Morbus Wilson e.V. Forum

Sandy

Hallo. danke für die schnelle Antwort. Ja, das ist ein interessantes Präparat. Mich wundert, dass es so günstig ist. Da ist Wilzin viel teurer. Es scheinen wirklich 50mg Zink in einer Tablette zu sein. Ich habe nämlich schon mal eine irreführende Bezeichnung bei einem Zinkpräparat gesehen. Das war b...

Sandy

Hallo, Ich finde dieses Zinkprodukt ist interessant. Ich nehme Wilzin mit 50 mg (u. zeitversetzt noch Cufence) und nehme Wilzin wegen des Magens nur zu den Mahlzeiten, was die Aufnahme verringert. Ich würde das von Dir eingenommene Zink-Bisglycinat auch gern probieren. Denn die Kombination mit Glyci...

Sandy

Hallo Josie, Deine Werte sind sicher nicht hochverdächtig auf M. Wilson. Das Coeruloplasmin liegt im unteren Normbereich. Ob das etwas zu bedeuten hat, ist natürlich kaum zu sagen. Man kann mit niedrig normalem Coeruloplasmin einen M. Wilson haben oder auch nicht. Was man wissen sollte, ist, ob Du z...

Sandy

Hallo Josie, ich finde auch, dass man das klären sollte. Im Auge rechts (vom Betrachter aus gesehen) ist womöglich ein solcher Ring (Halbring?) zu sehen. Aber Du solltest zu einem erfahrenen Augenarzt (ggf. auch zum einem weiteren) gehen. Nicht jeder Augenarzt weiß nämlich, was ein Kayser-Fleischer-...

Sandy

Hallo Sebastian, ob Zink das Coeruloplasmin stark verändert, bezweifele ich. Ich meine, dass das Coeruloplasmin von Zink eher gesenkt wird und zwar leicht. Allerdings würde ich dabei die Maximaldosis von 150 mg an Zink unterstellen. Bei geringeren Mengen würde ich kaum eine Auswirkung erwarten. Aber...

Sandy

Hallo Sebastian, M. Wilson ist eine seltene Krankheit. Die allermeisten niedergelassenen Ärzte haben noch nie einen Patienten behandelt und haben daher auch kaum bzw. keine Ahnung, worauf es bei der Diagnostik ankommt. Leberbiopsien wegen eines M. Wilsons würde ich nur in einem Zentrum machen lassen...

Sandy

Hallo Sebastian, "In der Rhodamin-Färbung sind signifikante Kupferablagerungen nicht nachweisbar. Histologisch zeigte sich regelrechtes Leberparenchym ohne signfikante Kupferablagerungen. Damit ist die Diagnose des MW ausgeschlossen" Diese Rhodamin-Färbung kann beim MW auch negativ sein, s...

Sandy

Hallo Till, beim Vergleich der Werte des Urinkupfers sollte man die Untersuchung im gleichen Labor machen. Dann sind die Werte am ehesten vergleichbar. Es gibt oft starke Abweichungen der Urinkupferwerte von Labor zu Labor. Ich habe wiederholt aus demselben Sammelurin das Urinkupfer bei verschiedene...

Sandy

Hallo Till, Allerdings war das kein Wilzin, sondern ein Zinkgluconat und zwischendurch auch Zinkorotat. Im Nachhinein habe ich auch erfahren, dass es besser gewesen wäre Wilzin zu nehmen. Falls ich irgendwann als Erhaltungstherapie wieder Zink nehme, werde ich auch zu Wilzin greifen. Du bist auch ga...

Sandy

Hallo Till, warst Du schon in einer der Ambulanzen für M. Wilson, die hier auf der Seite des Vereins genannt sind? Die haben doch sicher mehr Erfahrungen mit solchen Umstellungen. https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html Ich meine, dass 900 mg Penicillamin keine hohe Dosis ist. Ich hatte selbst...

Sandy

Hallo Maria, Zink verändert alle wichtigen Laborwerte. Auch nach dem Absetzen von Zink kann es z. B. das Urinkupfer monatelang noch senken. Wurde denn der Sammelurin gemacht unter Zinkeinnahme oder nach ggf. nur kurzzeitigem Absetzen des Zinks? Auch das Serumkupfer geht unter Zink nach unten. Das Ur...

Sandy

Danke für die Info.
Es dürfte preisgleich mit Trientine sein. Hätte mich auch gewundert, wenn sich der Preis wesentlich verändert hätte.

Sandy

Danke, Sarracenia.
Das ist interessant. Ist denn ein Preis dafür schon bekannt?

