Hi ich wollte mich mal vorstellen

[daywalker91]

Hallo liebes Morbus Wilson Team,
Ich wollte mich hier mal vorstellen,
Ich habe seit ca3 Jahren probleme mit meinem Körper und ich weiss einfach nicht woher sie kommen.
Im dezember letzten jahres hatte ich eine art asthma anfall in schlimm;)
und seitdem iss alles kaputt...
ich kann nich mehr zur schule gehen,weil ich bei dem kleinsten streß rot werde und anfange zu schitzen wie ein bär,kann mich nich mehr konzentrieren,schreibe merkwürdig und kann mich auch nur erschwert artikulieren.Desweiteren habe ich noch die verschiedensten körperlichen symptome.
Meine bisherigen Diagnosen sind:
Duodenitis,
Gastritis,
angegriffene darmschleimhaut,
Asthma(noch nie einenasthmaanfall gehabt,
schrankenfunktionsstörung,
Leberverfettung.
Und bei mir ist mindestens schon seit dezember letzten jahres der GPT wert so zwischen 80 und 100.
Aplha2Globulin:4,8 Normwert=5,0-10,0
GesEiweiß:64,5Normwert=66-83
Albumin:73,0 Normwert=58-70
Durchgemachte EBV Infektion
andere werte waren acuh noch aus der norm aber minimal.
Ich Trinke seit dem kein tropfen alkohol mehr und habe aufgehört zu rauchen.
Ich ahbe leichtes übergewicht und mein hausarzt schiebt die leberverfettung darauf was ja evtl sein kann.
aber ich fühle mich dennoch so schlecht das ich meinen alltag sehr schlecht meistern kann und abends habe ich acuh immer slche hitzeschübe.
Nunja ich möchte euch nich mit zuviel bombadieren.
Vllt kann ja jemand sagen ob euch sowas bekannt vorkommt.
Am 15 dezember bin ich in der uniklinik hamburg eppendorf in der leberambulanz.
Ich hoffe es war nicht zu viel
Und dann wollte ich mal wissen ob jemand ein link hat zu diesem sonnenblumenkatarakt?ich habe um meine linse so eine art sonnenblume nur weiss ich nicht ob es etwas damit zu tun hat.
mit freundlichem gruß
daywalker

[e.stengele]

Und dann wollte ich mal wissen ob jemand ein link hat zu diesem sonnenblumenkatarakt?ich habe um meine linse so eine art sonnenblume nur weiss ich nicht ob es etwas damit zu tun hat.
mit freundlichem gruß
daywalker[/quote]


Hallo daywalker
Sonnenblumenkatarakt? Wie sieht der Ring aus? Bräunlich-grünlich und vernebelt er die Linse? Dann könnte dies ein Kayser-Fleischer-Hornhautring sein. Ein sehr wichtiges Symptom für den Morbus Wilson. Es gibt einige Symptome, die Du nennst, die auf einen Morbus Wilson hinweisen. Mach Deinen Arzt darauf aufmerksam! Auch ich pilgerte von Arzt zu Arzt bevor man den MW diagnostiziert hat. Meine Müdigkeit wurde als Faulheit abgetan und so weiter, bis ich dann anfing zu zittern. Sprachstörungen kamen auch dazu, erhöhter Speichelfluss, verschlucken, Erstickungsanfälle.... Ich denke, wenn Du den Leuten in der Leberambulanz Deine Beschwerden schilderst, werden die schon auch ihre Schlüsse ziehen.
Von Herzen wünsche ich Dir, dass die richtige Diagnose bald gestellt wird, dann weisst Du womit Du es zu tun hast, das ist einfacher als im Dunkeln zu tappen.
Liebe Grüsse est

[daywalker91]

Hallo daywalker
Sonnenblumenkatarakt? Wie sieht der Ring aus? Bräunlich-grünlich und vernebelt er die Linse? Dann könnte dies ein Kayser-Fleischer-Hornhautring sein. Ein sehr wichtiges Symptom für den Morbus Wilson. Es gibt einige Symptome, die Du nennst, die auf einen Morbus Wilson hinweisen. Mach Deinen Arzt darauf aufmerksam! Auch ich pilgerte von Arzt zu Arzt bevor man den MW diagnostiziert hat. Meine Müdigkeit wurde als Faulheit abgetan und so weiter, bis ich dann anfing zu zittern. Sprachstörungen kamen auch dazu, erhöhter Speichelfluss, verschlucken, Erstickungsanfälle.... Ich denke, wenn Du den Leuten in der Leberambulanz Deine Beschwerden schilderst, werden die schon auch ihre Schlüsse ziehen.
Von Herzen wünsche ich Dir, dass die richtige Diagnose bald gestellt wird, dann weisst Du womit Du es zu tun hast, das ist einfacher als im Dunkeln zu tappen.
Liebe Grüsse est

