Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo Leute,

bin mal wieder etwas enttäuscht von unseren Gesundheitssystem. Ich hatte einen Termin in der Lebersprechstunde, der Arzt hatte mir vor ein paar Monaten Angeboten, meinen Fall zu übernehmen, da ich keinen Arzt gefunden habe nachdem mein alter in Rente gegangen ist.

Ich fahre extra 250 km zum Arzt und was ist: er ist im Urlaub und keiner hatte das Bedürfnis mich zu informieren. Also wieder zurück nach Hause, darauffolgende Woche wieder hin. Ein teurer Spaß mit den Öffentlich.

Es gab keine Untersuchung kein Ultraschall nix, ich wurde nicht mal gefragt wie es mir geht nur was ich denn wollen würde. Ich habe meine Fragen gestellt, die auch kompetent beantwortet wurden. Aber alles nur kurz und knapp man hat ihm den Zeitdruck sehr angemerkt, so dass ich mich nicht mal getraut hab alle meine Fragen zu stellen.

Nun meine Fragen an euch: Wie laufen die Untersuchungen bei euch ab? Erwarte ich zu viel? Ich kann ja verstehen, dass die Ärzte im Stress sind aber dadurch bekomme ich schon wieder das Gefühl, dass Fehler gemacht werden könnten und die gab es schon mehr als genug.

LG Sina

Hallo Sina,

bei ambulanten Terminen in Unikliniken sollte man die gewünschten Untersuchungen wie z.B. Ultraschall, Fibroscan, neurologische Messungen (Nervenleitgeschwindgkeit) etc. bei der Terminvereinbarung gleich mit anmelden. Sonst haben sie meist keine Kapazität dafür frei.
Sofern das die Leitstelle/Sekretariat nicht selbständg ausmachen kann, per Mail oder falls möglich auch telefonisch vorab mit dem Arzt absprechen.

Bei weiter Anreise könnte man vorsorglich morgens nochmals tel. nachfragen, ob er auch wirklich da ist (er kann ja auch mal krank werden...).

Fehler passieren in der heutigen Hektik des Klinikalltags leider immer wieder, sodass man selbst kontrollieren muss, was man kann. Z.B. falls man mit dem Laborauftrag ins Labor geschickt wird, unterwegs drauf gucken, ob auch alle wesentlichen Werte bestimmt werden und bei Bedarf noch mal zur Anmeldung zurück und Fehlendes ergänzen lassen.

Alles Gute!
Gabriele

Hallo Sina,

wie meinst Du das?
Es gab keine Untersuchung.

Wurden denn auch keine Blutuntersuchung mit mindestens den Leberwerten, Kupfer, Coeruloplasmin gemacht sowie ein Sammelurin auf Kupfer?

War das eine Ambulanz für M. Wilson aus der Liste hier auf der Vereinsseite ?


Ich finde das schon sehr merkwürdig.
Da Du schreibst, dass es eine Lebersprechstunde war, gehe ich davon aus, dass das eine Klinik war, oder?

Eigentlich sollte man in einer Leberambulanz auch einen Ultraschall erwarten dürfen.
So viel Kapazitäten sollten in einer Klinik frei sein, denn gerade bei einer Lebersprechstunde wird die Leber untersucht und dazu gehört doch auch ein Ultraschall.
Gerade wenn man einen Termin hat, weiß doch die Klinik, wieviel Patienten an dem Tag kommen und sollte dann für diese Patienten Termine beim Ultraschall freihalten. Gut, das würde eine Mischkalkulation geben, denn vielleicht braucht nicht jeder einen Ultraschall. Aber man kann so etwas durchaus kalkulieren und vorsehen.

@Gabriele:
Sicher ist es so, wie Du es machst, zweckmäßig.
Aber das getraut sich nicht jeder, dass er sagt: Ich hätte gern diese oder jene Untersuchung. Es könnte nämlich auch sein, dass der Arzt da verärgert reagiert, wenn der Patient solche Wünsche äußert.


