Absetzen der Medikamente

[Tessi79]

Hallo zusammen,

viele der Beiträge sind schon älter, aber trotzdem ist es mir ein Bedürfnis, alle Erkrankten eindringlich zu ermahnen ihre Medikamente gewissenhaft einzunehmen.

Ich selbst bekam vor fast 25 Jahren die Diagnose. Unter Einnahme von Penicillamin war die Krankheit nie ein Problem und ich lebte ganz normal. Oft vergass ich den MW und war auch nachlässig mit der Einnahme der Tabletten und den Kontrolluntersuchungen.

In Schwangerschaft und Stillzeit habe ich die Medikamente vollständig abgesetzt. Ich wollte meinem Embryo auf keinen Fall schaden und habe regelmäßig Blut und Urin kontrollieren lassen in der Annahme, Probleme würden sich anbahnen und dann könne ich das Penicillamin sofort wieder nehmen.
Alles lief wunderbar, gesundes Kind, Blutwerte wie immer. 1,5 Jahre später hatten sich die Werte von jetzt auf gleich versechsfacht. Ohne erkennbaren Auslöser. Ab da ging es Schlag auf Schlag: Fortgeschrittene Leberzirrhose, Aszites,...
Heute liege ich im Krankenhaus und bald wird sich entscheiden, ob ich eine Transplantation benötige.
Ich habe hier Dinge über meine Krankheit erfahren, die mir in 25 Jahren kein Mediziner gesagt hat. Einfach weil sie es nicht wussten - MW ist zu selten.

Ich weine jeden Tag, weil ich mein Kind, das ich mir sehnlichst gewünscht hatte und mehr als alles auf der Welt liebe, vielleicht nicht aufwachsen sehe. Enkel werde ich wohl niemals im Arm halten und auch meinen Traum von einem 2. Kind musste ich aufgeben.

Ich möchte allen MW Erkrankten sagen:
- nehmt die Erkrankung sehr ernst, auch wenn sie im Alltag nicht immer gegenwärtig ist
- nehmt die Medikamente, komme was wolle
- informiert euch über MW und legt eine Mappe mit Infos, Befunden und Blutwerten an
- verlasst euch nicht auf die Ärzte - die meisten haben weder die Zeit noch die Erfahrung euch eng zu begleiten
- bittet eure Ärzte, regelmäßig einen Ultraschall der Leber vorzunehmen und in gewissen Abständen ein MRT
- geht regelmäßig zum Augenarzt, Neurologen etc und lasst euch durchchecken
- hört auf euren Körper - Angeschlagenheit kann ein ernstzunehmendes Symptom sein
- weder der Job noch sonst etwas ist ein Anlass, die Leber mit Stress zu vergiften: Gesundheit ist das höchste Gut!

Ich bereue meine Entscheidung jeden Tag und bete, dass ich so viel Zeit wie nur möglich mit meinem Kind verbringen darf.

Ich wünsche euch allen Gesundheit, Glück und viel Freude im Leben. Euer Körper ist ein Tempel.
Haltet eure Lieben fest im Arm und macht nicht zu viele Überstunden.