Morbus Wilson e.V. Forum

Hey Leute,

habt ihr positive Erfahrungen im Bezug auf Schwangerschaft gemacht? Man sagt, dass es mit MW schwieriger sein könnte schwanger zu werden.
Mein Mann und ich haben schon seit ca. 1 Jahr Kinderwunsch und ich bin mir da gar nicht sicher, ob man zu schwierigkeiten kommen kann, jedenfalls würden wir es gerne probieren und schnellmöglichst schwanger werden!

Kann mir jemand dazu Erfahrungsberichte schildern?

LG Yvonne

Hallo Yvonne,

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es schwer ist. Bei mir hat es 8 Jahre gedauert. Es gab eine Fehlgeburt von der wir wissen. Fehlgeburten sind wohl auch häufiger bei MW.

Wichtig ist die Medikamente weiter zu nehmen. Auch in der Schwangerschaf. Meine Werte hatten sich etwas verschlechtert. Das Risiko, dass sich die Krankheit verschlimmert ist leider da. Leider gibt es kaum Studien dazu.

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Mein kleiner kam etwas früher, wahrscheinlich wegen der Plazentainsuffizienz. Dafür haben wir auch ein höheres Risiko.

Ich drücke die Daumen. Einfach dran bleiben. Und nicht so viel Stress machen. Ganz ausschalten kann man den Kopf zwar nie.

LG Sina

Hallo Yvonne, hat es in der Zwischenzeit bei dir und deinem Mann mir der Schwangerschaft geklappt? Ich habe mich jetzt auch dazu entschlossen mein Verhütungsmittel abzusetzen. Bei mir wurde die Diagnose 2006 in der Kinderklinik in Mannheim gestellt und seit knapp 10Jahren bin ich in Heidelberg in Behandlung. Ich hatte großes Glück, dass die Diagnose so frühzeitig gestellt wurde. Ich hatte noch keine Zirrhose, keine neurologische Symptomatik bis auf einen minimalen Tremor der Hände und Transaminasen bei über 400. Somit habe ich keine bleibenden schäden. Meine Leberwerte sind in gutem stabilem Zustand seit einigen Jahren. Die letzte Leberbiopsie vor 1Jahr hat ergeben, dass die Kupferablagerungen in der Leber noch stärker waren als nach 10 Jahren Therapie mit Metalcaptase zu erwarten, weshalb ich seither auf Trientine ungestellt wurde. Mir war bisher auch nicht klar dass MW Patienten schwerer schwanger werden können. Die einzige Aussage die ich bisher von meinem Arzt zu dem Thema gehört habe ist, dass es schon erfolgreiche Schwangerschaften bei Morbus Wilson Patientinnen gegeben hat. Muss ich bei meinem verhältnismäßigen ("guten") Verlauf auch damit rechnen dass es schwer werden könnte schwanger zu werden? Ich habe die letzten 10Jahre seit Diagnosestellung mit dem Nuva-Ring verhütet.
LG Angelina

Hallo Yvonne.

Ja du musst leider mit rechnen. Aber es ist ja nicht bei allen gleich schwer. Vielleicht bist du ja eine von den Glücklichen bei denen es schnell geht. Ich drücke auch dir die Daumen.

Ich habe schon Mal die These aufgestellt, dass es eventuell am Kupfer liegt. Man verhütet ja auch mit einer Kupferspirale. Mein Arzt denkt aber eher nicht. Dieses Thema wurde leider noch nicht so unter die Lupe genommen.

LG Sina

Hallo an alle, die sich für das Kinderwunsch-Thema interessieren,
ich war ein wenig entsetzt, als ich vor einiger Zeit diesen Chatverlauf entdeckte: Es schien wie Probleme über Probleme über Probleme...
Ich kann nicht generell über DEN Morbus Wilson sprechen, sondern nur über meinen Krankheitsverlauf.

Ich bin nach Weglassen der Verhütung, allerdings auch nur Diaphragma und nicht Pille oder ähnliche Hormoneingriffe, binnen von 3 Monaten schwanger geworden. Engmaschig begleitet von Professor Hefter an der Uniklinik Düsseldorf habe ich damals (2000) im Verlauf der Schwangerschaft meine D-Penicillamin-Dosis reduziert. Eine weitere Reduzierung haben wir dann nochmals während der Vollstillphase von 6 Monaten vereinbart, in der ich auch regelmäßig monatlich bei ihm war. Wie ich dann bei meinen halbjährigen Kindern mit der Beikost begonnen habe, habe ich schrittweise meine Dosis auf das normale Erhaltungsniveau wieder angehoben. Insgesamt habe ich beide Kinder jeweils während des 1. Lebensjahres gestillt. Weil das beim ersten Kind 2000/01 so gut geklappt hatte, habe ich dies dann 2003 beim 2. Kind nochmals wiederholt. Auch da keinerlei MW-bedingte Probleme mit dem schwanger werden, während der Schwangerschaft oder der Stillzeit.
Also lasst Euch nicht bange machen!
Hat man jedoch vorher längere Zeit die Pille oder andere Hormonverhütungsmittel eingenommen, dann dauert das schwanger werden erfahrungsgemäß länger. Das liegt aber dann nicht am MW.
Allerdings ist sicherlich zu beachten, in welcher Krankheitsphase man steckt. Ob die Behandlungsphase bereits lang genug war, der MW also bereits therapeutisch gut eingestellt ist, entscheidet möglicherweise durchaus über das schwanger werden. Das ist aber auch sinnvoll. Man will ja weder eine Gefahr für die Mutter, noch für das Kind heraufbeschwören. Also im Vorfeld den Kinderwunsch mit seinem / ihren MW-Spezialisten besprechen, ist sicherlich immer sinnvoll.
Viele Grüße an alle mit Kinderwunsch
Regine aus Mönchengladbach

...noch einen Zusatz -
mein Krankheitsverlauf war sicherlich zu Anfang dramatisch und die Ausgangsbedingungen daher vielleicht nicht so gut.
1972 hatte sich innerhalb eines Tages mein Blut begonnen selbst zu zersetzen, Hämolyse nennt man dies medizinisch. Nur durch Fremdblut konnte ich überhaupt gerettet werden. Außerdem war ich quittegelb (med. Ikterus). Danach stellte sich eine massive Bauchwassersucht (med. Aszites) ein, ich hatte nochmals 25% meines Körpergewichts an Wasser eingelagert und sah aus wie ein massiv unterernährtes Kind mit Hungerödem. Das wäre eigentlich eine Indikation für eine Lebertransplantation. Die gab es damals, immerhin vor 45 Jahren, noch nicht. Ich hatte dann ziemlich großes Glück, meine Diagnose, die noch 4 Jahre (1976) auf sich warten ließ, persönlich noch zu erleben. 2 Jahre dauerte daraufhin die Erholungsphase in etwa.
Damit hatte ich zwar 24 Jahre Behandlungsphase bis zur Schwangerschaft, aber ursprünglich eine Leberzirrhose als Ausgangsbasis.
Das noch als zusätzliche Info -
Gruß Regine