelassen wo...

Karl_Vallentin

hast du die studie ganz gelesen? zb: Indeed the absence of K-F rings in a patient with neurological symptoms virtually rules out the diagnosis of WD The patients with serum CP<0.25 g/l were further screened through inquiry of medical history, examina- tion of slit lamp corneal microscope, laboratory...

Karl_Vallentin

zum eisen kann ich leider noch nichts sagen, da die werte fehlen. nächste woche bin ich beim neurologen und werde das ansprechen. vielleicht kommt dann wieder ein bisschen fahrt in die sache. da werde ich dann auch nochmal nachdrücklich bitten, dass mir alle aufgenommen daten ausgehändigt werden. de...

Karl_Vallentin

d für tag, das stimmt natürlich :) also die urinsammlung war schon korrekt. nur war das intervall etwas verschoben. es ging von 13 uhr bis 13 uhr. das dürfte aber keinen unterschied machen. morgenurin war damit auch einmal mit enthalten. zink habe ich meines wissens nicht eingenommen. es muss aber e...

Karl_Vallentin

hallo sandy,

den urin habe ich richtig gesammelt.
sorry wegen der einheiten: Sammelurin Kupfer(24h-Urin) 0.35 (0.16 - 0.94 µmol/d)

das d soll wohl dl sein. ein paar rechtschreibfehler waren inklusive

Karl_Vallentin

nun habe ich den Sammelurin Kupfer(24h-Urin): 0.35 (0.16 - 0.94)

Karl_Vallentin

ich habe nur die qualitative aussage per mail: urin-kupfer unauffällig.

Karl_Vallentin

nach 2 monaten immer noch keine daten übermittelt. mehrfach angefragt, auch die HA praxis hat per fax angefragt. nichts.

was kann das bedeuten? so langsam müsste doch auch die humangenetik abgeklärt sein? seltsam....

Karl_Vallentin

ich habe gerade noch eine mail aus dem KH erhalten wegen des vermuteten diabetes. typ 1 ist gott sei dank soweit vom tisch. (damit typ 2, der wesentlich leichter behandelbar ist) zu dem sammelurin wurde nochmal gesagt, dass dieser keine kupfer-auffälligkeiten zeige und deshalb der MW ausgeschlossen ...

Karl_Vallentin

hallo,

wie lange dauert eigentlich der gentest? habe ich richtig gelesen, dass das mehrere monate dauert?

bisher gibt es noch immer keinen abschlussbericht. nicht dass die klinik auf den gentest wartet?
werde wohl nochmal nachhaken.

kann man den KF-ring bei braunen augen selbst erkennen?

Karl_Vallentin

hallo sandy, habe heute zumindest mündlich die kupferwerte im sammelurin bekommen: werte sind normal. dann wird es wohl jetzt umso wichtiger sein, den ausführlichen und vollständigen schrifltichen bericht mit allen untersuchungen und mrt'en zu bekommen. das wird wieder mindestens eine woche dauern, ...

Karl_Vallentin

angeblich immer noch nichts da. das ist aber wirklich ungewöhnlich lange, obwohl ich keinen vergleich habe.

Karl_Vallentin

die urinwerte sind leider noch nicht da. ich muss mich wohl noch ein paar tage gedulden.

Karl_Vallentin

hallo sandy, hab den st-gang nochmal langsam probiert gerade. ein arzt würde wohl sagen unauffällig. ab und zu leichte ausgleichsbewegungen. mit geschlossenen augen natürlich chancenlos, da ich ja bereits beim st-stand umfalle. basalganglien werde ich mir mal merken. was ich noch gerne wissen würde:...

Karl_Vallentin

hallo sandy, der seiltänzer ist bei mir recht unproblematisch. wie gesagt, zeigen sich auffäligkeiten insbesondere bei geschlossen augen. und da auch nur, wenn ich auf einem bein stehe oder den seiltänzer stehe (beide füße hintereinander angeordnet). dann kippe ich alsbald zu einer seite weg, nachde...

Karl_Vallentin

hallo, ja, die einnahme werde ich wohl zunächst sein lassen. allzu menschlich, dass ich jetzt sofort handeln möchte. der MW beeinträchtigt mich noch kaum, daher will schnellstmöglich maßnahmen einleiten. wie gesagt, ist zb. der tremor nur innerlich spürbar, tremoranalyse war nicht möglich. wenn ich ...

Karl_Vallentin

hallo sandy, alter = 35 mrt = gehirn + hws kein ultraschall der leber und schilddrüsen kupfer (HP) = das hp kann ich selbst nicht zuordnen. referenzwerte siehe: http://www.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc05/ilp/referenzdb/00Start.htm leberwerte = nur qualitative angaben im (vorläufig...

Karl_Vallentin

hallo, seit einigen jahren habe ich einen leichten tremor, der schleichend progredient ist. zunächst in den händen, wandert er langsam über den gesamten körper. von außen kaum wahrnehmbar, innerlich aber deutlich spürbar. bei alkoholkonsum verschlechtert sich die symptomik bis hin zum flapping der h...

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Re: tremor und erniedrigtes ceoruloplasmin = MW?

tremor und erniedrigtes ceoruloplasmin = MW?