Sandy

Gelenkschmerzen könnten noch viel eher von der Eisenspeicherkrankheit kommen, denn diese wären bei dieser Krankheit eine sehr typische Folgeerkrankung. Noch dazu ist die Eisenspeicherkrankheit viel häufiger und wird oft von den Ärzten übersehen. Ist das Ferritin bei Dir auffällig oder die Transferri...

Sandy

Hallo Marcel, Kupfer sollte für die MW-Diagnostik immer im Serum bestimmt werden. Ich würde allerdings einige Zeit damit warten, da das DMPS das Kupfer beeinflusst hat. Auch solltest Du bei der MW-Diagnostik längere Zeit (am besten mehrere Wochen) kein Zink, kein Kupfer, kein DMPS, kein Vitamin C un...

Sandy

Hallo Maria, den MW kann man auch mit niedrig normalen oder leicht erniedrigten Werten beim Serum-Kupfer und beim Coeruloplasmin haben. Es kommt auf die Gesamtbetrachtung an. 2 Werte allein sind noch nicht für eine Diagnose ausreichend. Wenn man mehr wissen will, sollte man alle wichtigen Werte mögl...

Sandy

Hallo Maria, das Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin ist erniedrigt. Das kann schon ein Hinweis auf einen M. Wilson sein. Man kann natürlich anhand von nur 2 Werten noch lange keine Diagnose stellen. Wichtig ist, dass die Werte nicht bei Infekten oder Entzündungen bestimmt werden, dass bei Frauen...

Sandy

Hallo sarracenia,

gut zu wissen, dass Trientine noch lieferbar ist.
Ich hoffe, es bleibt so. Denn ein neues Medikament muss die Krankenkasse erst mal genehmigen, wenn es so teuer ist.

Gruß
Sandy

Sandy

Offenbar wirkt Cuprior stärker als Trientine, wenn man das hier liest: Nach Angaben der Europäischen Arzneimittelagentur EMA ist Cuprior ein »Hybridarzneimittel«. Das bedeutet, dass es einem Referenzarzneimittel, hier Trientin-Dihydrochlorid 300 mg Kapseln, ähnelt. ... Da Cuprior mehr Trientin im Kö...

Sandy

Hallo Mella, Kupfer im Urin: 3,3 µg/l, folglich 7,5 µg/d Im April war es 31 µg/l und 78 µg/d. Das kann doch unmöglich passen???? Erst im extrem erhöhten Bereich und nun unterhalb des Normwertes? Das kommt mir auch merkwürdig vor. Aber wie gesagt, es gibt beim Urinkupfer schon mal große Abweichungen....

Sandy

Hallo Mella, ja, dass die Werte öfters nicht zusammen passen, das kommt manchmal vor. Urinkupfer: 1. Ich habe es hier schon oft geschrieben und wenn ich mich wiederhole, bitte ich um Nachsicht: Die Fehlerquellen sind immens: Wenn ich Proben eines Sammelurines an 2 verschiedene Labor schon gesandt ha...

Sandy

Hallo Melli,

ja, die privaten Krankenkassen zahlen Gentests manchmal ungern. Ich würde hartnäckig bleiben und darauf drängen, dass die Entscheidung bald fällt.
Wegen Ärzten schreibe ich Dir eine PN.

Lg
Sandy

Sandy

Hallo Melli, wenn die Urinsammlung noch im Krankenhaus war: Hat da jemand überwacht, dass die Sammlungszeit genau eingehalten wird? Ich habe schon wiederholt gelesen und erlebt, dass man im Krankenhaus Sammlungszeiten nicht immer einhält. Wenn im Arztbrief dann stand, dass es ein Spontanurin gewesen...

Sandy

Hallo Melli, ein Wert von 78 µg pro Tag beim Urinkupfer ist schon auffällig. Ab einem Wert von 100 ist es so gut wie die Diagnose. Aber Werte zwischen 40 und 100 sind auffällig und man muss dann noch weitere Diagnostik betreiben, indem man die übrigen Diagnosekriterien überprüft. Wenn Deine Tochter ...

Sandy

Hallo mella, Er ließ erstmalig Blutwerte des Stoffwechsels bestimmen, dabei kam ein Cueroplasmin mit 18 mg/dl raus. Beim 24h Urin erhielten wir einen leicht erhöhten Wert von 78 µg. Mehr bedeutende Werte, die ich hier gelesen habe, konnte ich leider nirgends finden. Leber ist völlig unauffällig. Der...

