Ansprechpartner für MW Diagnostik

[Jean]

Hallo zusammen,

ich bin beu hier und auf der Suche nach der Ursache meiner gesundheitlichen Probleme. M. Wilson könnte dabei meiner Meinung nach zum engeren Kreis der Möglichkeiten gehören. Daher möchte ich das abklären lassen.


Kurzfassung (für alle "Lesefaulen" ):

Symptome seit mittlerweile rund 20 Jahren:

• zunehmende Beschwerden im Muskel-Gelenkapparat (Schmerzen, Steifheit), insbesondere nach dem Schlafen/ beim Aufwachen und in den 2-3 Stunden danach
• anfallsartiges Zittern/ flapping tremor der rechen Hand/ rechter Unterarm -- das Zeichnen einer geraden Linie von links nach rechts mit meiner Schreibhand (rechts) ist nicht möglich --> Schlangenlinie mit nach rechts zunehmenden Ausschlägen
• seit 6 Jahren stark zunehmende Nahrungsmittelintoleranzen
• zunehmende "Moodswings"
• verschobener Schlaf-Wach-Rhythmus (Schlaf: 3:00-11:00), tw. komplett entgleister Rhythmus (Schlaf: 8:00-16:00)

Diagnosen -- je nach aufgesuchter Fachrichtung:

• Wirbelsäulensyndrom (Orthopädie)
• Fibromyalgie (Rheumatologie)
• Reizdarm, leichte Gastritis (Gastroenterologie)
• somatoforme Schmerzstörung, (Depression), vegetative Dystonie (Psychiatrie)
• Neurasthenie (Neurologie)

Gemeinsamkeit aller Diagnosen: Ursache unbekannt/ erfolgreiche Therapieoptionen unbekannt / mehrere Einzelsymptome werden unter einem neuen Begriff/Phantasiewort zu einer "neuen Krankheit" vereint.


Der Verdacht bzw. die Frage, daß/ob ich einen M. Wilson haben könnte, resultiert aus folgenden Befunden (April 2014 --> Sep 2014 --> Jan 2015)

• Gesamtkupfer [in µg/dl]: 16,5 --> 15,4 --> 18,2
• Coeruloplasmin [in g/L]: 0,28 --> 0,25 --> 0,23
• freies Kupfer [in µg/dl]: 23 --> 25 --> 48

Das "Problem" ist hier, wie auch bei allen anderen Untersuchungen, die bisher stattfanden, daß es alles andere als eindeutig ist. Gesamtkupfer im Normbereich. Coeruloplasmin im Normbereich (zwar schon am unteren Ende, aber eben noch normal). Einzig das freie Kupfer im Serum ist deutlich erhöht.

Anhand dieser Werte gehe ich eher davon aus, daß ich keinen M. Wilson habe. Aber daß etwas im Kupferhaushalt/-stoffwechsel nicht stimmt, zeigen diese Werte meiner Meinung nach sehr deutlich an.

Auch wenn es sehr wahrscheinlich kein MW ist -- wißt Ihr, welche(r) Arzt/Ärztin sich im norddeutschen Raum (SH, HH) mit dem Kupferstoffwechsel (M. Wilson, Acaeruloplasminämie, Menkes Syndrom etc.) auskennt?

Mein Hausarzt hat mir gesagt, er kenne sich nicht aus und wüßte auch niemanden.

Freue mich auf Antworten, Hinweise und Tipps, da mir ein normales Leben mehr und mehr unmöglich wird (Schlaf aktuell: 4:00-12:00. verträgliche Lebensmittel: ca. 6-7. Schmerzen + a.o. aufgeführten Symptome). Da aber organisch nichts gefunden wurde bisher, gelte ich als gesund und voll belastbar. Dieser Spagat wird zunehmend unerträglich.


Viele Grüße
Jean


PS: Ich bin männlich und 43 Jahre alt.[/u]

[Sandy]

Hallo Jean,

Deine Beschwerden können schon bei einem M. Wilson vorkommen.

Wie sieht es denn mit der Leber aus bei Dir?
M. Wilson ist eine Leberkrankheit wie Du sicher weißt.

Sind denn die Leberwerte völlig unauffällig?
Sind sie evtl. grenzwertig? Oder sind sie gar erhöht?

Wie sieht die Leber und die Milz im Ultraschall aus?


Einen Sammelurin auf Kupfer hast Du noch nicht gemacht, oder?


Nimmst Du etwas ein, was den Kupferstoffwechsel beeinflusst?
Zink? Chelatbildner?
Beides würde die Kupferwerte verfälschen.
Zink wirkt sogar nach dem Absetzen noch monatelang senkend auf das Urinkupfer (je mehr man nimmt, umso wahrscheinlicher ist dies natürlich).



Zu Deinen Werten habe ich folgende Frage:
Díe beim Gesamt-Kupfer angegebene Einheit ist doch sicher µmol/l, oder?
Nur dann komme annähernd auf das von Dir angegebene freie Kupfer.

Kupfer und Coeruloplasmin steigen an, wenn man Infektionen oder Entzündungen hat und mit zunehmendem Alter hat ein Mensch oft auch solche Begleiterscheinungen. Schon die aufgrund eines M. Wilsons entzündete Leber kann das Kupfer und das Coeruloplasmin etwas erhöhen.
Es gibt schon M.W-Patienten, die mit normalem Kupfer und Coeruloplasmin dennoch einen M. W. haben.
Das Coeruloplasmin kann ansteigen, wenn man einen Mangel an Vitamin C hat. D. h. solltest Du einen solchen Mangel haben, so wären Deine Werte dadurch höher.
Kupferüberschuss (den man mit MW immer hat) soll einen Mangel an Vitamin C begünstigen können.

Ein Laborarzt, der sich mit solchen Bestimmungen gut auskennt, sagte mir mal, dass ein Gesunder ein negatives Freies Kupfer hätte.
Daher würde ich auch Deine Werte für nicht normal halten und in Verbindung mit den Symptomen doch den M. Wilson in Betracht ziehen.


Betr. die Arztauswahl kann ich Dir nur diese Liste nennen:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Und in dieser Liste sind dann solche Ärzte zu finden, die besonders aktiv in Sachen M. Wilson sind:

http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1

Du musst evtl. in Kauf nehmen, dass Du zu einem guten M. W- Arzt auch weiter fahren musst.
Aber Dir jetzt zu sagen, gehe zu dem oder zu dem Arzt, fällt mir schwer.
Einerseits kenne ich die Ärzte im Norden nicht oder kaum und andererseits hängt es auch vom jeweiligen Fall ab, welcher Arzt der "Richtige" ist.

Du solltest vielleicht schon vorarbeiten lassen, d. h. Leberwerte, Untersuchungen der Leber, Urinkupfer etc. schon mal durch Hausarzt, Internist oder Gastroenterologe machen lassen.
Bei den Laborwerten kann es sinnvoll sein, unterschiedliche Labore zu wählen. Nicht jedes Labor versteht etwas von der Bestimmung der Kupferwerte und z. B. beim Urinkupfer kann es zu extremen Abweichungen kommen bei den einzelnen Laboren.
Auch ein MRT des Gehirns ist bei einer neurologischen Symptomatik sinnvoll und sollte von einem Neurologen, der sich mit M. Wilson gut auskennt, auch beurteilt werden. Radiologen verstehen davon nicht immer etwas.