Dass man Dich nicht informiert, wenn ein Arzt nicht da ist, ist ein sehr schlechter Service.

Du hast schon Recht, wenn Du das auf "unser Gesundheitssystem" zurück führst.
Ich beobachte schon seit vielen Jahren einen starken Rückgang der Qualität der Leistungen.
Vor 20 Jahren wurde noch viel gründlicher untersucht und da wäre es keine Frage gewesen, dass bei einem Leberpatienten auch gleich ein Ultraschall mitgemacht wird.

Dieser enorme Qualitätsrückgang im Gesundheitssystem hat ganz klar politische Gründe. Die vielen Gesetze zur Einsparung von Kosten zeigen Wirkung und die Wirkung ist die, dass die Qualität rapide abnimmt.

Und wer macht die Gesetze?
Darüber muss man nachdenken und sich bei den Wahlen dann überlegen, wen man wählt.

LG
Sandy

Danke für die Antworten!

@gabriele: ich weiß ja gar nicht welche Untersuchungen wichtig sind. das einzige was die letzten jahre gemacht wurde war blut, ultraschall und sammelurin.

Und so wie Sandy geschrieben hat, ich würde mich nie trauen irgendwelche Ansprüche zu stellen.

Das mit dem Anrufen werde ich demnächst auch machen, trotzdem finde ich es nicht gut, wenn ich nicht informiert werde. Ich sag meine Termine ja auch ab oder bitte jemanden es zu machen (beruflich und privat).

@ Sandy: Blutuntersuchung hat er machen lassen aber eher so nach dem Motto wollen Sie es unbedingt. Mit keine Untersuchung meine ich Abtasten und den Ultraschall.

Er ist kein Arzt aus der Liste. Bei uns gibt es keine. Und es ist eine riesige Klinik mit allem was das Herz begehrt.

Welche Untersuchungen sollen denn auf jeden Fall gemacht werden?

[/quote]

Hallo Sina,


ich lasse mir immer die Laborausdrucke geben, damit ich sehen kann, was gemacht wurde und dann auch selbst den Verlauf der Werte beobachten kann.
Als MW-Patient muss man sich mind. genauso gut auskennen, wie der Arzt. Das schreibt auch der amerikanische Experte George Brewer in seinem von einer MW-Patientin ins Deutsche übersetzte Buch "Morbus Wilson".

Es ist schwer zu sagen, was bei Verlaufskontrollen alles gemacht werden sollte, weil es vom Zustand des Patienten abhängt.

Bei Dir, wo Du offenbar eine Zirrhose haben sollst, ist sicher mehr zu machen, als bei MW-Patienten, die noch keine heftigen Leberprobleme haben.


Folgende Untersuchungen sind m. E. sinnvoll:
Laborwerte:
24h-Urin:
Kupfer, Zink (bei Zinktherapie)
Sinnvoll ist das Eiweiß im Urin mitzubestimmen, denn das kann beim MW ansteigen
Ich lasse das Kreatinin meist noch mitbestimmen, weil ich sehen will, ob meine Nierenleistung schlechter wird (sie ist bei mir im Urin meist grenzwertig)

Blut:
-Serumkupfer, Coeruloplasmin und Zink (bei Zinktherapie)
Die Einnahme der Pille bei Frauen führt zu einem Anstieg von Serumkupfer und Coeruloplasmin. Man sollte es dem Arzt sagen, wenn man die Pille nimmt.
-Blutbild (großes BB ist aussagefähiger als kleines BB)
-Bei Dir würde ich das Albumin und das Eiweiß ebenso wie eine Eiweißelektrophorese für sinnvoll halten.
Bei der Eiweißelektrophorese wäre das Alpha-2-Globulin wichtig. Das kann beim MW vermindert sein und ist ein Hinweis auf eine -latente- Hämolyse (=ein vorzeitiges Absterben der roten Blutkörperchen).
-Sinnvoll wäre auch, immer wieder mal das Haptoglobin zu bestimmen. Denn das Haptoglobin ist DER Marker, wenn es um eine Hämolyse geht.
Eine Hämolyse kann, wenn sie akut ist, eine sofortige Lebertransplantation erforderlich machen.
Hämolyse und Leberversagen sind die beiden Notfallsituationen, die beim M. Wilson eintreten können.

