Alles wird gut

[Morbus1985]

Habe im Februar meine neuen Leberwerte bekommen.

Zwischenzeitlich hatte ich Leberwerte im Bereich von 280.

Ich habe darauf hin sofort das Rauchen und Trinken aufgehört und auch meine Tabletten wieder richtig eingenommen (Eine Stunde vor der Mahlzeit und 2 Stunden nach dem Essen frühestens die nächste) Und siehe da. Alle Leberwerte sind wieder im Normalbereich.

Am Anfang fiel es mir etwas schwer, aber alle im Umfeld akzeptieren mich so wie ich bin. Und Sylvester war auch ohne Alkohol sehr lustig.

Also Leute experimentiert nicht so rum wie ich und nehmt es von anfang an Ernst und nicht so wie ich, sonst kann es schlimm ausgehen.

Ich habe Glück gehabt.

[karhol.704]

Ich möchte dir wiklich sagen, dass ich es sehr stark von dir finde, dass du andere darauf aufmerksam machst was passieren kann wenn man das auf die leichte SChulter nimmt. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das wirklich beängstigend gewesen sein muss, dass deine Werte so hoch waren. Ich finde es auch schön, dass du auch ohne Alkohol Spaß haben kannst. Ich wünsche dir viel Glück und hoffe das du weiterhin so diszipliniert bleibst.

[Morbus1985]

MW wurde bei mir mit 14 diagnostiziert (10 Jahre her).
Ich habe meine Jugend ganz normal ausgelebt, weil ich für mich entschieden habe, dass ich "normal" leben wollte. Habe MW nie akzeptiert.
Alkohol, Zigaretten, alle Warnungen misachtet.
Habe gelesen, dass wohl eine Freundin von dir MW nun hat?
Erzähle ihr von mir. Ich kann dir Storys erzählen...

[Valentin]

Bei mir wurde es mit 8 festgestellt. Meine Eltern haben ordentlich auf meine Therapie geachtet und ich war sehr gut eingestellt. Hatte zwar durch Metalkaptase Migräne, es wurde aber schnell umgestellt auf Trientine (so nach nem viertel Jahr) und es war alles wieder gut. Seit der Pubertät habe ich allerdings Probleme die Therapie durchzuhalten. Wir haben dann auf Zink umgestellt, weil ich dann nicht das Problem mit der Kühlung und so hatte. Geraucht habe ich auch und normal Alkohol konsumiert. Also ein Vollrausch kann einem Jugendlichen ja nunmal passieren. Habe aber leider seit dem auch sehr lange Phasen in denen ich gar keine Tabletten nehme. Habe im Sommer 09 einen Monat durchgehalten Trientine zu nehmen. Danach hat die Kasse nicht mehr gezahlt und ich nehme schon wieder nichts. Jetzt schaltet sich wieder mein Hirn ein und ich will wieder therapieren. Und nun meine Frage: Wie zwingst, überredest Du Dich zur Therapie? Wie schaffst Du es jetzt auf einmal Deine Tabletten zu nehmen? Das es sinnvoll ist steht wohl außer Frage. Wenn ich therapiere, würde ich erstmal wieder zink nehmen und wenn die Werte nicht wieder besser werden nochmal mit der Kasse kämpfen wg. Kostenübernahme für Trientine. Also gib mir doch ein paar Tips. Du bist zwar Jünger als ich, aber warum nicht von Jüngeren lernen!
Mit dem Rauchen auf zu hören (obwohl ich 2 Packungen am Tag inhaliert habe), war kein Problem. Auf Alkohol zu verzichten (mache ich jetzt seit einem Jahr), kein Thema. Ich schaffe es einfach nicht diese besch... Tabletten zu nehmen. Und dann noch ne Stunde vor dem Essen oder 2 1/2 danach.

[Gabriele]