Sandy

In Deutschland gibt es meines Wissens nur Leipzig, wo diese Untersuchung angeboten wurde.
Ob sie überhaupt noch dort gemacht wird, wäre bei Interesse zu klären.
In Ö kenne ich mich nicht aus.
Würde in Ö am ehesten diese Untersuchung in Wien vermuten.

Sandy

Ich habe Dir eine PN geschrieben.

Sandy

Die Dunkelziffer ist leicht zu errechnen. Wenn man davon ausgeht, dass jeder ca. 30.000ste Patient MW haben soll und in der BRD rd. 80 Mio Menschen leben. Dann sollte es rd. 2600 diagnostizierte Patienten mit MW geben. Es sind aber weniger als 1000 Patienten in Deutschland (vielleicht rd. 800) diagn...

Sandy

Dass es bei MW eine hohe Dunkelziffer gibt, ist bekannt. Ein MW-Arzt hat mir mal gesagt, dass rd. 2 Drittel der MW-Patienten, nie ihre Diagnose erfahren. Nur ein Drittel wird also auf MW diagnostiziert. Das wundert mich auch nicht, weil ich oft mitbekomme, dass selbst die MW-Experten sehr enge Krite...

Sandy

ich hab mal folgende Frage, der VA MW wird ja gestellt, indem Kupfer und CP nieder ist und wenig Kupfer ausgeschieden. Bei M. Wilson wird nicht wenig, sondern es wird sehr viel Kupfer ausgeschieden (im Urin). Im Blut ist das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin meist niedrig/erniedrigt. Man könnte 2...

Sandy

Hallo, erniedrigte AP: Typisch für einen MW. Kupfer und Cp niedrig oder erniedrigt: Typisch für einen MW Leberwerte erhöht: Typisch bei einem MW (aber auch mit normalen Leberwerten ist ein MW möglich) Bilirubin grenzwertig bis erhöht und dazu noch hämolytisches Blut: Auch das kommt beim MW höufiger ...

Sandy

Hallo Tina, Du hast es selbst schon geschrieben. Die Wahrscheinlichkeit ist 1:25. Ob nun nur ein Kind von 4 Kindern den MW hat oder ob alle 4 ihn haben, möglich ist alles. Ich würde aber erst mal abwarten, was bei Deiner 16-jährigen Tochter sich ergibt. Hat sie einen MW, so wird geraten, die anderen...

Sandy

Coeruloplasmin und weiteres. Kupfer eher nieder, noch im Ref, Coeruloplasmin, eher nieder, Eher nieder: Auch mit niedrigen Werten kann bei Kupfer und Coeruloplasmin ist ein MW möglich. Wenn beide Werte allerdings erniedrigt sind, wäre der Verdacht noch höher. Da aber beide Werte auch schwanken könn...

Sandy

Hallo Marcel, Zum Bild Deines Auges: Bei der Augenfarbe ist es schwer, etwas genaues zu sagen. Hättest Du die Farbe blau, wäre das sicher leichter. Nicht umsonst wird geraten, dass ein Augenarzt mit der Spaltlampe in das Auge sieht. Es genügt auch nur ein Teil-Ring. Evtl. könnte man bei Dir auch ein...

Sandy

Hallo Tina, der Penicillintest ist nicht standardisiert und wird wohl nicht überall in derselben Weise durchgeführt und ob er überall nach denselben Kriterien interpretiert wird, ist auch die Frage. Der Test wird meines Wissens am ehesten noch bei Kindern durchgeführt. Meines Wissens wird er nur zur...

Sandy

Hallo Johanna, Heterozygot beim Gentest für M. Wilson schließt den M. Wilson nicht aus. Denn wer einen nachgewiesenen Gendefekt hat und dazu noch erhöhte Leberwerte hat, hat vermutlich noch einen 2. Gendefekt, der genetisch noch nicht nachgewiesen werden kann. Es ist doch beim M. Wilson so, dass es ...

Sandy

Hallo Tina, ich kann nicht viel schreiben, weil ich kaum Zeit habe: Bei den Werten und bei diesen Beschwerden würde ich einen M. Wilson auf jeden Fall ausschließen lassen. Man sollte alle Werte auch wiederholt bestimmen. Sie schwanken. Das Urinkupfer kann je nach Labor völlig unterschiedlich ausfall...

Sandy

Hallo Walter, Du bist doch schon gut vorinformiert. Ich würde bei unklar erhöhten Leberwerten und dazu noch einem Mw-Fall in der Familie immer diese Krankheit auch untersuchen lassen. Zinkmangel kann zum einen von einer kranken Leber kommen, denn bei Leberkranken ist Zink öfters im Mangel. Aber er k...