-Entzündungswerte wie CRP, Blutsenkung wären auch wichtig, damit man sieht, ob eine Entzündung oder ein Infekt zum Zeitpunkt der Blutentnahme vorliegt. Dann sind nämlich viele Werte erhöht wie das Coeruloplasmin, das Kupfer, das Haptoglobin, evtl. das Zink, das Eiweiß, etc. und diese Werte sind dann nicht aussagefähig für den Verlauf.
Ich würde auch schon bei grenzwertigen CRP mit einem Anstieg dieser Werte rechnen.
Anmerkung: Mein CRP steigt bei leichteren akuten und bei chronischen Infektionen gar nicht an oder bleibt im Normbereich.

Natürlich sollten die Leberwerte mitgemacht werden:
GGT, GPT, GOT, Alkalische Phosphatase, Bilirubin, Cholinesterase, LDH.
Sinnvoll ist auch die GLDH.
Beim Bilirubin kann man noch aufteilen in direktes Bilirubin und indirektes Bilirubin. Bei einer Hämolyse ist das indirekte Bilirubin erhöht. ´
Doch wird die Aufteilung selten von den Ärzten verlangt, wenn das Gesamt-Bilirubin normal ist (ist dann vermutlich auch nicht unbedingt nötig).

Die Gerinnungswerte wären wichtig, wenn die Leber schon schwerer geschädigt ist:
Oft wird der Quickwert daher bestimmt.
Auch PTT und Thrombinzeit kann man machen.
Die Thrombozyten (enthalten im Blutbild) sagen oft auch etwas zur Gerinnuing aus. Wenn sie niedrig sind, kann die Gerinnung schlecht sein. Aber auch ein Mangel an B12 kann zu niedrigen Thrombozyten führen.

Auch die Nierenwerte würde ich für sinnvoll halten:
Kreatinin, Harnstoff, Harnsäure
Beim MW kann die Harnsäure sehr niedrig ausfallen.
Ebenso ist oft die Alkalische Phosphatase beim MW niedrig (Zink erhöht allerdings die AP).

Der Langzeitzuckerwert (HbA1C) und die Serum-Glukose kann sinnvoll deshalb sein, weil Leberkranke Unterzuckerungen bekommen können. Bei mir war der Langzeitzuckerwert früher so niedrig, dass man sogar einen insulinproduzierenden Tumor an der Bauchspeicheldrüse wiederholt ausgeschlossen hatte.

Ich würde auch stets die Elektrolyte (Kalium, Natrium, Calcium) und das Phosphat bestimmen lassen.
Beim MW kann man eine durch Kaliummangel verursachte Muskelschwäche haben (siehe Symptomeliste der Leitlinien zum Morbus Wilson).
Bei Nierenbeteiligung kann man Calcium über die Nieren verlieren. Außerdem ist beim MW öfter das Phosphat (in Kombination mit der Alk. Phosphatase) erniedrigt.
Die Bestimmung von Kalium würde ich in einer Klinik, die ein eigenes Labor hat, am ehesten durchführen lassen. Beim niedergelassenen Arzt wird Kalium oft verfälscht dadurch, dass der Transportweg zum Labor zu lange dauert und dann der Wert ansteigt.

Das AFP (ein Tumormarker der Leber) sollte auch immer wieder kontrolliert werden.

Von Zeit zu Zeit sollten Antikörperbestimmungen erfolgen wie die ANA, evtl. auch AMA und ENA.