Ebenfalls kann eine transkranielle Sonographie der Hirnareale wie der Basalganglien (nicht der Hirnblutgefäße) sinnvoll sein. Diese Sonographie wird in einzelnen Unikliniken in der Neurologie angeboten (nicht in allen).
Man kann mit dieser Methode doch eine Aussage zu den mw-typischen Veränderungen treffen.

Der Gentest ist auch noch zu nennen. Der wird bei konkreterem Verdacht auf die Krankheit sicher auch gemacht. Wichtig ist, dass er komplett durchgeführt wird.
Allerdings ist er nur dann sicher, wenn man 2 Mutationen für den MW findet.
Da noch nicht alle Mutationen bekannt sind, kann es passieren, dass man trotz eines MW nicht alle Mutationen damit nachweisen kann.

´
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen.


lg
Sandy

[Jean]

Hallo Sandy,

eine weitergehende Diagnostik bzgl. M. wilson wurde bisher nicht vorgenommen. Mein Hausarzt meinte bisher (also vor dem letzten Wert von 48µg/dl für das freie Kupfer), daß das kein M. Wilson wäre und wir daher dort auch nicht weiterzusuchen bräuchten.

Vor rund 6 Jahren wurden alle inneren Organe geschallt -- ohne Befund. Vor 6 und vor 4 Jahren wurden u.a. die Leberwerte (GOT, GPT, GGT, AP) erhoben. Die lagen alle wunderbar "zentral" im Normalbereich.

Insofern bin ich auch sehr skeptisch, ob es bei mir ein MW ist/ sein kann. Einzig das freie Kupfer und das grenzwertige Coeruloplasmin deuten darauf hin. Auf jeden Fall deuten meiner Meinung nach beide Werte aber auf eine "Entgleisung" im Kupferstoffwechsel hin.

Einen Sammelurintest auf Kupfer habe ich noch nicht gemacht -- wie gesagt: Mein Hausarzt ist der Meinung, ich habe keinen MW, und hält daher eine weitergehende Diagnostik für fehlgeleitet.

Zink nehme ich tatsächlich in Form eines Supplements ein, da ich hiervon durch die Nahrung (massiv eingeschränkte Lebensmittelauswahl) zu wenig bekomme. Die Dosierung habe ich so ausgerichtet, daß ich mit der Gesamtzufuhr die Zufuhrempfehlung der DGE lerreiche/leicht überschreite : 3x10mg pro Woche. Damit liege ich pro Woche ca. 10mg/ pro Tag ca. 1,5mg über der DGE-Empfehlung von 10mg. Insofern kann ich mir nicht vorstellen, daß diese Zufuhr eine Auswirkung auf die Kupferwerte im Blut hat.

Jepp -- bei den Gesamtkupferwerten hast du recht. Da bin ich in der Spalte verrutscht. Sorry! Hier nochmal die korrekten Angaben:

• Gesamtkupfer [in µg/dl]: 105 --> 98 --> 116
• Coeruloplasmin [in g/L]: 0,28 --> 0,25 --> 0,23
• freies Kupfer [in µg/dl]: 23 --> 25 --> 48

Das Einzige, was bei all den Werten tatsächlich außer der Norm liegt, ist das freie Kupfer. Normalerweise liegen rund 95% des Kupfers gebunden vor und nur rund 5% in freier Form. Bei mir liegen aktuell 30% des Kupfers in freier Form vor und zu den anderen Meßpunkten 18% und 20%.

Infektionen habe und hatte ich zu keinem der Meßpunkte. Und Entzündungen auch nicht. Zumindest keine äußerlich wahrnehmbaren. Ob ich innere Entzündungen hatte, weiß ich nicht, da keine Entzündungsparameter bestimmt wurden.

Daß ich keinen MW-Spezialisten vor Ort finden werde, ist mir schon klar. Nur sind mir längere "Reisen" gesundheitlich mittlerweile unmöglich. 2 Stunden Auto- oder Bahnfahrt, und ich bin schmerzmäßig im Eimer (aber medizinisch bin ich kerngesund und vollbelastbar ...). Daher ist es für mich schon wichtig, daß ein entsprechender Facharzt im Umkreis von ca. 100-120km zu finden ist.

Die Vorarbeiten würde ich ja gerne ausführen (lassen). Nur brauche ich dafür einen Arzt, der die entsprechenden Labormessungen veranlaßt. Und den habe ich nicht. Das ist ja das Problem: Ich bin bereit -- aber mein Arzt sieht die Notwendigkeit nicht. Und andere Ärzte, bei denen ich war, ebenfalls nicht.

Ich selber bin ja auch mehr als skeptisch bzgl. MW -- aber ich würde der "Kupferentgleisung" gerne auf den Grund gehen.


Dir vielen Dank für die Infos und die (vielleicht auch unbewußten) Denkanstöße!


Viele Grüße
Jean

[Sandy]

Hallo Jean,

Vor rund 6 Jahren wurden alle inneren Organe geschallt -- ohne Befund. Vor 6 und vor 4 Jahren wurden u.a. die Leberwerte (GOT, GPT, GGT, AP) erhoben. Die lagen alle wunderbar "zentral" im Normalbereich.

Das ist aber ein sehr sparsamer Arzt.
Mind. ein Mal pro Jahr sollte man auch bei einem Gesunden wohl die Leberwerte bestimmen.
Ich würde darauf drängen, dass die Leber erneut gründlich untersucht wird. Nach so vielen Jahren muss das wohl drin sein.
Dabei soll man auch auf die Milz achten. Denn die kann beim MW vergrößert sein.

Die Leberwerte sind beim M. Wilson nicht immer erhöht.
D. h. Du kannst mit normalen Leberwerten durchaus einen M. Wilson haben.

Es gibt sogar noch die Möglichkeit, dass man -völlig unbemerkt- eine Zirrhose bereits hat. Die Leber kann bei einer Zirrhose die Transaminasen, das sind GGT, GPT und GOT dann nicht mehr ausreichend bilden und die Leberwerte fallen dann völlig normal aus und täuschen so eine gesunde Leber vor.

Was beim M. Wilson oft vorkommt, ist, dass die AP niedrig ist, insbesondere dann, wenn noch keine Zinktherapie erfolgt.
Du hast die AP genannt: Wie hoch war sie bei Dir?
Die AP ist aber kein eigentliches Diagnosekriterium, denn es gibt auch bei einem M. Wilson Werte der AP, die nicht niedrig sind. Ich glaube bei Schilddrüsenproblemen und Vitamin-D-Problemen ist das der Fall.

Ein wichtiger Leberwert ist die Cholinesterase (CHE). Wurde sie schon mal bei Dir bestimmt?
Wenn sie niedrig ist, kann ein schwerer Leberschaden vorliegen.
Allerdings gibt es auch da Gründe, die den Wert erhöhen (wie Störungen im Fettstoffwechsel) und dann lässt die CHE keine eindeutige Aussage zu.

Beim M. Wilson kann manchmal die Harnsäure niedrig ausfallen. Ist das bei Dir der Fall?

Wenn eine latente Hämolyse durch den MW bedingt vorliegt, haben Menschen mit MW evtl. in der Eiweißelektrophorese ein erniedrigtes oder niedriges Alpha-2-Globulin. Auch das Haptoglobin kann bei einer latenten Hämolyse ziemlich niedrig sein.
Ist die Hämolyse aktiver, kann das Bilirubin erhöht sein, vor allem das indirekte.
Aber das sind auch wieder Zeichen, die nicht bei jedem, der einen MW hat, vorliegen müssen.


