Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt. Mit 8 Jahren wurde bei mir MW diagnostiziert, durch die Hilfe einer sehr engagierten Ärztin die nicht locker gelassen hat.

Die Krankheit hat mein Leben nicht weiter beeinflusst. Ab und zu leichte Bauchschmerzen oder ein leichtes Zittern der Hände.Nur die Tabletteneinnahme war für mich immer schwierig. Ich habe es oft vergessen oder es war mir unangenehm, wenn andere es sehen.

Die große Schwierigkeit war einen Arzt zu finden, der mich behandeln will. Die ersten Jahre war ich noch bei einem Spezialisten für Kinder. Meine Mutter suchte mir dann einen Arzt vor Ort, da die Fahrzeiten immer sehr lang waren für "nur" Blutabnahme und Ultraschall. Bei diesem neuen Arzt merkte ich dann aber schnell, dass er sich nicht informierte und mir spezielle Fragen nicht beantworten konnte. Also suchte ich nach neuen Ärzten. Einige wollten mich nicht behandeln. Zu wenig Erfahrung mit der Krankheit oder keine Lust, da der Zeitaufwand zu groß ist. Dann der perfekte Arzt, dieser ging dann nach zwei Jahren in Rente. Also bin ich seit letztem Jahr wieder auf der Suche.

Mit 21 wurden ich auf Unizink umgestellt, da mein Mann und ich ein Kind wollten und ich bereits eine Fehlgeburt hatte. (schwanger werden kann wohl auch schwieriger sein mit MW).

Vor ca. zwei Jahren fing es dann an mir schlechter zu gehen, ich war oft müde nicht mehr belastbar. Dieser Zustand steigerte sich immer mehr. Meine Ärztin tippte auf Depression.
Meine Werte wurden auch immer etwas schlechter.

Anfang des Jahres ging es mir dann richtig schlecht. Übelkeit, ich konnte kaum noch was essen, hatte Bauchschmerzen. Dann bekam ich Fieber, laut Ärztin eine Grippe obwohl ich keine weiteren Symptome hatte. Ich schleppte mich dann noch vier Wochen zur Arbeit. Als ich dann gelb anlief, Blut im Urin hatte und mich vor schmerzen krümmte ging ich wieder zu meiner Ärztin die mich dann mit verdacht auf Blinddarm ins Krankenhaus schickte. Dort konnte mir auch keiner helfen also wurde ich auf drängen meiner Mutter (Gott sei dank arbeitet sie im Krankenhaus) in das nächst größere Krankenhaus verlegt. Mein behandelnder Arzt wollte mich nämlich mit einem Termin in 2 Monaten in einer Spezialsprechstunde abwimmeln.

Im zweiten Krankenhaus wurde dann eine Biopsie der Leber vorgenommen und festgestellt, dass ich bereits eine fortgeschrittene Leberzirrhose habe. Nächste Woche werde ich dann das erste Mal im Transplantationszentrum vorstellig. Glück im Ungelück: Ausßer den Schmerzen und der Abgeschlagenheit geht es mir gut.

Mein Appell an alle Betroffenen: Nehmt eure Medikamente, achtet auf gesunde Ernährung und scheut nicht die langen Wege zu Spezialisten. Wenn ihr das Gefühl habt nicht ordentlich behandelt zu werden, holt bitte eine zweite Meinung ein.

LG Sina

Hallo Sina,


danke für diesen Bericht.
Es ist wichtig, dass hier auch solche Berichte zu lesen sind.

Du hast zu Recht darauf hingewiesen, dass man einerseits die Medikamente korrekt nehmen sollte und dass man andererseits auch einen Arzt haben muss, der sich mit der Krankheit auch wirklich auskennt.

Du schreibst u. a., dass Du auch auf Ärzte getroffen bist, die Dich nicht behandeln wollten, weil sie zu wenig Erfahrung mit der Krankheit haben oder keine Lust wegen des hohen Zeitaufwandes haben.