Was ich bei Leberkranken immer empfehlen würde, ist die Bestimmung der Vitamine und Mineralstoffe. Denn Leberkranke haben oft vielfältige Mängel und diese können durch die Therapie teils noch verstärt werden:
Vitamin A-Mangel in Kombination mit Zinkmangel ist häufig und ebenso ist häufig ein Magnesiummangel.
Auch die anderen fettlöslichen Vitamine wie Vit. D, E und K sollte man kontrollieren.
Sinnvoll ist es auch die B-Vitamine mal bestimmen zu lassen.

Durch die entkupfernde Therapie kann sich ein Eisenmangel bilden oder verstärken:
Daher würde ich ggf. auch das Zinkprotoporphyrin bestimmen lassen.
http://flexikon.doccheck.com/de/Zinkprotoporphyrin

Zinkprotoporphyrin ist ein Laborparameter, der im Rahmen der Anämiediagnostik zum Nachweis eines Eisendefizits eingesetzt werden kann.

Das Ferritin (Speichereisen) ist bei Leberkranken oft falsch hoch und würde so einen Eisenmangel verdecken.

Moderat erhöhte Ferritinwerte sind bei uns häufig aber auch sekundär erhöht, z. B. bei Leberzellschäden (z. B. Fettleber), bei metabolischem Syndrom, auch nur bei Übergewicht und bei einigen Tumorerkrankungen (Ferritin als Akut-Phase-Protein).

http://www.allgemeinarzt-online.de/a/1605788


Sicher habe ich noch den einen oder anderen sinnvollen Wert nicht angesprochen.
Ich vermute mal, dass nicht immer alle Werte, die ich oben nannte gemacht werden.
Es hängt auch vom Arzt ab und davon, wie er den jeweiligen Fall einschätzt.



Andere Untersuchungen:
Ein Ultraschall des Oberbauches (Leber, Milz, etc.) sollte in regelmäßigen Abständen gemacht werden.
Wie groß die Abstände sein dürfen, ist die Frage.
Ich würde bei einem schwer Leberkranken die Abstände kürzer wählen.

Weiterhin kann man einen Fibroscan auch mal machen. Mit dem Fibroscan wird die Lebersteifigkeit gemessen. Es ist eine ungefährliche Untersuchung.

Ein MRT der Leber ist bei schwer Leberkranken von Zeit zu Zeit sinnvoll. Denn man sieht im MRT der Leber bei schwer Leberkranken durchaus schon etwas. Bei leicht Leberkranken ist hingegen ein MRT nicht so aufschlussreich.

Da MW oft zu einer verringerten Knochendichte führt, sollte man von Zeit zu Zeit (nicht öfter als alle ein bis 3 Jahre würde ich sagen) eine Knochendichtemessung machen lassen.


Es wird sicher noch Untersuchungen geben, die ich auch nicht kenne.
Vielleicht können Mitleser noch auf andere sinnvolle Untersuchungen hinweisen?


Ich weiß, dass man nie alle die o. g. Untersuchungen auf einmal bekommen wird - es sei denn, man ist privatversichert.
Aber man kann, wenn der Leberarzt nicht alle macht, auch den Hausarzt mal bitten, einen Teil der Untersuchungen durchzuführen.



lg
Sandy

Wow, danke sandy für die ausführliche Antwort.

Die Knochendichtemessung wurde bei mir erst einmal, vor vier jahren, bei einer Studie gemacht. Da hatt ich mich als freiwillige gemeldet.davor nie. Hab die knochendichte einer 80 Jährigen. Meine Hausärztin meinte nur das kann nicht stimmen, die Ergebnisse sind bestimmt durch falsches Messen verfälscht worden.

Und jetzt bei der Evaluation zur Transplantation war dann das gleiche Ergebnis.

Hallo Sina,

wenn Deine Werte der Knochendichte so schlecht sind, würde ich deswegen zu einem guten Endokrinologen bzw. in eine Klinik mit guter endokrinologischer Abteilung gehen.
Wie wirst Du wegen der Knochendichte bisher behandelt?