Deine eingenommene Zinkdosis ist nicht sooo hoch, als dass man davon enorme Veränderungen der Kupferwerte erwarten sollte.
Aber ich würde bei einer weiteren Diagnostik vorher das Zink "ausschleichen" und vielleicht einige Wochen danach die Diagnostik machen.
Da Zink eine mögliche Therapie für den MW ist, ist es bei MW-Patienten, die diese Therapie ohne Absprache mit dem Arzt einfach absetzten (weil sie meinten, es gehe ihnen so gut, dass sie das nicht mehr nötig haben), schon vorgekommen, dass sie ein akutes Leberversagen oder eine akute Hämolyse bekamen.
Daher ist abruptes Absetzen bei Verdacht auf einen MW sicher nicht sinnvoll.


Was bei Leberkranken manchmal auffällt, ist ein Zink-, Magnesium- und Vitamin-A-Mangel.
Beim MW ist eine verminderte Knochendichte auch häufiger, d. h. Osteopenie oder Osteoporose.
Oft ist dann das Vitamin D erniedrigt.
Wenn noch nicht erfolgt, würde ich daher auch zu einer Knochendichtemessung raten.

Evtl. bist Du auch "nur" Genträger für den M. Wilson.
Wenngleich der Wert des freien Kupfers von ca. 48 m. E. dagegen spricht.


Wenn Du nun absolut keinen Arzt findest, der weitere Diagnostik betreibt, würde ich mir an Deiner Stelle überlegen, ob ich nicht mind. mal einen Sammelurin auf Kupfer auf eigene Kosten machen würde. Natürlich nur, wenn Du das Geld dafür übrig hast.
Das wäre eine Überlegung.

Die andere wäre, dass Du einen der für Dich erreichbaren Ärzte aus der Liste einfach mal aufsuchst. Aber ich befürchte, dass Du, wenn Du nicht noch ein paar weitere Fakten mitbringst, dort evtl. nicht gründlich untersucht wirst.

Ich hoffe dennoch, dass Du einen Weg findest und eine gründliche Untersuchung erreichst.

Vielleicht haben einige, die hier mitlesen, noch ein paar Tipps für Dich?


lg
Sandy


Ich werde Dir noch eine PN schreiben. Du musst Dich vorher einloggen, um sie lesen zu können (siehe oben rechts).

[Sandy]

Hallo Jean,

Was mir noch einfällt ist, die Eisenspeicherkrankheit. Du klagst über Schmerzen an Gelenken und das könnte auch ein Hinweis auf diese Krankheit noch sein.
Das Coeruloplasmin hat auch für den Eisenstoffwechsel eine Bedeutung. Nur bin ich überfragt, wenn Du wissen willst, ob es zu Deiner Wertekonstellation dadurch kommen könnte.

Wie hoch ist Dein Ferritin und Deine Transferrinsättigung?


Dazu gibt es noch die Möglichkeit, dass man für eine oder beide Krankheiten Genträger ist. Genträger sollen evtl. leichtere Probleme haben können.

Ebenso kann man theoretisch beide Krankheiten gleichzeitig haben. Es gibt wenige Fälle, wo das der Fall ist.

lg
Sandy

[Jean]

Hi Sandy,

hier die anderen Werte, die ich erwähnte:

GGT: 14 U/L (7.2008) / 18 U/L (12.2008) / 16 U/L (1.2009) / 15 U/L (1.2010)
GPT: 16 U/L (7.2008) / 21 U/L (12.2008) / 25 (1.2009) / 22 U/L (12.2009) / 15 U/L (1.2010)
GOT: 26 U/L (12.2008) /27 U/L (1.2009) / 17 U/L (1.2010)
AP: 72 U/L (12.2008) / 76 (1.2009)

Die sind alle schon etwas älter, wie Ihr seht. Aber alle im völlig normalen Rahmen. Insofern tippe ich selber auch mehr auf eine Kupfer(speicher)störung mit anderer Ursache als MW. Trotzdem hat ein MW-Arzt davon wohl deutlich mehr Ahnung als der normale Hausarzt. Habt Ihr Erfahrungen dazu?


Viele Grüße
Jean

[Sandy]

Hallo Jean,

die Werte sind nun wirklich nicht aktuell.
Die AP ist mit 72 auch nicht ganz niedrig.
Aber wie ich schon schrieb, kann die AP nur als Kriterium verwendet werden, wenn sie niedrig ausfällt.
Ist sie nicht niedrig, können parallel noch andere Ursachen vorliegen, die sie vom ursprünglich niedrigen Wert haben ansteigen lassen wie z. B. ein Vitamin-D-Mangel, den man beim MW auch oft findet oder eine leichte Schilddrüsenstörung.

Diese Leberwerte sind zwar unverdächtig, doch kommt es vor, dass man einen MW auch mit solchen Werten haben kann.

Bei schwerer Leberkrankheit kann es sogar sein, dass die Leber nicht mehr in der Lage ist, die Transaminasen (GGT, GPT und GOT) zu bilden und dann die Werte im Normbereich bleiben.

Was etwas auffällt, ist die teils höhere GOT gegenüber der GPT. Aber da beide Werte im Normbereich liegen, wird das keine große Bedeutung gehabt haben.
Ist die GOT nämlich deutlich höher als die GPT und ist die GOT über dem Normbereich, kann dies für einen Hämolyseschub sprechen, den man beim M. Wilson haben kann.
Dann wäre auch die LDH erhöht.
Aber solange beide Werte im Normbereich liegen, ist das weniger wahrscheinlich.

Wurde die Cholinesterase (CHE) noch nie bestimmt?

Auch Bilirubin, LDH und GLDH sind Leberwerte.
Bilirubin und LDH werden relativ routinemäßig bestimmt.


Ich würde zumindest mal alle Leberwerte aktuell neu bestimmen lassen. Nach so langer Zeit kann sich doch einiges verändert haben.


Nimmst Du denn Medikamente ein, die evtl. sich auf das Hormonsystem und dann indirekt vielleicht auf den Kupferstoffwechsel auswirken?
Bekannt ist bei Frauen, dass die Pille durch die Hormonveränderungen das Coeruloplasmin und das Kupfer erhöhen.
Bei Männern kann ich mir eine Auswirkung auf die Hormone durch die Einnahme von Medikamenten evtl. vorstellen.

Vergessen hatte ich noch auf den Kayser-Fleischer-Ring bzw. alternativ den sog. Sonnenblumenkatarakt hinzuweisen.
Ein Augenarzt sollte mit einer Spaltlampenuntersuchung beide Phänomene ausschließen.
Ich würde mir aus dem Internet jeweils ein Bild ausdrucken und mit zu einem Augenarzt nehmen. Denn es kann passieren, dass der Augenarzt gar nicht weiß, wonach er suchen soll - das ist mir mal passiert.

Allerdings sind beide Phänomene ein Symptom des Endstadiums und sie sind daher nicht immer nachweisbar (und auch bei manchen MW-Patienten nicht mal im Endstadium vorhanden).