Hi danke für deinen Beitrag.Also trüben tut er die linse nicht.Ich war auch schon beim augenarzt aber nicht deswegen sondern weil ich halt auf einmal schlechter gucken konnte und meine augen so oft brennen.
Nun weiss ich nich ob er einfach nich auf den ring(falls es überhaupt mw ist)geachtet hat oder er nicht da ist.
Mir ist auch aufgefallen das sich meine augenfarbe etwas verändert hat in so leicht grünlich vorher waren meine augen schön blau-.-..und wenn ich in den spiegel morgens gucke sehe ich einen ring um mein auge der bräunlich verfärbt ist ich weiss allerdings nicht ob des einfach ganz normal ist und wenn du mit linse vernebeln ,das er um mein auge so etwas verschwommen aussieht,meinst stimmt es.
mfg
daywalker91
ich zähle die tage^^

[e.stengele]

Hallo Daywalker
so wie Du den Ring um Deine Augen beschreibst, könnte das gut ein Kaiser-Fleischer Hornhautring sein. Den können auch Augenärzte übersehen. Ich bin sehr froh, dass Du schon so bald in die Leberambulanz kannst. Wenn die Ärzte dort nicht selbst auf die Idee kommen, Dir in die Augen zu schauen, mach sie darauf aufmerksam. Ich selbst habe braune Augen, als bei mir der MW so richtig ausbrach, hatten die Kupferablagerungen in der Iris meine Augen von Rand der Iris her schon grün-braun vernebelt. Auch ich habe das vorm Spiegel bemerkt, eine ganze Weile bevor die übrigen Symptome richtig ausbrachen.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald weisst woran Du bist! Selbst wenn Du MW haben solltest, man kann mit dieser Krankheit leben, wichtig ist einfach, dass man die Medikamente getreulich einnimmt, dann wird vieles wieder besser!
Alles Gute und hab keine Angst!
est
Ich zähle die Tage mit Dir!

[e.stengele]

Noch etwas: Wenn der Ring um Deine Iris tatsächlich ein Kaiser-Fleischer ist, kannst Du Dir eine Leberbiopsie sparen! Dann steht die Diagnose MW auch ohne diesen Eingriff fest!
MglG est

[daywalker91]

hallo stengele,
danbke für deine worte
Ich habe,was mich auch sehr stört, immer gegen abend ein heisses rotes gesicht und ich fühle mic dann sehr omisch und mein puls geht über 100 dabei so bis 110 und meine augen werden rot,gelb und fangen a zu brennen...das schlimmste iss das mein herz so heftig in der zeit schlägt und mein gesicht iss dann immer so geschwollen...so nach 2 stunden iss der spaß von einer auf die anderen sekunde vorbei und mein puls iss wieder normal.

Und seit ich habe im körper immer so ein muskelzucken an verschiedensten stellen.
Manchmal mache ich auch unwillkürliche bewegungen wie z.B das ich mit der maus auf einmal ruck artig von links nach rechts gehe.
Und dann habe ich manchmal so ein zucken im ganzen körper das ist wie so ein stromschlag der durch den körper geht.

Und ich ahbe mal mein auge hochgeladen hehe vllt weiss ja jemand etwas oder sieht etwas,
mfg
daywalker

[Morbus1985]

Den Kupferring, kann doch nicht mit bloßem Auge erkannt werden. Deswegen leuchtet der Augenarzt doch in deine Augen!!!

Die einzige, sichere Diagnose für MW ist einer Leberbiopsie.
Gehe zu einem Gastroenterologen, der soll dich in ein Krankenhaus überweisen.

Was sagen deine GLDH, GPT Werte?

Wie gehts deinem Quickwert?