Sandy

Kupfer über 100 ist im Grunde bereits die Diagnose auf M. Wilson. Das hohe Zink im Urin würde ich darauf zurück führen, dass zuviel Kupfer im Körper ist. Denn Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig. Hast Du denn den Kayser-Fleischer-Ring oder einen Sonnenblumenkatarakt im Auge? Beides wäre auch...

Sandy

Hallo, Nur ganz kurz, da ich wirklich keine Zeit habe: Hier werden die Normwerte genannt: https://morbus-wilson.de/de/diagnose.html auch zum freien Kupfer. Bei mir war das ähnlich erhöhte freie Kupfer verbunden mit erhöhten Leberwerten der Grund, weshalb ich die Leberbiopsie machen ließ mit der Best...

Sandy

Hallo Isabel, ich weiß, dass Prof. Hefter, der für neurologischen MW in Deutschland einen sehr guten Ruf hat, von einer reinen Zinktherapie beim neurologischen MW nicht so viel hält. Bei neurologischen Symptomen wurde früher, als ich mich bei mir mit den Therapiemöglichkeiten beschäftige, immer zu T...

Sandy

Hallo Marcel, ich würde bei erhöhtem Kupfer im Urin und dazu noch deutlich zu hohen Leberwerten auf jeden Fall den M. Wilson ausschließen lassen. Du bist gerade in dem Alter, in dem oft der M. Wilson diagnostiziert wird. Du solltest aber kein DMPS mehr nehmen. Beim M. Wilson ist es wichtig, dass ein...

Sandy

Hallo zusammen, Trientine wurde von meiner Apotheke vor 2 Wochen bei der internationalen Apotheke bestellt. Heute habe ich nachgefragt, ob es denn noch nicht da sei. Die Apotheke hat mich nun gerade zurück gerufen und mir mitgeteilt, dass es noch bis Mitte oder Ende nächster Woche mit der Lieferung ...

Sandy

Hallo Looking, Deine Werte sind grenzwertig im Blut. Im Urin liegst Du mit 26 noch unter 40. Ab 40 ist das Urinkupfer verdächtig, d. h. hoch genug, um zu sagen, dass man weitere Diagnostik machen sollte. Dass Du zu wenig Kupfer haben könntest, kann ich aus Deinen Werten nicht erkennen. Es kann sein,...

Sandy

Hallo Looking, Du solltest immer die Normwerte mit angeben bei den genannten Laborwerten, denn es gibt immer wieder unterschiedliche Normwerte bei den verschiedenen Laboren (und damit wohl auch unterschiedliche Bestimmungsmethoden). Das freie Kupfer ist rechnerisch von Dir richtig ermittelt. Ein Wer...

Sandy

Hallo Looking, nur kurz, weil ich keine Zeit habe: Hormone (Progesteron?) erhöhen sowohl das Kupfer als auch das Coeruloplasmin. D h. unter Hormonsubstitution sind die Werte so verfälscht, dass man glaubt, dass alles o.k. ist in Bezug auf M. Wilson. Eine evtl. Zinkeinnahme verändert die Werte natürl...

Sandy

Hallo Andreas, hast Du denn Auffälligkeiten bei der Leber? M. Wilson ist eine Leberkrankheit, wobei die Leber nicht immer im Vordergrund der Beschwerden stehen muss. Wenn Du schreibst, dass Du mit einer Schwerhörigkeit zu tun hast, so fallen mir die "echten" mitochondrialen Erkrankungen ei...

Sandy

Hallo Irishshka , ich will Dir die kupferarme Diät nicht ausreden. Nur will ich darauf hinweisen, dass die MW-Experten nur von Innereien und von Meeresfrüchten abraten. Alles andere kann man essen, weil es nicht sooo extrem kupferhaltig wie diese Lebensmittel ist und man ja dafür therapiert wird. Ma...

Sandy

Hallo Benny, bei diesen Beschwerden muss man nach der Ursache suchen. Oft sind gefundene Störungen nämlich nur ein Teil des Ganzen, d. h. einer evtl. Grunderkrankung, die alle Störungen verursacht. Die Beschwerden wären m. E. mit einem M.Wilson (MW) auch vereinbar. Das Coeruloplasmin ist schon auffä...

Sandy

Hallo Claude, Mein Sohn hat ebenfalls MW (genetisch nachgewiesen) und bei der ersten Untersuchung stark erhöhte Leberwerte. Durch den Verzicht von Käse haben sich diese innerhalb von nur einem Monat beinahe normalisiert! Ich will Dich nun nicht vom Gegenteil überzeugen, aber ich sehe das nicht ganz ...

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