Da es beim MW mildere Verlaufsformen geben kann und vermutlich diese milden Verlaufsformen in der hohen Dunkelziffer nicht diagnostizierter Fälle sehr zahlreich sind, sollte man m. E. auch bei nicht auf Anhieb klaren Befunden doch den MW nicht gleich ausschließen.
Ein milderer Fall kann m. E. nicht die krassen Laborwerte zeigen, wie ein schwerster MW-Fall. D. h. es sind bei milden Fällen vermutlich nie alle wichtigen Laborparameter gleichermaßen pathologisch.

Letztlich wirst Du nur wissen, ob Du einen MW hast, wenn Du darauf genauer untersucht wirst.

lg
Sandy

[Jean]

"Lustig", daß Du das schreibst. Genau deshalb hatte ich heute beim Arzt angerufen: Kayser-Fleischer-Ring. Die Überweisung hab ich bekommen. Die Leberwerte werden auch aktuell überprüft.

Ich denke, Ende der Woche bin ich schlauer.

[Jean]

Hallo,

also der Augenarzt hat keinen Kayser-Fleischer-Ring erkannt. Wußte aber direkt was damit anzufangen, denn die Frage war sofort: "Morbus Wilson?"

Bei den Leberwerten wurden 3 untersucht:

- AP: 90 U/l
- GGT: 21 U/l
- GPT: 29 U/l

Die liegen mal wieder alle so richtig schön mittig im Normbereich.

Mein Arzt sieht daher keinen Handlungsbedarf. Bei der ersten Kupfermessung vor nem 3/4 Jahr (das lagen 22% des Kupfers in freier Form vor) hieß es noch: "Oh ja -- ist etwas zu hoch. Aber nur so knapp außerhalb des Normbereichs ... da sollten wir mal abwarten."

Aktuell liegen 32% des Kupfers in freier Form vor. Kommentar: "Das Coeruloplasmin ist nicht niedrig. Aber nur dann ist die Berechnungsformel genau. Wir sitzen wohl momentan einer Laborente auf."

Mag ja sein, daß er recht hat. Aber warum steigt der freie Kupferwert dann kontinuierlich an und im Gegenzug sinkt das Coeruloplasmin kontinuierlich ab? Da das Cp ja immer geringer wird, müßte ja die Formel immer besser treffen. und je besser sie trifft, desto "schräger" wird mein freier Kupferwert.

Also was ich bei all diesen Werten nicht glaube, ist, daß ich nen MW habe. Aber was offensichtlich ist, ist, daß da zu viel Kupfer im Körper ist. Sonst wäre das freie Kupfer nicht so hoch. Normal sind meines Wissens nach 5-10% freies Kupfer. Und da liege ich mit 30% deutlich drüber.

Scheint so, als müßte erst irgendwas kaputtgehen, bevor meine Ärzte aktiv werden.

Wißt Ihr vielleicht von anderen Krankheiten oder organischen oder Stoffwechselstörungen, die zu erhöhten Kupferwerten führen? Ich würde das gerne abklären lassen.


Grüße
Jean

[Sandy]

Hallo Jean,


zu dieser Frage muss ich doch etwas schreiben, weil ich das nicht so sehe:

Das Coeruloplasmin ist nicht niedrig. Aber nur dann ist die Berechnungsformel genau.

Dass die Berechnungsformel nur bei niedrigem Coeruloplasmin genau sei, dazu gibt es unterschiedliche Meinungen unter den MW-Experten.

Ich würde mal gern den Grund wissen, wieso die Berechnungsformel nur bei niedrigem Coeruloplasmin genau sein soll?

Bei mir war das Coeruloplasmin auch so ähnlich wie bei Dir, als bei mir die Diagnostik lief. Ich hatte sogar mit dieser Formel errechnete Werte beim freien Kupfer, die teils über 60 lagen.
Ich war mir sicher, dass ich also ein erhöhtes Leberkupfer haben muss, weil eben das freie Kupfer so hoch war.
Ich bestand auf der Leberbiopsie.
Und:
Ich hatte ein erhöhtes Leberkupfer, wie es nur beim M. Wilson vorkommen soll.

Wäre die Formal mit einem Coeruloplasminwert von ca. 20 bis 25 nicht anwendbar, d. h. wären also meine hohen freien Kupferwerte dann ohne Aussagewert, wieso war dann das Leberkupfer erhöht?


Die Formel beruht doch auf einer biochemischen Reaktion. So und so viele Kupferatome werden durch so und so viele Atome des Coeruloplasmins gebunden. Aus dieser zahlenmäßig bekannten Bindungswirkung wurde die Formel errechnet.
Wieso sollte also diese Bindungswirkung anders sein, wenn jemand zwar immer noch niedriges Coeruloplasmin hat und es nur nicht ganz so niedrig ist, wie bei den ganz "krassen" MW-Fällen?

Das ist doch die Frage, um die es geht, wenn man sagt, die Formel funktioniere nur bei niedrigem Coeruloplasmin.
Und was ist "niedriges" Coeruloplasmin denn überhaupt?
Ab welchen Werten wäre die Formel denn dann -angeblich- falsch?

Außerdem:
Ich finde in eigentlich allen Literaturangaben und Laborinformationen, wo die Formel genannt wird, keine Einschränkung, dass das "Freie" Kupfer nur bei niedrigem Coeruloplasmin mit der Formel errechnet werden kann?
Wieso findet man das nicht?
Könnte es vielleicht sein, dass diese Einschränkung doch nicht stimmt?

Bei mir hat diese Formel immerhin dazu geführt, dass ich auf der Leberbiopsie bestanden habe und dass dann das erhöhte Leberkupfer gemessen wurde. Daher denke ich auch, dass die Formel nicht falsch sein kann.


Hier wurde dazu von Beate schon mal etwas zu diesem Thema beigetragen, was meine Meinung bestätigen würde:
http://www.morbus-wilson.de/forum/viewt ... highlight=

nachfolgend die Antwort eines "Wilson-Arztes" auf meine Anfrage zum Thema "hohes Cäruloplasmin":
"Prinzipiell gilt die Formel auch für "hohes" CP und ist hoch aktuell. ... "

Deine Leberwerte:
GPT ist zwar nicht auffällig und liegt im Normbereich. Doch habe ich auch schon bei einem mit hoher Wahrscheinlichkeit lebergesunden Mann einen GPT-Wert gesehen, der halb so hoch ist.
Und da man weiß, dass beim M. Wilson es Patienten gibt, die normale Leberwerte bei ihrer Diagnose hatten, darf man die Leberwerte allein nicht als Ausschlusskriterium für einen M. Wilson sehen.
Ebenso weiß man, dass die Transaminasen bei einer Leberzirrhose auch wieder in den Normbereich zurückfallen können, weil die Leber dann gar nicht mehr in der Lage sein kann, Transaminasen zu bilden.

D. h. es kann durchaus Konstellationen bei einem M. Wilson geben, wo die Leberwerte normal sind und dennoch diese Krankheit vorliegt.
Ich will das nur erwähnen.
Natürlich kann ich nicht sagen, ob Du mit Deinen auffälligen Kupferwerten evtl. auch "nur" Genträger bist und dann eben nur diskrete Auffälligkeiten im Kupferstoffwechsel vorhanden sind oder ob Du evtl. gar einen milderen M. Wilson hast.