[daywalker91]

Hallo ich werde meine Blutwerte mal hochladen.

am 15.dezember habe ich einen termin in der uniklinik in hamburg obwohl ich lieber nach hannover wollte aber ich denke hamburg ist shcon okay.
mfg
daywalker
Ps:kommne solce tippfehler bei morbus wilson eig häufiger ovr?
hier die bilder von den blutwerten:
Sry wenn sie nicht so gut zu lesen sind.

[Gabriele]

Hallo Daywalker,
das mit den Tippfehlern kenne ich auch, vor allem Buchstaben vertauschen oder weglassen oder manchmal auch kleine Wörter im Satz verwechseln, die ähnlich klingen. Auch beim Reden sage ich manchmal falsche Wörter, d.h. andere als ich denke oder wenn ich jemandem eine Telefonnummer durchgebe, verdrehe ich schon mal die Ziffern. Ich merke diese Fehler nicht immer selbst, aber andere machen mich bisweilen darauf aufmerksam. Meistens sind es so Phasen in denen mir so etwas öfter passiert, dann ist wieder eine Zeitlang Ruhe. Vielleicht spielt auch Stress rein. Für neurologische Probleme aller Art ist das ja anerkannt, z.B. wenn jemand, der zum Stottern neigt vor mehreren Leuten reden muss, ist es ganz schlimm, während man sich im entspannten Zweiergespräch nahezu normal unterhalten kann.
Ach ja, ich werde auch sehr schnell rot. Bei der Abi-Prüfung sah ich schrecklich aus. Oder wenn ich vor mehr als zwei Leuten was sagen soll oder auch schon beim Arztgespräch, wenn mir wichtig ist, nichts zu vergessen oder bei Zeitdruck. Schreib- und Sprachprobleme sind typisch für Wilson.

Schreib dir für den Termin in Hamburg alle Probleme auf, damit du nichts vergisst, und auch die, an die du dich vielleicht schon "gewöhnt" hast, weil sie immer da sind. Und frag konkret nach Wilson.

Lass dich in Hamburg auf jeden Fall auch in die Augenklinik überweisen, um den Kayser-Fleischer-Ring abzuklären. Wenn er da ist, hast du die Wilson-Diagnose auch ohne Leberbiopsie sicher. Aber sein Fehlen spricht nicht gegen Wilson. Außerdem kennen sich leider nicht alle Augenärzte mit dem Ring aus, nicht einmal in den Unikliniken. Bei mir hat die Ärztin der Augenklinik erst mal im Internet geschaut, wie das überhaupt aussieht und hierbei so schlecht gesucht, dass sie kaum Ergebnisse hatte (ich hatte schon mal viel mehr gefunden). Ich habe es daher noch in einer anderen Augenklinik versucht, da ich auch dachte, im Auge so was zu sehen. Aber ich hab wohl wirklich keinen. Da bleibt dann nur die Leberbiopsie.

Alles Gute!

Gabriele

[Gitte]

Hallo,

Das Alpha-2-Globulin ist bei Dir niedrig. Das könnte ein Hinweis auf M. Wilson oder auf eine (evtl. latente) hämolytischen Anämie sein. Siehe hier:

Alpha-2-Globulin
Unter bestimmten Umständen wird jedoch auch eine Erniedrigung des Wertes beobachtet, was etwa bei einer chronisch aktiven Hepatitits, einem Haptoglobinmangel oder bei dem so genannten Morbus Wilson - einer Krankheit, bei der durch einen genetischen Defekt die Kupferauscheidung gestört ist - der Fall ist.

Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte

M. Wilson
Haptoglobinmangel
virale Hepatitis

aus:
http://www.aok.de/bund/tools/medicity/l ... te_a-z.php

Auch das Eiweiß ist auffällig niedrig, was häufig von einem niedrigen Albuminwert kommt.
Wie hoch ist denn der Normbereich beim Albumin? Ist der Albuminwert der Wert aus der Eiweißelektrophorese oder wurde Albumin getrennt bestimmt?
Die Alkalische Phosphatase (AP) ist normal, doch das kann evtl. bei jüngeren Patienten, die sich noch im Wachstum befinden, daran liegen, ansonsten ist eine niedrige AP ein Hinweis auf M. Wilson.

Auffällig ist die GPT, also der eine Leberwert.
Interessant wäre die GLDH, die nicht bestimmt wurde.

