Morbus Wilson e.V. Forum

Hier möchte ich mich mal vorstellen. Zunächst danke für die Aufnahme ins Forum. Mein (Nick-) Name ist Tanid. Aus persönlichen Gründen möchte ich es erst einmal dabei belassen und bitte das zu respektien.

Ich stamme aus Oberbayern und bin 47 Jahre alt. Seit der Kindheit hatte ich unklare Symptome, die schließlich vor zwei Monaten als Tourette Syndrom diagnostiziert wurden. Trotzdem bin ich froh, endlich eine Diagnose zu haben.
Meine Ärztin eröffnet mir nun eine Verdachtsdiagnose auf M. Wilson. Dazu meine Frage nach den Symptomen. Das Tourette Syndrom ist wie M.W. eine genetische Erkrankung. Wenn M. W. ursächlich ist für mein TS in Kombination mit ADS (ohne H), sollte ich doch auch was davon wissen ?

Meine Frage ist also, welche Symptome treten in diesem Falle auf? Woran erkenne ich M.W. ? Was mir auffällt ist ein in letzter Zeit miserables Kurzzeitgedächtnis, was aber mit AD(H)S zusammen hängen könnte.

Welche Lebensmittel sollte ich meiden?

Gruß Tanid

Hier habe ich weitere Infos gefunden

Hier die Leitlinien

tanid

Hallo Tanid,

meines Wissens kann das Tourette-Syndrom ein Symptom bei M. Wilson sein.
ADS kann man bei M. Wilson auch haben.

M. Wilson ist eine genetisch bedingte chronische Kupfervergiftung, die aufgrund einer Störung der Leber entsteht.
Vergiftungen schädigen immer das Nervensystem. Man kann also bei M. Wilson jegliche Form von geschädigten Nerven haben. Daneben gibt es aber auch Folgekrankheiten an anderen Organen, zunächst der Leber, aber auch der Nieren, des Herzens, der Gelenke, etc. etc.
Es gibt verschiedene Formen von M. Wilson und kein Fall soll dem anderen gleichen, sagte schon J. Walshe, einer der Wissenschaftler, die sich mit Wilson beschäftigten.
Das mag daran liegen, dass es über 350 verschiedene Mutationen gibt und jede Mutation einen etwas anderen Krankheitsverlauf verursacht.
Das schlechte Kurzzeitgedächtnis kann auch bei M. Wilson vorkommen.

Du hast 2 Links eingestellt, die beide sich mit M. Wilson beschäftigen. Darin sind auch etliche Symptome genannt, die M. Wilson verursachen kann. Man muss aber wissen, dass man nie alle Symptome hat, die in Abhandlungen genannt sind.
Wenn man Verdacht auf M. Wilson hat, sollte man die Diagnostik auf M. Wilson machen, d. h. die dafür wichtigen Laborwerte und Untersuchungen machen lassen. Siehe z. B. hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... se&Z=1&E=1

Ich denke, es wird nicht viele Menschen geben, die M. Wilson mit dem Tourette-Syndrom haben. M. Wilson ist relativ selten, das Tourette-Syndrom auch und beides zusammen noch seltener.

Bei M. Wilson sollte man keine Innereien und keine Meeresfrüchte essen, weil diese Lebensmittel am meisten Kupfer enthalten. Alles andere kann man essen, schreibt G. Brewer, der amerikanischen Wilson-Experte, der sich damit beschäftigt hat. Oft wird auch noch Schokolade, Nüsse, Pilze, usw. als stark kupferhaltig bezeichnet, was aber offenbar veraltet ist und nicht stimmt.
Überlebenswichtig ist bei M. Wilson nach der Diagnose die lebenslange Therapie. Je früher man therapiert, umso weniger Folgekrankheiten können entstehen und es kann dann evtl. auch ein Leberversagen und eine Lebertransplantation verhindert werden.

Ich rate Dir daher, wenn tatsächlich ein Verdacht auf M. Wilson besteht, so bald als möglich dies zu klären.
Die Fachambulanzen findest Du hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Gitte

Hallo Gitte,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Bei mir gibt es Neuigkeiten. Mit ein wenig Glück bin ich noch einmal davon gekommen.

Der 24 Stunden Urin und die Ultraschallwerte der Leber waren unauffällig. Am 19. August habe ich einen Termin in der Uni-Klinik in München, da werden wir weiter sehen.
Meine Ärztin: "Wahrscheinlich haben Sie es nicht, aber ich wollte M.-W. ausschließen. Das wird bei Bewegungsstörungen routinemäßig gemacht."

Ich schöpfe wieder Hoffnung

tanid

Hallo Tanid,

ich habe Dir eine PN geschrieben.

Gitte

Ich würde mich gerne bei euch vorstellen. Ich bin neu hier.

Ich bin selbst an MW erkrankt und würde gerne betroffene zum Austausch kennenlernen.

Ich wohne in einer Wohngruppe für cerebral parese geschädigte Menschen. Auch ich sitze seit meiner Geburt im Rollstuhl.
Meine MW Erkrankung wurde vor 23 Jahren diagnostiziert.

Ich würde mich freuen bald etwas von jemandem zu hören.

Müzzeyen hat geschrieben:Ich würde mich gerne bei euch vorstellen. Ich bin neu hier.
Ich würde mich freuen bald etwas von jemandem zu hören.

Hallo Müzzeyen, herzlich willkommen hier. Ich hab erst jetzt wieder hier reingeschaut, weil sich MW bei mir glücklicherweise nicht bestätigt hatudn bitte daher meine Verspätung zu entschuldigen.

Hallo an alle!

Ich bin neu in diesem Forum und darum möchte ich die Gelegenheit nutzen und mich vorstellen. Mein Name ist Karin und eine sehr gute Bekannt von mir wurde kürzlich mit Morbus Wilson diagnostiziert. Daher habe ich mich in diesem Forum angemeldet, weil ich soviele Infos wie möglich sammeln möchte um ihr hilfreich zur Seite stehen zu können.