Dass es noch viele unerkannte M. Wilson-Fälle geben muss, das habe ich schon öfters hier erwähnt. Dafür spricht die hohe Dunkelziffer von rd. 66 %. Und die Fälle aus dieser hohen Dunkelziffer haben mit hoher Wahrscheinlichkeit keine extrem auffälligen Laborwerte. Vielleicht hat ein Teil dieser Dunkelziffer sogar solche Werte wie Du?

Normal sind meines Wissens nach 5-10% freies Kupfer. Und da liege ich mit 30% deutlich drüber.

Auch hierzu will ich nochmals erwähnen, dass ein Laborarzt, der in der Heidelberger Uniklinik früher für diese Wertbestimmungen zuständig war, mir mal sagte, dass Gesunde ein negatives freies Kupfer hätten, zumindest aber keines, dass so deutlich positiv sei.

Scheint so, als müßte erst irgendwas kaputtgehen, bevor meine Ärzte aktiv werden.

Ja, leider könntest Du da Recht haben. Ich habe bisher nicht den Eindruck, als seien die Ärzte bestrebt, die bekannt hohe Dunkelziffer unerkrannter MW-Fälle zu verringern.
Das würde nämlich m. E. ein Umdenken voraussetzen und würde heißen, dass man viel kritischer bei aufälligen Kupferstoffwechselwerten sein müsste und solche Fälle viel gründlicher und sorgfältiger untersuchen müsste.

Wißt Ihr vielleicht von anderen Krankheiten oder organischen oder Stoffwechselstörungen, die zu erhöhten Kupferwerten führen? Ich würde das gerne abklären lassen.

Die erhöhten Kupferwerte beim freien Kupfer sind durch das relativ niedrige Coeruloplasmin bedingt und daher sollte man fragen, wann kann man niedriges Coeruloplasmin noch haben.
Evtl. weitere Erklärungen könnten sein:
-Du bist Genträger für M. Wilson (wie oben schon erwähnt)
-Du hast eine andere Leberkrankheit. Denn jede Leberkrankheit kann zu vermehrten Kupferspeicherungen führen. Allerdings ist dann das Leberkupfer viel niedriger, als bei einem M. Wilson
-Evtl. hast Du eine andere neurodegenerative Krankheit.
Man liest, dass neurodegenerative Krankheiten auch zu einem niedrigeren Coeruloplasmin führen können
-Es gibt auch noch die Hypocoeruloplasminämie, wozu man aber so gut wie keine Literatur findet

Hier sind noch 2 weitere Gründe für niedriges Coeruloplasmin genannt:
http://www.internisten-im-netz.de/de_co ... _1336.html

Zu niedrige Coeruloplasmin-Werte können auf eine Erkrankung der Leber (Morbus Wilson), eine Nierenerkrankung (nephrotisches Syndrom) oder einen Proteinverlust (exsudative Enteropathie) hindeuten.

Hast Du evtl. niedrige Eiweißwerte?
War die Niere mal auffällig?

Ob es noch mehr denkbare Ursachen gibt, weiß ich nicht. Vielleicht weiß ein Mitleser dazu mehr.

Jedoch ist wohl die häufigste Ursache für ein niedriges Coeruloplasmin der M. Wilson.



lg
Sandy

[Jean]

Hallo Sandy,

ich sehe das alles genauso kritisch wie Du. Aber in einem Punkt kann ich nicht folgen: Was soll ein "negatives freies Kupfer" sein? Die Aussage macht für mich so keinen Sinn. Denn das würde bedeuten, daß man freies Kupfer hinzufügen müßte, um keines zu haben. So wie der Logikerwitz: "Wenn sich 3 Menschen in einem Raum befinden und 5 Menschen diesen Raum verlassen, müssen 2 Menschen den Raum betreten, damit er leer ist."

Warum die Formel bei hohen Cp-Werten fehlerhaft sein soll, verstehe ich auch nicht. Aber vielleicht spielt für die Bindungsaktivität die Konzentration eine Rolle. Je weniger Salz z.B. in Wasser gelöst ist, desto mehr Salz kann man zufügen und auflösen. Vielleicht ist das beim Cp + Kupfer ähnlich?

Die Frage ist aber auch dann: Wann ist Cp niedrig? Erst wenn es unter 20mg/dl sinkt und damit so niedrig ist, wie bei nur 2% der Bevölkerung? Außerdem: Meine berechneten freien Kupferwerte werden immer höher, je niedriger der Cp-wert ist. Auch das sollte zumindest zum Nachdenken anregen.

Ich hab jetzt auch mehrfach gelesen, daß bei unauffälligem Labor der Urintest und auch ein Provikationstest gemacht werden sollte, um MW sicher auszuschließen. Naja. Ich werd nächste Woche meinen Arzt anrufen und versuchen, von ihm eine Überweisung zum hiesigen "Leberspezialisten" zu bekommen. Oder zumindest einen Namen. Dann geh ich selber hin.


Viele Grüße
Jean

[Sandy]

Was soll ein "negatives freies Kupfer" sein?

Dein Logikerwitz ist gut...

Ich erkläre mir ein negatives freies Kupfer wie folgt:
Coeruloplasmin soll als sog. "Transportprotein" neben Kupfer auch noch andere Metalle "transportieren". Es spielt eine Rolle im Eisenstoffwechsel und vermutlich soll es sich auch noch um andere Schwermetalle "kümmern".
Ich vermute, dass diese anderen Funktionen evtl. auch zu leichten Verschiebungen führen können und dann auch mal ein negatives freies Kupfer bei einem Gesunden denkbar ist.
Aber generell ist diese Formel eben nur eine mathematische Formel.
Der menschliche Körper wird von vielen Faktoren (anderen Krankenheiten z. B.) beeinflusst, so dass solche Formeln nicht immer aufgehen werden.
Die Wissenschaft hat zwar schon sehr viel erforscht, doch bis ins letzte Detail wird man nie alles erforschen können, so dass ich mir sage, dass solche Formeln nicht immer exakt stimmen werden.

Wer aber ein wiederholt ein freies Kupfer von z. B. -2,0 hat, bei dem würde ich keinen MW vermuten.
Je weiter aber das freie Kupfer von der Null entfernt ist (also bei positiven Werten), umso eher würde ich den MW ausschließen wollen.
Bei mir lag es mit Werten bis zu 67 so hoch über Null, dass ich mir damals sicher war, dass sich das auf das Leberkupfer auch ausgewirkt haben muss (und so war es dann auch).


lg
Sandy

[Gabriele]

Hallo Jean,

in Norddeutschland und wenigstens halbwegs in der Nähe käme m.E. evtl. die Uniklinik Rostock in Betracht. Morbus Wilson ist dort in der Hepatologie angesiedelt:
http://gastro.med.uni-rostock.de/zuweis ... patologie/

Immerhin hat bereits 2005 ein Dr. U. Walter aus der Uniklinik Rostock Bilder veröffentlicht, wie es bei Morbus Wilson in der transkraniellen Sonografie aussieht. Seinerzeit war dieses Verfahren noch weitgehend unbekannt.
Und auch heute noch wird dieses nicht belastende Verfahren bei der Diagnostik von Morbus Wilson leider kaum beachtet.
Wenn überhaupt machen das die Neurologen und ich glaube, es wurde auch nur in einer neurologischen Zeitschrift veröffentlicht.