Ja, nach den Werten kann man einen M. Wilson für denkbar halten. Aber natürlich muss man, wenn man es sicher wissen will, die Diagnostik auf M. Wilson machen

Gitte

[daywalker91]

Vielen Dank für eure Beiträge
ja das wundert mich auch etwas das die AP nicht erniedrigt ist.
Das der gldh wert nich genommen wurde stört mich etwas was iss das für ein wert also was sagt der denn aus?
mein geseiw iss niedrig aber albumin erhöht das verstehe ich nicht^^.
mein onkel der malaria hatte meinte solche erhöhten leberwerte sind peanuts^^.aber bei mw sollen die leberwerte ja auch manchmal nur leicht oder gar nich erhöht sein.
im krankenhaus war mein bilirubin mal erhöht.

[Morbus1985]

Es fehlen wichtige Werte! Wo sind die ganzen Leberwerte???

GGT
GPT
GLDH

Kupferwert (Urin)

[daywalker91]

Es fehlen wichtige Werte! Wo sind die ganzen Leberwerte???

GGT
GPT
GLDH

Kupferwert (Urin)

Morbus guck dir die bilder nochmal an..

GGT und GPT sind dort GLDH nicht.

[Gitte]

Hallo,

ja das wundert mich auch etwas das die AP nicht erniedrigt ist.

Bist Du denn aus dem Alter heraus, in dem man noch wachsen kann?
Wenn Du noch in der Wachstumsphase bist, würde die AP auch wenn Du M. Wilson hättest, wohl wegen des Wachstums nicht niedrig sein können.

Gitte[/code]

[daywalker91]

Hallo ich bin 19 Jahre alt.

Was acuh sehr schlimm bei mir ist das wenn ich sexuell irgendwie erregt werde es mir sehr schlecht geht.
ich bekomme herzklopfen,ich zittere(kann an der tastatur z.B schlecht schreiben dann),deine beine wackeln auch,ich bin eig am gnazen körper am zittern,deswegen konnte ich noch nie sex haben,was mich sehr stört da ich ein mädchen wirklich sehr gerne mag aber ihr keine beziehung ohne sex antun möchte .-.-.
Das gleiche ist mir neulich passiert als ich fast in eine schlägerei geraten bin.ich war auf einmal total fertig am zittern undsoweiter am ganzen körper.
Es reicht schon die kleinste erregung sollte ich damit getrennt nochmal zum arzt gehen?Oder könnte sowas evtl. auch an mw liegen?Es belastet mich schon das ich keine freundin ahben kann...
mfg
daywalker

[Gitte]

Hallo,

wenn Du erst 19 Jahre alt bist, bist Du evtl. noch nicht ganz ausgewachsen. Ich bin nun kein Arzt, aber ich würde als Laie mal vermuten, dass dann die AP noch höher ist, als wenn Du 25 Jahre alt wärst.

Wegen des Zitterns:
Wenn Du MW haben solltest, halte ich es für möglich, dass das Zittern davon kommt.

Gitte

[daywalker91]

Hallo,

wenn Du erst 19 Jahre alt bist, bist Du evtl. noch nicht ganz ausgewachsen. Ich bin nun kein Arzt, aber ich würde als Laie mal vermuten, dass dann die AP noch höher ist, als wenn Du 25 Jahre alt wärst.

Wegen des Zitterns:
Wenn Du MW haben solltest, halte ich es für möglich, dass das Zittern davon kommt.

Gitte

Danke für den Beitrag.Wie habe ich mir das zittern beim morbus wilson vorzustellen?
Und auch diese hitzeschübe die ich dabei bekomme?Gestern abend hatte ich im bett herzklopfen und meine beine waren heiss und die füße eiskalt.dann war mein oberkörper kurz heiss und die arme das ging schnell wieder weg.Sehr merkwürdig.Konnte dann auch erst um 2 oder 3 einschlafen.
Und ich bin morgen immer sehr "zerstört" ich sehe richtig schlimm aus.Und komme schon bei den geringsten antrengungen ind schwitzen und alles juckt dann so wiederlich^^.und reden kann ich knicken also da kommt meist nur brei raus weil ich morgen kaum denken kann iwie.

