Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum und auf der Suche nach gleichgesinnten Eltern zum Erfahrungsaustausch.
Mein Sohn ist 11 Jahre alt und hat seit Oktober 2015 die Diagnose Morbus Wilson bekommen. Zeitweise hat er Spitzenleberwerte von GOT 970/GPT 848 und GGT 255 erreicht, er hat eine Leberzirrhose 4. Grades. Nach Beginn der Einnahme von Metalcaptase wurden die Werte erst schlechter, jetzt nach einem halben Jahr sind sie soweit stabil, dass wir sogar auf der Transplantationsliste auf "nicht transplantabel" gelistet sind.

Neben Metalcaptase nimmt er auch Wilzin, Vitamin A,D,K und B ein.
Was mir Sorgen macht sind die Schmerzen in den Beinen, die immer wieder auftreten wenn er sich leicht sportlich betätigt. An Fußballspielen oder Fahrradfahren ist kaum noch zu denken, es macht ihm wegen der rasch auftretenden Schmerzen keinen Spaß mehr.
Könnte es sich um Nebenwirkungen von Metalcaptase handeln oder ist es die geschädigte Leber die Auslöser für die Beschwerden sein kann?
Nächste Woche haben wir einen Termin beim Orthopäden zur Abklärung.

Angefangen hat alles mit einem Hautarzttermin wegen einigen wenigen roten Äderchen im Gesicht und 3 Spider Navi an den Händen und der Randbemerkung der Ärztin es könnte von der Leber kommen. Am nächsten Tag wurde nach meinem Drängen Blut entnommen, weil er einen gesunden Eindruck machte. Am Nachmittag kam der Anruf mit der Mitteilung: Sofort ins Krankenhaus exorbitant hohe Leberwerte!

Ich würde mich sehr freuen hier jemanden zu finden mit dem ich mich austauschen könnte. Wir kommen aus dem Saarland, vielleicht sogar jemand aus der Nähe?
Liebe Grüße Mira

Hallo mira

Herzlich willkommen im Forum. Hier kannst du alle deine Fragen loswerden.
Mit 11 schon solche Schäden, das ist bestimmt nicht leicht für euch beide.
Wie äußern sich denn seine schmerzen? Sind sie eher muskuläre oder vom Knochen? Ich habe immer Krämpfe bei jeder Gelegenheit bekommen. Soll durch die geschädigte Leber kommen. Bei mir hat Magnesium geholfen.
Es kann aber auch von den Nerven kommen. Wenn dein Sohn erst ein halbes jahr die Media nimmt kann es aber noch sehr viel besser werden. Die Leber kann sich ja bis zum gewissen Grad regenerieren. Drück euch die Daumen.

LG Sina

Hallo mira,
willkommen hier im Forum

Ich bin die Mutter einer siebenjährigen Tochter mit Morbus Wilson. Bei uns wurde die Diagnose schon sehr früh - mit knapp vier Jahren - gestellt und sie bekam zuerst Metalcaptase, inzwischen bekommt sie Trientine.

Wenn du Kontakt zu anderen Eltern suchst, dann bietet sich auch das Jahrestreffen des Morbus-Wilson-Vereins in Heidelberg an. Dort sind immer einige Eltern, auch von Kindern im Alter deines Sohnes. Ich habe dort schon sehr nette Kontakte knüpfen können. Für die Kinder ist es auch immer ganz nett, "Gleichgesinnte" dort zu treffen.

Liebe Grüße

Erstmal vielen lieben Dank für die schnellen Antworten !

Den 11. Juni habe ich mir schon im Kalender vermerkt und will auf jeden Fall nach Heidelberg kommen. Allerdings weiß ich noch nicht wann und genau wo das Treffen stattfindet oder wie ich mich anmelden kann.

Die Schmerzen in den Beinen sind wahrscheinlich Muskelbeschwerden (wie ein 11 jähriges Kind es beschreiben kann) und von Krämpfen berichtet er auch hin und wieder. Vielen Dank für den Tipp Magnesium zu versuchen.
Seine Knie fühlen sich auch wärmer an als der Rest der Beine, ebenso kann ich eine X-Bein Stellung erkennen, im Gesamten ist seine Bewegungsablauf regelrecht hölzern im Vergleich zu vor einem halben Jahr.

