Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Die Suche ergab 17 Treffer
- 28. Apr 2017, 04:42
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
nun nach langer Zeit mal wieder ein Zwischenbericht, mittlerweile, nachdem ich nun massiv unter hntington-ähnlichen Symptomen leide und immer wieder Schwäche- und Zitteranfälle habe, konnte ich endlich die Neurogenetik noch einmal anschubsen, es wird erneut ein 24h Sammel-U. angefordert
- 18. Dez 2016, 09:11
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
ist mir auch schon beim kaffeetrinken passiert....mit der tasse in der luft freezing.....krampfstarre....konnte mich nicht mehr bewegen...oder die tasse abstellen.....tat böse weh....hast pm bekommen?
- 16. Dez 2016, 20:09
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
Danke das hat grad wieder mut gemacht, heute abend hatte ich wieder ein fettes freezing, konnte mich grad noch am einkaufswagen festhaten....die Beine abwärts wie blei, nach immer langsamer werdendem gang, war wie spastisch....dann heftiger tremor mit blickfreezing.....bin fix und fertig
- 14. Dez 2016, 18:17
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
hatte grade durch einen abgesagten Termin die Bauchsono bekommen,sonst hätte ich bis Febr. warten müssen,Internist sagte sieht nach Fettleber aus,keine Zirroseanzeichen. Er würde nichts sagen können, verwies auf Coerupl.test......Mühlen mahlen langsam weiter.....
- 13. Dez 2016, 23:29
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
45 Jahre im Leichtsinn von Fehldiagnosen..... Ich bin eine 45j. Mutter von 4 Jungs, die mit Sicherheit mindestens KPU, ADHS und zum Teil M:Bechterew <<(aus meines Mannes Blutlinie)haben. Mein Mann hat seit 2 Jahren Diab.2,eine zu kleine SD,hohen BD,hohe TGs Nun zu mir: -bereits mit Unverträglichkeit...
- 13. Dez 2016, 23:20
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
billi und gamma sind schon seit Kindheit erhöht, deshalb hatte man 2008 V.a. M. Meulengracht
Alk.Phosph. 162
Alk.Phosph. 162
- 13. Dez 2016, 18:02
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
MRT Befund: Tremor unklarer Genese Kernspintomographie des Schädels nativ vom 05.1 2.201 6 Technik: 3.0 Tesla; T2w TSE sag, T1 w GE tra, FLAIRSequenz tra, Diffusions/SWIgewichtete Sequenz tra, Peripher venösen Verhältnisse schlecht, keine i.v. KMGabe möglich Die Weite der inneren und äußeren ...
- 13. Dez 2016, 18:01
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
Blutlabor nicht nüchtern Calcium mmol/l :2,30 (2,2-2,55) Coeruloplasmin mg/l: 321 (160-450) Kupfer i.S: yg/l: 1297 (800-1500) Creat.-Clear. ml/min: 80- (90-300) Hämoglobin mmol/l 8,20 (7,44-9,56) Hämatokrit :0,39 (0,36-0,45) Kreatinin ymol/l: 77 (44-80) Leukozyten Gpt/l: 8 (3,9-10,2) MCV/fl: 91 (80...
- 11. Dez 2016, 13:07
- Forum: Willkommen in unserem Forum
- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
kann man denn wirklich die Augenmerkmale haben ohne MW?
- 8. Dez 2016, 18:57
- Forum: Therapie
- Thema: Trientine vermindert histaminabbauendes Enzym DAO
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Re: Trientine vermindert histaminabbauendes Enzym DAO
na klasse als wären wir nicht eh schon in den po gekniffen....was wenn nun wie bei mir penicillinallergie und HIT aufeinandertreffen?
- 8. Dez 2016, 17:13
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
der Termin beim Endo war nicht hilfreich, Diagnose wollte sie nicht stellen, verwies auf unauffällige Werte, sogar den Hashimoto sah sie nicht als bestätigt an....geht von den hohen Referenzbereichen aus....Wilson will sie lieber an einen Gastro-Enterologen abschieben....sie wäre nur für Hormone zus...
- 7. Dez 2016, 18:11
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
MRT Befund: _____________ Tremor unklarer Genese Kernspintomographie des Schädels nativ vom 05.1 2.201 6 Technik: 3.0 Tesla; T2w TSE sag, T1 w GE tra, FLAIRSequenz tra, Diffusions/SWIgewichtete Sequenz tra, Peripher venösen Verhältnisse schlecht, keine i.v. KMGabe möglich Die Weite der inneren...
- 4. Dez 2016, 21:32
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
Es ist def. ein MRT also muss ich mir keine Sorgen machen 
- 4. Dez 2016, 20:07
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
mir haben sie erzählt es ist Jod drin, die Neueren haben dieses Gadolinium, naja das war 2009 , inzwischen kann es ja anders sein, so wie du es sagst
- 4. Dez 2016, 17:10
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
Vielen lieben Dank, der Neurologe hat genau 4 Werte im Blut bestimmen lassen,
Coeruloplasmin war auch dabei, die anderen Wörter hab ich mir nicht gemerkt.
Ich hab bissel Schiss vorm MRT morgen früh, das Kontrastmittel ist mit Jod, und da schießt mein Kreislauf ins unendliche....
Coeruloplasmin war auch dabei, die anderen Wörter hab ich mir nicht gemerkt.
Ich hab bissel Schiss vorm MRT morgen früh, das Kontrastmittel ist mit Jod, und da schießt mein Kreislauf ins unendliche....
- 2. Dez 2016, 22:24
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
Hallo danke Sina, erstmal war der Termin beim Neurologen ein voller Erfolg, nicht nur das er sofort ernsthaft gründlichst untersucht hat, er war auch begeistert von der Vorarbeit, hat sich meine Anamnese genau angesehen und mir absolut zugestimmt, Monatg ist MRT vom Kopf, Blut hat er auch gleich abg...
- 29. Nov 2016, 11:00
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- Thema: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
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Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen
*neben weiteren Autoimmunerkrankungen, leide ich höchstwahrscheinlich auch an M.Wilson es ist nicht leicht gewesen, nach unzähligem Abwimmeln bisheriger Ärzte und verallgemeinerten "psychosomatischen" Erklärungen all der komplexen Beschwerden, den Mut nicht zu verlieren *so fand ich endlic...