Das kann ich bestätigen.
Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte, wenn sie nur hören, dass man M. Wilson hat, entweder gleich sagten, sie kennen sich damit nicht aus oder aber sie versuchten, einem wieder "loszuwerden", indem sie völliges Desinteresse zeigten.

Wenn ich sehe, dass Deine Ärztin alle Zeichen der Verschlechterung bei Dir immer anders interpretiert hat (Grippe, Blinddarm, Depression), dann sieht man, wie wichtig es ist, einen Arzt zu haben, der sich mit der Krankheit auch auskennt.
Ich kann verstehen, dass man lange Wege zu einem Spezialisten scheut. Der Zeitaufwand und die Fahrkosten schrecken viele davon ab.
Aber letztlich kann es vielleicht doch verhindern, dass das passiert, was Dir nun leider passiert ist.

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht und falls die Transplantation wirklich unumgänglich ist, wünsche ich Dir, dass alles gut ausgeht und es Dir hinterher wieder gut geht.


LG
Sandy



Eine Frage noch:
Du nahmst Unizink.
Unizink enthält pro Tablette nur 10 mg Zink.
Hast Du dann 15 Tabletten täglich eingenommen, um auf 150 mg täglich zu kommen?

Ich habe nämlich die Erfahrung gemacht, dass es Ärzte gibt (in einer Uniklinik, in der auch eine Ambulanz für M. Wilson ist), die glauben, dass in einer Tablette Unizink 50 mg Zink enthalten sind.
Das ist falsch. Leider verführt die Bezeichnung des Präparats "Unizink 50" dazu.

Danke Sandy für die lieben Wünsche.

Kompetente Ärzte sind das A und O. Auch wenn ich so manches Mal heulend Arztpraxen verlassen habe, bin ich diesen Ärzten dankbar, dass sie mich gleich abgelehnt haben und nicht Jahre lang an mir herum experimentiert haben.

Das mit den Kosten ist natürlich auch ein riesen Problem. Am Anfang weiß ich gabs noch Fahrkostenzuschüsse.

Das mit dem Unizink war mir nicht bewusst. Habe natürlich nur eine Dosis von Anfang´s 3 und später 6 Tabletten bekommen.

Hallo Sina,

Das mit dem Unizink war mir nicht bewusst. Habe natürlich nur eine Dosis von Anfang´s 3 und später 6 Tabletten bekommen.

3 Tabletten sind 30mg - 6 Tabletten 60 mg Zink (bei Unizink 50). Das ist zu wenig bei einem M. Wilson.
Da war der Arzt, der Dir das verschrieben hat, aber ziemlich uninformiert.
Vielleicht täuscht die Bezeichnung Unizink 50 dann wohl doch? Man könnte, wenn man die Packungsbeilage nicht genau studiert, glauben, dass Unizink 50 auch 50 mg reines Zink enthält.
Ich habe schon öfters gedacht, ob das nicht mißverstanden wird und gerade bei einem M. Wilson wäre das übel.

150 mg Zink sollte man bei reiner Zink-Therapie beim M. Wilson täglich nehmen. Gut, vielleicht reichen auch 140 mg beim einen und es müssen vielleicht 160 mg beim anderen sein.
Aber mit 30 oder 60 mg ist man deutlich unterdosiert.

Hast Du denn nie Wilzin verschrieben bekommen?
Ich meine, Wilzin wird besser aufgenommen als Unizink. Ich nahm auch eine Zeitlang Unizink, allerdings rd. 150 mg täglich, d. h. 15 Tabletten. Ich hatte stets den Eindruck, dass ich Unizink nicht richtig aufgenommen habe, weil meine Werte darunter schlechter waren, als unter Wilzin. Aber vielleicht haben da noch andere Faktoren eine Rolle gespielt.