[daywalker91]

Hallo,
morgen gehts los nach Hamburg...ich hab ja schon ein bisschen Angst^^
Bin ja in der Leberambulanz dann weiss einer wie so etwas genau abläuft und was da zu beachten ist?
mir wurde das am telefon schon gesagt das es 1-2std dauern kann.wegen untersuchungen und so.
aber ich weiss nicht was da auf mich zu kommt.
ich habe mir ein zettel mit meinen symptomen aufgeschrieben den ich dem Arzt geben wollte.
Naja wäre schön wenn ihr evtl tipps und "tricks" habt hihi.
ich ahbe meine symptomliste mal hochgeladen und wollte ma fragen ob ich die dem arzt so geben kann oder ob er mich dann für vollkommen Wahnsinnig hält^^.Da kann man meine schlechte schrift nicht so gut drauf erkennen weil ich mir da mühe gegeben habe xD.
naja wäre für ratschläge dankbar.
frohes fest.

[Gabriele]

Hallo Skywalker,
ich finde deine Liste gut. Ich mach so etwas selbst häufig, um nichts zu vergessen.
Allerdings würde ich dem Arzt die Liste nicht sofort geben, weil nur wenige Ärzte das mögen. Manche reagieren sogar allergisch darauf. Denn sie wollen nicht lesen, sondern alles von dir selbst hören. Das ist für dich natürlich viel stressiger, aber wenn du dabei schwitzt und rot wirst, hast du diese Symptome schon mal bewiesen.
Nimm die Liste als offenen Spickzettel für dich. Da du nicht weißt, wie der Arzt zu solchen Listen steht, würde ich die Liste offen vor mich hinlegen und gleich zu Anfang sagen, dass du hoffst, es stört ihn nicht, aber deine Konzentrationsprobleme wären so stark, dass du sonst Wichtiges vergisst. Nimm vorsorglich eine Kopie für dich mit, falls er doch gleich mitlesen will, während du ihm erzählst. Am Schluss würde ich ihn auf jeden Fall fragen, ob er die Liste für seine Unterlagen haben möchte.
Fang das Gespräch am besten damit an, dass du gekommen bist um Morbus Wilson abklären zu lassen. Denn nur Wilson ist so vielfältig, dass man auch seltsame Symptome dort unterbringen kann. Ich denke, es ist gut für dich, dass in Hamburg Wilson in der Leberambulanz betreut wird und nicht in der Neurologie. Denn Neurologen neigen viel schneller dazu, einen nicht ernst zu nehmen und psychische Probleme zu vermuten, wenn man nicht in das gängige Bild passt. Vielleicht solltest du deine sexuellen Probleme erst ganz am Schluss erwähnen, wenn du das Gefühl hast, dass der Arzt dich ernst nimmt. Nimm die unwillkürlichen Bewegungen noch in deine Liste auf (vgl. deinen Beitrag vom 26.11.08) und beginne damit und anderen Wilson-verdächtigen Symptomen wie Muskelzittern, Schreibschwierigkeiten, Schluckschwierigkeiten, Gleichgewichtsproblemen, Konzentrationsproblemen. Auch Bauchschmerzen haben viele mit Wilson, aber damit würde ich nicht anfangen, weil es als "unspezifisch" gilt, d.h. das könnte auch zu 30 anderen Krankheiten passen.
Nimm deine Arztbriefe mit den bisherigen Diagnosen vorsorglich mit, aber beschränke dich zunächst darauf, die Laborwerte mit den erhöhten Leberwerten und die Leberverfettung vorzulegen. Die anderen Diagnosen, insbesondere aus dem Magen-/Darmbereich würde ich nur dann ansprechen, wenn du danach gefragt wirst. Denn nicht alle Diagnosen, die man im Laufe der Jahre so bekommt, sind auch richtig. Daher halte ich es für wichtig, dass der Arzt sich erst mal selbst ein Bild macht aufgrund deiner Symptome und deiner Laborwerte. Wenn du ihm schon zu früh Diagnosen vorgibst, besteht das Risiko, dass er sich davon beeinflussen lässt und andere Erklärungsmöglichkeiten nicht mehr sucht.

Ich wünsche dir alles Gute für morgen! Du schaffst das! Schließlich bist du gut vorbereitet.