Hallo Valentin,

um eine Tabletteneinnahme regelmäßig durchzuhalten, solltest du dir feste Regeln überlegen, wann bzw. im Zusammenhang mit welcher Tätigkeit du sie künftig nehmen willst. Dann wirst du jeweils automatisch daran erinnert. Um gleichzeitig das Problem mit den Essensabständen zu verringern, empfehle ich dir folgendes Vorgehen:
1. Lege dir eine Tablettendose zu, die du jeden Abend mit der Ration für den nächsten Tag füllst. Auch bei Trientine wird eine kurzfristige Lagerung außerhalb des Kühlschrankes inzwischen nicht mehr als problematisch angesehen. D.h. die Tablettendose mit der Tagesration muss nicht im Kühlschrank liegen und du kannst sie tagsüber mitnehmen.
2. Lege die Tablettendose abends ins Badezimmer. Nimm die erste Kapsel unmittelbar nach dem Aufstehen, sozusagen als erste Aktion, wenn du morgens ins Bad kommst und die letzte spät abends unmittelbar bevor du ins Bett gehst (z.B. immer direkt vor dem Zähneputzen). Damit musst du dir für 2 Kapseln schon mal keine Gedanken über den Essensabstand machen. Bleibt nur noch eine Kapsel, bei der du aufs Essen achten musst. Da die Planung für 1 Stunde vor dem Essen schwierig ist, würde ich dir empfehlen, nach dem Mittagessen immer auf die Uhr zu schauen und dir für 2 Stunden nach dem Mittagessen die 3. Kapsel vorzunehmen, die fällige Uhrzeit machst du dir dabei bewusst.
3. Auch wenn es mit den Essensabständen nicht so ganz klappt, nimm die Kapseln trotzdem. Das ist immer besser, als wenn du sie gar nicht nimmst. Die Wirkung ist ja nur etwas schwächer, wenn du die Kapseln dicht am Essen nimmst.

Wenn du weiterhin keine oder nur unregelmäßig deine Tabletten nimmst, kannst du richtig krank werden und sogar sterben. Lies dir mal unter Symptome die Beiträge "Schlimmer Krankheitsverlauf" und "Meine Schwester" durch und unter Generaldiskussionen "Worte einer Mutter". Da ist genau das passiert.

Welches Medikament du nehmen solltest, müsste besser dein Wilson-Facharzt entscheiden und nicht du allein.
Kämpfe jetzt um Trientine, sonst machst du dich gegenüber der Krankenkasse unglaubwürdig und kannst sie nicht überzeugen, dass du es brauchst. Dein Wilson-Facharzt kann dir ein Attest dazu schreiben, wo er auch erläutern muss, warum Metalcaptase nicht geht und Zink nicht ausreichend ist. Lass dir zuvor von der Krankenkasse das Gutachten des MDK geben, damit der Arzt deren Argumente entkräften kann. Denn die Krankenkasse ist gar nicht in der Lage, so etwas ohne Stellungnahme des MDK zu entscheiden, da ihnen die nötigen medizinischen Kenntnisse fehlen.
Sicher ist es sinnvoll, bis zur Genehmigung von Trientine einstweilen wenigstens Zink zu nehmen, um eine weitere Verschlechterung deiner Werte zu stoppen. Aber solche Verhandlungen können monatelang dauern und das Zink wirkt sehr langsam, so dass du nicht abwarten kannst, ob sich damit deine Werte verbessern. Das ist auch nicht zu erwarten, denn Zink ist idR nur dann ausreichend, wenn die Werte schon stabil sind. Eine Verbessserung schlechter Werte dürfte es kaum schaffen. Darum ist dein Arzt ja auch eher für Trientine.

Du kannst das schaffen mit der regelmäßigen Einnahme der Tabletten!!! Davon bin ich überzeugt. Und ich drück dir ganz fest die Daumen. Glaub an dich!

Viele Grüße
Gabriele

[Valentin]

Danke für Deine Antwort. Die Idee ist super. Werde die Tabletten mal zu meiner Zahnbürste packen. Dann sehe ich die ja und kann sie direkt einnehmen. Früher hatte ich ein Zinkpräparat, dass ich auflösen musste. Daran hatte ich gedacht, es einzunehmen nicht mehr. Jetzt habe ich eins in Tabletten und nicht Brauseform und versuche erstmal Zink regelmäßig einzunehmen. Da jetzt kurzfristig eh der Arztbesuch ansteht, kläre ich mit Ihm nochmal alles weitere. Aber viele Dank für Deine Worte. Die Geschichten die man so liest berühren einen, aber trotzdem habe ich die beschriebenen Schwierigkeiten. Mein Problem ist, dass ich keine direkte Auswirkung bei Schwankungen (also Nachlässigkeit bei der Tabletteneinnahme) spüre. Mir geht es soweit gut. Alle meine Einschränkungen haben auch nicht Wilsonpatienten. Und ich schwanke schon lange. Bin 1980 geboren und schwanke so seit 1995. Gott sei dank wurde die Krankheit so früh erkannt und am Anfang auch gut therapiert. Ich halte dich gerne auf dem Laufenden wie es sich bei mir entwickelt.