Wichtig ist noch, dass man das Zink eine halbe Stunde oder eine ganze Stunde vor den Mahlzeiten einnimmt, d. h. vor jeder Mahlzeit muss man Zink nüchtern einnehmen. Zum Essen eingenommen wird es kaum aufgenommen.
Nicht immer verträgt man die Nüchterneinnahme aber von Seiten des Magens. Ich mus das Zink auch eher zu den Mahlzeiten einnehmen wegen des Magens und habe damit eine schlechtere Wirkung. Ich nehme aber derzeit noch zusätzlich Trientine (Chelatbildner), d. h. morgens Trientine und mittags und abends Wilzin mit je 50mg.

Wilzin wurde für die M. Wilson-Therapie entwickelt und wird von den Kassen auch bezahlt.


Was nimmst Du jetzt ein? Immer noch Zink oder wieder ein Chelatbildner wie Trientine oder Penicillamin?

Bist Du jetzt bei einem Arzt, der sich mit M. Wilson auch gut auskennt?
Die Liste der Fachambulanzen hast Du sicher schon entdeckt:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Wobei die Experten hier sich wohl am besten auskennen:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1
Dies deshalb, weil sie sich im Verein engagieren, d. h. Vorträge auf den Vereinstreffen halten, etc.

Auch wenn ich so manches Mal heulend Arztpraxen verlassen habe, bin ich diesen Ärzten dankbar, dass sie mich gleich abgelehnt haben und nicht Jahre lang an mir herum experimentiert haben.

Das kommt mir aber sehr bekannt vor.
Auch ich habe schon geheult, nachdem mir ein Gastroenterologe nach einem Erstgespräch sagte, er wolle mich nicht behandeln. Ich war schockiert und konnte das nicht fassen - zumal es die nächstgelegene Klinik war, die eine Gastroenterologie hat und ich dorthin einen sehr kurzen Weg gehabt hätte.
Ein anderer Arzt sagte mir, Magen und Darm könne er bei mir untersuchen, die Leber aber nicht.
Wieder ein anderer Arzt meinte, ich solle doch nach F gehen (130 km von mir entfernt), dort sei ein guter Leberarzt. etc. etc.
Ich habe wegen meiner Leber mir schon oft "Absagen" eingehandelt.
Das glaubt einem fast niemand, wenn man das erzählt. Aber jedes Mal war der Grund der, dass die Ärzte sich vor dem M. Wilson "fürchten".

Mit seltenen Krankheiten kennen sich eben viele Ärzte nicht aus, so dass man eben oft weit fahren muss, um einen Arzt überhaupt zu finden, der sich damit einigermaßen auskennt.


LG
Sandy

Falls Wilzin in Kapselform gegeben wird habe ich es zur entkupferung mit 8 bekommen, dann hab ich 12 Jahre 900 mg Metallcaptase und 3 von den Unizink am Tag bekommen. Dann halt ne Zeit nur Unizink

Seit März bekomme ich 1200 mg Metallcaptase (1 h vor dem Frühstück und Abendessen), 150 mg Zinkorot (2h nach jeder Mahlzeit), B12, Magnesium, Folsäure und Lactulose. Ich sollte eigentlich Wilzin bekommen, dass wird momentan aber nicht mehr hergestellt?! Die Einnahmezeiten musste ich mir auch alleine anhand der Beipackzettel zusammen suchen.

Habe leider noch keinen Arzt. Der dichteste (350 km) ist der in Hamburg. Da werde ich mich dann nach dem Transplantationszentrum anmelden.

Über die Ärzte könne man Bücher schreiben.

Hallo Sina,

Wilzin gibt es noch. Ich nehme es ein und hatte vor ca. 3 Wochen eine neue Packung bekommen.
Es gibt Wilzin mit 25 und 50 mg. Ich nehme die 25 mg.

Ich glaube, dass das Therapieschema von Dir nicht dem entspricht, was die MW-Experten für sinnvoll halten.

Wenn Du im Laufe des Tages mehrfach zwischen Metalcaptase und Zink wechselst, ist doch wahrscheinlich, dass das Metalcaptase das Zink auch mitentsorgt wie das Kupfer auch.