Viele Grüße
Gabriele

[daywalker91]

Hi Ich war heute in Hamubrg,
ich war bei einer frau doktor bösl,
Ich hab ihr gesagt das ich es nich auf die reihe kriege ihr vernünftig meine symptome zu erklären und hbae sie deshalb gebeten mal einen blick auf den zettel zu werfen.Sie hat sich das angeschaut und dann hat sie halt nach den blutwerten gefragt und sie meinte ausser der gpt sei alles okay.
Dann hat sie meinen Bauch abgetastet da war anscheinend alles okay.
sie hat gesagt es gibt viele Leberkrankheiten wie die verschiedene hepatitisformen,autoimmunkrankheiten sowie Speicherkrankheiten aber keine würde mein symptomkomplex erklären.
Sie testet jez ersmtal blutwerte und dann sieht sie weiter meinte sie.am 27 Januar muss ich zur Sonografie des abdomens und danach ahbe ich dann arztgesrpäch wegen den blutwerten.
Sollte da nix rauskommen wäre es möglich eine biopsie machen zu lassen was ich wohl auf jedenfall tun werde.
Im gesamten war ich ganz zufrieden weil die ärztin sehr sympathisch erstens rüberkam und zweitens mir anscheinend auch glaubt.
SIe hat gesagt wenn sie nicht finden muss man weitersuchen...
nur finde ich es schade das ich jez noch bis zum 27Januar warten muss.

Ich ahbe seit einer 1woche ein schmerzenden hals so als wären die mandeln entzündet immer beim schlucken schmerzt es.
Nu weiss ich nich ob ich deswegen getrennt zum arzt geehen sollte oder nicht aber ich denke doch mal schon wa^^
liebe grüße
daywalker91

[Gabriele]

Hallo Skywalker,
habt ihr denn konkret über Wilson gesprochen? Ich finde, du hast schon eine Reihe Symptome, die man bei Wilson unterbringen könnte. Neben denen, die ich dir schon nannte, könnte man genau genommen auch deine Hautprobleme noch dazu nehmen, aber das hat sich selbst unter Wilson-Fachärzten noch nicht überall herumgesprochen. Nur in wenigen Symptomlisten von Unikliniken sind Hautprobleme bei Wilson genannt (z.B. Uniklinik Erlangen). Wenn man aber andere Wilson-Patienten darauf anspricht, nennen überraschend viele irgendwelche Hautveränderungen. Nur hat jeder andere Hautveränderungen. Da besteht noch eine Menge Forschungsbedarf.
Hast du denn mal nach dem Dr. Buggisch gefragt, der unter unserer Rubrik Fachkliniken/Ärzte für die Uniklinik Hamburg als Wilson-Spezialist genannt ist? Da Wilson so selten ist, kennen sich damit idR nur die dort genannten Ärzte wirklich gut damit aus.
Ich würde neben der Blutuntersuchung eigentlich zunächst mal eine Untersuchung von 24-Stunden-Sammelurin auf Kupfer machen lassen, bevor man an eine Leberbiopsie denkt.
Wegen der Halschmerzen solltest du diese Woche noch zum Hausarzt gehen. Danach wird es wegen der Weihnachtsferien sehr schwer, überhaupt noch einen Arzttermin zu bekommen vor Anfang Januar. In der Lebersprechstunde der Uniklinik werden sie dir wegen der Halsschmerzen kaum helfen können.

Viele Grüße
Gabriele

[daywalker91]

Hi Gabriele,
Über Wilson habe ich nicht mit ihr konkret gesprochen.Wenn ich vor Ärzten sitze traue ich mich kaum irgendwas zu sagen....
Ich habe meine behandelnde Ärztin mal eine email geschrieben wo ich frage ob mw auch untersucht wird.Habe es etwas umschrieben,sodass sich die Ärztin nich gleich angegriffen in ihrer würde fühlt.
Ja ich denke wenn ich morgen früh immer noch halsschmerzen ahbe gehe ich mal zum doc.
Dann kann ich ihm vllt auch wenn er zeit hat über meinen beusch im uke berichten.Ist eigentlich ein cooler Arzt(hat meinem vater sehr bei der Herzmuskelentzündung geholfen.)
Bei solchen Sachen berichtet man dann über die Ärzte ja die sind top und so weiter aber wenn sie bei einem nichts finden sind alle nichtsnutze.
Und dann wollte ich mal nach dem Ratgeber für MW fragen ob man sich den evtl mal von jemandem ausleiehen könnte.
Ob ich MW habe hin oder her ich finde die krankheit sehr interessant vor allem weil immer noch so wenige davon wissen.

