Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

bei meiner Tochter Heike wurde 1992 der MW diagnostiziert. Sie bekam Metallcaptase. Seit 2005 hat sie das Medikament nicht mehr so gut vertragen, und wir mussten auf Trientine umstellen. Nach einen Langen Kampf mit der Krankenkasse habt sie die neuen Tabletten. In den ersten Tagen war auch alles OK und sie freute sich , das sie die Tabletten verträgt. Sie hat mit der Einnahme Mitte Februar begonnen. Die erste Woche eine Tablette, die zweite Woche zwei Tabletten. Dann hatte sie mit mal Schmerzen im unteren Bereich der Speiseröhre als wen eine Tablette stecken geblieben wäre. Nach drei Tagen war die Schmerzen so unerträglich, das sie nichts mehr essen und trinken konnte. Sie wurde daraufhin vom Hausarzt sofort zur Magenspiegelung geschickt. Das Ergebnis war erschreckent. Sie hat sich den unteren Teil der Speiseröhre veräzt und dadurch sind dort lauter Geschwüre entstanden.
Sind mit Trientine solche oder ähnliche Schwierigkeiten bekannt?
Und wenn es von den Tabletten kommt was gibt es dann noch für Möglichkeiten zur Behandlung des MW.

Linni0711

Hallo Linnie,
in der Literatur ist u.a. Gastritis als mögliche Nebenwirkung von Trientine beschrieben. Die meisten Patienten vertragen es aber sehr gut. Wenn weder D-Penicillamin noch Trientine vertragen wird, bleibt nur noch die Alternative einer Zinktherapie, wobei auch Zink Magenunverträglichkeit hervorrufen kann. Als Erhaltungstherapie bei bereits entkupferten Patienten bietet sich Zink an. Allerdings wirkt es nicht bei allen Patienten, so dass die Wirksamkeit unbedingt kontrolliert werden muss.
Alles Gute
Beate

Hallo Linnie,

ich habe ähnliche Probleme mit Trientine. Der Arzt, bei dem ich in Behandlung bin, sagt, dass diese Probleme auch häufiger sind und dass man dann auf jeden Fall Protonenpumpenhemmer nehmen sollte. Das sind diese Tabletten gegen Magenprobleme wie z. B. Nexium, Pariet, Pantozol.
Ich nehme dann öfters noch zusätzlich Ranitidin Brausetabletten (in Stärke von75µg), wenn ich Sodbrennen bemerke, einfach weil eine Brausetablette schneller wirkt. Ranitidin ist aber allein zu schwach als ausschließliche Therapie gegen Sodbrennen (es wird von vielen Ärzten verschrieben, weil es billiger ist als die teuren Protonenpumpenhemmer).
Wenn Heike bei einem Protonenpumpenhemmer Nebenwirkungen haben sollte, sollte man einen anderen probieren. Ich nahm z. B. lange Pantozol ein und als ich Pantozol mal für einige Tage wegen einer Blutuntersuchung weglassen musste, merkte ich, dass mein Schwindel sich deutlich besserte (steht im Beipackzettel als Nebenwirkung drin). Also nahm ich dann Pariet und habe dieses Problem nun nicht mehr.

Auch gepresster Kartoffelsaft kann gegen Sodbrennen hilfreich sein (der "Florabio Kartoffelsaft" steht sogar in der Roten Liste, so dass er evtl. sogar rezeptiert werden kann (?)).
Es ist wichtig, dass Magen und Speiseröhre geschützt werden.

Deine Tochter sollte viel trinken, wenn sie Trientine einnimmt und nach der Einnahme sich nícht hinlegen, also in senkrechter Haltung bleiben, um einen Rückfluss des Mageninhaltes in die Speiseröhre zu verhindern und auch häufiges Bücken sollte man vermeiden. Wahrscheinlich hat Heike, wie ich auch, einen nicht richtig schließenden Mageneingangsmuskel und da muss man generell aufpassen. Es wird geraten, auch das Bett im Kopfbereich höher zu stellen. Ein Arzt riet mir mal, nicht allein den Latttenrost höher zu stellen, sondern unter die Bettfüße auf der Seite, wo der Kopf ist, eine Erhöhung von ca. 8 bis 10 cm zu unterlegen, damit das ganze Bett eine gewisse Neigung hat.

Ich bin auf Trientine u. a. auch deshalb umgestellt worden, da ich Zink wegen des Magens auch nicht vertragen habe, denn mit Magenproblemen ist auch unter hochdosiertem Zink zu rechnen. Ich hatte unter Zink noch heftigere Magenprobleme wie unter Trientine.
Leider gibt es in Deutschland nur die Behandlung mit Metalcaptase, was Heike nicht mehr nehmen kann, die Behandlung mit Trientine und die Behandlung mit Zink.
Leider ist in Deutschland das in den USA verwendete Molybdän noch nicht zugelassen. Ich versprech mir davon viel, denn wie Zink ist Molybdän auch ein Gegenspieler zu Kupfer, d. h. Molybdän verdrängt wie Zink auch Kupfer aus dem Körper.
Zink ist jedoch auch das schwächste Mittel, da es nur die weitere Kupferaufnahme verhindert und kaum ausleitet und es ist nicht gesagt, dass sie mit Zink besser zurecht kommt. Aber vielleicht wäre es einen Versuch wert. Das sollte aber der Arzt, der Heike behandelt prüfen und auch überwachen.

Zu den Nebenwirkungen von Wilzin (Zink) siehe hier auf Seite 5:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-de.pdf

Ich würde Kontakt mit dem Arzt, der Trientine verordnete aufnehmen. Er kennt wahrscheinlich diese Nebenwirkung auch.

LG
Gitte

Danke für die Antworten.

Ein wichtiger Tipp war der mit dem Aufstehen, denn das hat Heike bisher nicht gemacht.
Wir werden es noch mal mit Trientine versuchen um zu sehen ob es sich bessert.

Linni0711

Hallo Linni,

ja, das viel Trinken bei und Nicht-Liegen nach der Einnahme von Tabletten ist wirklich wichtig. Ich habe ab und zu ähnliche Probleme gehabt. Und mir dann angewöhnt, auch einfach mehr Wasser mit der Tablette zu trinken, damit wirklich sicher ist, dass sie ganz weit runter gelangt. Seither keine Probleme mehr. Ich bin mir fast sicher, dass das auch Heikes Probleme lösen wird.

Viele Erfolg,
Gesine