Viele MW-Ärzte bevorzugen entweder die Therapie mit einem Chelatbildner (Metalcaptase oder Trientine) oder die reine Zinktherapie. Eine Kombination von beidem wird von eben diesen Ärzten abgelehnt weil man diese Beeinflussung fürchtet, die dann zu einer geringeren Wirkung führt.

Ich selbst nehme zwar auch eine Kombination von Zink und Trientine ein, aber ich nehme vor einer Mahlzeit (in der Regel morgens) Trientine und nehme dann vor den übrigen Mahlzeiten (also mittags und abends) nur Zink. D. h. bei mir wird im Laufe eines Tages nur ein Mal gewechselt von Chelatbildner zu Zink.
Ich halte das bei mir wegen meiner Unverträglichkeiten für die beste Lösung.


Ist denn Leipzig für Dich zu weit weg?
In Leipzig hat man viel Erfahrung mit MW.
Prof. Huster aus Leipzig ist einer der Ärzte, die sich intensiver mit dem MW beschäftigt haben.


LG
Sandy

Hallo Sina,

Du schreibst:

Seit März bekomme ich 1200 mg Metallcaptase (1 h vor dem Frühstück und Abendessen), 150 mg Zinkorot (2h nach jeder Mahlzeit),

Wieviel reines Zink ist das denn insgesamt pro Tag? Das hört sich nach sehr viel an, wenn man berücksichtigt, dass Du bereits 1200 mg Metalcaptase nimmst.
Hat Dir das ein Arzt von der Menge her so empfohlen?
Verträgst Du das in dieser Menge auch?


LG
Sandy

150 mg Zink am Tag. Von den Wilzin 50 hätte ich 3 mal täglich eine nehmen sollen. Weiß ja nicht wie viel Zink in denen ist. Mein Magen freut sich nicht sehr besonders abends ist es schlimm.

Ich hab eigentlich immer gedacht, dass sich der erste Arzt bei dem ich war mit der Krankheit auskennt. Scheint ja auch nicht ganz so zu sein.Ich hab ja von Anfang an mehrfach am Tag zwischen Zink und Metallcaptase gewechselt. Nur halt die 4 Jahre mit dem Unizink nicht. Und hätte nicht der Kinderwunsch bestanden hätte ich die ganze Zeit die Medis so bekommen.

Muss auch sagen, dass die Klink in der ich war auch kaum Ahnung von der Krankheit hatte. Die meisten waren Assistentsärzte denen ich dann noch was darüber erzählt habe. Die waren total aufgeregt weil sie es gerade im Studium hatten und haben mich mit Fragen gelöchert. Den Oberarzt hab ich nur einmal kurz gesehen als er mir die Diagnose mitgeteilt hat, danach hat er fluchtartig das Zimmer verlassen.

Leipzig ist ziemlich weit weg. Wohne an der Ostsee.

Danke Sandy, dass du dir so viel Mühe mit mir gibst. Hab mir ziemliche Vorwürfe gemacht, weil es so weit gekommen ist. Aber scheinbar bin ich ja nicht ganz allein schuld dadran.

Hallo Sine,

Wilzin 25 enthält 25 mg Zink pro Tablette. Wilzin 50 enthält 50 mg Zink.

Welches Zinkpräparat nimmst Du denn?
Ist es evtl. Zinkorot 25 von der Fa. Wörwag?

Man kann sich bei den einzelnen Zinkpräparaten nicht immer nach der Bezeichnung richten:
So enthalten ja die Unizink 50 Tabletten nicht 50, sondern nur 10 mg Zink und bei einigen anderen Präparaten muss man auch aufpassen.
Im Beipackzettel steht dann immer drin, wieviel reines Zink genau enthalten ist.