Es gibt medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten wie die Biphosphonate. Die können aber Nebenwirkungen haben und man sollte sich vorher genau darüber informieren, wie man die Nebenwirkungen minimiert (z. B. viel Trinken nach der Einnahme, ggf. Magenschutz, etc.).

Wenn Deine Hausärztin bisher glaubte, dass die Knochendichte bei Dir falsch gemessen wurde, weiß sie nicht, wie sich ein Morbus Wilson auswirken kann.
Man muss bedenken, dass Kupfer ein Schwermetall ist und der M. Wilson eine chronische Kupfervergiftung ist, die sich im gesamten Körper auswirken kann.
Man muss nur mal die lange Liste der Symptome eines M. Wilsons in den Leitlinien zum M. Wilson durchlesen.
Dann ahnt man, was ein M. Wilson alles kann:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 12-1_1.pdf


lg
Sandy

Hallo Sina,


ich habe gerade ähnliches erlebt wie Du und bin deshalb frustriert wie schon lange nicht mehr:
Ich war wegen Nachkontrolle nach einer Tumorentfernung beim Endokrinologen. Besprochen wurde, dass etliche Werte bestimmt werden.
Dabei waren Tumormarker, die überwacht werden müssen.
Als ich nun den Befund bekam, waren die wichtigsten Tumormarker aber nicht bestimmt worden! Unwichtigere Werte wohl, nicht aber die wichtigen.

Ebenso war ich gestern dann in einem Labor zur Blutabnahme um einen Teil der beim Endokrinologen vergessenen Werte bestimmen zu lassen und dazu noch andere ebenfalls wichtige und weniger wichtige Werte.
Ich bekam gestern Abend einen Teilbefund, in dem steht, dass das Blut nicht tiefgefroren war und man gerade die (wichtigen) Werte deshalb nicht mehr bestimmen könne! Da hat man das Blut wohl abgenommen, aber anschließend versäumt es rechtzeitig weiter zu verarbeiten und einen Teil davon einzufrieren.
Nun will man dort trotzdem den störanfälligsten Wert, der nach der Einnahme sofort eingefroren werden muss, aus dem nicht gefrorenen Blut machen.
Ich weiß genau, dass das verfälschte Werte gibt - es geht um Katecholamine, die ungefroren sofort sich verändern und abfallen.
Ich habe davon abgeraten, den Wert aus ungefrorenem Blut zu bestimmen, aber man glaubt, dass das möglich sei....



Ich will mit diesen beiden Beispielen sagen, dass es offenbar so ist, dass derartige Fehler vor allem deshalb passieren, weil keiner mehr Zeit hat. Wenn man zu Ärzten oder in Labore geht, hat man den Eindruck, dass alle nur noch hetzen und nicht mehr denken.

Der Zeitdruck, der seit den "Gesundheitsreformen" immer mehr zugenommen hat, führt dazu, dass viele und teure Fehler überall (beim Arzt, in dessen Labor, bei den Arzthelferinnen, bei der Blutabnahme, etc.) gemacht werden, die zu einer miserablen Qualität der Untersuchungsergebnisse und zu Fehldiagnosen führen.
Es ist zum K..............


lg
sandy

Hallo Sandy,

das tut mir echt leid. und man selbst ist ja auch gespannt wie die werte aussehen. das ist noch mal ne doppelte Enttäuschung. Ich hoffe es ist alles gut gelaufen und du musst nicht noch zur Chemo. Reicht nicht eine Krankheit für ein leben!?

Zu der Knochendichte. dieses thema wird von allen ärzten ignoriert. habe mich erst letzte woche damit befasst. da ich ja noch keine probleme habe, hab ich mich nicht so recht drum gekümmert. jetzt ist mir aber eine broschüre in die hände gefallen. da hab ich mal etwas über die zukunft nachgedacht. muss meine ärztin mal drauf ansprechen. will ja nicht mit 40 mein haus wattieren müsse :-)