Vielleicht könntest du ja am selben Tag in beiden Abteilungen einen Termin vereinbaren (mit einem Abstand von 3-4 Stunden) oder in der Hepatologie nachfragen, wie sich das am besten organisieren lässt.
Wegen der anstrengenden Anreise wäre evtl. eine Übernachtung in Kliniknähe sinnvoll. Vielleicht haben sie ja auch Adressen von Pensionen in der Nähe. Ist jedenfalls bei manchen Kliniken so.

Außerdem würde ich an deiner Stelle den nächsten Urlaub deines Hausarztes dazu nutzen, mal einen anderen kennenzulernen. Natürlich solltest du ihn nicht gleich mit der ganzen Problematik überfallen, sondern erstmal einen kleinen, gerade besonders akuten Teilbereich ansprechen und ihn zunächst nur nach symptomatischer Therapie fragen. Wenn du dabei einen guten Eindruck hast, kannst du ja öfter hingehen und dann auch nach Ursachen fragen. Es gibt ja auch Internisten, die sich als Hausärzte niedergelassen haben. Vielleicht kannst ja so jemanden finden.
Mein Hausarzt ist auch im Nachbarort. Auch wenn die Anfahrt manchmal anstrengend und lästig ist, man braucht in einer solchen Situation einen engagierteren Arzt als es dein Hausarzt zu sein scheint.

Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute!

Viele Grüße
Gabriele

[Jean]

Hallo zusammen,

so manchmal hab ich das Gefühl, in Absurdistan zu wohnen oder in einem Panoptikum der Absonderlichkeiten zu Gast zu sein ...

Da ruft mich mein Hausarzt an und erzählt mir, daß ich mir wegen des freien Kupfers von 48µg/dl keine Gedanken machen müßte. Er hätte mit dem Laborarzt telefoniert, und der hätte gesagt, daß dieser Wert, weil er ja eh nur berechnet würde, keinerlei aussagekraft hätte und auch zur Verlaufskontrolle nicht taugt ...

Da frag ich mich: Wieso ist das freie Kupfer dann ein zentraler Baustein der MW-Diagnostik? Und wieso wird er zur Verlaufskontrolle herangezogen und empfohlen? Hab ich jetzt bei mehreren Uni-Kliniken gelesen und im dt. Ärzteblatt ...

Oh Mann ... für mich heißt das, daß ich mir einen anderen Arzt suchen muß. Das ist schon crazy ...

Nun gut -- er hat mir eine Überweisung zur Leberambulanz geschrieben. Hab dort in 2 Wochen nen Termin bekommen. War wohl großes Glück, weil die Wartezeiten eher mehrere Wochen betragen.


@Gabriele: Danke für den Tipp! Aktuell kommt das für mich leider in in Frage, weil ich nicht so weit "reisefähig" bin. 100km stellen für mich aktuell das Maximum dar. Daher warte ich jetzt erstmal ab, was die in der Leberambulanz sagen.

Bisher hab ich ja eine Lanze für meinen Arzt gebrochen, weil er sich mir wenigstens nicht in den Weg gestellt hat wie zig andere vor ihm. Aber ehrlich gesagt erwarte ich von meinem Arzt, daß er mehr tut. Daß er sich selber nen Kopp macht, wenn es seinem Patienten schlecht und zunehmend schlechter geht. Das ist schließlich seine Aufgabe. Dafür wird er bezahlt.


Viele Grüße
Jean[/u]

[Sandy]

Hallo Jean,

Er hätte mit dem Laborarzt telefoniert, und der hätte gesagt, daß dieser Wert, weil er ja eh nur berechnet würde, keinerlei aussagekraft hätte und auch zur Verlaufskontrolle nicht taugt ...
Da frag ich mich: Wieso ist das freie Kupfer dann ein zentraler Baustein der MW-Diagnostik? Und wieso wird er zur Verlaufskontrolle herangezogen und empfohlen? Hab ich jetzt bei mehreren Uni-Kliniken gelesen und im dt. Ärzteblatt ...

Du wirst, wenn Du Dich länger mit der Frage, ob Du einen MW hast, auseinander setzen musst, irgendwann selbst merken, wie dünn gesät, die Ärzte mit umfassenden Kenntnissen zum MW sind.
Ich kenne nur einen Laborarzt (von sehr vielen anderen Laborärzten), dem ich zum MW Kenntnisse zutraue.

Aber Du wirst auch in Leber- und MW-Ambulanzen erfahren, dass die Kenntnisse nicht überall dieselben sind. Du kannst Du ein und derselben Frage, unterschiedliche Meinungen bekommen.
Nicht alle haben vermutlich z. B. das Buch von G. Brewer (Morbus Wilson, das ins Deutsche übersetzt wurde) gelesen und kennen die banalsten Erkenntnisse dieses anerkannten amerikanischen Wissenschaftlers.

Wenn z. B. Ärzte nicht wissen, dass unter einer Zinktherapie das Urinkupfer noch monatelang nach dem Absetzen des Zinks erniedrigt sein kann, dann gibt es sicher auch Ärzte, die glauben, dass man, wenn man das Zink nur für einige Tage wegläßt, ein unverfälschtes Urinkupfer bekommt ...
Zumindest habe ich gehört, dass es diese Ärzte gibt.


Ob nun die Ärzte, das freie Kupfer so sehr beachten, bin ich mir nicht so sicher.

Leider vertrauen viele MW-Ärzte immer noch viel mehr dem oft falsch bestimmten Urinkupfer. Ich habe es schon wiederholt geschrieben, dass ich (in Absprache mit meinem Internisten) mehrmals bei mind. 2 Laboren Proben desselben Sammelurins abgegeben hatte und dass die Ergebnisse des einen Labors dabei wiederholt das Doppelte oder das Dreifache die Ergebnisse des anderen Labors überschritten haben.
Dabei waren es unterschiedliche Labore, bei denen ich diese Vergleiche machte, d. h. ich habe nicht nur bei 2 Laboren diese Vergleichsuntersuchungen gemacht.

Wenn dann noch die Ärzte bei Patienten, die zuvor oft Zink oder gar DMPS gennommen hatten, das Urinkupfer als Maßstab nehmen, dann kann ich mir gut vorstellen, dass es öfter auch zu Fehldiagnosen kommt.

Oh Mann ... für mich heißt das, daß ich mir einen anderen Arzt suchen muß. Das ist schon crazy ...

Ich würde zuerst versuchen, dem Arzt die Problematik zu erklären und ihn mit den Fundstellen zu konfrontieren. Ihm auch sagen, dass die Unkenntnis zum M. Wilson bei vielen Ärzten sehr groß ist und ihm auch als Argument dafür, die hohe Dunkelziffer zu nennen.
Wechseln kannst Du dann immer noch.
Du wirst aber möglicherweise keinen Hausarzt finden, der sich mit dem MW auskennt.
Ich habe noch keinen gefunden, der sich damit auskennt.

Es würde Dir aber vermutlich schon weiterhelfen, wenn der Hausarzt anerkennt, dass er sich nicht auskennt und Dir keine "Steine in den Weg legt". Denn natürlich sollte die Diagnostik nicht am Hausarzt scheitern.


lg
Sandy

[Jean]

Hallo,

will mich nochmal melden, nachdem ich ja nun in der Leberambulanz war und die mich durchgecheckt haben --> kein M. Wilson. Beim Urin-Kupfertest lag meine Ausscheidungsrate bei 8µg pro Tag. Alle anderen Werte waren auch okay. War anscheinend, wie mein Hausarzt vermutet hat, eine "Ente". Heißt aber auch für mich: Weitersuchen ...