[daywalker91]

Moin habe heute mein termin beim augenarzt sollte ich da iwas beachten oder so?

[daywalker91]

war beim augenarzt er konnte keinen ring erkennen.
mfg
daywalker
mir ist aufgefallen das zeichen einer anämie bei mir zu bemerken sind eigentlich trifft so gut wie jedes symptom dafür.
aber mein blutbild sagt ja eigentlich was anderes oder irre ich mich?
am 27 januar habe ich wieder ien termin in hamburg.
mfg
daywalker
Guten Rutsch

[Gitte]

Hallo,

wenn sich die Werte im Blutbild nicht verändert haben, sieht es nicht nach einer Anämie aus.
Die Erythrozyten und der Hb-Wert liegen zwar eher im unteren Normbereich, doch damit hast Du noch keine Anämie.

Natürlich kann sich dies auch ändern und man müsste ein aktuelleres Blutbild haben, um den jetzigen Zustand zu beurteilen.

Die Symptome, die man bei einer Anämie hat, können auch bei anderen Krankheiten evtl. vorkommen. Gerade Symptome wie Müdigkeit, erhöhte Herzfrequenz kann es bei einigen anderen Störungen auch geben.

war beim augenarzt er konnte keinen ring erkennen.

Das schließt einen MW nicht generell aus, denn man kann MW haben ohne diesen Ring zu haben.
Ich habe mal gelesen, dass der Kayser-Fleischer-Ring ein Symptom des Endstadiums bei MW ist und bis man bei dieser Krankheit ins Endstadium kommt, vergehen sicher einige Jahre.

Gitte

[Morbus1985]

Ich hatte zum Beispiel diesen Ring im Auge. Das war vor 9 Jahren, als ich bereits 2 Jahre falsch behandelt worden bin (Autoimunge Hepatitis).

Ich habe vor 2 Monaten mal wieder meine Augen checken lassen.
Kein Ring mehr. Keine Kupferablagerungen.

Wenn Kupferablagerungen im Auge sind, bedeutet das, dass die Krankheit weit vorran geschritten ist. Wahrscheinlich ist dann auch Kupfer in anderen Organen und im Gehirn.

[daywalker91]

Huhu,

Ich war neulich in Hamburg im IFI Zentrum für Leberdiagnostik.

Dort wurde ich auch auf Morbus wilson getestet.

Es wurde allerdings nur das caeroluplasmin bestimmt.

Das lag bei : 0,26....normbereich ist :0,2-0,6

der rest wurde nicht untersucht.
Aufgefallen ist noch ein cholesterinspiegel von 110...ich bin fettleibig.

Komischerweise war bei dieser Blutuntersuchung mein Leberwert auf 37 also der GPT wert.

Ich hatte in dieser zeit probiert mich glutenfrei zu ernähren ob das etwas damit zu tun haben kann?

Ob ich mich nochmal richtig auf MW untersuchen lassen sollte ich stehe zur zeit vor ienem Großen Fragezeichen.^^

mfg
Daywalker91

[Gabriele]

Hallo Daywalker,

hast du denn wenigstens mal einen 24-Stunden-Sammelurin auf Kupfer untersuchen lassen? Das ist nicht so kompliziert und kannst du auch beim Hausarzt machen lassen. Er gibt dir auch einen geeigneten Sammelbehälter.

In seltenen Fällen kann man nämlich auch bei normalem Coeruloplasmin Wilson haben. Das wissen aber leider nicht alle Ärzte.

Lass dich nicht unterkriegen und lass nicht locker, wenn Ärzte nur Teiluntersuchungen machen wollen. Ggf. musst du es dann halt bei einem anderen versuchen.

Mein Hausarzt hat mir nach der Diagnose mal bestätigt, dass ich diese nicht hätte, wenn ich nicht so hartnäckig gewesen wäre. Ohne meine eigenen Recherchen hätte er es nicht geschafft, obwohl er sehr engagiert ist. Wilson ist einfach zu unbekannt, so dass man den Ärzten ein bisschen bei der Diagnose helfen muss.

Mach zunächst den Sammelurin. Dann wirst du klarer sehen, ob du an Wilson dranbleiben musst.

Viele Grüße
Gabriele