Hallo Jean,
zu dieser Frage muss ich doch etwas schreiben, weil ich das nicht so sehe:
Das Coeruloplasmin ist nicht niedrig. Aber nur dann ist die Berechnungsformel genau.
Dass die Berechnungsformel nur bei niedrigem Coeruloplasmin genau sei, dazu gibt es unterschiedliche Meinungen unter den MW-Experten.
Ich würde mal gern den Grund wissen, wieso die Berechnungsformel nur bei niedrigem Coeruloplasmin genau sein soll?
Bei mir war das Coeruloplasmin auch so ähnlich wie bei Dir, als bei mir die Diagnostik lief. Ich hatte sogar mit dieser Formel errechnete Werte beim freien Kupfer, die teils über 60 lagen.
Ich war mir sicher, dass ich also ein erhöhtes Leberkupfer haben muss, weil eben das freie Kupfer so hoch war.
Ich bestand auf der Leberbiopsie.
Und:
Ich hatte ein erhöhtes Leberkupfer, wie es nur beim M. Wilson vorkommen soll.
Wäre die Formal mit einem Coeruloplasminwert von ca. 20 bis 25 nicht anwendbar, d. h. wären also meine hohen freien Kupferwerte dann ohne Aussagewert, wieso war dann das Leberkupfer erhöht?
Die Formel beruht doch auf einer biochemischen Reaktion. So und so viele Kupferatome werden durch so und so viele Atome des Coeruloplasmins gebunden. Aus dieser zahlenmäßig bekannten Bindungswirkung wurde die Formel errechnet.
Wieso sollte also diese Bindungswirkung anders sein, wenn jemand zwar immer noch niedriges Coeruloplasmin hat und es nur nicht ganz so niedrig ist, wie bei den ganz "krassen" MW-Fällen?
Das ist doch die Frage, um die es geht, wenn man sagt, die Formel funktioniere nur bei niedrigem Coeruloplasmin.
Und was ist "niedriges" Coeruloplasmin denn überhaupt?
Ab welchen Werten wäre die Formel denn dann -angeblich- falsch?
Außerdem:
Ich finde in eigentlich allen Literaturangaben und Laborinformationen, wo die Formel genannt wird, keine Einschränkung, dass das "Freie" Kupfer nur bei niedrigem Coeruloplasmin mit der Formel errechnet werden kann?
Wieso findet man das nicht?
Könnte es vielleicht sein, dass diese Einschränkung doch nicht stimmt?
Bei mir hat diese Formel immerhin dazu geführt, dass ich auf der Leberbiopsie bestanden habe und dass dann das erhöhte Leberkupfer gemessen wurde. Daher denke ich auch, dass die Formel nicht falsch sein kann.
Hier wurde dazu von Beate schon mal etwas zu diesem Thema beigetragen, was meine Meinung bestätigen würde:
http://www.morbus-wilson.de/forum/viewt ... highlight=
nachfolgend die Antwort eines "Wilson-Arztes" auf meine Anfrage zum Thema "hohes Cäruloplasmin":
"Prinzipiell gilt die Formel auch für "hohes" CP und ist hoch aktuell. ... "
Deine Leberwerte:
GPT ist zwar nicht auffällig und liegt im Normbereich. Doch habe ich auch schon bei einem mit hoher Wahrscheinlichkeit lebergesunden Mann einen GPT-Wert gesehen, der halb so hoch ist.
Und da man weiß, dass beim M. Wilson es Patienten gibt, die normale Leberwerte bei ihrer Diagnose hatten, darf man die Leberwerte allein nicht als Ausschlusskriterium für einen M. Wilson sehen.
Ebenso weiß man, dass die Transaminasen bei einer Leberzirrhose auch wieder in den Normbereich zurückfallen können, weil die Leber dann gar nicht mehr in der Lage sein kann, Transaminasen zu bilden.
D. h. es kann durchaus Konstellationen bei einem M. Wilson geben, wo die Leberwerte normal sind und dennoch diese Krankheit vorliegt.
Ich will das nur erwähnen.
Natürlich kann ich nicht sagen, ob Du mit Deinen auffälligen Kupferwerten evtl. auch "nur" Genträger bist und dann eben nur diskrete Auffälligkeiten im Kupferstoffwechsel vorhanden sind oder ob Du evtl. gar einen milderen M. Wilson hast.
Dass es noch viele unerkannte M. Wilson-Fälle geben muss, das habe ich schon öfters hier erwähnt. Dafür spricht die hohe Dunkelziffer von rd. 66 %. Und die Fälle aus dieser hohen Dunkelziffer haben mit hoher Wahrscheinlichkeit keine extrem auffälligen Laborwerte. Vielleicht hat ein Teil dieser Dunkelziffer sogar solche Werte wie Du?
Normal sind meines Wissens nach 5-10% freies Kupfer. Und da liege ich mit 30% deutlich drüber.
Auch hierzu will ich nochmals erwähnen, dass ein Laborarzt, der in der Heidelberger Uniklinik früher für diese Wertbestimmungen zuständig war, mir mal sagte, dass Gesunde ein negatives freies Kupfer hätten, zumindest aber keines, dass so deutlich positiv sei.
Scheint so, als müßte erst irgendwas kaputtgehen, bevor meine Ärzte aktiv werden.
Ja, leider könntest Du da Recht haben. Ich habe bisher nicht den Eindruck, als seien die Ärzte bestrebt, die bekannt hohe Dunkelziffer unerkrannter MW-Fälle zu verringern.
Das würde nämlich m. E. ein Umdenken voraussetzen und würde heißen, dass man viel kritischer bei aufälligen Kupferstoffwechselwerten sein müsste und solche Fälle viel gründlicher und sorgfältiger untersuchen müsste.
Wißt Ihr vielleicht von anderen Krankheiten oder organischen oder Stoffwechselstörungen, die zu erhöhten Kupferwerten führen? Ich würde das gerne abklären lassen.
Die erhöhten Kupferwerte beim freien Kupfer sind durch das relativ niedrige Coeruloplasmin bedingt und daher sollte man fragen, wann kann man niedriges Coeruloplasmin noch haben.
Evtl. weitere Erklärungen könnten sein:
-Du bist Genträger für M. Wilson (wie oben schon erwähnt)
-Du hast eine andere Leberkrankheit. Denn jede Leberkrankheit kann zu vermehrten Kupferspeicherungen führen. Allerdings ist dann das Leberkupfer viel niedriger, als bei einem M. Wilson
-Evtl. hast Du eine andere neurodegenerative Krankheit.
Man liest, dass neurodegenerative Krankheiten auch zu einem niedrigeren Coeruloplasmin führen können
-Es gibt auch noch die Hypocoeruloplasminämie, wozu man aber so gut wie keine Literatur findet
Hier sind noch 2 weitere Gründe für niedriges Coeruloplasmin genannt:
http://www.internisten-im-netz.de/de_co ... _1336.html
Zu niedrige Coeruloplasmin-Werte können auf eine Erkrankung der Leber (Morbus Wilson), eine Nierenerkrankung (nephrotisches Syndrom) oder einen Proteinverlust (exsudative Enteropathie) hindeuten.
Hast Du evtl. niedrige Eiweißwerte?
War die Niere mal auffällig?
Ob es noch mehr denkbare Ursachen gibt, weiß ich nicht. Vielleicht weiß ein Mitleser dazu mehr.
Jedoch ist wohl die häufigste Ursache für ein niedriges Coeruloplasmin der M. Wilson.
lg
Sandy