Danke nochmal für die vielen Infos und die Hilfestellung -- insbesondere an Sandy.


Viele Grüße
Jean

[Sandy]

Hallo Jean,


8 µg/24h sind nicht viel. Das ist richtig.
Aber wenn man sieht, wie stark die Urinkupferwerte in Abhängigkeit vom Labor (meistens) differieren, könnte es auch sein, dass das Labor das Urinkupfer nicht korrekt bestimmt hat.


Siehe den Fall von Necktarine:
http://morbus-wilson.de/forum/viewtopic.php?t=201
Sie hatte zuerst ein Urinkupfer von etwas über 40µg/24h beim einen Labor und bei einem 2. Sammelurin dann auch einen Wert, der unter 10µg/24h lag.
Während 40µg/24h als auffällig in Bezug auf MW dann gelten, wenn weitere Diagnoseparameter positiv sind, ist natürlich ein Wert von unter 10 µg unauffällig in Bezug auf MW.

Ich will damit sagen, dass man sich auf einen einzelnen Wert nie verlassen sollte:
"Ein Wert ist kein Wert", sagte mir mal eine Ärztin und ich gebe ihr Recht.

Natürlich weiß ich nicht, ob Dein Urinkupfer in anderen Laboren auch so unauffällig ist. Natürlich kann ich nicht sagen, ob Du einen M. Wilson hast oder doch nur Genträger sein kannst.

Ich rate, weil ich gerade beim Urinkupfer die absurdesten Werte schon hatte, immer dazu, das Urinkupfer öfters und bei mind. 2 oder gar 3 verschiedenen Laboren bestimmen zu lassen.
Aber das ist nur meine Meinung aufgrund meiner Erfahrung.


Ein Gentest wurde bei Dir dann wohl auch nicht gemacht?
Und wurde die Cholinesterase nicht bestimmt?
Nach letzterer fragte mich der MW-Arzt, bei dem ich zuletzt war, weil er diesen Wert für wichtig hält.


Ich habe es schon geschrieben, dass gerade beim MW eine sehr hohe Dunkelziffer besteht. Dass die bisher nicht diagnostizierte Fälle aus dieser Dunkelziffer keine schwerst betroffenen MW-Fälle sein können, ist logisch.
Mildere MW-Fälle haben auch "mildere" Laborwerte, d. h. die Laborwerte dieser Patienten sind sicher des öfteren grenzwertig oder normal.


Die meisten MW-Ärzte suchen aber bei der MW-Diagnostik nach solchen Fällen, die alle Diagnosekriterien erfüllen ...
Außerdem steht ein Arzt selbst dann, wenn er gewillt ist, bei grenzwertigen Werten weiter zu suchen vor dem Dilemma, ob er nun einem Patienten, der keine auffälligen Leberwerte hat, zu der evtl. klärenden Leberbiopsie raten soll?
Was, wenn sich dann der MW-Verdacht nicht bestätigt und es aber bei der Leberbiopsie zu einer gefährlichen Komplikation kommt?

Mir sagte der Arzt damals, als ich auf der Leberbiopsie bestanden habe:
"Nur auf Ihre Verantwortung" ...


Aber natürlich will ich Dir auch keinen MW aufschwatzen, denn es ist vielleicht denkbar, dass es noch andere Ursachen für Deine Beschwerden und womöglich auch für Deine Werte gibt.


lg
Sandy

[Necktarine]

Ein liebes Hallo auch von mir, Jean,

ich kann Sandy in all ihren Schilderungen nur beipflichten. Gerade eben wollte ich dich auch auf meine aktuellen Ergebnisse bzgl. des Urinkupfers hinweisen. Aber es sei auch gesagt: Hier ist so wie bei dir unklar, ob ein M. Wilson überhaupt vorliegt, also ist dieses Beispiel, so meine ich, letztendlich leider doch nur bedingt brauchbar.

Sandys Erfahrungen hingegen zeigten, dass die Labors tatsächlich sehr unterschiedlich, teilweise gravierend unterschiedlich messen können.

Auch hier stimme ich mit Sandy überein: Es kann natürlich auch sein, dass du eine ganz andere Erkrankung hast. In jedem Fall würde ich der Suche nach weiteren möglichen Ursachen für deine Beschwerden nachgehen, so, wie du es ohnehin schon vorhast. Allerdings würde ich an deiner Stelle den Verdacht auf M. Wilson nicht gleich völlig vom "Plan" streichen. Behalte ihn bitte stets im Hinterkopf, besonders, wenn sich wieder entsprechende Auffälligkeiten zeigen sollten. Ich hoffe für dich und wünsche dir, dass dich Ärzte und Familie/Freunde auf deinem Weg begleiten und dich dabei unterstützen, herauszufinden, was dir fehlt.

Ich würde es schön finden, wenn du in Zukunft auch weiterhin von dir berichten könntest.

Alles Liebe!

Viele Grüße,

.Necktarine

[Jean]

Hallo Sandy + Necktarine,

danke für Eure beiden Posts.

Gestrichen habe ich den MW nicht von der Liste -- aufgrund der Messwerte aber auf der Prioliste ganz weit nach unten verschoben.

Was mir beim durchgehen meiner Laborwerte der letzten 10 Jahre allerdings auffällt, ist, daß das Ceruloplasmin kontinuierlich absinkt seit einem Jahr (lasse ich erst seit einem Jahr messen). Und das sogar in einem fast perfekten linear-funktionalen Zusammenhang.

Daß Werte schwanken, ist ja normal. Aber daß man, wenn man die 4Messwerte gegenüber der Zeit in einem Koordinatenkreuz einträgt, diese Punkte dann mit einer Geraden verbinden kann, finde ich dann schon krass auffällig.

Ebenso krass auffällig ist, daß das Ferritin seit 6 Jahren linear ansteigt von 88 auf 226 (4 Messwerte). Eigentlich würde ich vermuten, daß bei steigendem Ferritin auch eher viel Hämoglobin und viele Erythrozyten im Blut "schwimmen" ... genau das ist aber nicht der Fall. Beide Werte "schrammen" seit 10-15 Jahren immer im unteren Viertel bis Fünftel des Normbereichs.

Aktuell warte ich auf das Ergebnis meiner neuesten Haaranalyse (Mineralstoffe, Spurenelemente, Schwermetalle).

So langsam werde ich aus dem Ganzen nicht mehr schlau. Und mein Vertrauen in das Wissen der Ärzte existiert langsam nicht mehr.


Viele Grüße
Jean

[Necktarine]

Hallo Jean,

Gestrichen habe ich den MW nicht von der Liste -- aufgrund der Messwerte aber auf der Prioliste ganz weit nach unten verschoben.

... das "beruhigt" mich schon mal, dass du den M. Wilson nicht "fallen lässt". Besonders, weil du das mit deinem konstant fallenden Coeruloplasmin-Wert berichtest. Du hast schon Recht, schwankende Werte sind nichts Ungewöhnliches, aber ein lineares Absinken ist wirklich auffällig.

Hm, mit deinem Eisenstoffwechsel scheint auch irgendetwas nicht zu stimmen. Haben sich die Ärzte dazu schon mal geäußert? (Entschuldige bitte, falls du dazu schon mal etwas berichtet hast, ich hab's in dem Fall nicht mehr im Kopf..)