Du solltest die Therapie mit einem erfahrenen Arzt für M. Wilson abstimmen.
Es ist für einen Laien schwer zu sagen, was in Deiner Situation nun das Beste ist. Auch müssen evtl. Kontrollen der Laborwerte erfolgen, damit man sieht, ob die Therapie so richtig dosiert ist.
Das kann nur ein Arzt mit Erfahrung beurteilen.


Ja, wenn Du an der Ostsee wohnst, ist Leipzig weit entfernt.
In Leipzig gibt es mehrere Anlaufstellen. Offenbar war Leipzig auch schon zu DDR-Zeiten eine gute Adresse für den M. Wilson.
Man machte dort auch diesen Penicillamin-Test zur Diagnostik des M. Wilsons. Den gab es nur in Leipzig.

Da wohnst Du ganz schön ungünstig.
Aber vielleicht liest hier jemand mit, der Dir noch einen Arzttipp geben könnte?
Es müsste doch auch in Berlin einen Arzt geben, der von M. Wilson eine Ahnung hat?


LG
Sandy

Ich nehme Zinkorot 25 und da sind 25 mg drin.

Ich hoffe das die mir in Berlin weiterhelfen können wegen einem neuen Arzt, ich muss ja dort ins Transplantationszentrum.

Momentan wird 1x die Woche nach Trombo und Leukoz und dem U-Status, geguckt um zu sehen ob es Nebenwirkungen gibt. Und dann noch 1 mal im Monat dann die Leberwerte.

Na ja Dienstag geht es ja los, danach bin ich dann hoffentlich schlauer.

Hallo Sina,


dann nimmst Du also 1200mg Metalcaptase und 150 mg Zink täglich?

Das ist eine Riesenmenge an Medikamenten und erscheint mir extrem hoch dosiert zu sein.
Denn bei reiner Zinktherapie gibt man in der Regel 150 mg Zink und bei reiner Therapie mit Metalcaptase sind es manchmal auch 1200 mg täglich. Gut, manche bekommen bei Metalcaptase auch höhere Dosierungen.

Wichtig ist, dass das überwacht wird und das möglichst von einem mit M. Wilson sehr erfahrenen Arzt.

Ich wünsche Dir alles Gute, besonders auch für den Dienstag.


LG
Sandy

So wieder zurück mit guten Nachrichten.

Meine Leberfunktion ist noch ausreichend so das ich erstmal keine neue Leber brauche, hoffentlich auch nie positives Denken soll ja helfen.
Einen neuen Arzt habe ich auch gefunden

Die Ärzte können sich aber auch nicht erklären, wie es so schnell so schlecht werden konnte.

Der Hepatologe war auch sehr verwirrt, dass GPT und GOT fast im Normbereich sind, und wollte gar nicht glauben das ich MW habe. Er hat ganz ungläubig auf den Gentest geguckt.
Da sieht man doch wieder wie unterschiedlich sich MW zeigt und wie wichtig eine bessere Erforschung dieser Krankheit wäre.

Aber ganz ohne neue Diagnose geht man natürlich nicht aus der Klinik, darf ja nicht langweilig werden: Osteoporose. Wie ich gelesen haben wohl auch ein mögliches Symptom des MW.

Hallo Sina,


beim M. Wilson ist es in der Regel so, dass die Leberwerte entweder nur leicht erhöht sind oder gar noch im Normbereich liegen.
Ein Hepatologe sollte das wissen, wenn er sich mit M. Wilson auskennt.

siehe z. B. hier:
http://www.medicoconsult.de/wiki/Transaminasen

Bei Morbus Wilson kann eine deutlich ausgeprägte CAH (chronisch aktive Hepatitis) vorliegen, auch wenn Transaminasen und aP (alkalische Phosphatase) unverhältnismäßig niedrig sind.

Osteoporose ist eine häufige Folgeerkrankung eines M. Wilsons.
Lese hier mal in Tabelle 14.1. die möglichen Symptome bzw. Folgeerkrankungen. Da gibt es eine ganze Menge der verschiedendsten Störungen ....
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 12-1_1.pdf


LG
Sandy