Bis im September 2015 war mein Sohn (scheinbar) ein kerngesundes Kind. Ganz selten hatte er mal eine Erkältung aber sonst nie eine längere Infektion oder Ähnliches. Wären bei Kinderarztbesuchen oder U-Untersuchungen große Blutbilder genommen worden hätten wir wesentlich früher Warnhinweise erhalten. So war es ein riesen Schock!
Deine Welt bleibt stehen und das Kind wird in Freiburg, Heidelberg und Tübingen an den Unikliniken vorgestellt.
Jetzt, nachdem alles (ich hoffe) Erdenkliche untersucht wurde und die Medikamentengabe festgelegt und alle 14 Tage Blutbilder vorliegen, kehrt so etwas wie Alltag ein. Die Angst im Nacken begleitet uns jeden Tag bei Bauchschmerzen oder kleinen bläulichen Hautveränderungen (ähnlich wie längliche Knutschflecke).
Unerträglich ist das Warten und die Gewissheit dass es keine andere Möglichkeit gibt.
Neben der ausgeprägten Leberschädigung ist die Milz bereits extrem vergrößert. Nächste Woche steht die 2. Magenspiegelung an um eine Varizenbildung (Krampfadern) in der Speiseröhre oder im Magen zu kontrollieren. Bei seiner letzten Untersuchung im September 2015 gab es noch keine Hinweise, allerdings war die Milz auch zu diesem Zeitpunkt noch nicht so stark vergrößert.
Die Pubertät kann jetzt Fluch oder Segen sein.
Wir stehen auf ganz dünnem Eis und hoffen dass sich die Kinderleber wieder zu weiten Teilen regeneriert.

Liebe Grüße an alle Betroffenen
Mira

Hallo Mira,

frag mal deinen Arzt wegen dem Magnesium evtl. kann er es dir auf Rezept geben (Normalerweise muss man es selbst zahlen). Bekomme es auch auf Rezept.
Wärme deutet ja eher auf eine Entzündung hin, aber das mit dem Knien kann ja auch etwas anderes sein. Als Kind konnte ich teilweise kaum Treppen steigen oder nur auf dem Hintern, weil mir die Knie so weh getan haben. Heute hab ich es ab und an noch meist aber nur einseitig. Durfte auch keinen Sport machen.
Die hölzerne Bewegung kann von der Metalcaptase kommen, da diese am Anfang neurologische Symptome verstärken kann.

Durch den Überdruck in Leber und Galle wird Flüssigkeit in die Milz geleitet, daher die Vergrößerung. Wird bei ihm auch die Gerinnung kontrolliert? Es kann passieren, dass die Thrombozyten von der Milz "gefressen" werden, wenn diese zu groß ist. Hat mein Arzt mir so erklärt.

Ich lass dir mal etwas Hoffnung da:
Vor zwei Jahren wurde bei mir LZ festgestellt. Fibrosestadium 6 (Skala 0-6) Hepatischer Aktivitätsindex 11 (Skala 0-18).
Ich hatte einen schweren Gallenstau, habe eigentlich nur noch geschlafen und konnte nicht mehr arbeiten. Ich sollte mich dann auch im Transplantationszentrum vorstellen. Nach zwei Monaten hab ich dort auch einen Termin bekommen. Mit den neuen Medis waren meine Werte aber wieder so gut, dass die Transplantation erstmal vom Tisch war.
Durch den LiMax Test wurde festgestellt, dass die Leber geradeso ausreichen arbeitet 299 (Referenz >315)
Heute kann ich wieder 30h die Woche arbeiten und schaffe den Tag ohne Mittagschlaft. Ich erwarte sogar mein erstes Kind (nach 9 Jahren Probe), obwohl ich zwischenzeitlich durch die schlechte Leber nicht mal mehr meine Regel hatte. Meine Werte sind fast alle im Normbereich.

Vielleicht hilft es dir ja alles einfach mal aufzuschreiben. Dafür ist das Forum auch da. Manchmal möchte man einfach seine Geschichte loswerden.

LG Sina