Weißt du schon was Neues zur Haaranalyse?

Und mein Vertrauen in das Wissen der Ärzte existiert langsam nicht mehr.

Das kann ich sehr gut nachvollziehen, Jean! Mir geht es da nicht unähnlich. Die Erkenntnis, dass man bei den meisten Ärzten, wenn es ein wenig "spezieller" wird, nicht mehr viel Gehör findet, kann durchaus ziemlich schmerzhaft sein und einen Teil des eigenen Weltbilds total durcheinanderwirbeln. Was diese Erkenntnis aber nicht zur Folge haben soll: Mut- und Hoffnungslosigkeit. Gerade wenn man solche Erfahrungen macht wie wir, ist man vermeintlich sehr schnell "mit dem Latein am Ende".

Aber nur vermeintlich. Weil du hast ja erkannt, dass du Selbstinitiative ergreifen musst, da du mit den bisher konsultierten Ärzten nicht weiterkommst. Du machst es genau richtig so, wie ich finde: Du schiebst die Verantwortung für dich nicht auf "die Ärzte" ab und erkundigst dich selbstständig danach, was dir fehlen könnte. Und du hast ja schon einige Ansatzpunkte gesammelt.

Vielleicht denkst du dir, was bringt's, wenn ich jetzt so viel weiß, das Wissen aber gar nicht umsetzen kann, weil mir "die Ärzte" nicht zuhören? Das hab' ich zumindest mich oft gefragt und tu's auch heute immer mal wieder noch. Ich hab' dafür noch kein "Rezept" gefunden und weiß auch gar nicht, ob es so eines überhaupt gibt. Ich habe aber die Hoffnung nach einem Arzt, der mir helfen wird, nicht aufgegeben. Den gibt's bestimmt irgendwo - und auch für dich. Wir müssen nur auf ihn stoßen.

Was ich bei der ganzen Ärztesucherei aber auch wichtig finde: Erkennen, wenn es einem zu viel wird. Und möglicherweise auch mal eine Ärztepause einlegen. Weil das kann einen ziemlich mitnehmen, wenn man wieder und wieder abgewiesen wird und "Misserfolge erntet". Durchschnaufen, pausieren, sacken lassen und weitermachen, wenn ein wenig Abstand zur Sache eingetreten ist.

Probiere bitte, auch wenn's total aussichtslos scheint und der Ausgang ungewiss ist, einfach weiterzusuchen und weiterzumachen. Ich kann das gut nachfühlen, dass es dich sehr belastet, weil alles so verworren und ungewiss erscheint. Aber irgendwann einmal wirst du wissen, wo es hakt. Und bis dahin heißt es: Weiter so, Ohren steifhalten!

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem einen Arzt, der dich anhört und der es seinen Kollegen nicht gleichtut; der sich deiner annimmt und versucht, die Ursache für deine Beschwerden herauszufinden.

Berichte bitte gerne hier weiterhin von deinen weiteren Erlebnissen. Mach's gut!

Viele liebe Grüße!

[Jean]

Hi Necktarine,

danke für Deine Worte. Ich hab meine Symptome ja nicht erst seit gestern, sondern seit nunmehr 20 Jahren. Und zum Glück bin ich auch nicht auf den Kopf gefallen. Wo mir keiner hilft, helfen will oder angeblich nicht helfen kann, da mach ich mich selber schlau. In diesen 20 Jahren war ich mittlerweile bei deutlich über 50 Ärzten. Ohne Erfolg. Meistens sogar mit Symptomverschlimmerung unter der ärztlichen Therapie. 3 Klinikaufenthalte inklusive.

Insofern mache ich das, was ich in solchen Fällen schon immer gemacht habe: Selber recherchieren, autodidaktisch studieren und das Wissen dann anwenden. Hat bisher immer funktioniert in den Bereichen, wo ich es gemacht habe.

Das Problem bei der jetzigen Sache ist, daß ich für diverse Untersuchungen nen Arzt oder Heilpraktiker brauche und ein medizinisches Labor. Nur die lassen sich nur "ungerne" sagen, was sie zu tun haben. Vor allem von einem Fachfremden.

Einiges kann ich zum Glück über meine Hausarztpraxis erledigen, weil man dort einfach hingehen kann und sagen kann, welche Untersuchungen man gemacht haben will (Selbstzahlerleistungen). Da gehste einfach morgens hin ins Vampirlabor (Blutabnahmestation) und sagst, was Du willst. die haben mir sogar schonmal 2 Röhren Blut mitgegeben, damit ich da eine spezielle Untersuchung in einem anderen Labor vornehmen lassen konnte. Da bin ich echt sehr froh drum, daß da nicht immer noch ein Arzt reinpfuschen will á la "Wieso? Weshalb? Warum?" usw.

Insofern hoffe ich auch nicht darauf, einen guten Arzt zu finden -- sondern ich hoffe darauf, das entsprechende Wissen zu finden, das mich weiterbringt. Denn was ein Arzt kann, kann ich auch. Die Knalltüten werden maßlos überschätzt -- und sie überschätzen sich selber ebenso maßlos.

Insofern war mein letzter Beitrag auch nicht aus einer verzweifelten Laune heraus geschrieben, sondern eher aus einer frustrierten Laune heraus, weil ich

a) die Reaktionen meines Körper aufgrund offensichtlich mangelnden Wissens nicht einordnen kann/konnte

b) meine Einstellung zu Ärzten ein weiteres Mal bestätigt wurde (Quote: knappe 100%)

Seit meinen Erfahrungen mit den 3 Kliniken suche ich keine Ärzte mehr. Das ist jetzt 5 Jahre her. Bei dem Schwachsinn und Kindergarten-Ringelpietz, der da abging, wußte ich, daß ich's in dieser Branche (nichts anderes ist es mehr: eine Wirtschaftsbranche) fast nur mit Grenzdebilen zu tun habe. Mußte mich schon so manches Mal zusammenreißen, um die Betreffenden nicht zu fragen, bei welcher Lotterie sie ihr Staatsexamen und Approbation gewonnen haben. Eine Ärztin war tatsächlich mal der Meinung, sich auf meinem Gebiet mit mir messen zu wollen (in diesem Fall: Logik). Sie hat dann relativ lange gebraucht, um zu merken, daß das eine ganz schlechte Idee war ... und mußte mit dem Spruch klarkommen: "Jetzt machen Sie sich nicht lächerlich."

Bei der Haaranalyse ist ein ganz ähnliches Ergebnis herausgekommen, wie schon die letzten Male:

- Kupfer zu hoch (Faktor 3 überm oberen Normwert --> Preisfrage: Wie kriegt man das Kupfer aus dem Körper raus?)

- Aluminium zu hoch (besetzt im Eisenstoffwechsel die Eisenpositionen --> Preisfrage: Wie kriegt man das Alu aus dem Körper raus?)

--> Preisfrage: Wie kriegt man das Zeug aus dem Körper ohne verschreibungspflichtige Medikamente raus?


- Eisen, Mangan, Molybdän, Selen, Chrom und Magnesium zu niedrig.

Werde also diese Meineralstoffe auffüllen. Teilweise konkurrieren diese ja mit den o.g. überschüsigen Metallen. Möglicherweise haben sie somit auch einen Ausleitungseffekt. In nem halben Jahr bin ich schlauer.


Viele Grüße
Jean