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von Doreen
25. Nov 2016, 11:58
Forum: Therapie
Thema: leichte Verschlechterung
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leichte Verschlechterung

Hallo, mein Sohn wird seid diesem Januar mit Trientine und Wilzin behandelt. Soweit gingen die Werte runter. Bei unserem letzten Termin stiegen der GPT und GOT wieder leicht an. Zudem wurde festgestellt das sein Cholesterinspiegel zu hoch ist. Nüchtern bei 280. Nun soller sich fettarm ernähren. Er i...
von Doreen
8. Jul 2016, 10:20
Forum: Symptome
Thema: AP Werte steigen
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Re: AP Werte steigen

Hallo, wie mein Doc sagte kann es durchaus sein das die AP wegen der wilzin steigt. Nun hat mein es 4 Wochen nicht genommen und der Wert sank wieder. Er nahm es wie folgt ein. 7.00 Uhr 1 Tabl. Wilzin 50 mg 8.00 Uhr 2 Trientine 9.00 Uhr Frühstück 11.00 Uhr 1x Wilzin 12.00 Uhr Mittag 15.30 Uhr Snack 1...
von Doreen
7. Jul 2016, 09:31
Forum: Genetik
Thema: Gentest gemacht
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Re: Gentest gemacht

Hallo Sandy,

danke für deine Antwort.
Ich kann noch folgendes ergänzen. MW Gen ATP7B.

Habe mal nachgeschaut und das wäre wohl ein typisches MW Gen.

Sonst habe ich keine Info.

Wer hat den auch ein Test machen lassen und was kam dann da raus?

LG Doreen
von Doreen
23. Jun 2016, 07:39
Forum: Genetik
Thema: Gentest gemacht
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Gentest gemacht

Hallo, wir haben bei meinem Sohn einen Gen-Test machen lassen und folgendes kam dabei raus: Exon 12 (Morbus Wilson Gen) IVS12+1:g>A/G943S Ergebnis: compound heterozygot Was bedeutet das. Unser Arzt sagte nur es ist ein "exotisches" Gen und eher selten. Im Internet habe ich nichts weiteres ...
von Doreen
20. Mai 2016, 09:38
Forum: Symptome
Thema: AP Werte steigen
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AP Werte steigen

Hallo zusammen. Bei meinem Sohn wurde ja im Januar MW festgestellt. Mittlerweile sind seine Leberwerte besser geworden. GPT 146, GOT 58 und GGT 35. Fast normal. Nur die AP Werte steigen ständig, jetzt bei 290. Woran kann das liegen? Er nimmt Trientine 2x2 und Wilzin 3x1. Seit gestern arbeitet er 4-5...
von Doreen
20. Mär 2016, 07:26
Forum: Therapie
Thema: Trotz Trientine- werte steigen
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Hallo, ja sie wollen den Kupfergehalt bestimmen. Wir hatte schon eine Biopsie im Dezember und nun wollen sie vergleichen. Die Blutwerte sind wieder so hoch als ob er keine medikamente nehmen würde. Die Leber ist auf dem Ultraschall sehr hell. Das ist wohl nicht so gut. Fettleber ist es nicht aber da...
von Doreen
17. Mär 2016, 19:51
Forum: Therapie
Thema: Trotz Trientine- werte steigen
Antworten: 5
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Hallo, danke für die Antwort. Wir haben unseren Arzt kontaktiert. Darauf hin mussten wir 2 Tage ins Krankenhaus. Er bekam wieder eine Leberbiopsie und eine magenspiegelung. Bei der Spiegelung war alles in Ordnung. Ergebnis der Biopsie steht aus. Blutwerte wurde noch etwas schlechter. Die Dosis wurde...
von Doreen
15. Mär 2016, 10:50
Forum: Therapie
Thema: Trotz Trientine- werte steigen
Antworten: 5
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Trotz Trientine- werte steigen

Hallo zusammen, mein Sohn nimmt ja jetzt seid ca 6 Wochen Trientine. Er nimmt 3-0-3 Kapseln am Tag. Aber seine Werte steigen weiter . im Moment sind die werte beim GPT 568, GOT 175, gGt 64 und die AP 256. Als er die Metalcaptase nahm gingen sie schnell runter. Aber hatte ja eine starke Unverträglich...
von Doreen
11. Feb 2016, 10:56
Forum: Diagnostik
Thema: Verdacht- noch keine entgültige Diagnose
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Hallo, mitlerweile wurde uns der Verdacht bestädigt. Mein Sohn hat MW. Er nimmt seid 2 Wochen Trientine. Er ist jetzt am Limit mit morgens und abends je 2 Tabletten. Auf D-Penicillamin hatte er stark allergisch reagiert und musste auch im Krankenhaus stationär behandelt werden. Hier mal die aktuelle...
von Doreen
11. Feb 2016, 10:40
Forum: Therapie
Thema: Preisexplosion bei Trientine!
Antworten: 5
Zugriffe: 19952

Hallo. Auch wir waren sehr erschrocken überden Preis der trientine. Uns wurde gesagt nur im Ausland(England?) gibt es eine Firma die dieses Medikament herstellt. Nachdem sie merkten das es gebraucht wird ist der Preis in den letzten Jahren stark angestiegen. Soweit uns gesagt wurde soll demnächst ei...
von Doreen
17. Dez 2015, 11:04
Forum: Diagnostik
Thema: Verdacht- noch keine entgültige Diagnose
Antworten: 4
Zugriffe: 19784

Verdacht- noch keine entgültige Diagnose

Hallo zusammen, einige Recherchen haben mich zu diesem Forum gebracht. Bei meinem Sohn(17) besteht der Verdacht auf MW. Angefangen hat es im September als er einen Infekt hatte und die Hausärztin sagte wir machen mal ein großen Blutbild weil er vom Kinderarzt zu ihr gewechselt ist. Da kamen dann erh...