Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Die Suche ergab 9 Treffer
- 2. Aug 2017, 21:29
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Wow, danke, Sandy für deine ausführlichen Antworten und die Zeit, die du dir nimmst! Gibt es denn auch Labore, die besonders gut analysieren? Eine Ärzteliste habe ich gesehen aber vielleicht gibt es ja auch empfehlenswerte Labore. Ich wohne in Berlin, würde es aber auch verschicken, falls so was geh...
- 26. Jul 2017, 21:02
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Hallo Sandy, hallo Sina, mir ging es die letzten Tage nicht so gut und ich hatte wieder mit Zuckungen und Herzbeschwerden zu tun. Daher die späte ANtwort. Ich habe 2,5 Liter gesammelt und war um 9h zum ersten mal auf Toilette (ins Gefäß). Und wann warst Du vor 9h zuletzt auf der Toilette? Am Abend z...
- 16. Jul 2017, 12:51
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Hallo Sandy, die Untersuchung fand in einem Krankenhaus statt. Da der Nachtdienst immer den Urin einsammelt, geht das da nicht so genau. Ich war auch irritiert aber mir wurde gesagt, das sei kein Problem. Die Abteilung zählte zur Inneren Medizin. Ich habe 2,5 Liter gesammelt und war um 9h zum ersten...
- 14. Jul 2017, 17:42
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Hallo Sandy, man sagte mir es sei nicht relevant und da der erste Urin ja im Gefäß sei, seien es dann 24h. Ich War auch irritiert weil ich meinte,es anders gelesen zu haben. Also kann ich das komplett vergessen? Und jetzt? Ich traue mich noch nicht zu substituieren weil ich Sorge habe, dass ich doch...
- 12. Jul 2017, 08:48
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Hallo Sandy, bei mir steht Kupfer SU/d <0.20/L (umol/die 0.16-0.94). Ich weiß aber gar nicht ob richtig gesammelt wurde denn ich musste den ersten Urin nicht verwerfen und lediglich von 9-6h sammeln. Mir wurde nun gesagt,ich soll Kupfer substituieren. Aber ich traue mich nicht. In einer Fachambulanz...
- 6. Jul 2017, 21:19
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Das 24h Urin War auch erniedrigt. Was könnte denn sonst noch dahinter stecken? Ich habe neurologische Beschwerden und heftige Fatigue. Kupfer und Coeruloplasmin sind immer erniedrigt. Ich bin verunsichert. :-/
- 29. Jun 2017, 10:02
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Vielen Dank für die ausführliche Info! Es ist so schwierig weil sich kaum ein Arzt mit Kupfer auskennt. Danke! Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.
- 28. Jun 2017, 18:54
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Hat Penicillamin was mit dem Antibiotikum Penicillin zu tun? (Gegen das Antibiotikum bin ich allergisch). Muss ich Peniccilamin über eine bestimmte Dauer nehmen und was bei der Dosierung beachten? Ich bin derzeit im Krankenhaus aber leider ist diese Diagnostik hier zu selten und ich möchte gerne Feh...
- 28. Jun 2017, 17:24
- Forum: Diagnostik
- Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
- Antworten: 17
- Zugriffe: 144742
Morbus Wilson oder doch was anderes?
Ihr Lieben, seit 12 Jahren ist mein Kupfer im Serum schon erniedrigt. Über die Jahre bekam ich immer mehr Beschwerden. Neurologische, die aber im Tagesverlauf stark schwanken und auch grundsätzlich in Schüben auftreten, gastroenterologische, rheumatologische usw. Am schlimmsten ist eine extreme Fati...