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von Gwen
8. Sep 2013, 10:12
Forum: Therapie
Thema: Großpackung Trientine- nicht mehr verfügbar??
Antworten: 2
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Lieferschwierigkeiten

Ich habe auf dem Morbus Wilson Regionaltreffen NRW mirbekommen, dass Lieferschwierigkeiten bestehen. Man ist angehalten sich jetzt erst mal immer nur für einen Monat mit Trientine zu versorgen.

Viele Grüße,
Jenny
von Gwen
10. Mär 2013, 14:44
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Überwachung, Check
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FibroScan

Hallo Bianca!

Noch hatte meine Tochter keinen FibroScan. Die Fibrose wurde durch eine Biopsie festgestellt. Im April hat sie einen weiteren Ultraschall, dann werden wir einen Termin zum FibroScan vereinbaren.

Viele Grüße,
Jenny
von Gwen
10. Mär 2013, 14:39
Forum: Therapie
Thema: Metalcaptase + Leberschaden
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Gallenstau in Leber

Hallo Bianca! Vielen Dank für Deine Antwort! Zwischenzeitlich hatte ich einen Arzt zu dem Thema gefragt (genauer: zwei sogar). Man ist sich einig: Metalcaptase ist das Mittel der ersten Wahl, auch bei geschädigter Leber. Auf meine Frage, warum im Beipackzettel steht, dass es nicht bei Schäden des Le...
von Gwen
25. Jan 2013, 11:56
Forum: Therapie
Thema: Leberbedingte Hirnleistungsstörung (hep. Enzephalopathie)
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Lactulose

Gegen die hepatische Enzephalopathie kann man, soweit mir bekannt, Lactulose nehmen. Das kostet auch nicht viel.
von Gwen
25. Jan 2013, 11:51
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Überwachung, Check
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Verschiedene Eindrücke

Ich kann berichten, dass die Ärzte bei meiner Tochter im Ultraschall von einem massiven Umbau der Leber sprachen, in der MRT davon aber nichts zu sehen war. Die Biopsie ergab eine Fibrose 2. Grades (also nicht so schlimm). So unterschiedlich können die verschiedenen Methoden sein. Zukünftig soll der...
von Gwen
25. Jan 2013, 11:41
Forum: Therapie
Thema: Metalcaptase + Leberschaden
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Metalcaptase + Leberschaden

Hallo! Ich habe eine Frage: Weshalb steht im Beipackzettel "Metalcaptase darf nicht eingenommen werden bei Schäden des Lebergewebes" ? Ich verstehe ja, dass man es trotz Fibrose/Zirrhose gibt, um am Anfang einer Therape schnell Kupfer auszuleiten, doch warum gibt man es über Jahre? Habt Ih...
von Gwen
3. Dez 2009, 14:53
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Vorstellung
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Vorstellung

Hallo an alle! Mein Name ist Jennifer und meine Tochter (8 Jahre) hat Morbus Wilson. Die Diagnose wurde recht schnell gefunden: Aufgrund der Erstdiagnose ADHS und der geplanten Behandlung mit Methylphenidat wurde ein Blutbild gemacht (neben EEG und EKG). Im Blutbild zeigten sich leicht erhöhte Trans...